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微博記錄“星星的孩子”:我是“爸爸愛喜禾”

2015-11-07 來源:健客網(wǎng)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:我有時候也迷茫,兒子生活在他的世界里,我們用盡一切方法想讓他跟我們一樣——這究竟算是把他從坑里拉出來,還是把他往坑里推了一把?

  蔡春豬,本名蔡朝暉,曾是中國第一檔時事脫口秀《東方夜譚》策劃兼副主持,現(xiàn)從事影視劇編劇。因為兒子喜禾被診斷為自閉癥,他的生活從此改變;而整個家庭對孩子的種種期許,也化為唯一——只希望孩子能成為一個普通人。

  取了個“爸爸愛喜禾(微博)”的名字,小蔡開始每天在微博上記錄兒子生活的點滴。“我想借這個平臺,讓大眾了解自閉癥,從而理解寬容接納這些孩子——也是希望以后我兒子日子好過點。”關于兒子的微博,關注度迅速攀升,于是小蔡決定出書。“我只要看到喜禾就很幸福,因為他是我的兒子,與自閉癥無關。”

  微博體的《爸爸愛喜禾》,該讓多少家長反思。

  吾兒喜禾:

  這封信提前了十六年。提前十六年寫的好處是:有十六年的時間來修改、更正、增補;壞處是:十六年里都得不到回信。

  吾兒,我能想到你收到這封信的反應——你撕開信封,扯出信紙,然后再撕成一條一條的,放進嘴里咽下去。

  你這么做,我認為原因有三:一,信的內容讓你生氣了;二:你不識字;三:你是自閉癥,撕紙就是你的一個特征。

  ……在你的生日之外,還有一天,對你父親和整個家庭來說,都意義重大。你父親的人生方向都來了一個一百八十度的大轉彎——那天,你被診斷為自閉癥,你才兩歲零六天。

  那天凌晨兩點,我就和你母親去醫(yī)院排隊掛號。農(nóng)歷新年剛過,還是冬末,你母親穿了兩件羽絨衣還瑟瑟發(fā)抖。

  在寒風中站到六點,你母親繼續(xù)排隊,我開車回家去接你。到家把你弄醒后,帶上你的姥姥,我們又匆匆趕回醫(yī)院。那天你真可愛,一路上“咯咯”笑個不停,一點都不像個有問題的孩子……

  專家還拿了一張表,讓我們在上面打鉤打叉,表上列了很多問題,例如是不是不跟人對視、對呼喚沒有反應、不玩玩具……符合上述特征就打鉤。吾兒,每打一個鉤都像在你父母心上扎一刀。你也太優(yōu)秀了吧,怎么能得這么多鉤?!

  專家說,你是高功能低智能自閉癥——吾兒,你終于得到了一把叉了,還是一把大叉,叉在你名字上。你的人生被否決了;你父母的人生也被否決了。

  我問專家:“自閉癥是什么原因造成的?”

  專家去繁就簡,一言二字:“未知。”

  “那怎么醫(yī)治呢?”

  專家曰:“無方!”

  專家說:“目前世界上還沒有一個完全康復的案例。”

  吾兒,你知道“絕望”有幾種寫法嗎?你知道“絕望”有多少比劃嗎?吾兒,你還不識字,將來你識字了,我希望你不需要知道這兩個字幾種寫法多少比劃,你的人生里永遠不需要用這兩個字來表述。

  ……

  信里面絮絮叨叨說了很多醫(yī)院的事,那些事情忘不了,索性寫出來,你吃掉,以后也就沒有了。

  那些都是你的過去,不是你的現(xiàn)在,更不是你的將來?,F(xiàn)在你一天比一天進步,我看在眼里樂在心里。

  你勢頭很猛啊,小朋友,不得了啊!

  照此發(fā)展,你八十歲的時候就可以說:“其實我也是個普通人嘛!”有的人八十歲還未必能達到,不經(jīng)過努力、沒有奮斗能成為普通人嗎?

  你父母也是普通人,一生下來就是,到死還是,一點變化都沒有,無趣。所以,雖然你最后還是淪為普通人,但你的一生比你父母有趣多了。

  不許驕傲!

  我對你曾經(jīng)有很多期待和愿望,這些期待和愿望有的冠冕堂皇上得臺面,比方你成為諾貝爾獎文學獎獲得者;比方你當上省委書記;比方你成為考古工作者……這些其實都是浮云,算不得什么,父母對你最大的期待和愿望是你能夠成為一個快樂的人。這個愿望說大就大說小則小,但希望你能幫父母親完成,我們也會盡力協(xié)助,但主要還是靠你自己。

  你父親年輕時,情書寫得才華橫溢,以為會收獲愛,結果只得到兩個巴掌,頗意外。

  你父親后來總結出的經(jīng)驗可以作為家訓,世代流傳下去:寫給A的情書,務必裝到A收的信封里,而不能是B收的那個信封。子孫后代切記!

  但父親這次給你寫信,真情實感,句句發(fā)自肺腑,尤其沒有裝錯信封。

  希望能得到你的愛。

  你的父親二○一一年五月

  我怎么才能進去他的世界呢,我也想去那里看看。如果有意思,干脆我也搬到他們的世界去算了。

  @爸爸愛喜禾:假設有一天兒子問我:“爸爸,幸福是什么?”假設真的有那么一天,我說:“我的寶貝,你會這么問,爸爸就很幸福了。”

  @爸爸愛喜禾:我這么高調地公開自己的兒子是自閉癥,確實很矛盾。很多人都不愿意把自己的兒子推到前臺。我想試試,看結果會如何。不好,就再往前推他一把,推到坑里去。

  @爸爸愛喜禾:醫(yī)生說自閉癥發(fā)現(xiàn)得越早越好,六歲以前都可以治療。至于六歲以后如何,他就沒說了。后來慶幸自己沒問,真怕他說出“六歲后你就習慣了”這句話來。

  @爸爸愛喜禾:就我所知,自閉癥是唯一一個既無病因,又無法治療,僅有診斷的所謂“病”。遇到這種病,感覺醫(yī)院已經(jīng)不是醫(yī)院,是人民法院。

  @爸爸愛喜禾:王小波說,他們把這個世界弄得越來越只適合他們自己居住了。我的兒子,這就是你要自己單創(chuàng)一個世界的原因嗎?

  @爸爸愛喜禾:如果我搬去了他們的世界,會給兒子添麻煩吧!他會每天唉聲嘆氣“我這個爸爸怎么跟我們不一樣,他是不是有問題,要不要帶他去醫(yī)院檢查檢查?”

  @爸爸愛喜禾:喜禾是自閉癥,帶來的也不一定全是壞事,他爺爺七十歲的時候學會了上網(wǎng)查自閉癥的資料,之前他爺爺連手機都不會用。

  @爸爸愛喜禾:為什么對人類世代積累下來的經(jīng)驗就這么不信任呢?我的兒子。石頭不一定要吐出來后才知道不可以吃。餅干是可以吃的,但掉在地上的餅干不能吃,撿起來后吹吹也還能吃,但掉在醫(yī)院的地上吹吹也不能吃,但實在沒有食物了也可以吃。讓兒子明白一塊餅干究竟什么狀況下能吃,這個道理估計要教一輩子。

  @爸爸愛喜禾:給兒子找了一個老師在家上課。上課時喜禾突然冒出一句:“小飛機”。窗外碧空萬里一目了然,老師寬厚地笑了笑。老婆說:“老師,請相信我的兒子。”話音剛落,遙遠的天邊就出現(xiàn)了一個小黑點,上帝說要有光于是就有了光,喜禾說要有飛機于是就有了飛機。

  @爸爸愛喜禾:老婆說,該給喜禾再買點玩具了。我當即就從五金店買回來幾個水龍頭。知子莫若父!

  我有時候也迷茫,兒子生活在他的世界里,我們用盡一切方法想讓他跟我們一樣——這究竟算是把他從坑里拉出來,還是把他往坑里推了一把?

  @爸爸愛喜禾:有人問我,自閉癥傳染嗎?我說自閉癥不傳染,但感冒了的自閉癥兒童可能會傳染。

  @爸爸愛喜禾:已經(jīng)領略到歧視的目光了,小區(qū)幾個老太太,總看我獨行俠的兒子,日久生疑,每次都在背后喃喃咕咕。要不是怕她們有心臟病,我一定繞到她們身后,然后大聲地說:“對,你們說對了。”

  @爸爸愛喜禾:老婆有一次感慨說:“如果我們晚幾天帶喜禾去醫(yī)院就好了,那我們能多快樂幾天。”不是說現(xiàn)在不快樂,過去的快樂是帶有期待的快樂,想象他將來會如何?,F(xiàn)在的快樂是憂心的快樂,希望他將來不要如何。但喜禾還是同一個喜禾。

  @爸爸愛喜禾:“喜禾,這是什么?”“喜禾,這又是什么?”我跟我老婆每天都要這么問兒子,一天問幾十遍。不出一年,我們就可以出一本科普讀物——《十萬個什么!》。

  @爸爸愛喜禾:很多時候都是喜禾在前,我遠遠跟在后面。很少很少的時間,他會拉著我的手。我倆漫步在小區(qū)里,對所有的小朋友視而不見,對老太太懷疑的眼神視而不見,對所有的熱鬧視而不見。就我們倆——喜禾和愛他的爸爸,每天。

  @爸爸愛喜禾:幾十張識物卡片,教過一次后喜禾不但認識而且絕大部分都能說出來,但讓他叫我“爸爸”教了上百遍他還是記不住。接下來我的工作是把我的照片混到卡片里面去。

  @爸爸愛喜禾:一個家長跑了,把兒子放在自閉癥康復機構,然后黃鶴一去不復返。譴責者有之痛批者有之破口大罵者更有之,同情者在何處?我理解她,我就因為有這么一個孩子都不能離婚了。離了誰會再跟我結婚?除非有個女子朝思暮想生個自閉癥小孩,那我有能力滿足她。

  @爸爸愛喜禾:在一家康復機構,看到一個父親對兒子大打出手。很多時候我也想揍他——想吃東西時說出“我要”很難嗎?摸下自己的鼻子很難嗎?你都兩歲了知道我是你爸爸很難嗎?事實上,對他們來說,那確實很難,跟一個普通人登上珠穆朗瑪峰差不多一樣難。不能因為我登不上珠穆朗瑪,我爸爸就有理由揍我一頓吧?!

  我能理解他的驕傲,如果我兒子七歲時能上小學,我也會有考取北大清華的成就感

  @爸爸愛喜禾:喜禾最近幾天能夠辨識而且能夠說出來的詞語:餅干、眼鏡、草莓、花生、蘋果……盡管有的發(fā)音不是很清楚,只要我們清楚就OK了。

  @爸爸愛喜禾:早晨在睡懶帶就被兒子吵醒了,他在看動畫片,嘴里喊著“魚”、“鳥”……這幾天語言突飛猛進。今天第一次叫我是叫“狗”,糾正之后他嘴巴就閑不住了,一直叫“爸爸”。

  @爸爸愛喜禾:何謂驚喜?今天喜禾玩公用電話,模仿我們撥鍵。他按了一個“8”,同時說“8”,我以為是巧合,之后他無序地按了幾個,每按一個同時都準確地說了出來:“1”、“4”、“9”、“7”……我跟老婆就在旁邊,那一瞬間目瞪口呆。后來喜禾姥姥跟我說,十個月大時他就認識了。中間有一年沒說了。

  @爸爸愛喜禾:喜禾第一次去動物園,在沒有任何人誘導的情況自己突然說出了“開心”兩個字……雖然我知道大半是巧合,但也有萬分之一的希望他就是天才呢。人不都是靠希望活著嗎?爸爸愛喜禾:自從知道兒子會說“開心”,我們就逼啊,不說就沒有餅干吃。每次他帶著哭腔說出的“開心”,那還是開心嗎?

  @爸爸愛喜禾:如所有望子成龍的父母,我曾經(jīng)對兒子也有很多期待?,F(xiàn)在我再也不會期望他成為諾貝爾獎獲得者、考古學家、探險家、中國首富……未來一年,他能有意識地對我說出“爸爸”二字,我就知足了。

  @爸爸愛喜禾:將來他何以自立?這是我跟我老婆考慮最多,也最頭疼的——當餐館服務員肯定不行,他會跟客人搶東西吃。當餐館的老板娘,他又是個男的……早生二十年他還能干一個工作——當嚇唬鳥雀的稻草人。

  @爸爸愛喜禾:給一家自閉癥康復機構打電話,老師在介紹他們的訓練成果時,非常驕傲:“從我們這里出來的已經(jīng)有兩個上小學了。”那一剎那仿佛聽見他說的是:“我們學校有兩個考取了北大清華。”我能理解他的驕傲,如果我兒子七歲時能上小學,我也會有考取北大清華的成就感。

  @爸爸愛喜禾:有人告訴我,喜禾有可能只是發(fā)育遲緩一兩年,應該能追上。誰能讓那些孩子先站住,等我兒子追上來?!

  @爸爸愛喜禾:兒子被發(fā)現(xiàn)是自閉癥前,只要想到他的將來,就充滿了希望;發(fā)現(xiàn)是自閉癥后,只要看到他每天的進步,就充滿了希望。

  我經(jīng)常想,喜禾長大了會怎么樣?“泯然眾人矣!”——這是我最希望他成為的樣子。

  @爸爸愛喜禾:我非常想做一個好父親,所以以前我看了一堆稀奇古怪的百科全書,以備兒子將來發(fā)問。但現(xiàn)在看來可能用不上,他不會問我問題。反倒是我一直在問他:“喜禾,告訴爸爸這是什么?”

  @爸爸愛喜禾:喜禾雖然暫時還不會表達,但他內心一定很困惑:怎么香蕉蘋果西瓜都不認識,一天到晚地問,這是什么樣的爸爸?。?!

  @爸爸愛喜禾:當我回首往事的時候,不因虛度年華而悔恨,也不因碌碌無為而羞愧——這樣,在臨死的時候,我能夠說:“我整個的生命和全部精力,都已獻給世界上最壯麗的事業(yè)——把兒子弄成一個普通人!”

  @爸爸愛喜禾:兩個家長碰一塊,各自夸對方的孩子:“你兒子很可愛。”“你兒子也很可愛!”你看,我們也是有資格互夸的,甚至我們夸得更深入:“他程度輕,我看大有希望。”

  @爸爸愛喜禾:是喜禾讓我明白,我們生活在一個快動作的世界里。從一出生開始,我們就直奔年老而去,那么快地會說話走路,那么快地知道活著的目的,那么快地知道死亡不可避免。喜禾呈現(xiàn)的是另一種生命的狀態(tài),就像一塊石頭,今天看是這樣明天看還是這樣。每一塊石頭,生命是以億萬年計算,它們不需要快。

  @爸爸愛喜禾:一次參加幼兒園的親子活動。其中一環(huán)是自我介紹:我叫某某某,我今年兩歲;我叫某某某,我今年兩歲半。每一個孩子都顯得活潑聰明,而喜禾打一進教室就掙扎著要出去,最后他得逞了。老婆雙眼通紅,幼兒園的老師過來安慰:“沒事的沒事的。”當時我腦子里涌現(xiàn)出王國維的一句話:“經(jīng)此世變,義無再辱。”

  @爸爸愛喜禾:帶喜禾去一家私立的幼兒園面試。這次有經(jīng)驗了,隱瞞事實,什么都不說。老師問:“喜禾還不會說話?”老婆說:“他爸爸五歲才說話,遺傳。”老師又說:“發(fā)現(xiàn)喜禾不喜歡跟小朋友玩!”老婆說:“他爸爸也不喜歡跟小朋友玩。”廢話,我都快四十的人了,還跟小朋友玩?

  @爸爸愛喜禾:老師說:“喜禾說話就像一個外國人。”確實,喜禾說話音調比較怪,就像電視廣告里面的外國人。我不能欺騙老師說喜禾在瑞士長大,所以我說:“喜禾是姥姥帶大的,姥姥是新疆人。”

  @爸爸愛喜禾:入園前我們沒有跟園方如實交底,我們撒謊了。撒謊是不好,但我們這次撒謊是為了喜禾以后能成為跟我們一樣的人,包括會撒謊。

  @爸爸愛喜禾:實在隱瞞不下去了,今天跟幼兒園的老師如實說了喜禾的情況。老師說:“既然喜禾是個特殊的孩子,那以后我們要給他更多關愛。”蔡琴有首歌怎么唱的:“啊,有情天地,我滿心歡喜。”

  @爸爸愛喜禾:老師知道喜禾的情況后,讓別的小朋友排隊跟喜禾打招呼:“喜禾你好!”但兒子不搭理,一時很尷尬。我跟老師解釋:“老師,在家里我們都是說‘首長好!’的。”

  @爸爸愛喜禾:老師說喜禾更應該去康復機構問我為什么不送去?我說跟普通小孩在一起對他更好。其實后面還有一句我沒說出來——他就知道自己差在哪里了。知道自己差在哪里,希望他奮起直追。當然他不想追也不勉強。@爸爸愛喜禾:“星星雨”的創(chuàng)辦人田惠萍女士跟我說:“你們這一代父母的使命就是為自閉癥兒童謀求社會福利,讓父母死得瞑目。”信哉斯言,我必須為孩子們做點什么,我必須行動起來——當即我就給兒子喂了一口飯。

  @爸爸愛喜禾:給兒子寫一本小書,賺點小錢,為的就是幫兒子換一個頭了。我一定找美國最好的醫(yī)院最好的醫(yī)生,給他換一個最好的頭。

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