難以想象的患病體驗(yàn)

　　“我看不清孫子的臉，只能摸摸他，腦子里想象著他的摸樣”

　　“寧愿少活幾年，也不愿意活在黑暗中”

　　“那個(gè)時(shí)候正是工作最需要我的時(shí)候，眼睛不好，掉鏈子了”

　　“得了病以后，最喜歡的自駕游也無(wú)法實(shí)現(xiàn)了，整天在家不是躺著就是喝悶酒”

　　在一次醫(yī)院組織的交流活動(dòng)中，許多眼底病患者感慨萬(wàn)千，紛紛說(shuō)出疾病給自己生活帶來(lái)的影響和痛苦。

　　早在今年6月的全國(guó)愛(ài)眼日期間，中華醫(yī)學(xué)會(huì)眼科分會(huì)主任委員、全國(guó)防盲技術(shù)指導(dǎo)組組長(zhǎng)，北京同仁醫(yī)院黨委書(shū)記兼副院長(zhǎng)王寧利教授就曾經(jīng)向媒體和公眾發(fā)出過(guò)警示，隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展、人口老齡化加速等原因，危害人們視力健康的疾病已從沙眼和結(jié)膜炎等眼表疾病發(fā)展為以老年黃斑變性為代表的眼底疾病。

　　年齡相關(guān)性黃斑變性（AMD），也稱作“老年黃斑變性”，是一種慢性眼病，它與年齡有關(guān)的黃斑區(qū)變性，能夠引起中心視力急劇下降，影響閱讀，駕駛，識(shí)別時(shí)間及面部特征等，最終導(dǎo)致失明，老年黃斑變性是引起50 歲及以上人群重度視力喪失的主要原因之一，也是全球成年人致盲的首要疾病之一。世界衛(wèi)生組織的研究報(bào)告表明，老年黃斑變性致盲者約占全球盲人的8.7%，每年約有50 萬(wàn)人因?yàn)槔夏挈S斑變性而致盲，因其不可忽視的嚴(yán)重視力損傷，黃斑變性與白內(nèi)障、青光眼，被世界衛(wèi)生組織認(rèn)定為三大致盲性眼病。

　　根據(jù)我國(guó)發(fā)布的一項(xiàng)調(diào)查結(jié)果顯示，中國(guó)50歲以上人群的AMD患病率為15.5%，患者總數(shù)超過(guò)4000萬(wàn)。隨著人口的老齡化，AMD的患病率將逐年增高，嚴(yán)重影響我國(guó)中老年患者生活質(zhì)量，是一個(gè)嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問(wèn)題。

　　濕性AMD是嚴(yán)重視力損害和失明的罪魁禍?zhǔn)?，造成視力損害的原因主要是異常的新生血管在視網(wǎng)膜下生長(zhǎng)，引起視網(wǎng)膜出血、水腫及視網(wǎng)膜組織的破壞，急性進(jìn)展期可在短短2個(gè)月～3個(gè)月內(nèi)就造成失明的嚴(yán)重后果，即便不是急性發(fā)作，如果得不到及時(shí)規(guī)范化的治療，2年內(nèi)，85.1%的患者視力將降至法定盲（注：視力小于0.1），意味著10人中有8人將失去視力。

　　視力的嚴(yán)重?fù)p害限制了老年患者的生活能力，降低了他們的自理信心或獨(dú)立感，易發(fā)生骨折、抑郁等疾病，由此產(chǎn)生的護(hù)理費(fèi)用也成為個(gè)人和家庭的沉重負(fù)擔(dān)。國(guó)外的一項(xiàng)研究表明，與癌癥，艾滋病，心絞痛，腎透析，慢性阻塞性肺炎等重大疾病比起來(lái)，濕性老年黃斑變性患者的生活質(zhì)量還要更低。在一項(xiàng)社會(huì)調(diào)查中，公眾紛紛表示，失明比死亡更讓人恐懼。

　　艱難面對(duì)經(jīng)濟(jì)賬本

　　2012年，雷珠單抗注射液在我國(guó)批準(zhǔn)上市前，濕性老年黃斑變性患者面臨的選擇只有兩種：失明或靠傳統(tǒng)治療方法延緩惡化和維持視力。

　　不難想象，患者面臨的不僅僅是痛苦的患病體驗(yàn)，由于低視力或失明帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也會(huì)遠(yuǎn)高于患者和家庭的預(yù)期。國(guó)內(nèi)外的多位學(xué)者都算過(guò)有關(guān)老年黃斑變性帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)賬。

　　美國(guó)伯明翰大學(xué)的一項(xiàng)研究顯示，從輕度視力受損發(fā)展到嚴(yán)重的視力喪失，患者的年經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)從3300美元大幅提高至近4萬(wàn)美元，增加近12倍，其中，大部分費(fèi)用是由于家庭護(hù)理、外傷治療及心理恢復(fù)而產(chǎn)生的間接成本。我國(guó)學(xué)者也進(jìn)行了類似的研究，2012年中國(guó)4個(gè)省市醫(yī)療費(fèi)用數(shù)據(jù)顯示，在抗新生血管治療在中國(guó)上市前，由于傳統(tǒng)治療方案無(wú)法逆轉(zhuǎn)視力下降，wAMD患者每眼全病程的疾病負(fù)擔(dān)平均高達(dá)23萬(wàn)元，其中由于患者因視力損傷導(dǎo)致誤工誤時(shí)、護(hù)理花費(fèi)等造成的間接花費(fèi)占總體開(kāi)銷的68%。

　　北京協(xié)和醫(yī)院眼科陳有信教授說(shuō)，“門診上我常?？吹骄驮\太晚，或依從性不好，治療難度很大的病人，不僅讓人非常痛心，治療的花費(fèi)也會(huì)因此增加。”

　　在分享活動(dòng)中，有患者提到，因?yàn)樽约阂暳Σ缓?，不僅無(wú)法幫子女分擔(dān)家務(wù)和照看第三代，還要增加保姆等護(hù)理的費(fèi)用，也讓子女時(shí)時(shí)擔(dān)心，影響正常的生活和工作。更有患者因?yàn)槭鳠o(wú)法外出，終日悶悶不樂(lè)發(fā)展為老年抑郁癥，自己和家人都十分痛苦。

　　等待曙光

　　抗新生血管治療方法的出現(xiàn)不僅帶給濕性老年黃斑變性患者重現(xiàn)光明的希望，其社會(huì)意義也非常重要。陳有信教授談到：“根據(jù)國(guó)際研究，在歐洲，以雷珠單抗為例，上市前的2000年，在年齡≥50歲的人群中，AMD相關(guān)的法定盲發(fā)生率為52.2例 /100,000人；2007年諾適得在歐洲獲準(zhǔn)上市，用于治療wAMD，至2010年，AMD相關(guān)的法定盲發(fā)生率下降至25.7例 /100,000人。雷珠單抗上市后的6年間減少50%的黃斑變性所致失明。”

　　中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院眼科劉哲麗教授的臨床所見(jiàn)驗(yàn)證了學(xué)者們的研究，劉教授談到，很多病人因?yàn)榭剐律苤委煼绞轿丛卺t(yī)保報(bào)銷范圍而猶豫不決，因而延誤了治療時(shí)機(jī)，甚至造成不可挽回的視力喪失，而由此帶來(lái)的老人骨折、燙傷、家庭護(hù)理等費(fèi)用反而大幅上升，得不償失。

　　其次，從社會(huì)總成本的角度看，將新治療方式納入醫(yī)保范疇雖然會(huì)增加醫(yī)保支出，但由于能避免失明或視力損傷，因此大幅降低了家庭護(hù)理、勞動(dòng)力損失、外傷治療和心理恢復(fù)相關(guān)非醫(yī)療花費(fèi)。預(yù)測(cè)表明，未來(lái)5年，運(yùn)用新的抗新生血管治療方式治療濕性老年黃斑變性相比傳統(tǒng)療法，可節(jié)約社會(huì)總體花費(fèi)上十多億元人民幣，能夠帶來(lái)很高的社會(huì)效益。

　　世界衛(wèi)生組織發(fā)起的“普遍的眼健康 2014～2019全球行動(dòng)計(jì)劃”中談到，2019 年，將全球可避免的視力損害患病率從 2010 年的基線值減少 25％。要實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，期望最大的進(jìn)展來(lái)自代表著 50 歲以上這一部分人群可避免的視力損害患病率的降低。

　　作為全球第二大經(jīng)濟(jì)體，高速向前行進(jìn)的中國(guó)，在疾病的防控方面也勢(shì)必將趕超西方國(guó)家，在歐美、日韓及臺(tái)灣等世界各國(guó)和地區(qū)， 抗新生血管治療都已納入了醫(yī)保報(bào)銷范圍，提高規(guī)范化治療可及性，有效挽救患者視力，減少失明這與全社會(huì)的努力分不開(kāi)，醫(yī)生、企業(yè)、患者個(gè)人，以及國(guó)家的支持缺一不可，我國(guó)各界也將為實(shí)現(xiàn)國(guó)民健康目標(biāo)而共同努力。