我得糖5年,1個(gè)月前剛?cè)ド钲谔翘侨Υ罱碎]環(huán),閉環(huán)前我的血糖有點(diǎn)時(shí)好時(shí)壞,現(xiàn)在閉環(huán)后血糖控制較前改善了很多。
5年前,我突然出現(xiàn)嚴(yán)重的三多一少癥狀,那時(shí)爸媽帶我看了很多庸醫(yī),吃了很多中藥都沒(méi)好,最后才在廣州確診了1型糖尿病。那個(gè)時(shí)候覺(jué)得天都塌了,但后來(lái)慢慢認(rèn)識(shí)了很多可愛(ài)的糖友,發(fā)現(xiàn)自己并不孤單,才漸漸在陰霾中走出來(lái)。
半年后疼我的爸媽就給我買了胰島素泵,泵給我?guī)?lái)了很多便利,我再也不用在三餐前慌張地跑去陰暗的廁所打針了。現(xiàn)在我在珠三角擁有一份自己喜歡的工作,感覺(jué)每天的日子美好又幸福~
初識(shí)閉環(huán)
我是在其他糖友發(fā)的朋友圈看到糖糖圈的閉環(huán)招募的,老實(shí)說(shuō)我一開(kāi)始也是比較懷疑。因?yàn)橹霸谄渌胤搅私膺^(guò),搭建閉環(huán)需要好幾萬(wàn),糖糖圈竟然是免費(fèi)搭建?!天上掉下的大餡餅嗎?但了解以后,原來(lái)是中山三院翁建平教授的科研項(xiàng)目,哈哈,然后就果斷報(bào)名了。
我是比較信任和感激中山三院的,5年前剛確診的時(shí)候特別茫然,不過(guò)有幸認(rèn)識(shí)了三院的鄭雪瑛醫(yī)生,她很熱心,推薦我參加翁建平教授當(dāng)時(shí)的一個(gè)科研項(xiàng)目--廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究項(xiàng)目,也是免費(fèi)地做了很多糖尿病相關(guān)檢查,測(cè)糖化、眼底等,參與醫(yī)院的患者教育活動(dòng)。過(guò)程中,我學(xué)習(xí)了很多控糖知識(shí),也認(rèn)識(shí)了很多可愛(ài)的糖友,第一次感覺(jué)自己其實(shí)并不孤單。
所以,這次看到又是三院的科研項(xiàng)目,就激動(dòng)地報(bào)了名,后來(lái)竟然也很幸運(yùn)地通過(guò)了筆試面試。與中山三院吳澤開(kāi)博士和糖糖圈歐穎老師聯(lián)系溝通并完成閉環(huán)前準(zhǔn)備工作后,立馬奔往深圳,開(kāi)始我的搭建閉環(huán)之旅。
深圳閉環(huán)之旅
在深圳糖糖圈總部學(xué)習(xí)的幾天,行程非常緊張但收獲也很豐富。
第一天,安排上了閉環(huán)小課,基本了解了各種物件之前的連接以及閉環(huán)是如何實(shí)現(xiàn)調(diào)糖功能的,同時(shí)老師們還給我展示了前幾位閉環(huán)糖友的血糖改善情況,課程精彩有趣,之前對(duì)于閉環(huán)的疑惑都豁然開(kāi)朗了,對(duì)閉環(huán)越來(lái)越充滿信心,同時(shí)也非常感嘆科技對(duì)生活的巨大改變。
我了解這些閉環(huán)原理和基本操作以后,感覺(jué)閉環(huán)還是比較容易操控的,沒(méi)有自己之前想象的那么難、那么復(fù)雜。接下來(lái)的時(shí)間,我嘗試自己獨(dú)立去摸索,遇到問(wèn)題再向老師請(qǐng)教,有時(shí)候我的問(wèn)題比較刁鉆,可是老師們還是非常耐心熱情專業(yè)地給我解答的。
學(xué)習(xí)的最后一天,老師們給我安排了閉環(huán)測(cè)試,主要是測(cè)試我對(duì)閉環(huán)操作的熟練程度。這個(gè)測(cè)試非常貼心,保證了我回家以后也能夠順利操作。背后原理很復(fù)雜的閉環(huán)知識(shí)經(jīng)過(guò)老師們生動(dòng)簡(jiǎn)單化的講解,我掌握得比較好,測(cè)試也很順利地通過(guò)了。
臨離開(kāi)時(shí),剛好遇上一位老伯伯來(lái)咨詢吳博士問(wèn)題,詳細(xì)了解后,原來(lái)他是這個(gè)項(xiàng)目的第一位閉環(huán)糖友。
第一眼看到趙伯伯穩(wěn)如直線的血糖,驚嘆不已。得知我剛搭建閉環(huán),熱情的趙伯伯趙阿姨跟我分享了用閉環(huán)以后,控糖如何開(kāi)始變得得心應(yīng)手,同時(shí)還給我傳授了很多實(shí)用的經(jīng)驗(yàn),比如食物碳水的測(cè)算,食物種類的快慢,以及不同程度低血糖時(shí)零食的選擇等。
趙伯伯趙阿姨的熱情讓我感覺(jué)心里暖暖的,得糖其實(shí)并沒(méi)有那么慘,有那么多糖友互相扶持,還有閉環(huán)等各種黑科技助攻。人生之路又充滿了光明。
結(jié)束閉環(huán)之旅后
幾天的閉環(huán)之旅過(guò)得很快,回家以后,吳博士和歐穎老師還會(huì)經(jīng)常詢問(wèn)我的閉環(huán)、血糖等情況,幫我調(diào)整各種ISF、ICR等系數(shù)。有時(shí)候我遇到泵和一些軟件問(wèn)題,老師們還幫我請(qǐng)了各種“后援”:像丹納郭經(jīng)理超級(jí)熱心又負(fù)責(zé),每次泵出現(xiàn)問(wèn)題又手足無(wú)措的時(shí)候總會(huì)第一時(shí)間回復(fù)我,耐心地幫我想各種各樣的解決方案;糖糖圈的工程師幫忙解決軟件問(wèn)題和更新軟件。強(qiáng)大的后援,總在第一時(shí)間給予我?guī)椭?,讓我非常感?dòng)。
對(duì)閉環(huán)的內(nèi)心想法
閉環(huán)絕對(duì)是一個(gè)造福糖友的好東西,但最主要是自己要能夠不斷學(xué)習(xí),要懂得思考,才能得心應(yīng)手地使用這個(gè)好東西。正如吳博士所說(shuō),使用閉環(huán)是有學(xué)習(xí)曲線的,最初會(huì)有一個(gè)磨合期,需要在實(shí)踐中優(yōu)化調(diào)整各種參數(shù)。我也是從一開(kāi)始的懵懵懂懂,不能理解、不能習(xí)慣閉環(huán)對(duì)我的作用,到后面開(kāi)始逐漸地適應(yīng)。
戴上閉環(huán)以后,我最大的感受就是以前經(jīng)常發(fā)生的高血糖現(xiàn)在大大降低了。血糖有上升趨勢(shì)時(shí)閉環(huán)會(huì)自動(dòng)加基礎(chǔ)率,雖然自動(dòng)調(diào)增的基礎(chǔ)率只有一點(diǎn)點(diǎn),但感覺(jué)在前期干預(yù)或者說(shuō)持續(xù)地微增基礎(chǔ)率,比以往血糖高了才補(bǔ)大劑量,胰島素的降糖效果更明顯,血糖也更平穩(wěn)。
另外,閉環(huán)臨時(shí)目標(biāo)的功能也很強(qiáng)大,我運(yùn)動(dòng)的時(shí)候選擇高的目標(biāo),就會(huì)自動(dòng)且智能地調(diào)控我的血糖往設(shè)定方向去靠,極大地提高生活便利性。
是這位糖友11月15號(hào)的全天血糖,一直處于血糖控制目標(biāo)范圍內(nèi),無(wú)高血糖及低血糖出現(xiàn)。紅色框中,可以看到閉環(huán)在預(yù)測(cè)到即將出現(xiàn)低血糖時(shí),提前停泵,避免了低血糖的發(fā)生;黃色框中,在血糖飆升或處于較高值時(shí),閉環(huán)自動(dòng)提高基礎(chǔ)率,避免了高血糖的出現(xiàn)、減少高血糖時(shí)間。值得注意的是,第一個(gè)紅色框所處時(shí)間正是睡眠時(shí)段,閉環(huán)幫助糖友自動(dòng)停泵避免了低血糖,也保證了后續(xù)的“一夜平安”,提高糖友或監(jiān)護(hù)人睡眠質(zhì)量。
“聰明的機(jī)器需要聰明的頭腦”,在使用閉環(huán)的過(guò)程中感受到自己的控糖知識(shí)真的很不足,關(guān)于食物升糖的快慢、關(guān)于餐前等時(shí)、關(guān)于食物和胰島素的匹配等等,有太多需要學(xué)習(xí)的東西,吳博士和糖糖圈患教師們也在這個(gè)過(guò)程給我提供了很大的幫助。所以也很感謝遇到的翁建平教授團(tuán)隊(duì)和糖糖圈的每一個(gè)人,吳博士和閉環(huán)老師們總是認(rèn)真幫我分析血糖,告訴我怎么吃怎么打。還有泵不知什么情況,不斷報(bào)警那晚,一直跟進(jìn)我的情況,真的好感動(dòng)。另外還要感謝的是糖糖圈創(chuàng)始人曾大哥,哈哈哈,一個(gè)有愛(ài)心的爸爸,一直實(shí)實(shí)在在為糖友們服務(wù)的人。
閉環(huán)分享人:七七(化名)
研究者總結(jié)
這位糖友是一名青年高學(xué)歷女糖友,性格開(kāi)朗樂(lè)觀。但從她的講述中,我們也可以感受到她罹患1型糖尿病初期的灰色心境。很幸運(yùn)的是,她遇到了專業(yè)而充滿愛(ài)心的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)及科學(xué)研究者、可愛(ài)的糖友們以及各類控糖高科技產(chǎn)品,讓她應(yīng)對(duì)疾病更加信心滿滿、游刃有余。從最初對(duì)閉環(huán)持懷疑態(tài)度,到最后贊不絕口,我想離不開(kāi)她的積極心態(tài)與學(xué)習(xí)精神,更說(shuō)明一個(gè)專業(yè)而負(fù)責(zé)的團(tuán)隊(duì)的重要性。閉環(huán)是個(gè)好東西,也是一個(gè)之于廣大糖友陌生的東西,相信只有親身體驗(yàn),才能切身感受到它的巨大魅力!
“感恩節(jié)”當(dāng)天,聽(tīng)到各位搭建閉環(huán)的糖友們滿滿而真摯的感激之情,作為研究者的我們也感到非常暖心。希望繼續(xù)前行,讓更多糖友能夠用上并用好人工胰腺!
該產(chǎn)品用于體外監(jiān)測(cè)人體毛細(xì)血管全血中的葡萄糖濃度。
健客價(jià): ¥165測(cè)量血糖濃度。
健客價(jià): ¥851.本品用于單純飲食控制及體育鍛煉治療無(wú)效的2型糖尿病,特別是肥胖的2型糖尿病。 2.對(duì)于1型或2型糖尿病,本品與胰島素合用,可增加胰島素的降血糖作用,減少胰島素用量,防止低血糖發(fā)生; 3.本品也可與磺脲類口服降糖藥合用,具協(xié)同作用。
健客價(jià): ¥36補(bǔ)養(yǎng)氣血。用于面色萎黃,頭暈乏力,月經(jīng)量少色淡。
健客價(jià): ¥25與魚(yú)躍血糖試紙配套,用于醫(yī)院和家庭檢測(cè)毛細(xì)血管全血中的葡萄糖濃度。
健客價(jià): ¥55本產(chǎn)品用于新鮮毛細(xì)血管全血和靜脈全血中葡萄糖測(cè)試,可用于醫(yī)療機(jī)構(gòu)快速血糖測(cè)試,糖尿病患者或其他人群,以及醫(yī)務(wù)人員在臨床環(huán)境下的血糖監(jiān)測(cè)。本產(chǎn)品只用于血糖水平的監(jiān)測(cè),不能用于糖尿病的診斷與篩查。
健客價(jià): ¥50用于體外檢測(cè)新鮮毛細(xì)血管全血、靜脈全血中的葡萄糖濃度,可用于醫(yī)療機(jī)構(gòu)快速血糖測(cè)試、糖尿病患者或其他人群的血糖監(jiān)測(cè)。
健客價(jià): ¥20產(chǎn)品與ARKRAY生產(chǎn)的配套血糖試紙配合使用,用于定量檢測(cè)人體毛細(xì)血管全血樣本中葡萄糖濃度。
健客價(jià): ¥159該產(chǎn)品用于定量檢測(cè)新鮮毛細(xì)血管全血樣本和靜脈全血樣本中的葡萄糖的含量。
健客價(jià): ¥137該產(chǎn)品用于定量檢測(cè)指尖、手掌新鮮毛細(xì)血管全血中的葡萄糖濃度
健客價(jià): ¥328該產(chǎn)品基于葡萄糖氧化酶法,與配套試劑共同使用,在臨床上對(duì)來(lái)源于人體的指尖和前臂新鮮毛細(xì)血管全血中被測(cè)物進(jìn)行定量檢測(cè),包括血糖檢測(cè)項(xiàng)目。
健客價(jià): ¥395適用于安穩(wěn)血糖儀。僅供體外檢測(cè)。用于末梢全血葡萄糖測(cè)試。
健客價(jià): ¥58安準(zhǔn)型血糖監(jiān)測(cè)系統(tǒng)適用于末梢葡萄糖檢測(cè),可用于醫(yī)療機(jī)構(gòu)快速血糖測(cè)試,糖尿病患者或其他人群的血糖監(jiān)測(cè)。
健客價(jià): ¥28血糖尿酸測(cè)試儀與配套血糖測(cè)試試條或尿酸測(cè)試試條配套使用,分別用于末梢全血或靜脈全血的葡萄糖、尿酸濃度測(cè)試。
健客價(jià): ¥97用于定量測(cè)量毛細(xì)血管全血血糖。
健客價(jià): ¥139該產(chǎn)品用于測(cè)定采自指尖、前臂、上臂或拇指根部的新鮮毛細(xì)血管全血中的葡萄糖濃度,和采自指尖、靜脈全血中的β-羥丁酸濃度。
健客價(jià): ¥255與魚(yú)躍血糖試紙配套,用于醫(yī)院和家庭檢測(cè)毛細(xì)血管全血中的葡萄糖濃度。
健客價(jià): ¥21.9與魚(yú)躍血糖試紙配套,用于醫(yī)院和家庭檢測(cè)毛細(xì)血管全血中的葡萄糖濃度。
健客價(jià): ¥20