近日，國際糖尿病聯(lián)盟(InternationalDiabetesFederation,簡稱IDF)副主席、中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會前主任委員、中國醫(yī)師協(xié)會內(nèi)分泌代謝科醫(yī)師分會副會長、北京大學(xué)人民醫(yī)院內(nèi)分泌科主任紀立農(nóng)教授和他的合作者在IDF官方雜志上發(fā)表評述，呼吁公眾放棄針對1型糖尿病的成見，停止對這種可控慢性病患者的歧視。這篇文章的中文版即將刊登在中國糖尿病雜志2015年第23卷第3期。

這篇文章不但引起了醫(yī)療界的關(guān)注和患者的強烈反響，也引起了社會多方的思考。這篇發(fā)表在國際糖尿病聯(lián)盟官方學(xué)術(shù)期刊上的文章把人們的目光聚焦到一種疾病---1型糖尿病上。

由于1型糖尿病發(fā)病率低，而且需要終身注射胰島素，這種可控的慢性病在中國和很多發(fā)展中國家一樣令人談之色變。紀教授等在文章中指出，由于陌生和成見，1型糖尿病患者在中國依然面臨著使他們的生活和工作舉步維艱的嚴重歧視。在中國，作為一種醫(yī)學(xué)上早已可以控制的慢性疾病，多數(shù)患者選擇終身隱瞞患病史，甚至諱疾忌醫(yī)給自己帶來生命危險。

實際上，早在九十多年前，當胰島素被發(fā)現(xiàn)并用于臨床后，1型糖尿病患者通過每日多次注射胰島素就可以控制高血糖和避免發(fā)生因缺乏胰島素所導(dǎo)致的昏迷甚至是死亡。臨床實踐已經(jīng)證明，當患者能夠樹立積極面對疾病的信心，每天不需躲躲躲閃閃而是規(guī)律地使用胰島素和監(jiān)測血糖，及時加餐或適當運動，科學(xué)飲食，按時復(fù)診與醫(yī)生討論調(diào)整胰島素劑量和自我微調(diào)，使血糖能夠處于大致健康的范圍，1型糖尿病患者就能夠獲得與健康人一樣的壽命和較高質(zhì)量的生活。

國際上一項多個醫(yī)學(xué)中心參加的針對2型糖尿病患者的研究結(jié)果顯示，19.1%的中國糖尿病患者反映因患糖尿病而遭受歧視，在美國，這一比例僅為10.6%。雖然沒有直接數(shù)據(jù)證實，但紀立農(nóng)教授等基于臨床觀察認為，中國1型糖尿病患者遭受的歧視程度遠比2型糖尿病嚴重。因為2型糖尿病患者人數(shù)眾多，加上近年來我國廣泛開展的科普工作，使得公眾對糖尿病的陌生感和恐懼感已經(jīng)不復(fù)存在，“2型糖尿病是與高血壓等相提并論的同一類慢性疾病”這種觀念早已深入人心，但是公眾對1型糖尿病還非常陌生。

2011年，國際糖尿病聯(lián)盟發(fā)布了第一個有關(guān)糖尿病患者權(quán)利的憲章。這部憲章的核心內(nèi)容所圍繞的前提是糖尿病患者享有同其他人完全一樣的社會權(quán)利，且不需要通過隱瞞自己患病的事實來享受這一權(quán)利。但是在中國這樣的發(fā)展中國家，1型糖尿病患者面對的現(xiàn)實非常嚴峻。

已有38年病程的1型糖尿病患者、工作在北京兒童醫(yī)院的張琪告訴記者，1型糖尿病患者在升學(xué)、擇業(yè)、婚戀方面普遍受到困擾和歧視，在入學(xué)和工作中不能與健康人享有同等的待遇和機會，這仍然是目前存在的現(xiàn)狀。

在我國，對1型糖尿病的社會成見給這一群體帶來偏見、標簽化及對個體的貶低。造成這種現(xiàn)象的可能原因之一是中國是全世界1型糖尿病發(fā)病率最低的國家之一，而在中國，像很多其他的罕見病如癲癇一樣，1型糖尿病患者會被社會視為“怪物”。一位患兒的家長告訴記者：“中國的1型糖尿病患者太少了。如果我們告訴別人我孩子的病情，他們會認為我的女兒很奇怪。”同時，有誤解認為1型糖尿病是一種遺傳性疾病，而患者的家庭應(yīng)該為這種疾病負責(zé)。也因此，1型糖尿病患者很難找到配偶或被配偶的家庭所接受。很多適婚年齡和超過適婚年齡的大齡青年1型患者至今單身或在對方知曉病情后離異。專家指出，盡管實際情況是1型糖尿病的遺傳傾向遠不如2型糖尿病明顯。

在中國，體制性的歧視——如學(xué)校及用人單位對1型糖尿病患者的歧視舉措——也比比皆是，使這一遭受社會偏見的群體處于更加不利的地位。例如2001年頒布的《全國普通高校招生體檢標準》(修訂)明確規(guī)定糖尿病人不予錄取。2003年，教育部、衛(wèi)生部、全國殘聯(lián)三部門聯(lián)合印發(fā)的《招生指導(dǎo)意見》指出“患有嚴重血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風(fēng)濕性疾病者，學(xué)?？梢圆挥桎浫?rdquo;，因為Ⅰ型糖尿病需要終身注射胰島素治療，在招生的實際操作中往往被認為是“嚴重內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病”。在與國家公務(wù)員錄用相關(guān)的體檢標準中，也有同樣的歧視性條款。這些歧視性政策支持的體制性歧視迫使1型糖尿病患者不得不隱瞞自己的糖尿病病情來避免“丟臉”、獲得升學(xué)及就業(yè)的機會。一位男性1型糖尿病患者告訴醫(yī)生，因不希望自己的姓名與1型糖尿病之間產(chǎn)生任何聯(lián)系，他不使用政府提供的醫(yī)療保險，而是自費支付與糖尿病相關(guān)的所有診療費用。

隱瞞病情可能給病人帶來一些嚴重后果，例如忽略胰島素注射，或是患者由于老師、朋友和同事不了解病情而在出現(xiàn)低血糖時無法獲得幫助。社會成見帶來的羞辱感、恐懼感和罪惡感更會帶來一系列問題：妨礙患者使用能夠更好控制血糖水平的胰島素泵或采取每日多次注射皮下胰島素的方法管理血糖，使患者不愿參加與1型糖尿病相關(guān)的科研活動、參與那些可能讓他們獲益的健康促進活動等。

研究顯示，在發(fā)展中國家，針對疾病的社會成見威脅及不良后果需要更強大的干預(yù)。2014年2月，中央電視臺(CCTV-1)以《隱藏在“孤島”的人們》為題，錄制播出了2集以1型糖尿病患者為題材的紀錄片，引起了公眾的關(guān)注。我國多位內(nèi)分泌醫(yī)學(xué)專家都曾呼吁，需要一個多方面、多層次的行動策略來提高1型糖尿病患者的健康和生活質(zhì)量。在宏觀的社會層面上，目前迫切需要提高公眾對于1型糖尿病的認識和理解：這是一種需要日常自我管理的慢性疾病。

紀立農(nóng)教授等強調(diào)，在個體和個體間層面，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)從整體醫(yī)療，而不是傳統(tǒng)的生物醫(yī)學(xué)的角度出發(fā)管理1型糖尿病，應(yīng)充分意識到社會成見給疾病管理帶來的阻礙。對患者開展疾病應(yīng)對技能的咨詢也應(yīng)納入對患者的醫(yī)療照顧中。這一領(lǐng)域的研究者也應(yīng)該通過在研究工作中將1型糖尿病患者視為帶有一種慢性可控疾病的人，而不是動輒將他們打上“病人”或“糖尿病人”的標簽。同時，應(yīng)充分考慮中國現(xiàn)實的心理、社會等因素，擴大疾病干預(yù)的范疇。只有與1型糖尿病相關(guān)各方的協(xié)調(diào)行動才能使每個個體的治療得到改善，最終為他們的身體和心理健康帶來雙重收益。