16日早晨，隨著急救車(chē)急促的鳴笛，黃偉海再次住進(jìn)了醫(yī)院。就在前一天因沒(méi)錢(qián)繳納手術(shù)費(fèi)，黃偉海無(wú)奈地回到了西樵。“醫(yī)生說(shuō)，手術(shù)費(fèi)要15萬(wàn)到20萬(wàn)元，家里只有2萬(wàn)多，實(shí)在沒(méi)辦法了。”

　　黃偉?；嫉氖?ldquo;馬凡氏綜合征”，又稱(chēng)“蜘蛛人癥”，是一種罕見(jiàn)的遺傳疾病。昂貴的治療費(fèi)用，讓這個(gè)原本就是低保戶(hù)的家庭陷入了絕望。

　　疾病雖罕見(jiàn)但可治愈

　　廚房還放著早餐吃剩的半碗粥，這是黃偉海能夠下咽的少數(shù)幾種食物之一。今年26歲的他，此前有一份工作，今年8月厄運(yùn)降臨。“總是胸悶、呼吸困難，很容易覺(jué)得累，體重也開(kāi)始下降。”黃偉?；貞浀?，后來(lái)沒(méi)辦法繼續(xù)工作了。9月，經(jīng)佛山市第五人民醫(yī)院初步診斷，他患有“馬凡氏綜合征”。

　　“馬凡氏綜合征”又稱(chēng)“蜘蛛人癥”，發(fā)病率約為萬(wàn)分之一，是罕見(jiàn)的遺傳疾病。因?yàn)榻?jīng)濟(jì)條件差，黃偉海一直未能進(jìn)行有效的治療。三個(gè)月后病情日益嚴(yán)重，不得不轉(zhuǎn)到廣東省人民醫(yī)院。

　　13日記者在病房見(jiàn)到了黃偉海。他身上已經(jīng)開(kāi)始出現(xiàn)“馬凡氏綜合征”患者的顯著病癥：四肢及手指細(xì)長(zhǎng)，高顴關(guān)節(jié)松弛，現(xiàn)在他幾乎吃不下什么食物，以稀粥為主食。

　　看不見(jiàn)的心臟病和大血管病變是“馬凡氏綜合征”最大的致死原因。根據(jù)佛山市第五人民醫(yī)院和廣東省人民醫(yī)院的診斷，黃偉海被發(fā)現(xiàn)有主動(dòng)脈竇動(dòng)脈瘤。主動(dòng)脈夾層破裂引發(fā)的猝死是患者最大的死因。2006年，黃偉海的母親就是因?yàn)轳R凡氏綜合征引發(fā)的心臟病去世。

　　事實(shí)上，隨著科技進(jìn)步，目前馬凡氏綜合征的手術(shù)成功率已在90%以上，是少有的可有效治療的重大遺傳疾病。“盡快手術(shù)是唯一的辦法。能不能治愈還很難說(shuō)，但如果不手術(shù)，最終主動(dòng)脈夾層破裂，希望就很小了。”佛山市第五人民醫(yī)院醫(yī)生介紹。

　　12月15日，因無(wú)力繳納手術(shù)費(fèi)，黃少?gòu)?qiáng)無(wú)奈地為兒子辦理了出院手續(xù)。12月16日早晨，黃偉海病發(fā)，再次入院。

　　高額手術(shù)費(fèi)難倒困難家庭

　　“日常醫(yī)護(hù)費(fèi)和檢查費(fèi)現(xiàn)在已經(jīng)用了10000元左右。”黃少?gòu)?qiáng)說(shuō)。高額的醫(yī)療費(fèi)用讓原本貧寒的家庭雪上加霜。

　　黃少?gòu)?qiáng)一家四口，三個(gè)兒子中，黃偉海排行老大，在當(dāng)?shù)匾患倚★埖甏螂s，每月收入約2000元；黃少?gòu)?qiáng)在一家公司當(dāng)推銷(xiāo)員，每月約3000元；兩個(gè)小兒子則剛剛畢業(yè)。

　　醫(yī)院方面表示，黃偉海手術(shù)需要15萬(wàn)至20萬(wàn)元，但黃少?gòu)?qiáng)目前只能拿得出2萬(wàn)元。而且黃少?gòu)?qiáng)妻子2006年因病去世，還讓一家人負(fù)債十余萬(wàn)元，至今仍未還清。

　　此前因享有低保資格，黃少?gòu)?qiáng)家的醫(yī)保都是由社區(qū)居委會(huì)負(fù)責(zé)代辦；如今低保資格被取消，醫(yī)保也需要自己辦理。“醫(yī)保只能根據(jù)醫(yī)院的結(jié)算清單報(bào)銷(xiāo)一定比例的醫(yī)療費(fèi)用，也就是事后報(bào)銷(xiāo)。”居委會(huì)回應(yīng)他的咨詢(xún)時(shí)說(shuō)，雖然參加了醫(yī)保，但黃偉海先期的手術(shù)費(fèi)用仍需自籌。