盡管已經(jīng)有所準(zhǔn)備，但陶惠人醫(yī)生見到李華的那一刻還是暗暗吃了一驚——李華的病情，比他想象中還要嚴(yán)重。

從腰部開始，李華的背部連帶著頭部呈弧線往下彎曲，面部緊貼著大腿根部。以腰骶部為折疊中點(diǎn)，上半身和下半身「折疊」重合，沒有直立行走能力。

46歲的李華是一個(gè)強(qiáng)直性脊柱炎患者，疾病折磨了他快30年。

疼痛

1973年，在湖南永州的祁陽(yáng)縣，李華出生了，他是家里的次子。

為了生活，李華的爸爸決定去衡陽(yáng)打工，媽媽留在家里照顧孩子們。

「愛讀書，很乖，成績(jī)很好?！惯@是媽媽對(duì)李華童年的回憶。

疼痛是在李華10歲那年找上門來的。當(dāng)時(shí)，李華的右膝關(guān)節(jié)有些疼：「疼到不能走路?！?/p>

李華的媽媽帶著他去衡陽(yáng)醫(yī)院看病，醫(yī)生給的診斷是「類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎」。

李華記得：「有時(shí)候，一整天都在醫(yī)院，上午在醫(yī)院打完針后，母親就背著我去老鄉(xiāng)家看電視。等到快吃飯的時(shí)候，她就背著我回醫(yī)院買飯吃?！?/p>

這樣折騰了倆月，李華的關(guān)節(jié)好起來，疼痛感消失，慢慢恢復(fù)正常。

8年后，疼痛卷土重來。先是左腳踝，接著是右邊膝蓋，然后疼痛蔓延到腰椎。18歲，正值青春的李華，被疼痛的陰影籠罩著。

忍受不了疼痛的時(shí)候，他會(huì)朝著母親哭出來。「坐著也疼，躺著也疼，最后連路都走不動(dòng)?！钩踔挟厴I(yè)后，因?yàn)榧膊?，李華再也沒有去過學(xué)校。

家里人也急成一團(tuán)，帶著他四處求醫(yī)?！?991年、1992年分別去了衡陽(yáng)、桂林求醫(yī)?！惯@些經(jīng)歷，李華記得清清楚楚。

囿于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療技術(shù)，醫(yī)生們給的診斷大同小異：關(guān)節(jié)炎。帶著醫(yī)生開的藥，李華回家了?！搁_始好點(diǎn)，治療一星期后又不見效了。」李華說。

跑了幾家醫(yī)院，錢也花完了，但病情并沒有得到控制。李華連正常的行走都無法進(jìn)行，只能借助小板凳和木棍，后來坐上輪椅。

院子里的樹一點(diǎn)點(diǎn)長(zhǎng)大了，泥土里的草也綠了幾輪，周邊的小樓也蓋了起來。相比之下，李華家的紅色磚瓦房顯得有些格格不入。

轉(zhuǎn)眼間，近20年過去了。歲月和李華的病痛一起增長(zhǎng)。

折疊

患病期間，李華發(fā)現(xiàn)彎著腰，疼痛感會(huì)減輕一些。剛開始的時(shí)候，李華只是輕微地彎下腰，他還能坐在輪椅上看看電視，吹吹口琴。

便宜的止痛藥成為李華的救命稻草，一天一粒，李華就靠著吃止痛藥緩解癥狀。

與此同時(shí)，李華的后背越來越彎，再也沒能直回來——脊柱逐漸彎曲，原來還能抬頭的他，下顎也慢慢地貼在大腿上，再也抬不起頭。

李華靠著止疼藥，腿不疼了，但人不行了。2010年，李華變成了「折疊人」。

一起被折疊的，還有他的生活。連吃飯和睡覺這種小事，對(duì)李華來說，都變得格外艱難。

每天中午，母親會(huì)把做好的飯端到他的輪椅上。李華在臉部和腿部勉強(qiáng)地?cái)D出一絲縫隙，剛好能放下一個(gè)碗的位置。他右手扒拉著飯往嘴巴里面送，左手固定著碗防止掉落。

「躺著睡覺」對(duì)他來說，成了奢侈。由于身體兩部分「折疊」，李華沒辦法躺在床上，連側(cè)臥都有些困難。

他只能坐在輪椅上，整日整夜地睜著眼睛，困了就瞇一會(huì)兒算是休息。

李華的母親承擔(dān)起了照顧的責(zé)任：「一大早起來就要做飯，還要端尿盆，洗床單?！?/p>

從43歲到71歲，母親整整照顧了他28年。

這些年，李華光輪椅就坐壞了4個(gè)。他說，自己心里最大的愿望是：「希望自己的病能治好，重新站起來?！?/p>

轉(zhuǎn)機(jī)

轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在去年春天。

2019年5月，李華通過網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系到了深圳大學(xué)總醫(yī)院脊柱骨病科主任醫(yī)師陶惠人。

陶醫(yī)生看到李華照片后，發(fā)現(xiàn)他的病是強(qiáng)直性脊柱炎。

強(qiáng)直性脊柱炎是一種表現(xiàn)為背痛和進(jìn)行性脊柱強(qiáng)直的中軸骨的慢性關(guān)節(jié)炎性疾病。

早期癥狀是臀部或背部以下的一側(cè)存在隱痛。彼時(shí)的痛感往往是間歇性的，但在幾個(gè)月后就會(huì)蔓延到兩側(cè)，而且持續(xù)時(shí)間較長(zhǎng)。

由于該病的病狀與常見的腰痛相似，所以它的確診往往會(huì)受到耽擱。強(qiáng)直性脊柱炎通常發(fā)生于年輕成人，發(fā)病高峰年齡為20～30歲。

李華當(dāng)時(shí)的癥狀非常嚴(yán)重。「如果再不治療，任其發(fā)展，則會(huì)危害生命。」陶惠人建議李華來醫(yī)院做進(jìn)一步治療。

李華決定去碰碰運(yùn)氣，和親戚鄰居湊了幾萬塊錢，拿著這些錢，李華和媽媽一路坐火車、地鐵、出租，終于從湖南的小縣城來到深圳大學(xué)總醫(yī)院。

來到醫(yī)院后，李華直接辦理了住院手術(shù)，住進(jìn)醫(yī)院。

陶惠人在8樓病房看到李華的第一眼，陌生而吃驚：「由于長(zhǎng)期折疊，他想看到我，眼皮只能向上翻?！?/p>

深圳大學(xué)總醫(yī)院脊柱外科醫(yī)生用「3-on折疊人」描述李華的情況，即「chinonchest,Sternumonpubis,Faceonfemur，下頜緊貼胸骨，胸部緊貼恥骨，面部緊貼股骨?！?/p>

據(jù)深圳大學(xué)總醫(yī)院官網(wǎng)上描述：李華是迄今為止有報(bào)道的最復(fù)雜、最嚴(yán)重的強(qiáng)直性脊柱炎患者，畸形程度在世界范圍內(nèi)極其罕見。

手術(shù)成為治療李華疾病的首選方案，但兩難的境地也擺在他們面前。

如果不手術(shù)，心肺功能長(zhǎng)期受損，生命危在旦夕；如果手術(shù)，可能面臨高位截癱甚至大出血風(fēng)險(xiǎn)。

陶惠人問李華：「手術(shù)要分好幾次進(jìn)行，每次手術(shù)都有風(fēng)險(xiǎn)，你愿意試試嗎？」

李華說：「做什么事情都有風(fēng)險(xiǎn)，我相信陶醫(yī)生。」

同意手術(shù)后，如何制定手術(shù)方案，降低手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，成了醫(yī)生們面臨的難題。

彎了那么多年，李華太僵硬了?！感枰压穷^截?cái)啵俳由?。而截?cái)嗟狞c(diǎn)，并不好尋找?！固蔗t(yī)生說。