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故事之成長(zhǎng)不易,真實(shí)的悲痛——兒童糖尿病

2017-10-23 來(lái)源:控糖衛(wèi)士服務(wù)號(hào)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:兒童糖尿病是指兒童的胰島功能受到嚴(yán)重?fù)p傷,以至于幾乎不能分泌胰島素,所以需要進(jìn)行胰島素注射治療。兒童糖尿病的患病因素主要有:1、遺傳因素:2、環(huán)境因素3、病毒感染:(如腸道病毒和EB病毒)4、肥胖和缺乏必要的鍛煉(一般二型居多)。

   兒童糖尿病近幾年來(lái)的患病因素和趨勢(shì)

 
  兒童糖尿病是指兒童的胰島功能受到嚴(yán)重?fù)p傷,以至于幾乎不能分泌胰島素,所以需要進(jìn)行胰島素注射治療。兒童糖尿病的患病因素主要有:1、遺傳因素:2、環(huán)境因素3、病毒感染:(如腸道病毒和EB病毒)4、肥胖和缺乏必要的鍛煉(一般二型居多)。
 
  可是我們的一個(gè)qq群里(全國(guó)這樣的群大概有幾百個(gè)),一百多位兒童,其中有90%不是遺傳因素。大部分說(shuō)是病毒感染,每個(gè)人的病因醫(yī)生都無(wú)法解釋清楚,說(shuō)病因很復(fù)雜。
 
  兒童患有糖尿病的人數(shù)占全部糖尿病人數(shù)的5%,且每年都以10%的幅度上升。
 
  據(jù)了解,1型糖尿病患者在全球大約有2000萬(wàn),中國(guó)至少有300-500萬(wàn)。因?yàn)?型糖尿病的治療必須是持續(xù)且長(zhǎng)期的,如果患者能夠接受足夠的培訓(xùn),增強(qiáng)疾病的防治意識(shí),以及合理的照顧及胰島素補(bǔ)充,然而,我國(guó)目前對(duì)1型糖尿病的治療關(guān)護(hù)還存在很多不足,不合理的胰島素補(bǔ)充所導(dǎo)致的高血糖或低血糖現(xiàn)象嚴(yán)重,以致各種并發(fā)癥接踵而至,患者壽命普遍縮短。
 
  據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)主任委員紀(jì)立農(nóng)介紹,去年中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)、國(guó)際糖尿病聯(lián)盟啟動(dòng)了中國(guó)1型糖尿病3C研究項(xiàng)目,調(diào)查顯示,中國(guó)1型糖尿病患者的死亡率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于其他疾病,許多1型糖尿病患者帶病生存不超過(guò)30年。
 
  我們看到上面專家的的調(diào)查,簡(jiǎn)直不敢去想,我們的孩子才三歲,難道這種疾病就這么可怕,要她生下了就承受痛苦,直到......,我們真的不敢在想下去,我們真的就這樣與死亡相伴30年,就這樣被折磨一生,還有我的孩子以及幾百萬(wàn)個(gè)年幼無(wú)知的孩子們。
 
  一型糖尿病可怕的并發(fā)癥:
 
  ★一型糖尿病會(huì)低血糖,有的一型糖尿病患者可能會(huì)出現(xiàn)低血糖反應(yīng),這個(gè)也是一型糖尿病并發(fā)癥的一種,輕度低血時(shí)可有心慌、手抖、饑餓、出冷汗等表現(xiàn),嚴(yán)重時(shí)可昏迷、甚至腦死亡。
 
  ★酮癥酸中毒是一型糖尿病比較嚴(yán)重是危害,嚴(yán)重者昏迷,搶救治療不及時(shí)可危及生命。
 
  ★糖尿病的分型之一型糖尿病還會(huì)有一些慢性的并發(fā)癥,包括糖尿病腎病、糖尿病眼病、糖尿病神經(jīng)病變、糖尿病足、糖尿病心、腦大血管病變等。
 
  專家說(shuō)糖尿病就算控制的在好,也會(huì)有并發(fā)癥的出現(xiàn),只是時(shí)間長(zhǎng)短罷了,因?yàn)椋梭w的胰島素,除了有降血糖的作用,還有其他的功能,而我們注射的胰島素,只有降血糖的功能,沒(méi)有其他的功能,所以時(shí)間長(zhǎng)了,就會(huì)發(fā)生嚴(yán)重的器官受損,從而導(dǎo)致并發(fā)癥的發(fā)生。
 
  所以我們希望國(guó)家能夠重視兒童糖尿病,能夠重視得了一型糖尿病的兒童!
 
  第四部分兒童糖尿病治療現(xiàn)狀
 
  一、我們做為糖尿病人家屬,目睹了孩子們治療的全過(guò)程,小兒糖尿病就是胰島素控制,這種方法只能說(shuō)是維持生命,談不上治療,因?yàn)樗皇撬幜康呐囵B(yǎng)增減與血糖的高低,其他就是飲食、運(yùn)動(dòng)、教育,也就是五駕馬車。這樣的治療對(duì)孩子們沒(méi)有任何意義,起不到康復(fù)的作用。
 
  二、干細(xì)胞移植(自體細(xì)胞移植)、胰島細(xì)胞移植、胰島移植、胰腺移植、胰腺修復(fù)療法、細(xì)胞滲透療法等,由于其安全性、有效性無(wú)法確定,國(guó)家限制其臨床,但還有的醫(yī)院在做。
 
  三、口服藥物
 
  口服降糖藥物五花八門,常用的就那幾種,一些新藥的療效也不確定,適用于2型糖尿病,其作用是好的,但不能取得較好的效果,也是以控制為主,治療為輔,不能逆轉(zhuǎn)糖尿病。
 
  四、手術(shù)治療:
 
  外科手術(shù)只適用于部分2型成年人糖尿病,只代表一個(gè)側(cè)面,再說(shuō)也不是一個(gè)很成熟的手術(shù),其有效性也不能完全確定。
 
  五、看病難,難于上青天
 
  我們這些孩子本來(lái)已經(jīng)患上了這種讓家長(zhǎng)和孩子飽受痛苦折磨的疾病,但到醫(yī)院看病,特別是專家,要預(yù)約、排隊(duì),還不知道能不能看上,因?yàn)閷<乙恢芫统鲆粋€(gè)半天或兩個(gè)半天,而孩子們的等待,就象一只只待哺的羔羊。
 
  按每個(gè)專家每天后接診20名患者計(jì)算,如:北京兒童醫(yī)院,5名專家,每天100-150名患兒,每月接診3000名患兒;以此推算,省級(jí)兒童醫(yī)院按30個(gè)計(jì)算,每天約有10000名,每月300000名患兒,省級(jí)以下醫(yī)院接診按每月300000名計(jì)算,合計(jì)全國(guó)每月接診約600000萬(wàn)名糖尿病患兒,全年約6000000萬(wàn)名。這個(gè)數(shù)字是相當(dāng)驚人的。當(dāng)然這里邊也有復(fù)診的,這個(gè)數(shù)字只是一個(gè)推算數(shù)字。
 
  六新療法的誤區(qū)
 
  干細(xì)胞移植(自體細(xì)胞移植)、胰島細(xì)胞移植、胰島移植、胰腺移植、胰腺修復(fù)療法、細(xì)胞滲透療法是不成熟的,現(xiàn)在有些醫(yī)院還在做細(xì)胞移植,這并不是什么壞事,但國(guó)家相關(guān)部門應(yīng)加強(qiáng)這方面的引導(dǎo)和規(guī)范,明確研究部門完成這些課題,一棒子打死,那也是不對(duì)的,總得有人去研究、去探索,不然,什么時(shí)候才能出成果,就讓這些可憐的孩子們和其他糖尿病人們這樣走完自己的悲慘的一生嗎?
 
  如:309醫(yī)院的血液科,療法雖不成熟,但至少他的成功率是有的,怎樣改進(jìn),提高成功率才是政府部門和科研機(jī)構(gòu)人員努力的方向,最終達(dá)到攻克糖尿病難題的目標(biāo)。我們患者也會(huì)大力支持的。
 
  上海瑞金醫(yī)院的孫首悅也有成功的病例,應(yīng)該支持他們繼續(xù)研究,造福于小兒糖尿病患者。
 
  中南大學(xué)湘雅三院的王維教授,苦苦研究胰島細(xì)胞移植多年,積累了大量的經(jīng)驗(yàn),也做了一些病例,雖未完全擺脫胰島素,終也取得了一定的療效。
 
  南京軍區(qū)福州總醫(yī)院譚建明教授的干細(xì)胞移植,也為全國(guó)開創(chuàng)了先例。
 
  根據(jù)了解湘雅二院正在準(zhǔn)備做細(xì)胞移植。中藥治療也取得了一定的成果。
 
  這些成果的取得雖然說(shuō)安全性、有效性沒(méi)有得到證實(shí),但有一定的療效是肯定的,在這基礎(chǔ)上,國(guó)家、政府給予大力支持,我們中國(guó)突破這一世界難題是指日可待的。我們國(guó)家有過(guò)這樣的歷史和經(jīng)歷,血吸蟲病、非典不是都被有效控制并成功治療了嗎?那時(shí)候的科研水平比現(xiàn)在相差甚遠(yuǎn),說(shuō)到底還是一個(gè)人的問(wèn)題、精神問(wèn)題、敬業(yè)問(wèn)題、全心全意為患者的問(wèn)題。
 
  糖尿病目前是一個(gè)無(wú)法治愈的疾病,而這個(gè)病的危害大大超過(guò)了現(xiàn)有的疾病,通過(guò)上述數(shù)據(jù)可以表明,全國(guó)11萬(wàn)個(gè)家庭正在飽受其痛苦的折磨,國(guó)家、相關(guān)部門應(yīng)該引起重視,想想自己應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任和義務(wù)。我們呼吁國(guó)家要加大和重視這方面的研究,希望能夠讓孩子們擺脫痛苦和可怕的并發(fā)癥。
 
  第五部分醫(yī)療保險(xiǎn)的報(bào)銷情況及商業(yè)保險(xiǎn)無(wú)望
 
  針對(duì)國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)
 
  關(guān)于糖尿病醫(yī)保保險(xiǎn)報(bào)銷情況,各個(gè)地區(qū)應(yīng)該是不相同,我舉例我家孩子的醫(yī)保銷情況:
 
  我們生活在北京,由于不是北京戶口,沒(méi)法上北京兒童的一老一小保險(xiǎn),只能在孩子的戶口所在地天津上異地保險(xiǎn),而且天津在辦理門診特殊?。ㄈ缣悄虿。┻€需要兩年進(jìn)行一次復(fù)查,(每次還要喝葡萄糖水,然后抽血化驗(yàn),對(duì)于糖尿病患者來(lái)說(shuō)每一次的檢查無(wú)疑又是一次莫大的折磨和痛苦)以確定是糖尿病,三甲醫(yī)院報(bào)銷50%,二甲醫(yī)院55%,一級(jí)醫(yī)院60%。但是由于孩子小,二甲醫(yī)院和一級(jí)醫(yī)院緊急情況下看不了孩子的病,而且有的藥在一級(jí)和二級(jí)醫(yī)院也是沒(méi)有的,所以只能在三甲醫(yī)院北京兒童醫(yī)院看病。而且必須是選定的三甲醫(yī)保醫(yī)院。
 
  而且糖尿病的費(fèi)用加起來(lái)非常大,按照我們家孩子的花費(fèi)列舉如下:
 
  孩子發(fā)病住院20天,住院費(fèi):13800元
 
  按我們家血糖儀及試紙計(jì)算:(單位:月)每天監(jiān)測(cè)血糖七次,羅氏卓越血糖儀:630元(一次性投入費(fèi)用),(血糖試紙:50片185元,每片試紙3.7元,每天的費(fèi)用:3.7*7=25.9元,一個(gè)月的費(fèi)用777元。
 
  胰島素注射器(BD):一支注射器2.4元,每天兩支,一個(gè)月注射器費(fèi)用144元(還有的病友用胰島素筆和胰島素泵,費(fèi)用更高,一個(gè)泵的費(fèi)用在五---七萬(wàn)左右,耗材每月大約300-500元左右)
 
  諾和諾德胰島素短效和中效。一支63元,2支126.5元(由于孩子剛發(fā)病胰島素用量相對(duì)比較少,以后會(huì)越來(lái)越多)
 
  每個(gè)月復(fù)查一次,檢查費(fèi)用是200-300元左右。
 
  棉簽、酒精、打針用酒精棉、大約每個(gè)月50元左右。
 
  一個(gè)月的費(fèi)用總計(jì)是1397.5元(不含血糖儀、胰島素筆、泵的費(fèi)用)
 
  我們10月12日入院到現(xiàn)在1月10日,3個(gè)月的時(shí)間,一共花費(fèi)了:住院13800血糖儀2個(gè)776元(一個(gè)進(jìn)口一個(gè)國(guó)產(chǎn),以備校準(zhǔn))試紙2340元酒精棉球150元注射器(不含廢棄的)432元檢查費(fèi)3次(1000元)胰島素380元)總計(jì):18878元整。
 
  以上所有的費(fèi)用,住院期間的費(fèi)用,在醫(yī)保范圍內(nèi)的可以報(bào)銷50%,大約也就是3000元左右。門診能報(bào)銷的只有諾和諾德胰島素,和檢查費(fèi)用(而且是在辦了門診特殊病報(bào)銷后才可以),且報(bào)銷比例是50%。也就是690元,而且每年還有門檻費(fèi)。所以每年能報(bào)銷的幾乎寥寥無(wú)幾。所以個(gè)人承受的費(fèi)用非常重,一般的家庭真的是難以承受。而且還有很多地方?jīng)]辦法辦慢性門診,除了住院報(bào)銷一點(diǎn)之外其余都是自費(fèi)的。
 
  面對(duì)這樣的家庭,很多家長(zhǎng)其中有一方必須放棄工作來(lái)照顧孩子,無(wú)形中又增重了整個(gè)家庭的負(fù)擔(dān)。希望國(guó)家能夠針對(duì)一型糖尿病的兒童放寬政策,減輕糖尿病患者家庭的負(fù)擔(dān)。
 
  針對(duì)商業(yè)保險(xiǎn)
 
  商業(yè)保險(xiǎn)針對(duì)糖尿病是一律拒保,根本就不可能上商業(yè)保險(xiǎn)。我們?cè)诤⒆記](méi)發(fā)病前給孩子上了重大疾病保險(xiǎn),但是得了病后最后的一線希望也被打破,保險(xiǎn)條款特別苛刻,要有3條嚴(yán)重的并發(fā)癥(雙目失明、掉了腳趾、大血管病變)才給一定的報(bào)銷,否則也一點(diǎn)用也沒(méi)有??墒俏覀円?0年的費(fèi)用,卻幫不上一點(diǎn)忙。目前國(guó)內(nèi)的知名商業(yè)保險(xiǎn)公司沒(méi)有愿意給糖尿病人上保險(xiǎn)的,不管是何種險(xiǎn)。
 
  第六部分治療誤區(qū)和魚龍混雜的廣告
 
  近年來(lái),網(wǎng)絡(luò)、媒體、電視廣告(包括央視及以下電視臺(tái)),對(duì)糖尿病的治療、降糖藥物進(jìn)行了大量的宣傳,這是好的,能夠給患者提供大量的信息。但又存在著欺騙、誤導(dǎo)患者就醫(yī),有的甚至上當(dāng)受騙、危害患者的身體健康,這些宣傳的背后有著巨大的利益驅(qū)動(dòng),有些媒體只著重經(jīng)濟(jì)利益而忘記了自己應(yīng)恪守的職業(yè)道德和規(guī)范。醫(yī)療單位,在網(wǎng)絡(luò)上大肆宣傳新療法,自稱已治愈糖尿病幾千例、幾萬(wàn)例,而實(shí)際呢,其療法國(guó)家相關(guān)部門并沒(méi)有批準(zhǔn)其臨床;還有的醫(yī)療單位,在文字上下功夫,在文字上做游戲,夸大治療效果,且不承擔(dān)任何責(zé)任。一、目前對(duì)小兒糖尿病治療的誤區(qū)我們做為小兒糖尿病患者家屬,對(duì)當(dāng)前小兒糖尿病的治療有我們自己的看法:
 
  1、各醫(yī)院對(duì)小兒糖尿病患者,一經(jīng)確診為糖尿病,就立即給予胰島素注射(包括使用胰島素泵)治療,前期診斷是否準(zhǔn)確,無(wú)從考證,對(duì)發(fā)病原因沒(méi)有進(jìn)行認(rèn)真、科學(xué)的分析、歸類,不能做到科學(xué)診治,有的甚至把本不嚴(yán)重的可以通過(guò)其他方法治療逆轉(zhuǎn)的糖尿病最終轉(zhuǎn)化為終生依賴藥物的糖尿病人;我們病友之間做過(guò)一個(gè)比較,每個(gè)患兒的檢驗(yàn)結(jié)果指標(biāo)是不一樣的,有的差別很大,但醫(yī)院給出的治療方案卻是千篇一律,胰島素加降糖藥,我們認(rèn)為這不是對(duì)癥施治,可以說(shuō)連實(shí)驗(yàn)都說(shuō)不上,只是一種無(wú)知而導(dǎo)致無(wú)效的醫(yī)療失誤,我們不是說(shuō)醫(yī)生的醫(yī)德有問(wèn)題,這是由目前的醫(yī)生醫(yī)療水平所決定的,是由醫(yī)療單位對(duì)患者的責(zé)任心所決定的。
 
  另外就是很多私營(yíng)醫(yī)院也利用這一機(jī)會(huì)進(jìn)行宣傳,其實(shí)是在治療中采取投機(jī)取巧的辦法,而這些私營(yíng)醫(yī)院份的相關(guān)負(fù)責(zé)人是不是也應(yīng)該得到應(yīng)有的處罰和相關(guān)部門的處理。
 
  2、醫(yī)療單位、科研單位滿足于現(xiàn)狀,對(duì)小兒糖尿病的治療方法安于現(xiàn)狀,不思進(jìn)取,一味的保守治療,雖有的在搞這項(xiàng)研究,但沒(méi)有緊迫感、壓力感,在思想上沒(méi)有把解除患兒的病痛放在重要位置。沒(méi)有大量的科學(xué)研究、沒(méi)有積極向上的責(zé)任心、沒(méi)有全國(guó)一盤棋統(tǒng)一協(xié)調(diào)、沒(méi)有來(lái)自內(nèi)心的壓力、沒(méi)有對(duì)小兒糖尿病弱勢(shì)群體的愛(ài)心,就不會(huì)很快的研究出好的方法。我們并不是指責(zé)哪一個(gè)部門或哪一個(gè)人,這是一個(gè)社會(huì)問(wèn)題,60年代我國(guó)就成功合成了動(dòng)物了胰島素、血吸蟲病被有效控制并成功治療。我們國(guó)家不缺乏人才和技術(shù),缺乏的是當(dāng)年全心全意為人民、腳踏實(shí)地干實(shí)事、自我加壓明確目標(biāo)的精神。
 
  沈陽(yáng)奉天醫(yī)院院長(zhǎng)馮虹曾說(shuō):國(guó)外很多研究細(xì)胞移植的牽頭人是我們中國(guó)人;所以我們?nèi)w病友認(rèn)為,在我們國(guó)內(nèi)也有很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研單位在致力于攻克糖尿病的研究,但缺乏的是信息的溝通、技術(shù)的整合、管理的規(guī)范、統(tǒng)一的領(lǐng)導(dǎo)、周密的計(jì)劃、階段的總結(jié)、有效的評(píng)估等。
 
  我們始終相信,我們中華民族是偉大的,以我們的聰明才智,科學(xué)家、醫(yī)療工作者攻克糖尿病這一世界難題為期不遠(yuǎn),據(jù)我們了解,權(quán)威醫(yī)院“湘雅二院”在周智廣教授的帶領(lǐng)下,正在著手準(zhǔn)備推出糖尿病新療法,我們可憐的孩子們快要有救了。1型糖尿病,最長(zhǎng)存活30年(這個(gè)觀點(diǎn)有誤,我們所熟悉的咖啡姐姐已經(jīng)患1型糖尿病37年多,還沒(méi)有任何并發(fā)癥——編者注),我們做為患兒家屬,心情沉重、飽受折磨,我們期盼著新療法早日問(wèn)世,給我們的孩子們一個(gè)美好、正常的生活。
 
  二、亟待規(guī)范的糖尿病治療廣告目前,一些商家、醫(yī)療機(jī)構(gòu),抓住患者焦急、無(wú)助、有病亂投醫(yī)的心理,紛紛打出誘人的廣告,夸大治療效果,愚弄患者,給本來(lái)已經(jīng)生活困苦、悲痛欲絕、生存無(wú)望、面臨崩潰的患者及家庭雪上加霜,其道德何在、良心何在、人味何在。只追求金錢,忘記了自己同胞的疾苦,大肆的在電視和收音機(jī)上播放,大肆的在報(bào)紙上刊登(如北京京華時(shí)報(bào)、天津中老年時(shí)報(bào)等),這樣的廣告為什么就沒(méi)有管理的部門的監(jiān)管,應(yīng)該加強(qiáng)管理,予以懲罰,這是一種赤裸裸的詐騙,構(gòu)成犯罪的就要追究刑事責(zé)任。我們希望,國(guó)家新聞管理部門、網(wǎng)絡(luò)管理部門、衛(wèi)生部、藥監(jiān)局、公安部門加大管理力度,明確監(jiān)管責(zé)任,凡是涉及疾病治療的廣告,必須由有權(quán)部門發(fā)布,從而保證廣告的質(zhì)量和可信度,一切應(yīng)以患者的康復(fù)為目標(biāo),給糖尿病患者營(yíng)造一個(gè)安全、穩(wěn)定、健康的治療環(huán)境。
 
  第七部分我們的建議和期望

  一、提高治療管理標(biāo)準(zhǔn),同時(shí)加大對(duì)干細(xì)胞及胰島細(xì)胞移植治療糖尿病的研究力度
 
  國(guó)家成立一專門組織,政府有權(quán)部門或機(jī)關(guān)負(fù)責(zé)組織管理,以文件形式明確科研單位及人員組成,明確治療目標(biāo)、完成時(shí)限、預(yù)期效果、資金投入或資金來(lái)源(如:從兒慈會(huì)、青少年基金會(huì)調(diào)撥、國(guó)家財(cái)政撥付、群眾捐款等形式,滿足科研經(jīng)費(fèi)),明確臨床實(shí)驗(yàn)、研究醫(yī)院,必須是三級(jí)甲等醫(yī)院,可在每個(gè)省設(shè)立一個(gè)或多個(gè),防止其他醫(yī)院欺世盜名,杜絕患兒上當(dāng)受騙。
 
  二、制定適合1型患者的門診醫(yī)保政策,降低患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
 
  建立糖尿病檔案,所需資料應(yīng)以縣級(jí)以上醫(yī)院診斷證明為依據(jù),所發(fā)生的費(fèi)用(包括門診取藥、治療費(fèi)用、治療設(shè)備、日常必須的醫(yī)療用品),除與治療無(wú)關(guān)的費(fèi)用外,全部予以報(bào)銷。針對(duì)商業(yè)保險(xiǎn)要立法,只要診斷出一型糖尿病就給予賠付,而不是等出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥才給賠。我們真誠(chéng)懇請(qǐng)國(guó)家出臺(tái)針對(duì)1型糖尿病的門診特殊政策,降低患者及家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
 
  三.提高公眾認(rèn)知,減少社會(huì)歧視,關(guān)愛(ài)糖尿病孩子。
 
  各幼兒園、學(xué)校(包括高等院校)取消對(duì)糖尿病學(xué)生入學(xué)的限制,并為糖尿病學(xué)生提供生活和治療的方便,照顧好糖尿病學(xué)生的生活,任何人不得岐視糖尿病學(xué)生。教育部門應(yīng)在文件中明確,各類學(xué)校在招生簡(jiǎn)章中,取消對(duì)代謝病的限制,對(duì)糖尿病患者擇校及考試給予特殊的優(yōu)惠政策,確保完成學(xué)業(yè),保證一個(gè)糖尿病人的求學(xué)的權(quán)利。
 
  國(guó)家機(jī)關(guān)、事業(yè)單位、中央企業(yè)、中直企業(yè),在人員錄用時(shí),不得岐視糖尿病人,糖尿病人報(bào)考上述單位,不受糖尿病疾病限制。工作中,只要糖尿病人不侵犯法律、法規(guī),不得無(wú)故辭退。
 
  不得以任何不正當(dāng)理由扣減或降低糖尿病人工資、福利待遇。各省市民政部門負(fù)責(zé)安排糖尿病人的就業(yè)管理,勞動(dòng)和人事保障部門應(yīng)全力配合完成糖尿病人的就業(yè)問(wèn)題。
 
  糖尿病人及家屬應(yīng)及時(shí)到當(dāng)?shù)蒯t(yī)保部門登記,國(guó)家需要糖尿病人參與科研實(shí)驗(yàn)或研究時(shí),糖尿病人及家屬不得拒絕,在不傷害糖尿病人健康的前提下,糖尿病人及家屬應(yīng)服從相關(guān)部門的安排。
 
  我們不希望看到的答復(fù)是:胰島素治療是最佳方案;我們期望的是新療法及科研方案的具體落實(shí),讓孩子們擺脫頑疾的折磨。
 
  我們呼吁中央領(lǐng)導(dǎo)、共青團(tuán)中央、科研單位、人力資源與社會(huì)保障部管理、兒慈會(huì)、青少年活動(dòng)基金會(huì)、人事勞動(dòng)保障部門、民政部門等相關(guān)部門,要切實(shí)關(guān)心小兒糖尿病兒童的疾苦,關(guān)心這一弱勢(shì)群體,給他們創(chuàng)造良好的生存環(huán)境,加強(qiáng)領(lǐng)導(dǎo),加大資金投入,加快科研進(jìn)度,明確目標(biāo),責(zé)任清晰,救救這些可憐而又不幸的孩子吧!
 
  我們代表孩子們向你們深深的鞠躬!
 
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