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肝豆狀核變性患者的婚育保健手冊

2017-11-30 來源:肝豆病友家園  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:肝豆患者的孕婦在妊娠過程中的前3~4個月建議暫停服用青霉胺、DMSA等強力排銅藥,在哺乳期前3個月(母乳喂養(yǎng)),最好也不要應用。

        肝豆狀核變性是常染色體隱性遺傳的一種銅代謝障礙性疾病。主要是進行性銅沉積于肝臟、腦、腎、角膜等全身臟器而引起相應的功能損害。此病如能早期診斷、早期治療,則療效滿意。

  本病多在兒童和青少年期發(fā)病,少數(shù)成年期發(fā)病。因此多數(shù)患者面臨著婚育問題。就此問題提出我們的見解:

  1.首先,肝豆是一種常染色體隱性遺傳性疾病,從優(yōu)生優(yōu)育角度,不主張肝豆患者生育。因是常染色體隱性遺傳。多隔代發(fā)病,同胞發(fā)病。

  患者父母與兄弟姐妹遺傳路線

  2.從藥物治療角度來看,肝豆患者需長期治療。主要是驅銅、保肝、護腦、和對癥、支持治療。尤其是驅銅藥物需長期應用。目前應用的主要驅銅藥物有DMPS、DMSA、青霉胺、中藥肝豆片及葡萄糖酸鋅等。其中葡萄糖酸鋅無明顯不良反應,可長期服用。中藥肝豆片亦較安全。男性患者影響較小,女性患者相對影響較大,

  肝豆患者的孕婦在妊娠過程中的前3~4個月建議暫停服用青霉胺、DMSA等強力排銅藥。在哺乳期前3個月(母乳喂養(yǎng)),最好也不要應用。

  3.青霉胺長期服用不良反應較多,是影響生育的主要藥物。對于男性患者來說,建議在計劃配偶妊娠前3~6個月暫停用此藥,改服DMSA,配偶妊娠后可再繼續(xù)服用青霉胺。對于女性患者來說,在計劃妊娠前6個月需停用青霉胺。DMSA(二巰基丁二酸)不良反應較青霉胺小,對孕婦及胎兒影響較小,建議在女性患者計劃妊娠前1~2個月暫停此藥直至妊娠后4~5個月,在服用至妊娠后8個月即分娩前2個月再停用至分娩后3個月,以后仍可繼續(xù)服用。至于DMPS(二巰基丙磺酸鈉)具有強烈的排銅作用,但有一定的不良反應,所以接受此藥治療者需住院觀察。

  女性患者在計劃妊娠前3~4個月,最好住院接受1~2個月的DMPS治療。這樣對孕婦及胎兒都有好處。否則可能會導致孕期病情加重或惡化,自然流產(chǎn)或早產(chǎn),以及胎兒發(fā)育不良甚至畸形。

  產(chǎn)后3~6個月為了保證母體的身體健康及病情不加重。建議住院行DMPS治療1~2個月。同時在妊娠期間,要在婦產(chǎn)科醫(yī)生的指導下定期對孕婦及胎兒監(jiān)測。并如實地將自己的病況告訴婦產(chǎn)科醫(yī)生,以便獲得更多的幫助。

  患者與雜合子配偶婚育遺傳路線

  4.優(yōu)生優(yōu)育與遺傳咨詢

  孕前與產(chǎn)后積極驅銅治療。

  做好產(chǎn)前遺傳咨詢

  產(chǎn)前檢查:孕16周左右可以通過羊水穿刺進行基因篩查

  肝豆狀核變性患者之間最好不要婚配生子

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