無論科技如何發(fā)展,我們總會(huì)遇到現(xiàn)有醫(yī)療手段難以解決的問題。但如果有愛,或許真的可以創(chuàng)造奇跡。
生命中一半時(shí)間都在看病的斌斌
斌斌六歲了。六歲的男孩個(gè)頭通常躥得快,奔跑、打鬧、嬉戲,身上有使不完的勁。
但斌斌不行,他得了一種怪病。這病讓他發(fā)育遲緩,6歲的人只有3歲的個(gè)頭,還長(zhǎng)期腹痛、腹瀉,日漸消瘦。
為了治病,斌斌的爸媽操碎了心???年來,沒人能說清這到底是什么病。兩年縣醫(yī)院,半年省醫(yī)院......算起來,他生命中一半時(shí)間都在看病。
可后來當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生也束手無策了,「我們這里真的也沒有辦法,你們還是去大醫(yī)院試試吧」。
一家人就這樣來到了上海。
專家也難搞清楚是什么病
拿到檢查報(bào)告的那一刻,盧醫(yī)生明白,這次真的遇上了難題。
作為結(jié)核病專家,盧水華醫(yī)生接觸過許多稀罕病,但眼前這個(gè)男孩的情況確實(shí)棘手。若是在發(fā)達(dá)國家,類似的癥狀通常是由克羅恩病導(dǎo)致的。但在中國,還有另一種可能性,那就是腸結(jié)核。
這是兩種看上去相似卻有本質(zhì)差異的病,一旦誤診,后果嚴(yán)重:
把克羅恩病當(dāng)成腸結(jié)核來治,沒有效果不說,還會(huì)耽誤最佳治療時(shí)機(jī),留下后遺癥,甚至需要手術(shù)、做人造肛門,生活大受影響。
反過來,萬一患者是腸結(jié)核,卻把他當(dāng)克羅恩病,很可能導(dǎo)致結(jié)核病全身擴(kuò)散,甚至播及到大腦、危及生命。
本來,只要確定了病因,無論是哪種,治療起來都有不錯(cuò)的療效。但郁悶就郁悶在,它倆「長(zhǎng)得太像了」,很難確診。
別說靠臨床特點(diǎn),腸鏡檢查都很難診斷,甚至從體內(nèi)取組織做活檢,也難以明確。大家常說病理檢查是金標(biāo)準(zhǔn),但是病理上也有極大分歧:
男孩前后做了10多次腸鏡及病理檢查,而且是多家國內(nèi)頂級(jí)三甲醫(yī)院,但大部分人說是克羅恩病,少數(shù)認(rèn)為是腸結(jié)核。
更何況,結(jié)核病本就很難檢測(cè)——以肺結(jié)核為例,成人的檢出率在30%~40%,兒童僅為其五分之一。至于肺外結(jié)核,檢出率更低。地方醫(yī)院查不出來,并不奇怪。
可以說,盧醫(yī)生面對(duì)的是一項(xiàng)世界級(jí)難題。想到這樣的難題,竟落在眼前這個(gè)小男孩身上,盧醫(yī)生有些難受。
只能當(dāng)是結(jié)核病,試著去治
斌斌是個(gè)討人喜歡的孩子。剛見面,盧醫(yī)生就對(duì)此印象深刻。小男孩病得很重,卻沒有抱怨,對(duì)人總是笑嘻嘻。盧醫(yī)生在電腦前錄入病情時(shí),斌斌還主動(dòng)撫摸他的手,并根據(jù)拼寫,準(zhǔn)確念出了屏幕上醫(yī)學(xué)術(shù)語「Crohn'sDisease」的發(fā)音——雖然并不懂得它的意思就是「克羅恩病」。
后來聽他父母說,為了治病,斌斌沒怎么上過學(xué),但考試成績(jī)卻總能在班里數(shù)一數(shù)二,這讓他們很是歡喜。
可這歡喜,在兒子久治不愈的巨大壓力下,終究杯水車薪。這對(duì)夫妻不過三十出頭,看上去卻比實(shí)際年齡老了十歲。不過,盡管非常著急,他們對(duì)醫(yī)生和醫(yī)院毫無怨言,非常配合。
當(dāng)盧醫(yī)生把實(shí)情告訴母親時(shí),有那么一秒,她眼睛里的光黯淡了下去,然而僅僅就那么一秒?!敢欢ㄟ€有辦法的,斌斌才這么大,一定有辦法的。盧醫(yī)生,您想想辦法吧」母親不肯放棄。
盧醫(yī)生想到的辦法是:先假設(shè)是腸結(jié)核,進(jìn)行試探性的抗核治療,看看有無效果。這是最保險(xiǎn),也最有希望的手段了。
沒有任何猶豫,家人迅速同意,為期一年的抗核療程正式開啟?!改艹晒??」盧醫(yī)生自問??粗鴮?duì)方期待的眼神,他暗暗下了決心。
初步治療不成功,再次陷入絕境
這一年,盧醫(yī)生的心頗不平靜。
治療一度效果不錯(cuò),甚至有段時(shí)間已接近痊愈??梢荒旰螅瑓s再次出現(xiàn)了腸梗阻。上帝似乎在斌斌身上開了一個(gè)玩笑,還不肯收尾。
病情的反復(fù),讓盧醫(yī)生心生疑慮。之前的假設(shè)錯(cuò)了嗎?他不敢大意。原先的療法只能暫停,一切又回到了原點(diǎn)。
這對(duì)斌斌的家人是一場(chǎng)重大打擊。盧醫(yī)生們已經(jīng)代表了中國最高的醫(yī)療水準(zhǔn),假如連他們沒有辦法的話,無疑相當(dāng)于下了終審判決。
盧醫(yī)生深知這一點(diǎn)。為了解決問題,他又發(fā)起了多次聯(lián)合會(huì)診,將上海,乃至長(zhǎng)三角地區(qū)最好的專家都聚到了一起。然而專家們也沒能取得一致意見。
克羅恩病還是腸結(jié)核?這個(gè)問題像一個(gè)死結(jié),在盧醫(yī)生們心中纏繞不休。
就在他們無比為難時(shí),轉(zhuǎn)機(jī)突然出現(xiàn)。
為救兒子,母親拿自己的健康做賭注
誰也沒有想到的,帶來轉(zhuǎn)機(jī)的,竟是斌斌的媽媽。有一天,她突然開始咳嗽。檢查結(jié)果令人震驚:她患有結(jié)核??!
這怎么可能?盧醫(yī)生驚訝不已。要知道,診治斌斌前,她作為家屬明明也接受了體檢,當(dāng)時(shí)并未查出結(jié)核。
這期間究竟發(fā)生了什么?
浮出水面的事實(shí),震撼了所有人。原來整整半年時(shí)間,她背著醫(yī)生,用斌斌的飯碗,吃他剩下的飯菜。而結(jié)核病,是可以通過食物傳播的。這就意味著,如果她事后患上了結(jié)核,斌斌的病也就得到了確診。
這個(gè)農(nóng)家婦女,為了救兒子,選擇了孤注一擲。甚至連丈夫,也被蒙在鼓里。
更關(guān)鍵的是,從她腸結(jié)核、肺結(jié)核的標(biāo)本中,檢查出了一種耐藥性極強(qiáng)的結(jié)核病菌。原來,斌斌患上的,不只是腸結(jié)核,還是結(jié)核病中的「頂級(jí)殺手」——耐多藥結(jié)核病。
目前,全世界約有48萬耐多藥結(jié)核病,其中5萬多在中國。這個(gè)病的發(fā)現(xiàn)率只有10%,治愈率為50%,換句話說,算上沒有被確診的那90%,真正的治愈率只有二十分之一。因此,一些人也將耐多藥結(jié)核稱做不治之癥。
回過頭看,斌斌母親做出那番舉動(dòng),真是冒著巨大的生命危險(xiǎn)。
病因找到了。但盧醫(yī)生絲毫不敢懈怠。他給母子倆都采用了耐多藥結(jié)核的治療方案。在他的精心治療下,最后終于見效。
因?yàn)槟贻p,斌斌康復(fù)得很快。可斌斌的母親,卻由于嚴(yán)重的肺結(jié)核導(dǎo)致左上肺毀損,雖然最終也康復(fù)了,但不可避免地留下了后遺癥,肺功能變得很差,稍微活動(dòng)一下都會(huì)有些喘氣。
可是,對(duì)于母親來說,有什么能比得上孩子的健康呢?
健康頭條有話說:
斌斌媽媽的行為偉大,令人感動(dòng),但不建議大家效仿。
斌斌是前兩年的病例,隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展,類似的疑難雜癥會(huì)越來越少。