對8歲的男孩樂樂(小名)而言，“哈佛”不僅代表著世界頂尖學府，還是生命延長的機會。家住東莞的樂樂是法魯氏的嚴重先心病患兒。從出生到現(xiàn)在，為了治病，他的胸部就像一扇窗戶一樣被打開閉合了好多次，經歷著常人無法忍受的痛苦。樂樂的父母是來自河南的普通務工人員，他們背著沉重的債務帶著樂樂在國內遍尋名醫(yī)，無果。兩個月前，他們通過網絡在有哈佛醫(yī)療技術背景的美國波士頓兒童醫(yī)院找到了救治樂樂的手術技術。去美國樂樂便有救了!

　　樂樂：“媽媽，我的病好得了嗎?”

　　“玻璃心”純凈透明，但脆弱得不堪一擊，8歲的樂樂就有這樣一顆心臟。

　　7月7日下午3點多，深晚記者在東莞見到了樂樂，讀小學二年級的他剛考完期末考試，開心地和小伙伴在樓下玩耍?？吹綐窐坊顫娬{皮的樣子，記者有些詫異。樂樂的媽媽蔡曉梅說，樂樂不能像其他小朋友一樣跑來跑去地多活動，他自己也知道，但孩子畢竟小，一玩就忘乎所以，如果不清楚他的情況，別人還以為他是健康孩子。

　　還沒滿月便做了心臟手術

　　2005年10月28日，30歲的蔡曉梅生下了樂樂。很快，蔡曉梅發(fā)現(xiàn)樂樂同其他孩子有些不同，他臉色蒼白、呼吸急促，手指指甲發(fā)青。出生第四天，東莞的醫(yī)院檢查出樂樂患有心臟方面的嚴重疾病。出生第六天，樂樂被送往廣州治療，病危轉入重癥監(jiān)護室。僅僅7天內，蔡曉梅便簽下了樂樂兩張病危通知書，這讓她幾乎崩潰。

　　經檢查，樂樂患有法魯氏先天性心臟病，這是一種極難治愈的先天性心臟疾病，嚴重時危及生命。國內對法魯氏有治療技術，但因個體差異，醫(yī)生對樂樂的情況感到棘手。2005年，樂樂還沒有滿月便做了第一次心臟手術，接著又是第二次，不到3個月里，樂樂6次住院治療。

　　因為心臟功能太弱，樂樂各方面體征都很差，弱不禁風，即使在冬天，樂樂換七八次衣服依舊是大汗淋漓，普通感冒都要住院半個月。

　　3歲前已做了15次手術

　　樂樂的童年彌漫著醫(yī)院消毒水的味道。“從出生到現(xiàn)在，他去的最多的地方不是游樂場，不是學校，是醫(yī)院。”住院的次數不下10次，最長的一次達兩個多月?？蓱z幼小的樂樂生活在法魯氏病魔的惡爪下，手術一次接著一次。在3歲前，他前前后后經歷了15次手術，包括3次開胸手術、4次介入手術。

　　樂樂身體素質差、抵抗力弱，每一次簽字送孩子上手術臺，醫(yī)生都不得不告訴蔡曉梅要做好最壞的打算，要有充分的心理準備。“他每次都在和死神拉鋸。1歲時，手術后搶救了整整8小時，在ICU里面14天出不來。那天，我進去后，看到滿身插著管子的孩子慢慢地睜開眼，看到我便有了反應，因為哭不出聲來，他的小手在一動一動地想要抓住我。”蔡曉梅不愿意回想那14天自己是怎么走過來的，在她的記憶中，這14天暗無天日，長得看不到盡頭……她只能渾渾噩噩地在手術室外傻等，為樂樂祈禱。

　　從小樂樂就很懂事，知道自己得病了，也乖乖地吃藥，從不哭鬧。年幼無知的他從媽媽的表情里也似乎覺察到什么。有時候，樂樂會睜著大眼睛問：“媽媽，我的病好得了嗎?”蔡曉梅便泣不成聲，“我一定要救我的孩子，把他從鬼門關拉回來!”

　　復查結果情況不容樂觀

　　法魯氏在國內有治愈的先例，但先后在廣州、北京、上海進行過開胸手術的樂樂情況并未好轉。2010年12月，樂樂的心臟球囊擴充手術失敗。

　　香港瑪麗醫(yī)院診斷后不贊成給樂樂安裝支架，建議進行心導管術，但大多數醫(yī)院認為手術風險系數太高，無法操作。

　　每一次手術及等待手術的過程都非常漫長。樂樂每半年進行一次復查，每次結果都讓全家人感到痛苦。今年6月份樂樂在北京做全麻醉的心臟導管穿刺，結果顯示，右室流出道瘤樣擴張、肺動脈瓣鈣化和狹窄、右肺動脈遠端狹窄、肺動脈瓣大量返流。這又一次意味著樂樂情況不容樂觀，如果再不抓緊時間手術，“狹窄”“肺動脈瓣鈣化”等將隨時威脅著樂樂的生命。

　　媽媽：“我愿意用生命換兒子的命”

　　親手把樂樂一次次送上手術臺、一次次簽字，如同針一次次扎在蔡曉梅的心上。即便經過這將近9年的煎熬，她也從來沒有后悔過自己的選擇，她說要和老公一起陪著兒子和死神抗爭，既然他們創(chuàng)造了這個在苦難中成長的孩子，無論樂樂是什么樣子，他們都要對孩子一生不離不棄，他們最大的愿望就是能陪著孩子長大。

　　自責不能給孩子一個好身體

　　每天晚上，蔡曉梅不論多忙都會抽空給睡前的樂樂講故事。因為樂樂喜歡聽媽媽講故事，特別是民族英雄事跡。家里的《楊家將典藏版》和《說岳全傳》都講了好幾遍了。等樂樂睡了，她開始繼續(xù)忙活兒。查資料、給各地醫(yī)院寫郵件、發(fā)微信、打國際長途電話進行病情咨詢，好幾次一直忙到凌晨5點多，第二天早上6:30準時送樂樂上學，自己再去上班。

　　從孩子出生到現(xiàn)在，蔡曉梅就一直沒歇過。為了樂樂的治療奔波于各地醫(yī)院，昂貴的醫(yī)療費用也重重地壓在這個并不富裕的打工家庭上。種種艱辛只有蔡曉梅自己知道，然而讓她最不能忍受的是樂樂被一些醫(yī)院狠心地宣判死刑。談到這里，蔡曉梅掩面啜泣，自責不能給孩子一個好身體，“樂樂是我們一輩子的希望，我和孩子他爸絕對不會放棄救治，我愿意用自己的命換兒子的命”。

　　巨額手術費難倒家人

　　天無絕人之路。今年5月中旬，周爸爸一位在美國的朋友建立了一個“樂樂加油”微信群，群內集合了美國、日本,以及香港、東莞等地的16位熱心人士。他們自發(fā)為樂樂咨詢和聯(lián)系各地醫(yī)院，并在群內為樂樂祈禱，鼓勵蔡曉梅不要灰心。經過兩個月的努力，終于聯(lián)系到有先天病治療經驗的美國波士頓兒童醫(yī)院。這家醫(yī)院表示愿意接受樂樂的治療，并已拿出治療方案，就等樂樂過去了。

　　一陣欣喜若狂后，蔡曉梅又犯愁了。樂樂這筆治療費用高達20多萬美元(折合人民幣130多萬)，這筆龐大的金額一個打工階層的家庭怎么拿得出?這些年來，為了給樂樂治病，他們已經花了近百萬元，家中年老的父母也都患病常年吃藥。“兩個月來我每晚只能休息4個多小時，要和死神搶時間，醫(yī)生說要盡快手術，如果延誤到肺動脈高壓，任何醫(yī)院都沒辦法解決”，蔡曉梅說。

　　愛加倍基金會得知消息后，表示愿意捐助這個苦難家庭兩張往返中美的機票和2000美元，還有社會熱心人士捐款5000多元。然而這對于那天文數字的醫(yī)藥費仍是杯水車薪，為了盡快在短時間內籌集到救孩子的這筆錢，蔡曉梅的朋友們也發(fā)起了“樂樂加油”的活動，希望讓更多的愛心人士加入其中。(深圳晚報記者趙東眉實習生佘薇薇)

　　戶名：深圳市關愛行動公益基金會

　　賬號：755917340410202

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