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重癥肌無(wú)力孤兒藥“溴吡斯的明”被召回,央視新聞為全國(guó)患者發(fā)聲

2018-08-21 來(lái)源:肌營(yíng)養(yǎng)不良  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:溴吡斯的明生產(chǎn)企業(yè)上海醫(yī)藥下屬上海中西三維藥業(yè)有限公司與全國(guó)重癥肌無(wú)力病友組織—北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心就“溴吡斯的明”召回事件在愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心辦公室舉行溝通會(huì)。
2016年9月,全國(guó)重癥肌無(wú)力患者急需的必備藥品“溴吡斯的明”因檢驗(yàn)問(wèn)題被企業(yè)召回,一時(shí)間醫(yī)院已無(wú)法繼續(xù)開(kāi)出藥品,藥店也停止銷(xiāo)售,由于事發(fā)突然,許多患者家中并無(wú)儲(chǔ)備,廣大病友家庭屬與重癥肌無(wú)力的醫(yī)生們措手不及,影響巨大。
 
10月20日,央視新聞以及《朝聞天下》欄目,對(duì)藥品召回事件進(jìn)行了報(bào)道,為全國(guó)重癥肌無(wú)力患者的用藥需求發(fā)聲。
 
北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心,作為全國(guó)唯一一家由重癥肌無(wú)力患者發(fā)起,為全國(guó)重癥肌無(wú)力患者提供疾病咨詢(xún)及救助的公益組織,在收到全國(guó)病友用藥需求后,及時(shí)與上海中西三維藥業(yè)有限公司取得聯(lián)系。
 
9月21日下午,溴吡斯的明生產(chǎn)企業(yè)上海醫(yī)藥下屬上海中西三維藥業(yè)有限公司與全國(guó)重癥肌無(wú)力病友組織—北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心就“溴吡斯的明”召回事件在愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心辦公室舉行溝通會(huì)。
 
9月28日,北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心執(zhí)行主任清昭赴上海中西三維藥業(yè)有限公司總部,就最近倍受重癥肌無(wú)力患者和醫(yī)生關(guān)注的“溴吡斯的明片”(重癥肌無(wú)力病友稱(chēng)小明)召回事件進(jìn)行第二次溝通,期間就中西三維藥業(yè)未來(lái)對(duì)溴吡斯的明生產(chǎn)情況進(jìn)行探討,并在車(chē)間進(jìn)行實(shí)地探訪。
 
愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心信息調(diào)查
 
1、溴吡斯的明缺貨調(diào)查
 
自十一期間愛(ài)力發(fā)布藥廠提供的已發(fā)貨的醫(yī)院名單后,有病友反饋出現(xiàn):
 
1、名單中的醫(yī)院仍然持續(xù)缺貨;
 
2、醫(yī)院只到了少量藥,到后短時(shí)間內(nèi)已被購(gòu)空;
 
3、醫(yī)院只保障病房用藥,門(mén)診無(wú)法開(kāi)到。
 
為獲得病友更多情況反饋,請(qǐng)病友協(xié)助填寫(xiě)本調(diào)查,以便于愛(ài)力掌握動(dòng)態(tài),進(jìn)一步與藥廠溝通,制定案。
 
調(diào)查鏈接:http://lxi.me/4zkau(可以點(diǎn)擊閱讀原文跳轉(zhuǎn)至調(diào)查鏈接)
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