第一部分：應(yīng)對(duì)恐懼

　　在所有的常見(jiàn)疾病中，癲癇病對(duì)兒童的成長(zhǎng)造成了最糟糕的社會(huì)影響，雖然事實(shí)卻本不應(yīng)該是這樣的。對(duì)大多數(shù)孩子而言，與癲癇病相比，其它一些慢性疾病簡(jiǎn)直就是不值一提。撫養(yǎng)一個(gè)患有癲癇病的孩子會(huì)遇到更多問(wèn)題，這些問(wèn)題大部分是關(guān)于情感和社會(huì)方面的。然而任何一位家長(zhǎng)都可以處理這些問(wèn)題。在許多案例中，家長(zhǎng)們可以輕松地處理突發(fā)事件——只要你了解你所處理的事情。

　　在本系列的三篇文章中，我會(huì)和你們分享一些你需要了解的信息及需要掌握的技能，它們會(huì)告訴你，如何才能讓你的孩子快樂(lè)而有才干，即使他身患癲癇病。此外，也許你看過(guò)其他資料介紹相關(guān)內(nèi)容，但是我會(huì)讓你的內(nèi)心更加平靜。其實(shí)成功地?fù)狃B(yǎng)一個(gè)患有癲癇病的孩子，關(guān)鍵在于你的內(nèi)心，并且要比你想象中更加復(fù)雜。當(dāng)你知道如何在戰(zhàn)勝癲癇病給你帶來(lái)的挑戰(zhàn)時(shí)也調(diào)整好自己的心態(tài)，那么所有的事情都迎刃而解了。很簡(jiǎn)單你就會(huì)明白，你要為你的孩子、你的家庭和你自己做些什么。你當(dāng)然有能力認(rèn)清你自己的位置，但我還是收集了大量具體的建議來(lái)幫助你。

　　至關(guān)重要的是，你要堅(jiān)持你自己認(rèn)為正確的想法和感覺(jué)。事實(shí)上，我們經(jīng)常會(huì)動(dòng)搖，所以我們需要調(diào)整才能保持最初的心態(tài)和想法，這并不是你的錯(cuò)——我們的文化導(dǎo)致了這樣的后果，它才應(yīng)該承受大部分的指責(zé)。其實(shí)改變比你想象中要簡(jiǎn)單，困難的卻是我們?nèi)绾芜~出挑戰(zhàn)這些難題的第一步。本文將會(huì)涵蓋給父母?jìng)冊(cè)斐衫_的三個(gè)基本問(wèn)題：恐懼、恥辱和愧疚。你將會(huì)發(fā)現(xiàn)，撫養(yǎng)患有癲癇病的孩子并不像與一只熊摔跤那么艱難，反而更像是飼養(yǎng)一只可愛(ài)的家貓那么簡(jiǎn)單。

　　只是問(wèn)題是什么呢？

　　癲癇發(fā)作是毫無(wú)征兆的。如果一個(gè)外星人突然來(lái)到地球并看到了一個(gè)患有癲癇病的孩子，它會(huì)注意到，99%的時(shí)間里這個(gè)孩子的癲癇病都不會(huì)發(fā)作。外星人一定很疑惑，癲癇病有什么值得大驚小怪的？事實(shí)表明，與幾乎所有的疾病相比，癲癇發(fā)作僅僅占據(jù)孩子生命中非常短暫的時(shí)間。看到這個(gè)研究結(jié)果，外星人就會(huì)對(duì)自己說(shuō)，如果地球人必須自己選擇身患一種突發(fā)疾病，那么聰明的地球人一定會(huì)選擇一種幾天或者幾周才會(huì)發(fā)作一次的，并且?guī)缀醪粫?huì)對(duì)他們的身體造成任何影響的疾病。也就是說(shuō)，他們一定會(huì)選擇癲癇病。

　　癲癇病就是如此。如果你以外星人的視角來(lái)觀察癲癇病，你會(huì)發(fā)現(xiàn)大部分的時(shí)間，孩子的癲癇病都不會(huì)發(fā)作，他們像其他健康的孩子一樣，能跑、能跳、能玩、能讀書(shū)、能畫(huà)畫(huà)還能演奏音樂(lè)。

　　那么為什么癲癇病這么具有毀滅性？因?yàn)閷?duì)大多數(shù)父母而言，他們要面對(duì)的最大難題并不是癲癇病帶來(lái)的生理挑戰(zhàn)——而是情感挑戰(zhàn)。癲癇發(fā)作僅僅持續(xù)幾分鐘甚至更少，但是我們對(duì)于下一次癲癇發(fā)作的擔(dān)心卻會(huì)持續(xù)一生。對(duì)大多數(shù)家長(zhǎng)和年紀(jì)大一些的孩子來(lái)說(shuō)，每天不斷地?fù)?dān)心下一次癲癇發(fā)作是什么時(shí)候以及下一次癲癇發(fā)作會(huì)帶來(lái)什么結(jié)果讓他們把癲癇病看得越來(lái)越恐怖。因此對(duì)我們而言，與其說(shuō)癲癇病是一種物理障礙，不如說(shuō)它是一種不可預(yù)測(cè)的恐懼。

　　當(dāng)然癲癇患者中也有些例外。有少部分孩子患有嚴(yán)重的癲癇病或是每天癲癇發(fā)作的時(shí)間都會(huì)延長(zhǎng)。我們的外星人會(huì)發(fā)現(xiàn)，這些孩子要面對(duì)的最大難題就是癲癇發(fā)作本身。對(duì)于這些孩子而言，他們要關(guān)注的是我之前在三篇文章中所探討的，關(guān)于控制癲癇發(fā)作的方法問(wèn)題。然而，絕大多數(shù)孩子都處于幾天、幾周甚至幾個(gè)月發(fā)作一次的情況。對(duì)于他們和他們的家人而言，癲癇病什么時(shí)候會(huì)發(fā)作是無(wú)法預(yù)測(cè)的。

　　作為患有癲癇病孩子的家長(zhǎng)你已經(jīng)能夠體會(huì)下文我所描述的情況。你總是時(shí)刻擔(dān)心你的孩子會(huì)受到傷害，無(wú)論是來(lái)自癲癇病帶來(lái)的身體上的影響，還是由于社會(huì)對(duì)他們的歧視產(chǎn)生的心理上的傷害。不要小看這些擔(dān)心的情緒，它簡(jiǎn)直會(huì)讓你筋疲力盡。它會(huì)使你忽視生活中其他需要你關(guān)注的情感需求，它還會(huì)讓你失眠，復(fù)雜化了你的家庭關(guān)系，趕走了你生命中的幸福感和滿(mǎn)足感。

　　父母就在這樣的情況下，平靜地過(guò)著近乎絕望的生活，但是他們?cè)谏钪幸矔?huì)充當(dāng)著英雄的角色。盡管無(wú)時(shí)無(wú)刻都在擔(dān)心，但是通過(guò)你為自己、孩子和家人作出的努力，你顯示出了一種力量、愛(ài)和決心。這使得你在克服困難時(shí)要比其他人表現(xiàn)得更加頑強(qiáng)和游刃有余。毫無(wú)疑問(wèn)，你此時(shí)是具有一種英雄感的。

　　奪回生活的掌控權(quán)

　　既然你如此迫切的希望能夠戰(zhàn)勝癲癇病帶來(lái)的情感挑戰(zhàn)，那么我將給你分享一些實(shí)用的技能和方法，幫助你更輕松的戰(zhàn)勝它們。在前三篇《擊敗該死的癲癇病》系列文章中你會(huì)發(fā)現(xiàn)，控制和治療癲癇病的關(guān)鍵在于你要了解癲癇病的相關(guān)知識(shí)。不要驚訝，知識(shí)確實(shí)可以幫助你從癲癇病的手中重新奪回對(duì)你和你的孩子的生活的掌控權(quán)。

　　癲癇病和癲癇發(fā)作會(huì)在不知不覺(jué)中掌控你的情緒和改變你的行為。這些改變影響著你對(duì)你自己的感覺(jué)，同時(shí)它們還會(huì)影響你的家庭關(guān)系和孩子的發(fā)展。想要從癲癇病手中重新奪回掌控權(quán)，你就要知道它們是如何影響你和家人的感受的。要做到這一點(diǎn)需要你按照計(jì)劃進(jìn)行實(shí)踐，而不是一直在擔(dān)心它們?nèi)绾慰植阑蚴强傇谙胍恍┎缓玫念A(yù)感。

　　打個(gè)比方，比如說(shuō)我們正在森林里徒步旅行。在路上我們遇到一個(gè)洞穴，好奇心讓我們走進(jìn)了洞穴進(jìn)行探險(xiǎn)。當(dāng)我們?cè)诙囱ɡ镌阶咴缴睿饩€就會(huì)變得越來(lái)越黑暗。當(dāng)我們走到最后，前面黑得讓我們無(wú)法直立前進(jìn)，只能用手和膝蓋爬行著尋找出路。就在這個(gè)時(shí)候，我們伸出手，卻碰到一支滿(mǎn)是皮毛的爪子，你猜我們碰到了什么動(dòng)物？幾乎每個(gè)人都會(huì)回答，這是一只熊。

　　但是有沒(méi)有可能，它是一只家貓呢？當(dāng)然有可能！但是，在這種令人窒息的黑暗中，幾乎沒(méi)有人會(huì)猜它是一只家貓。當(dāng)我們被這種黑暗籠罩時(shí)，我們的心總會(huì)把事情往最消極的方面預(yù)估，而絕不會(huì)是往積極的方面猜想。癲癇病亦是如此。當(dāng)你處于一片黑暗之中，你就會(huì)認(rèn)為癲癇病就是一只兇猛的熊，因?yàn)槟悴恢浪烤箷?huì)給孩子的生活帶來(lái)哪些影響，所以你自然而然的假設(shè)出最糟糕的結(jié)論。

　　你對(duì)我的結(jié)論表示懷疑嗎？那么想一想，當(dāng)你發(fā)現(xiàn)孩子患有癲癇病時(shí)，你們當(dāng)中有多少人開(kāi)始想癲癇病會(huì)給孩子帶來(lái)哪些好處？還是你們立刻開(kāi)始擔(dān)心癲癇病會(huì)給孩子造成那些傷害以及它是否會(huì)影響孩子的壽命？

　　對(duì)死亡的恐懼

　　現(xiàn)在讓我們把對(duì)癲癇病的擔(dān)心放大到極致。在S.E.E.計(jì)劃中我已經(jīng)跟數(shù)以千計(jì)的父母討論過(guò)許多問(wèn)題。其中有這樣一個(gè)問(wèn)題：“當(dāng)你第一次看到她癲癇發(fā)作，你認(rèn)為在孩子身上將會(huì)發(fā)生什么？”在長(zhǎng)達(dá)22年的時(shí)間里只有一個(gè)例外，其余所有的家長(zhǎng)都認(rèn)為他或她的孩子將會(huì)死去。從第一次癲癇發(fā)作開(kāi)始，這種對(duì)死亡的恐懼就如影隨形。只要你還是身處黑暗中，你就無(wú)法擺脫恐懼的支配。從孩子第一次癲癇發(fā)作開(kāi)始你就不停的擔(dān)心，無(wú)法預(yù)測(cè)下一次何時(shí)發(fā)作的憂(yōu)慮也深深地扎根在了心底。

　　如何才能使你克服恐懼？答案就是讓你自己變得見(jiàn)多識(shí)廣。在S.E.E計(jì)劃中，父母經(jīng)常流下欣慰的淚水。這是為什么呢？因?yàn)楫?dāng)智慧之光驅(qū)走黑暗之時(shí)，那只熊看上去更像是一只家貓。

　　人們可能會(huì)死于癲癇發(fā)作。但同時(shí)他們也可能死于駕車(chē)、服用非處方藥（一組報(bào)導(dǎo)顯示，每年有7600人死于服用阿斯匹林、對(duì)乙酰氨基酚、布洛芬等等），越來(lái)越多的美國(guó)人死于超標(biāo)的快餐。大部分癲癇病患者最終會(huì)像我們及其他人一樣死于循環(huán)系統(tǒng)疾病，而不是死于他們自身的癲癇病。如果你擔(dān)心什么最可能會(huì)對(duì)你的孩子造成傷害，你需要多加注意他的體重和身體鍛煉。當(dāng)我們吃片阿斯匹林或坐在車(chē)?yán)飼r(shí)，我們從未擔(dān)心或者焦慮。然而，當(dāng)對(duì)象換成癲癇病，我們的腦海里總是會(huì)認(rèn)為它會(huì)帶來(lái)死亡。這是為什么？因?yàn)榘d癇發(fā)作無(wú)法預(yù)知毫無(wú)征兆。

　　癲癇發(fā)作的確會(huì)構(gòu)成風(fēng)險(xiǎn)。但是運(yùn)用一些常識(shí)性的方法就可將這一風(fēng)險(xiǎn)降低。研究表明，如果得到了很好的控制，癲癇發(fā)作的死亡風(fēng)險(xiǎn)可以降低或者幾乎消失。我的前三篇文章已為你提供了方法來(lái)實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)。

　　你應(yīng)該知道有兩種癲癇發(fā)作能致人死亡。一種是癲癇持續(xù)狀態(tài)：它表現(xiàn)為持續(xù)不間斷地癲癇發(fā)作或持續(xù)痙攣。這種風(fēng)險(xiǎn)相當(dāng)小，大概占1%的死亡率。最常見(jiàn)的一類(lèi)是由于不適當(dāng)?shù)?a name='InnerLinkKeyWord' href='//www.coldnoir.com/yyzd/' target='_blank'>藥物治療或者突然終止藥物造成癲癇病人進(jìn)入這種狀態(tài)。對(duì)于大多數(shù)孩子來(lái)說(shuō)，僅僅通過(guò)持續(xù)維持適當(dāng)?shù)难獕壕涂梢詼p少這種狀況發(fā)生的危險(xiǎn)性。也有極少一部分孩子無(wú)論如何都無(wú)法避免這種持續(xù)發(fā)作。他們需要更多特殊的醫(yī)療措施，以及使用像Diastat地西泮直腸凝膠這種添加性藥物。

　　癲癇病患者更常見(jiàn)的死亡方式是癲癇意外死亡，我們也可稱(chēng)之為癲癇患者以外猝死，此種死亡的人數(shù)大約占死于癲癇病總?cè)藬?shù)的10%。當(dāng)人們發(fā)現(xiàn)一個(gè)人突然死亡，盡管他們也會(huì)懷疑癲癇發(fā)作只是導(dǎo)致死亡的部分原因，但是那個(gè)時(shí)候人們只把癲癇看成是唯一致命的原因。就像癲癇持續(xù)狀態(tài)一樣，研究人員發(fā)現(xiàn)控制好癲癇發(fā)作會(huì)大幅度減少癲癇患者意外猝死的風(fēng)險(xiǎn)。此外，通過(guò)持續(xù)服用抗癲癇藥物來(lái)維持血壓，持續(xù)地與癲癇抗?fàn)幍纫幌盗蓄A(yù)防措施也是必要的。癲癇持續(xù)狀態(tài)、癲癇意外猝死以及應(yīng)對(duì)他們的預(yù)防措施都在《擊敗該死的癲癇》文章中有所涉及，此文刊登在本雜志的6月到8月刊中。

　　大約6%的與癲癇相關(guān)的死亡是由于意外。幾乎所有導(dǎo)致這些意外發(fā)生的原因都是兩件事——駕駛和落水。如果你不能完全控制孩子的癲癇發(fā)作，你就不應(yīng)該讓他開(kāi)車(chē)。同理，你也不應(yīng)該讓她游泳或在浴缸里泡澡（可以用淋浴代替）。使用這兩個(gè)措施將給你的孩子提供重要的保護(hù)。當(dāng)你意識(shí)到這一點(diǎn)時(shí)，即使你的孩子沒(méi)有發(fā)作，當(dāng)他過(guò)馬路時(shí)你也應(yīng)該注意看著他。事故是在孩子們當(dāng)中致死率最高的意外之一。生活有很多危險(xiǎn)。不要忽視癲癇病，也不要忽視孩子們可能會(huì)面對(duì)的事故所帶來(lái)的危險(xiǎn)——它們比癲癇病更危險(xiǎn)。

　　有些事情是你知道的，但是你從未想過(guò)它會(huì)給你患有癲癇病的孩子帶來(lái)巨大傷害，因?yàn)橥瑯拥氖陆o你其他健康的孩子不會(huì)帶來(lái)這么大的傷害。如果你能做到正確服藥并能很好的控制癲癇發(fā)作時(shí)的情況，那么你就幾乎可以把它從你的死亡憂(yōu)慮清單中劃掉了。

　　對(duì)于大腦損傷的恐懼

　　父母普遍都擔(dān)心癲癇病會(huì)損傷孩子的大腦。對(duì)癲癇病的常規(guī)解釋無(wú)法給父母任何幫助。你們當(dāng)中有多少人聽(tīng)見(jiàn)過(guò)這兩種解釋?zhuān)?ldquo;癲癇發(fā)作就像是大腦短路”以及“癲癇發(fā)作就像是大腦風(fēng)暴”。聽(tīng)到這種解釋的時(shí)候，你會(huì)自然聯(lián)想到閃電襲擊樹(shù)干造成的瞬間短路，這只會(huì)增加父母的恐懼。其實(shí)就像我在六月刊上那篇《擊敗該死的癲癇》文章中解釋的那樣，癲癇發(fā)作就如同足球場(chǎng)上觀眾起立歡呼時(shí)的“波動(dòng)”一樣。在歡呼聲中，人不會(huì)受傷。癲癇發(fā)作就像是這種“波動(dòng)”。

　　許多研究試圖尋找癲癇病對(duì)于智力方面的影響。有證據(jù)表明，對(duì)于某些人來(lái)說(shuō)，癲癇病可以改變大腦特定位置的“連線”。也有證據(jù)顯示，有些人會(huì)失去一些大腦細(xì)胞的一小部分顳葉。研究人員還在爭(zhēng)論這種損失是由癲癇發(fā)作導(dǎo)致的——還是這種損失是引起癲癇發(fā)作的原因。更重要的是，我們一點(diǎn)也不清楚這些變化是否會(huì)嚴(yán)重影響智力。一些新的研究表明，20-30年不去控制癲癇發(fā)作有可能導(dǎo)致認(rèn)知（思想和記憶）能力的大幅度降低。研究人員多年以來(lái)都找不到有效證據(jù)來(lái)顯示癲癇發(fā)作不會(huì)引起這些變化。但是，僅僅因?yàn)槲覀儾槌隽诉@種變化，并不代表這些變化可以改變一個(gè)人的生活質(zhì)量。

　　復(fù)雜些講，如果癲癇病會(huì)造成大腦嚴(yán)重受損，為什么癲癇發(fā)作會(huì)常常消失？大約有80%的人，癲癇發(fā)作會(huì)消失于其人生的某個(gè)階段。如果癲癇病會(huì)造成大腦嚴(yán)重受損，為什么癲癇又會(huì)常常消失？不應(yīng)該只是一次比一次惡化嗎？對(duì)癲癇病的常規(guī)說(shuō)法解釋到，在大多數(shù)情況下，大腦本身可以以某種方式“療傷”。的確，我們從其他研究中了解到，大腦本身是具有超強(qiáng)的恢復(fù)能力的。

　　事實(shí)上，癲癇病更常見(jiàn)的問(wèn)題是癲癇發(fā)作會(huì)暫時(shí)影響大腦的功能。很多孩子在發(fā)作后大腦處于混亂狀態(tài)，一段短時(shí)間后大腦自己再自動(dòng)“重啟”。一位患有癲癇病的音樂(lè)家叫做大衛(wèi)？博瑞，他演唱了一首十分有趣的歌，名字就叫《重新啟動(dòng)》。盡管這個(gè)問(wèn)題通常會(huì)在幾分鐘內(nèi)消失，但是你的孩子在發(fā)作初期可能會(huì)遇到說(shuō)話(huà)，或在記憶和學(xué)習(xí)方面遇到困難等情況，這類(lèi)現(xiàn)象可能會(huì)持續(xù)數(shù)分鐘到數(shù)小時(shí)不等。

　　這種癥狀，稱(chēng)為“后發(fā)性混亂”（post-后，ictal-發(fā)作，confusion-記憶混亂），能夠暫時(shí)影響孩子在學(xué)校或在家里的表現(xiàn)。包括學(xué)習(xí)與“服從”在內(nèi)的正常機(jī)能最終還會(huì)復(fù)原。然而，如果你不熟悉這些情況的話(huà)，你會(huì)很容易把它當(dāng)做一種警告，認(rèn)為你的孩子可能由于“短路”而造成了腦損傷或出現(xiàn)了行為障礙。并不是所有種類(lèi)的癲癇發(fā)作都會(huì)引起“后發(fā)性混亂”。這在復(fù)雜部分性發(fā)作、強(qiáng)直陣攣性發(fā)作以及次廣義癲癇發(fā)作中是很常見(jiàn)的（請(qǐng)看《擊敗該死的癲癇》）。

　　一些孩子在思維和記憶方面的問(wèn)題在增加，或者有發(fā)育遲緩以及神經(jīng)系統(tǒng)的問(wèn)題。幾乎在所有的案例中，智力退化的罪魁禍?zhǔn)锥际菨撛诘拇竽X損傷，而不是癲癇病。癲癇病只是潛在腦損傷的一種癥狀。有一個(gè)很重要的例外：癲癇持續(xù)狀態(tài)。幾乎沒(méi)有任何證據(jù)顯示典型性的癲癇發(fā)作會(huì)對(duì)大腦造成傷害，但是有時(shí)癲癇持續(xù)發(fā)作可能會(huì)導(dǎo)致這種問(wèn)題。當(dāng)孩子的癲癇開(kāi)始持續(xù)發(fā)作（超過(guò)5分鐘的痙攣發(fā)作或超過(guò)30分鐘的無(wú)痙攣發(fā)作）時(shí)，他們就需要及時(shí)就醫(yī)。應(yīng)對(duì)癲癇持續(xù)發(fā)作的方法在9月雜志刊登的《擊敗該死的癲癇》中專(zhuān)門(mén)進(jìn)行了討論。很少有證據(jù)表明典型的癲癇發(fā)作造成傷害到大腦，長(zhǎng)時(shí)間的發(fā)作在某些情況下可能導(dǎo)致一些問(wèn)題。

　　過(guò)度的藥物治療可能會(huì)導(dǎo)致類(lèi)似智力減退的癥狀。在我多年與這些患者父母的討論中，我認(rèn)為過(guò)度的藥物治療帶來(lái)的傷害比大家普遍認(rèn)為的更加嚴(yán)重。如果你懷疑你的孩子在思想、學(xué)習(xí)、情感、行為或是肌肉協(xié)調(diào)性方面出現(xiàn)問(wèn)題是由過(guò)多地服用藥物引起的，那么你可能是正確的。當(dāng)孩子處在多種抗癲癇藥物治療中，或是處于單一藥物的高劑量治療中時(shí)，這個(gè)問(wèn)題發(fā)生的幾率更大。相信你的直覺(jué)，讓孩子接受醫(yī)生的檢查。調(diào)節(jié)藥物的劑量或是使用普通的抗癲癇藥物會(huì)很快解決這個(gè)問(wèn)題。

　　近四分之三的患有癲癇的孩子找不到清晰明確的患病原因。醫(yī)生沒(méi)有發(fā)現(xiàn)他們的大腦有任何損傷。腦功能也沒(méi)有進(jìn)一步惡化的跡象。除了在癲癇發(fā)作時(shí)和后發(fā)性癲癇狀態(tài)下，癲癇病幾乎不會(huì)影響他們的腦功能。因此，你就可以合理地得出結(jié)論，癲癇病不會(huì)對(duì)你的孩子造成長(zhǎng)期智力影響。明白了這一點(diǎn)，你就可以消除對(duì)于癲癇病這方面的焦慮，轉(zhuǎn)而關(guān)心一下他們的常規(guī)問(wèn)題，比如運(yùn)動(dòng)、飲食、危險(xiǎn)行為（如用藥和性行為），或者你應(yīng)該把注意力分散到你的其他孩子身上，甚至是你自己身上。