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自閉兒成長無止盡 父母越挫越勇

2015-11-22 來源:健客網(wǎng)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「我在那個當(dāng)下就覺得,有一種好強(qiáng)大的,覺得我一定可以學(xué)習(xí)到怎么跟妳相處?!褂浾撸骸竿蝗荒阌辛诵判??」紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「對,我突然有了很大的信心?!?

  蔡杰跟爸爸跨過矮墻進(jìn)公園。蔡昭偉:「出發(fā)啦!」蔡杰:「不用扶?!共陶褌ィ骸负貌挥梅?,自己喔!」蔡杰:「會了,要自己來喔。」

  不到9歲的蔡杰,是個獨(dú)輪車好手,一邊對自己重復(fù)正向鼓勵的話,一邊面對窄窄矮墻的挑戰(zhàn)。蔡昭偉:「很棒?!共探埽骸负馨??!共陶褌ィ骸纲?!」蔡杰:「贊!」

  伸開雙手平衡,靈活地在轉(zhuǎn)角處扭腰,直角都可以這樣硬生生轉(zhuǎn)過去,蔡杰的技術(shù)讓人驚嘆,自己也笑得開心。下午的練習(xí)才剛開始,蔡杰騎得不慢,敢冒險,因為知道有人在旁邊保護(hù)他。蔡杰:「會掉?!共陶褌ィ骸负?,會掉爸爸碰,要保護(hù)你?!共探埽骸缸吆竺?。」蔡昭偉:「好,走后面喔?!?/p>

  不論在前方或后方,不管手握著或沒握小小的蔡杰都全心相信,父親是最可靠的保護(hù),有爸爸的鼓勵,他可以在跌倒后不停頓,馬上再開始。蔡杰:「喔!」蔡昭偉:「是不是再一次就好了?!共探埽骸甘恰!?/p>

  愈挫愈勇這個成語,蔡杰還不會說,可是已經(jīng)做得很好。蔡昭偉:「他喜歡怎么樣,然后我們就盡量朝他有興趣的方面去,也不能說栽培,就是陪他啦。」記者:「你覺得蔡杰最可愛的地方在哪里?」蔡昭偉:「單純、單純,跟白紙一樣,不會有仇恨,也不會有忌妒?!?/p>

  蔡杰也不太會抱怨,想學(xué)就努力練習(xí),非常地專心堅持,要練到會為止,天氣實在很熱,爸媽要蔡杰停下來。叔叔:「吃什么冰?」蔡杰:「XX冰?!龟惷谰]:「他是誰?」蔡杰:「叔叔?!?/p>

  吃完冰去吃飯,蔡杰始終牽著媽媽的手,小時候蔡杰又黏媽媽、又害羞,現(xiàn)在學(xué)會了許多事,包括獨(dú)輪車,膽子大了、心情好了,身體反應(yīng)也更靈活,重點是更敢去學(xué)習(xí)其它的新事物。陳美綸:「現(xiàn)在會撒嬌,現(xiàn)在會撒嬌了,以前好像幾乎都沒有感情,就是好像一個陌生人一樣,他不知道這是你爸媽?!?/p>

  蔡杰:「媽咪沒有。」陳美綸:「媽咪跟你公家?!共探埽骸腹揖秃?。」陳美綸:「跟你分享呀。」蔡杰:「爸爸怎么沒有?!?/p>

  小小的蔡杰已經(jīng)知道自己吃飽,也要關(guān)心爸媽有沒有得吃喝。陳美綸:「就是我看他的時候,他看我的時候,我們兩個會有一個默契,會同時笑出來,或是他知道我在和他玩這樣子?!?/p>

  這平凡的互動,對蔡杰爸媽來說太珍貴。蔡杰:「是誰?」蔡昭偉:「不是你啦,是別人啦。」蔡杰:「別人在哪里?」記者:「在這里啦?!共探埽骸甘撬俊褂浾撸骸笇Α!?/p>

  小時候帶蔡杰出門,他可不會這樣觀察周圍的人事物,甚至理會陌生人,就像聽不懂國語的外國孩子一樣,爸媽只好安慰自己說,蔡杰不懂也好。蔡昭偉:「他如果說他懂得很多,他知道說這是別人在歧視他,或是別人在說(他),他會覺得很難過。」

  那時候的蔡杰真的是一張白紙,學(xué)什么都很慢,爸媽又急著要敎會他。蔡昭偉:「我打他,他會打他自己,這點看在我們做父母的心里,我們就是覺得,怎么會變這樣子,他沒有反應(yīng)嘛(不會念故事)然后我就自己翻下一張,然后他就自己手伸過來,他手伸過來他是抓著我的手(去罰他)?!?/p>

  那時候的蔡杰,雖然表達(dá)力不夠好,但其實很多事也都看得懂,知道不會讀,接下去就是被捏手心懲罰,爸爸想起來好心疼,但在蔡杰還是小魔鬼的階段,他們真的不敢不敎他,就怕他長大后,沒辦法照顧自己。電影片段:「我要證明我孩子是可以敎的,學(xué)得不錯?!?/p>

  如果他的愛,就是無法好好說出來,你還愿意愛他嗎,蔡杰爸媽每天問自己,但還是每天繼續(xù)愛下去。兩歲半時,蔡杰被診斷出罹患了自閉癥,有一陣子蔡杰跟爸媽都很辛苦,爸爸收起蔡杰喜歡的玩具小汽車,要他把時間花在學(xué)習(xí)基本生活技能上,媽媽每天上班前陪著蔡杰刷牙。

  陳美綸:「因為那時候小孩子蠻糟糕的,就是我也不太放心交給別人,因為怕別人會隨便就放在一邊,曾經(jīng)在幼兒園給老師帶,她們也就任他到處跑,也沒有在看著這樣子。」

  蔡杰的爸媽都是營造業(yè)人員,工程講究具體進(jìn)度,完工期限早就定出但教養(yǎng)孩子跟工作完全不同,不知能不能有成果,進(jìn)度也好慢好慢,蔡杰被診斷出自閉癥,掀起了家庭風(fēng)暴,為了讓三代同堂的家庭和諧,蔡杰媽媽繼續(xù)工作,扛起家計,蔡杰爸爸辭工留在家,親自敎蔡杰,家里像教室,每件小事都是必修課。

  這個曾想漂泊瀟灑的男人,被兒子徹底磨成一個不一樣的人。蔡昭偉:「每本故事書要念35遍,他才有辦法講?!?/p>

  蔡杰爸爸選了獨(dú)輪車讓孩子學(xué),因為要騎上去,必須全神貫注練平衡,對外界刺激要很有反應(yīng),蔡杰得走出來,不能再躲在自己的世界里。蔡昭偉:「我知道他很努力了,只是能力不夠,我要把他撐起來,不能讓他甚么都不會?!?/p>

  很多人罵過他對蔡杰太嚴(yán)格,他也曾經(jīng)懷疑過自己的教法對不對,那幾年,夫妻倆心力交瘁,孩子也沒長進(jìn)。蔡昭偉:「他剛剛被我打完手,然后去騎車,他就回頭對我笑,完全忘記剛剛我兇他,我覺得他那么善良天真,自己好可惡?!?/p>

  紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「我愿意為你學(xué)習(xí)任何事情去做一個父親、我愿意為你學(xué)習(xí)去重新調(diào)整自己的角色、我愿意為你學(xué)習(xí)去調(diào)整自己的生活節(jié)奏,工作步伐,會有一種那種很大的驅(qū)動力告訴你,你做得到,對、而且她需要你做到?!?/p>

  紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「均均、均均、均均,你嚇到了喔,她嚇到了?!?/p>

  紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚拍了蔡杰爸媽的故事,拍片過程中,他自己的大女兒出生,一直擔(dān)心焦慮不知怎么做爸爸的沈可尚,在看到女兒那一刻被改變了。紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「那第一眼有一種,你就是我我就是你,就是我們兩個是一個密不可分的一體的那個感受?!?/p>

  紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「我在那個當(dāng)下就覺得,有一種好強(qiáng)大的,覺得我一定可以學(xué)習(xí)到怎么跟妳相處?!褂浾撸骸竿蝗荒阌辛诵判模俊辜o(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「對,我突然有了很大的信心。」

  不過,感動很快也被擔(dān)憂掩蓋,醫(yī)院發(fā)現(xiàn)女兒身體孱弱不適合劇烈運(yùn)動,每個親友都有意見了,沈可尚和太太度過難熬的第一年,常懷疑要不要讓孩子就這樣關(guān)著不動。紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「她那么喜歡玩,她那么喜歡蹦蹦跳跳,她那么喜歡東奔西跑,我不想去限制她,我不想限制她,希望她是什么就是什么?!?/p>

  生命應(yīng)該充滿色彩,孩子應(yīng)該盡情探索,什么是外界定義的好爸爸,很重要嗎,沈可尚更希望女兒記得自己是她的朋友。紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「我認(rèn)為一個真正的好父親,就是父親找到了一個自己和妳相處的方式,這個方式是,你認(rèn)同我,我也認(rèn)同你,然后我們享受的是那個當(dāng)下?!?/p>

  拍了紀(jì)錄片,沈可尚對親子關(guān)系也有了新想法,父母該去試著走進(jìn)孩子獨(dú)特的世界,學(xué)習(xí)與他們溝通。均均:「它是房子呀?!辜o(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「它是長得像房子的鑰匙圈?!咕骸杆?、它不是鑰匙,它是房子呀?!辜o(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「好啦,它是房子啦?!?/p>

  紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「有了孩子之后,我真的覺得作品是要拿來溝通的,作品是要跟這世界說話的,原因是因為,我也好希望有一天,我的作品是我的孩子看得懂的,我的孩子看了會有感觸的?!?/p>

  能夠溝通,天生有能力踏進(jìn)彼此的世界,多么幸福,沈可尚珍惜女兒的每句話。紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「問題是你會想吃嗎?」均均:「想吃。」紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「你是真的想吃還是假的想吃?」均均:「假的想吃。」紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「假的想吃那就不要吃啊,我是真的想喝耶?!咕骸肝蚁胝娴某??!辜o(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「你想真的吃什么?」

  紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「妳今天,妳就是好想要在那邊跳舞,好想要在那邊奔跑,好想要在那邊跑來跑去,即使醫(yī)生說你可能不太適合好好運(yùn)動,可能會怕危險,沒有關(guān)系啊,小時候誰沒有摔倒過呢,每個人都摔倒過啊,就去跑啊。」

  他不再花時間焦慮地自我懷疑,到底是不是一個正確的對的爸爸,只是跟女兒一起探索,讓生活不蒼白。紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「我現(xiàn)在都把和兒女相處的時間,都想得很短暫,我會認(rèn)為那個當(dāng)下就是父女之間的意義,就是那個當(dāng)下,沒有其它的了?!?/p>

  陳美綸:「有一度也是心情很低落啦,因為帶(孩子)帶到被人家批評成那樣子,就是他會想說自己的做法會不會是錯的,因為他很嚴(yán)格,他非要他做會不可。」

  蔡杰爸媽的擔(dān)心,導(dǎo)演沈可尚看在眼里。紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「(蔡杰父母說)你們沒有辦法擔(dān)心,我的擔(dān)心,我的擔(dān)心就是這個小孩子,長大之后他如果連自理能力都沒有的話,那誰來幫他,所以我寧可在這時候,擔(dān)任一個很糟糕很壞的角色,但是我就是要像訓(xùn)練寵物一樣,把你訓(xùn)練成你能夠自理。」

  電影片段:「后來我發(fā)現(xiàn)我很喜歡看他笑,不會念全部的故事書也沒有關(guān)系了?!?/p>

  笑起來時,小魔鬼會變成小天使,笑得多了,學(xué)得更好了,蔡杰從那個踩到頭發(fā)就會尖叫,絕頂固執(zhí)把爸媽折磨到快抓狂的小魔鬼,慢慢地學(xué)游泳、學(xué)騎車、學(xué)溜冰,用肢體感受世界,接受刺激,還有成就感。蔡昭偉:「我們要怎么去把他這種固著性,去轉(zhuǎn)化變成好的,他剛開始是在平地騎嘛,然后平行,現(xiàn)在這個挑高,挑高我光是牽著他這樣子走啊,這樣子走我就要走半年?!?/p>

  記者:「這個孩子把你改變了什么?」陳美綸:「改變了耐心吧、耐心吧,然后很持久,就是一件事情要做很多次很多次很多次,怕以后我不在的時候,他就什么都不會,怕他會餓死或自己不會穿衣服,會冷、會口渴?!?/p>

  紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「我覺得我從他們身上看到的是,反而是這樣的掙扎,其實是一種愛的掙扎,(自閉兒父母對孩子)讓他訓(xùn)練,去做任何的事情,其實目的無它,就是,他們其實就想要一個互動?!?/p>

  想要進(jìn)到孩子的世界,想要擁有一點點,孩子也愛著自己的跡象。陳美綸:「現(xiàn)在會自己洗澡了,這是訓(xùn)練,也是上千次以上了,他會響應(yīng)我的感情,會讓我蠻感動的?!?/p>

  而且蔡杰不懂記恨、不懂計較,心里想什么,臉上也不會隱藏。蔡杰:「爸爸和媽媽講得一樣跟我講得又不一樣?!?/p>

  不一樣其實沒有關(guān)系,重要的是,有了安全感的蔡杰,開始聽外界的聲音,會開心地對父母笑,知道父母是愛他的。蔡昭偉:「他只是很快樂,他只是很單純快樂,享受他可以騎在(矮墻)上面這種感覺,這種孩子的好處就是他不會去炫耀這個,炫耀是我們大人才會去炫耀。」

  蔡杰爸媽知道,雖然有時候他們的孩子好像住在遙遠(yuǎn)的星球上構(gòu)不到,我愛孩子,但孩子愛我嗎,也許他一輩子都不會主動說出來。紀(jì)錄片導(dǎo)演沈可尚:「你要把自己的角色定義得那么健康,能夠承受這個東西(教養(yǎng)自閉兒),是非常非常不容易的。」

  陳美綸:「要自己懂得走出來,那個心要很寬大啦。」

  但當(dāng)蔡杰愿意打開心,踩到地球上,他們擁有的就是一個最純真可愛的孩子。

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