我是新生兒糖寶寶東媽，今年37歲，天津人。

我家寶寶東東出生于2014年10月，出生的時候就不太順利，醫(yī)生說缺氧，然后放在醫(yī)院觀察了兩天，才送到我們身邊，這兩天可把我急壞了，總是怕缺氧給孩子帶來傷害，后來沒事就出院回家了。

他們都說我產(chǎn)后抑郁了

第六天的時候出現(xiàn)黃疸，然后去醫(yī)院醫(yī)生給開的茵梔黃，還買了奶粉，一邊母乳加奶粉，一面喝茵梔黃，奇怪的是孩子總是吐，不是普通的吐，我好揪心，出生才這么幾天，盡管在月子里我還是親自帶著去醫(yī)院，我總擔(dān)心是缺氧的后遺癥。

我總在百度上查，越查越像，然后在月子里我?guī)蠈殞毧磧和t(yī)院最好的腦科專家，被我媽不理解，被我老公不理解，她們通通指責(zé)我多疑、神經(jīng)病，說真話，她們根本不懂得一個當(dāng)媽的心。

他們責(zé)怪我：為什么兒童醫(yī)院那么火，就是因為有你這樣神經(jīng)病的媽。因為生下來就遇到缺氧，然后茵梔黃、嘔吐，也許放在別人身上不是問題，可是我不放心，一定要排除下是不是缺氧。

“為什么兒童醫(yī)院那么火，就是因為有你這樣神經(jīng)病的媽”

掛了號，看了腦科專家，那個專家說我是不是產(chǎn)后抑郁，我自己知道我自己，我抑郁個毛線呀？生了東東開心得不行了，憑啥抑郁？只不過遇到缺氧啥的我不放心，謹(jǐn)慎一下有錯嗎？如果遇到什么問題都不當(dāng)回事，那是父母嗎？我呸，那是250。

然后醫(yī)生給開了腦核磁，先預(yù)約，然后排隊等候，這個期間我們回到家，我又感冒發(fā)燒的，東東還是吐，越吐越兇，月子里我就覺得他不對勁，月子里的小孩不愛喝水，他卻喝好多水，喝奶粉按照他的量沖完，根本不夠喝，然后瘋狂吐。

東爸這個人也特別不省心，看孩子吐了又給沖一大瓶，與其說他怕孩子餓，不如說他是無知，一個新生兒任意給喝好多牛奶，喝完吐，你當(dāng)它是大人嗎？但凡違背科學(xué)原理的事，一定是有原因的。

我當(dāng)時腦袋炸了，東爸直接癱倒在地上

終于在反復(fù)嘔吐的生活中，有一天東東突然呼吸急促，東爸根本不當(dāng)回事，出生倆月的小孩，呼吸明顯異常。

我馬上發(fā)了一個視頻給我弟弟，我弟弟學(xué)醫(yī)的，看完視頻之后，馬上果斷的讓我打電話120。他堅定的告訴我：很危險，馬上去醫(yī)院。

當(dāng)時我沒往糖尿病上想，到了醫(yī)院一番檢查，說是糖尿病酮癥酸中毒，醫(yī)生說孩子昏迷了，隨時可能搶救不過來。一聽到這消息，我從生完東東那個大喜中完全沒有絲毫準(zhǔn)備，就遭遇到晴天一聲霹靂。

我清楚的記得，那是夜里，東東在搶救，我在病床旁守護(hù)，此刻我給東東請的保姆，也是寸步不離的在守護(hù)，當(dāng)時家里人都不知道啥情況，只有我和東爸和保姆在守護(hù)。

轉(zhuǎn)天早晨專家主任會診，然后有一個醫(yī)生直接就走過來，鄭重的認(rèn)真的跟我說，他這一輩子只見過五例新生兒糖尿病，這五個孩子都死了，治也是白治。很堅定的說，完全沒有一點點希望，是不可能治了，就是必死無疑。

我當(dāng)時腦袋炸了，東爸直接癱倒在地上，此刻的心情就是絕望。沒有治，不能治，從頭到尾一點希望都沒給我留，那一刻我整個人是瘋掉的，心是撕碎的，那是我一生中最痛苦的一天，我在想讓我去死，讓我馬上去死，只要孩子沒事就好。

沒事，能治，控制好了，啥事都沒有

一邊在醫(yī)院搶救，一邊到網(wǎng)上查詢，得知北京協(xié)和醫(yī)院肖新華主任可以治這個病。然后在搶救期間，我倆就去北京找了肖新華主任，肖新華主任果斷的說：沒事，能治，控制好了，啥事沒有。

我的天，我感覺肖主任瞬間把我從十八層地獄拉到了天堂，肖主任的話我深信不疑。在天津醫(yī)院糾正酮癥的每一天血糖都是驚心動魄的，一會20幾，一會1.9。

在北京協(xié)和醫(yī)院肖新華主任的幫助下，東東血糖穩(wěn)定，出院，可是一個出生兩個多月的小寶寶控糖真的很不容易，除了吃奶粉，就是喝水，每天測十幾次血糖，那個時候什么也不懂，就靠監(jiān)測血糖，去找規(guī)律。

認(rèn)識很多糖友，幸福像花兒一樣

然后我開始接觸糖友，韓旭琴是這一路上第一個陪我的糖友，我們天天一塊交流摸索，當(dāng)時也沒有微信群，就幾個寶媽相互交流，后來朵朵媽媽把我拉到了咖啡姐的群里，終于找到組織，咖啡姐無論她工作多忙，都耐心解答幫助大家的各個問題。

還有葵姐是個老師，經(jīng)常給我各種方法教導(dǎo)東東，真的是給我的生活瞬間打開了一扇窗，讓我不再那么天天的苦悶。

在咖啡姐群里學(xué)習(xí)了半年左右，認(rèn)識了堯堯媽媽，我的好姐妹，我生命中的貴人，又把我拉到天津，我們本土群里，然后好多好多天津糖友，還有附近住的，一下子我的心就不再孤單了，特別溫暖。

我認(rèn)識了我們天津的楊老大，控糖30多年了，身體倍棒，吃嘛嘛香，帶我們?nèi)疑咸旖螂娨暸_做節(jié)目，然后組織我們?nèi)ソo糖友獻(xiàn)愛心，還經(jīng)常舉辦糖友聚會，手把手教了我們很多很多控糖方法，讓我從一個控糖束手無策的糖媽，到現(xiàn)在基本上什么都給孩子滿足、但是血糖也不至于太差的好媽媽。

我總算是踏實了，還有特別感謝嘟嘟姐一直以來和老大一起攜手幫助大家，為大家付出了很多很多，在天津的群里認(rèn)識了最帥最帥的小魚弟，和雪精靈妹，每天都和你們在一起交流學(xué)習(xí)，真的讓我進(jìn)步成長很多很多，讓我每一天都有安全感。

魚弟是我見過最帥最帥的小男孩，因為他是那么的善良、那么的可愛，他雖然得了糖尿病，但是身邊有個世界上最最可愛漂亮的雪精靈，也真是好幸福，現(xiàn)在我的生活真的跟正常人一樣，想吃啥就吃，安排好時間段就好，沒準(zhǔn)還比正常人吃的還豐富，之前每天夜里都起來測好幾次，這幾年都沒咋睡過好覺。

現(xiàn)在醫(yī)學(xué)也進(jìn)步了，耗材也發(fā)達(dá)了，用上了動態(tài)血糖儀，夜里起來掃幾次就可以了，我從之前的每天測20次血糖，天天胡思亂想，到現(xiàn)在基本不測，然后學(xué)到的越來越多，控糖越來越好，現(xiàn)在我們真的不在迷茫，不再天天痛苦無奈，我們每天群里學(xué)習(xí)，還有探討美食，還有學(xué)習(xí)健康，我們真的是越來越幸福，幸福像花兒一樣。

我與孩子一起戴動態(tài)血糖儀，體驗血糖的波動

給您說說我使用動態(tài)血糖儀的原因，我發(fā)現(xiàn)面條升糖快，降的快，喝奶很平穩(wěn)。我就想試試，如果我戴上血糖儀，吃這些東西會是什么樣。

還有東東剛帶上老是抓手臂，我想體驗一下，到底難受不，戴上第一天沒有感覺，第二天皮膚癢，過幾天就適應(yīng)了，然后我故意吃了東東平時吃的升糖快的食品，果然是這樣的，升的很快，然后半個小時內(nèi)就降下去了。

然后我還試試胡吃海塞，結(jié)果半天血糖也是高，7.8左右，說明正常人也不能無所顧忌，還是規(guī)律生活，規(guī)律運動，這些才是真正的積累財富。

給糖寶父母的建議

1、多進(jìn)群學(xué)習(xí)，遇到血糖不穩(wěn)，跟群里糖友探討、交流，三個臭皮匠頂個諸葛亮，遇到問題不能消極，及時解決；

2、不要天天把這個病想得多么多么可怕、嚇人，其實沒什么的，不要畏懼，1型糖尿病總比一些缺胳膊少腿、癌癥等等強吧，陽光一些，堅強勇敢一些，中國有1億人患糖尿病，難道得了糖就不活了嗎？疾病不可怕，可怕的是無知，你越膽小，疾病越強大，相反你越強大，那小小疾病微不足道。

人一輩子很長的，不知道將來會是什么樣子，得了這種病，不要怨天怨地，其實換一種思維，自己是幸運的，可以活著，可以有機會控制，可以過正常人的生活，感謝天，感謝地，讓內(nèi)心強大，帶給孩子的也是陽光勇敢堅強，這小小糖沒啥大不了。

3、東西不是隨便吃的，但孩子們難免會想吃一些零食，這個要講清楚，吃是可以，要么運動，大量運動，消耗熱量，抵消吃的碳水，要么打針。

而且亂吃多吃，是要付出代價的，比如血糖已經(jīng)八了，非要喝酸奶，那好,吃吧，跑步至少半個小時，等量的運動換來瞬間的解饞，究竟值不值得?

東東有時要吃要喝，如果他血糖高我就不給，他就發(fā)火，打滾、撞墻、躺地上耍賴。慢慢他長大了，我尊重他，如果你特別想吃，那就加一針，你要是愿意，非吃的話，就打針，慢慢的溝通，他同意，主動拿針，那就滿足他，要是任由他哭鬧，也是心疼。

有的時候就家里多準(zhǔn)備些干果，海鮮，后高的，他在血糖不能加餐的時候非要吃，就給些后高的，畢竟小孩嘛，在不影響血糖的時候，能滿足的盡量去滿足他

4、孩子有時候會發(fā)脾氣，首先就是哄哄講道理，能不打盡量不打，他要是滿地打滾，那他就要欠揍了。