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“漸凍人”治療,我們可以做得更多

2018-04-27 來(lái)源:喜恩精神專家  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:盡管ALS是一種無(wú)法治愈的疾病,但有許多方法可以延緩疾病發(fā)展。流行病學(xué)調(diào)查顯示,我國(guó)ALS的治療過(guò)程中重視對(duì)癥治療,但忽略最為根本的針對(duì)病因治療。1996年美國(guó)食品藥品管理局批準(zhǔn)力如太(利魯唑)用于ALS治療,該藥是目前唯一經(jīng)多項(xiàng)臨床研究證實(shí)可以在一定程度上延緩病情發(fā)展的針對(duì)ALS病因治療的藥物,在治療18個(gè)月后,可減少35%的死亡率或氣管切開率。

肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)亦稱漸凍人癥,最明顯的特征是患病后肌肉逐漸無(wú)力以至癱瘓,說(shuō)話、吞咽和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭而死亡。

我們所熟知的國(guó)際著名數(shù)學(xué)家、理論物理學(xué)家斯蒂芬?霍金就是一位漸凍人。近日,第十三屆中國(guó)ALS協(xié)作組全國(guó)專家高峰論壇第一次會(huì)議暨中國(guó)ALS診治現(xiàn)狀新聞發(fā)布會(huì)在上海召開。會(huì)上,協(xié)作組專家歸納了中國(guó)ALS疾病特征,指出及早發(fā)現(xiàn)、診斷并進(jìn)行科學(xué)治療,是目前延長(zhǎng)患者生命最有效的方法,中國(guó)ALS患者應(yīng)積極治療。

可能被誤診為腦梗頸椎

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英:幾乎每個(gè)ALS患者都會(huì)經(jīng)歷下面這樣一個(gè)過(guò)程。在早期的時(shí)候,剛開始感覺到手指頭稍微有點(diǎn)抖,開門的時(shí)候擰鑰匙費(fèi)勁一點(diǎn),但可以正常生活和工作,這是第一個(gè)階段。隨著病情發(fā)展,疾病對(duì)生活的影響會(huì)越來(lái)越重,如端碗、包餃子就不行了,一些細(xì)的行為如酒杯端不住了,拿筷子夾不住東西了。有的人走路的時(shí)候開始摔跤,隨著病情發(fā)展摔的次數(shù)多了。這時(shí)候就診可能被誤診為腦血栓、頸椎病等病。

發(fā)病年齡越早預(yù)后越好

北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升:發(fā)病年齡早是中國(guó)ALS患者的重要特征。中國(guó)患者首次出現(xiàn)癥狀的平均年齡約為49.8歲,而日本患者首次出現(xiàn)癥狀的平均年齡為64.8歲,意大利約為64.8歲。中國(guó)ALS患者的首發(fā)癥狀出現(xiàn)年齡顯著早于其他國(guó)家。發(fā)病年齡是疾病預(yù)后的重要變量,通常發(fā)病年齡越早,預(yù)后越好。中國(guó)ALS流行病學(xué)調(diào)查的結(jié)果還顯示,延髓起病型(高危型)患者比例低也是中國(guó)ALS患者的特征之一,這也是中國(guó)患者預(yù)后的一大優(yōu)勢(shì)。

針對(duì)病因的治療要早開始

盡管ALS是一種無(wú)法治愈的疾病,但有許多方法可以延緩疾病發(fā)展。流行病學(xué)調(diào)查顯示,我國(guó)ALS的治療過(guò)程中重視對(duì)癥治療,但忽略最為根本的針對(duì)病因治療。1996年美國(guó)食品藥品管理局批準(zhǔn)力如太(利魯唑)用于ALS治療,該藥是目前唯一經(jīng)多項(xiàng)臨床研究證實(shí)可以在一定程度上延緩病情發(fā)展的針對(duì)ALS病因治療的藥物,在治療18個(gè)月后,可減少35%的死亡率或氣管切開率。我國(guó)ALS患者平均發(fā)病年齡早、延髓起病型(高危型)患者比例低的特點(diǎn),如果能夠盡早開始并堅(jiān)持針對(duì)病因治療,將獲益更多。

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