“我是一只蝸牛的媽媽，牽著一只蝸牛去散步。”一位自閉癥患兒的媽媽這樣形容她的生活。

　　孤獨(dú)癥兒童家長

　　自閉兒童的背后,有著千千萬萬個(gè)脆弱而艱辛的家庭。及早治療、康復(fù)教育，是他們的共同選擇。然而，在我省目前的公立醫(yī)院、康復(fù)中心、家庭教育機(jī)構(gòu)中，對于眾多亟待治療的自閉癥患兒而言，無異杯水車薪。

　　湖北省僅一家公立治療機(jī)構(gòu)

　　一群男男女女的家長，圍著白衣大夫坐成一圈，有的還手持紙筆，隨時(shí)記載。27日下午4點(diǎn)半，位于丁字橋路的省婦幼保健院兒童保健科特殊兒童訓(xùn)練中心一樓，11名家長因自閉癥孩子聚在一起，與醫(yī)生交流。

　　主講醫(yī)師兒?？浦魅吾t(yī)師王鳳介紹，十年前，對于自閉癥兒童還處于“三無”狀態(tài)，無政策、無?？?、教育無機(jī)構(gòu)，自2007年決定將每年4月2日設(shè)立為自閉癥日后，人們對這一群體才逐漸重視。中國殘聯(lián)已將孤獨(dú)癥康復(fù)納入精神病康復(fù)范疇，而去年底也納入醫(yī)保范圍。但是目前，武漢市乃至湖北省，能診斷自閉癥兒童的醫(yī)院雖然有一些，但治療機(jī)構(gòu)仍然只有省婦幼這一家公立醫(yī)院。

　　有數(shù)據(jù)顯示，我省每年約50萬新生兒出生，每年約新增孤獨(dú)癥患兒2000余名。而同濟(jì)醫(yī)院、武漢市兒童醫(yī)院、省婦幼保健院曾統(tǒng)計(jì)，他們每年診斷出的自閉癥兒童總數(shù)超過1000人。

　　“患有自閉癥的兒童沒地方去，家長只好聯(lián)合起來，發(fā)展成了民間的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。”王鳳介紹，私立的機(jī)構(gòu)主要有三種，一種是家長自發(fā)形成的，二是慈善機(jī)構(gòu)或企業(yè)資助的，三是從事過醫(yī)療或特教的人員參與的。

　　目前，在婦幼特訓(xùn)中心在訓(xùn)的有140名兒童。“每年患自閉癥的兒童在遞增，可能也存在以前不夠關(guān)注、重視以及誤診的原因。”王鳳介紹，自閉癥是一種終身性的疾病，患病者需要早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。

　　除了南京一家特教學(xué)院設(shè)置了自閉癥專業(yè)，高校沒有普及開設(shè)自閉癥專業(yè)，科班醫(yī)療人員的不足也成為制約。“公立醫(yī)院讓人放心，但機(jī)會(huì)太少，進(jìn)去治療還需要排隊(duì)。”有家長反映，收費(fèi)也是讓許多家長不能堅(jiān)持的原因。“一個(gè)月22天課程，可選3000元的和6000元的兩種，區(qū)別就是貴的特訓(xùn)老師帶的孩子少，可能照顧得更多。”但無論是哪種收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，無疑都讓很多家長被拒之門外。

　　民營機(jī)構(gòu)生存舉步維艱

　　一批又一批的自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)悄然興起又慘淡收場，年復(fù)一年變換的背后,折射出機(jī)構(gòu)生存困境。

　　湖北省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)基地是武漢市一家有些名氣的康復(fù)中心，該機(jī)構(gòu)開辦10余年，輾轉(zhuǎn)幾個(gè)地選址、搬遷，“我很想為這些孩子尋找一個(gè)固定的家。”該中心主任李丹主任說，機(jī)構(gòu)從最開始為數(shù)很少的學(xué)員到現(xiàn)在11個(gè)班140多個(gè)孩子，70多名老師，中間走過很多的艱辛。

　　10年過去了,李丹頗為欣慰的感嘆:“最困難的時(shí)期已經(jīng)度過。”

　　自閉癥康復(fù)教育需要具備教育、康復(fù)、治療的功能，師資需要控制在2：1的配置，投入巨大。

　　2006年國家“十一五”規(guī)劃實(shí)施方案中，武漢麟潔健康咨詢中心有幸成為湖北省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)試點(diǎn)中心。但對于中心的運(yùn)轉(zhuǎn)，專業(yè)人才和硬件設(shè)施一個(gè)都不能少。

　　李丹算了一筆賬，該中心每年基本支出35萬，目前逐年還以5%的幅度在增加。而每一位自閉癥兒童的2000-3050元，機(jī)構(gòu)根本無法盈利，只能維持正常運(yùn)行。

　　與此同時(shí)，家長也因付不起費(fèi)用，只能帶著孩子途輟回家。

　　自閉癥孩子需要老師投入難以想象的愛和耐心,對從業(yè)人員的綜合素質(zhì)要求很高,李丹建議，一方面希望專業(yè)人員能積極投身到這個(gè)行業(yè)中來，另一個(gè)方面也希望政府和社會(huì)愛心人士能更多的關(guān)注這個(gè)群體，給他們一些資金和精神上得支持。

　　孩子去哪兒呢?

　　回家。“自閉癥孩子其實(shí)就是討債鬼，這輩子都必須跟著你。”有家長如是形容。

　　公立治療機(jī)構(gòu)資源稀缺，而且隨著孩子年紀(jì)的增長，特訓(xùn)班不能適應(yīng)其訓(xùn)練。私營機(jī)構(gòu)長期而言，負(fù)擔(dān)不起，也不是很方便。正常的學(xué)校不收，特殊學(xué)校沒有自閉癥這種類別。

　　最后大多數(shù)家庭被迫選擇把孩子放在家里，專人陪伴?？墒亲约喊倌曛蠛⒆佑衷摵稳ズ螐?采訪中，大多數(shù)的家長表示都不知道未來會(huì)怎樣。

　　“其實(shí)需要政府的關(guān)注和投入，比如專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)補(bǔ)貼自閉癥兒童的治療，再如建立特殊學(xué)校讓包括自閉癥在內(nèi)的所有殘疾兒童享受平等高效教育的權(quán)利。”家長和醫(yī)生都希望，越來越多的人能夠認(rèn)識到，自閉癥兒童只要及早進(jìn)行干預(yù)教育，是可以生活自理的。本報(bào)記者彭為余啟蘭

　　據(jù)介紹，海豚發(fā)出的高頻超聲波對孤獨(dú)癥患兒大腦有激活作用，對其語言發(fā)展、情緒改善起到輔助治療效果。為了讓孤獨(dú)的孩子不孤獨(dú)，感受與海豚一起玩耍的樂趣，今起，自閉癥兒童家長可撥打本報(bào)熱線87666666或登錄騰訊大楚網(wǎng)自閉癥專題頁面進(jìn)行報(bào)名登記前往極地海洋世界游玩的機(jī)會(huì)，參與活動(dòng)時(shí)由一名家長帶領(lǐng)孩子一起?；顒?dòng)征集共40對自閉癥家庭，需持醫(yī)療診斷證明，貧困家庭優(yōu)先。

　　極地海洋世界有海豚、海象、小北極熊等豐富的動(dòng)物，以及旋轉(zhuǎn)木馬、金魚搖擺船等游樂設(shè)施均可免費(fèi)對本次參與活動(dòng)的孩子開放。

　　在騰訊微博上參與轉(zhuǎn)發(fā)關(guān)愛活動(dòng)#你轉(zhuǎn)播我捐款#，每轉(zhuǎn)播一次，武漢市福彩將就代您向需要幫助的孤獨(dú)癥兒童捐款一次?？偩栀?zèng)額度為25000元微愛善款。

　　【講述】

　　“我是一只‘蝸牛’的媽媽”

　　雖然走得慢但一路上看到了最美的風(fēng)景

　　武昌區(qū)和平大道四美塘公交站附近的一條小巷內(nèi)，有一座四層小閣樓，在二樓最里面兩間不足30平米的房間內(nèi)，住著已經(jīng)7歲的孤獨(dú)癥小孩帆帆(化名)和他的母親魏三梅、父親胡禮輝。

　　房間內(nèi)物品凌亂，各種雜碎零食隨意丟棄。今年43歲的魏三梅也懶得收拾，“孩子喜歡把東西到處扔，收拾好了馬上又會(huì)弄亂”。

　　這是帆帆的生活習(xí)慣，雖然已經(jīng)7歲，仍舊不會(huì)說話，沒有任何朋友。小孩的房間總是凌亂不堪，孩子會(huì)拿著棍子捶桌子、敲凳子，把盛菜的碗重重摔在地上，或者一個(gè)人默默地站在角落吮吸手指，偷偷發(fā)笑。記者在他家停留的一個(gè)小時(shí)中，帆帆就砸碎了三只碗。

　　“當(dāng)時(shí)好多親朋好友都勸我把孩子扔了。”魏三梅抹著眼淚說，“但是我做不到，人都是有良心的”。就這樣，兩夫妻開始了與“孤獨(dú)”的陪伴。

　　沒有學(xué)校愿意接收帆帆，只能留在家里讓他自己玩耍，房東和鄰居中午睡覺也常常被他吵醒。魏三梅為此受盡怨言，只得不斷更換住處。到現(xiàn)在為止，7歲的孩子已經(jīng)搬過四次家了，最短的時(shí)間在一個(gè)地方只住過兩個(gè)月。

　　常年累積在內(nèi)心的苦衷無處傾訴，“只能自我消化”，這讓魏三梅無比沉重。令她欣慰的是，去年武漢市的部分特殊孩子家屬組成了一個(gè)自閉癥兒童親友互助會(huì)，家長們可以互訴苦衷，“抱團(tuán)取暖”，一起克服生活的困難。

　　“我是一只蝸牛的媽媽，牽著一只蝸牛去散步。雖然走得很慢，但是，一路上，我們看到了最美的風(fēng)景，我是幸福的!”魏三梅說。

　　自閉癥小孩帆帆(化名)的媽媽說：“我是一只蝸牛的媽媽，牽著一只蝸牛去散步。”