這是一所在艱難中前行的學(xué)校,從太平間旁的小屋子到福利院的地下室,學(xué)校曾經(jīng)歷7次搬遷,老師與學(xué)生備受波折。
這又是一所充滿溫暖溫馨的學(xué)校,家長與孩子來自不同的家庭,卻有著同樣的不幸,他們相互鼓勵、相互溫暖。
這更是一所寄托著希望的學(xué)校,在大家的努力下,學(xué)校已經(jīng)融入社會,社會給予他們愛心,他們也懷著感恩的心回報社會。
近日,記者在這所叫做“方舟至愛”的民辦孤獨(dú)癥兒童康復(fù)學(xué)校,感受到了她溫暖的力量。
一群母親和她守望的天空
“孤獨(dú)癥兒童仿佛天上的星星,無法與人溝通交流,只有通過父母的關(guān)愛以及不間斷的康復(fù)訓(xùn)練才能讓他們有所好轉(zhuǎn)。”“方舟至愛”校長張娜告訴記者,孤獨(dú)癥是近幾年才被人們正視的一個病種,目前統(tǒng)計(jì)的發(fā)病率越來越高,以中國現(xiàn)有的總?cè)丝跀?shù)量來估計(jì),有50萬左右的孤獨(dú)癥。
“看,這是蠟燭,你能把它吹滅嗎?”5月31日上午10時,學(xué)校訓(xùn)練室里,老師舉著一只燃燒的蠟燭,放在童童的面前,孩子卻直往后縮。這時候,童童媽便抱緊了兒子,輕輕地跟他說:“你要這樣做——”便“噗”地吹了一口氣,把燭光吹得搖晃。即便如此,孩子仍使勁地?fù)u頭,僵持了半小時后,童童終于勉勉強(qiáng)強(qiáng)地吹出了一口氣。
張娜說,吹氣時發(fā)出的“噗”聲,便是在訓(xùn)練孩子發(fā)音,因?yàn)橐徊糠止陋?dú)癥孩子嘴部肌肉長期得不到鍛煉,近乎喪失說話能力,他們只能從“噗”這個音練起。
中午吃完飯,童童便喜歡坐在床上玩拼圖,可隔壁床的珊珊一過來“觀看”,他便生氣地把小紙片撒滿床鋪,還用莫名其妙的舉動來抗議:他一次次地舉起積木小車,用力把它拋向空中,任由小車砸到自己身上……這時候,童童媽便把兒子抱起來,指著床頭貼滿的“爸爸”、“媽媽”、“早上好”“1234”等紙條,一個個念給他聽。“這是上一位母親寫的幫助孩子康復(fù)的字條,孩子現(xiàn)在還不懂,但大家都說,用這樣的方法刺激孩子,可以讓他們更快地認(rèn)識到這些字,總有一天他會理解的。”姍姍媽說。
家長們有時會盼望夜晚的來臨,孩子折騰累了,大人便能安靜片刻。童童媽和幾個家長晚上最喜歡看前段時間熱播的《守望的天空》,講的是孤獨(dú)癥家庭的故事。對于電視里患孤獨(dú)癥的男主角袁望的生活,家長們并不奢望也有如此美好的結(jié)局,“孩子能夠生活自理,不給社會增添負(fù)擔(dān),就可以了。”童童媽說。
學(xué)校里共有96名孤獨(dú)癥孩子,都有家長陪護(hù)。對守望著他們的家長來說,愿望就是這么簡單。
一所學(xué)校和她溫暖的力量
6月1日,兒童節(jié)。這天,學(xué)校里格外熱鬧。
“我是一只小青龍,我有許多小秘密,就不告訴你……”伴著兒歌,黃琳茜老師站在大教室的中間跳起了舞,大伙兒圍成一圈,有的孩子興奮地大笑,或是有模有樣地把兩只小手放在耳邊,跟著跳起來。
教這群孩子其實(shí)并不容易,尤其是未經(jīng)康復(fù)的孩子,根本聽不進(jìn)大人的任何話語,大人們被咬、被打更是家常便飯。但是,老師們并無怨言,反而更加努力地去鉆研教學(xué)方法。
學(xué)校里有位特殊的老師李艷麗,她的女兒出生3個月就患上了莫名怪病,每天只能躺在床上,她曾為此傷心欲絕。即便要為女兒的病發(fā)愁,李艷麗仍每天把微笑帶給孩子和家長。“每個老師來這里,比的是誰能把愛帶給家長、孩子,所以沒有理由不開心。”李艷麗說,要讓家長走進(jìn)陽光地帶,自己要先陽光起來。
愛心終能得到回報。在李艷麗的家里,保存著一張沒有借款人的欠條:2萬元,欠款人——李艷麗。借款人,她并不知道要寫誰。兩年來,學(xué)校里的家長一起湊錢,主動給她捐了2萬多元的醫(yī)藥費(fèi)。
一首曲畢,孩子們又鬧騰起來,一會兒扔球,一會兒滿場飛奔……家長和志愿者們也快樂地追著他們跑。“你跟他們說話,他們卻不會看著你,你想跟他們玩,他們卻自得其樂。他們有著漂亮的容貌、清澈的眼睛,卻不會與人交流,完全生活在自己的世界里。”南寧市高新區(qū)的志愿者小何說,或許這群孩子要感受到比別人更多的快樂,才能從孤獨(dú)里走出來。
“看到志愿者們與孩子玩得開心,覺得心里暖暖的。”家長吳秀芝說,她們這些家長和小孩,不怕沒錢,不怕麻煩,就怕沒人理解。
“這個學(xué)校,搬了七八次家,有在爛尾樓,或在臨終關(guān)懷的太平間、福利院的地下室……后來,才‘定居’在南寧市埌東村13組居民區(qū)文化綜合樓。”透過窗,陽光灑在色彩斑斕的墻上,倚著墻,張娜很舒心。她說,這是一個從小愛到大愛的艱辛過程,但她們走過來了,用她們溫暖的力量。
“前幾天,南寧市殘聯(lián)來探望過我們,今天還有好多愛心人士都來參加我們的兒童節(jié)聯(lián)歡。很多人都說,我們是家長公認(rèn)最有愛心的學(xué)校之一。”這是最讓張娜開心的一句話。
一顆“星星”和他寄托的希望
“2005年,國家將孤獨(dú)癥列入殘疾評定范圍,還安排專項(xiàng)補(bǔ)助資金,對貧困孤獨(dú)癥兒童提供搶救性治療和康復(fù)救助。目前廣西也有五六家公立康復(fù)中心。但是,這對于龐大的孤獨(dú)癥群體來說,仍是杯水車薪。”經(jīng)過正確的康復(fù),孤獨(dú)癥兒童仍有希望能夠做到自主生活,這讓張娜更關(guān)注于如何讓更多孤獨(dú)癥兒童得到康復(fù)。
最近看到張娜的朋友,都說一兩年前仍顯得比較陰郁的她,開始陽光起來。原因無它:曾讓她頭疼的兩個“孩子”都長大了。
第一個孩子是兒子梁方舟。梁方舟也是個孤獨(dú)癥患者,“方舟至愛”曾是他一個人的學(xué)校。
在兒童時期,梁方舟迷戀鐘、電風(fēng)扇,于是,張娜就教他畫鐘、畫圓圈,“就像達(dá)·芬奇畫蛋一樣,畫了七八月才畫好1個雞蛋。”就這樣,梁方舟學(xué)會了觀察,學(xué)會了線條的使用。再后來,在張娜的努力和老師同學(xué)的幫助下,梁方舟終于讀上了書,考上南寧市育才實(shí)驗(yàn)中學(xué)美術(shù)班。
2011年12月25日梁方舟獲得淘寶網(wǎng)全國淘公仔設(shè)計(jì)大賽特等獎,其作品在杭州的圣誕晚會拍出4萬元高價,并當(dāng)場捐給慈善機(jī)構(gòu)。今年3月梁方舟作品《村莊》獲粵港澳特色人士繪畫大賽成年組冠軍。梁方舟對未來滿懷憧憬:“我要升入大學(xué),主攻美術(shù)專業(yè)。”
第二個孩子是“方舟至愛”學(xué)校。“我們是孤獨(dú)癥康復(fù)唯一的民辦學(xué)校。”張娜對學(xué)校充滿信心,她不僅有梁方舟這個好“樣本”,還得到了很多社會人士的認(rèn)可。
“我們要先訓(xùn)練孩子會聽口令,把行為矯正好了,再訓(xùn)練孩子的理解能力和認(rèn)知社會的能力,進(jìn)而教會孩子解讀心理,這樣才能讓他們?nèi)谌肷鐣?rdquo;張娜說,有個父母在法國留學(xué)的孤獨(dú)癥孩子,經(jīng)過1年多訓(xùn)練后,經(jīng)法國醫(yī)生評估由重度變成接近正常孩子。
現(xiàn)在,張娜每天都要敦促外地家長們自己學(xué)習(xí)康復(fù)訓(xùn)練方法,這樣不僅可以回當(dāng)?shù)乜祻?fù),也能把先進(jìn)的教學(xué)方法傳播出去。“孩子的教育,最終還是要交給父母。只有在日常生活中,把康復(fù)、教育結(jié)合進(jìn)去,才能最大程度地讓孩子恢復(fù)正常。”張娜說,孤獨(dú)癥兒童中,有20%智商是比較好的,但情商較低,經(jīng)過訓(xùn)練基本可以正常上學(xué);30%的孩子在智商、情商等方面比前者都差,經(jīng)過長期的訓(xùn)練,可以在家長的監(jiān)護(hù)下上學(xué),但脫離不了大人;剩下的50%智商和情商僅相當(dāng)于正常孩子的1-2%,經(jīng)過訓(xùn)練,有些可以生活自理。
甚至,張娜認(rèn)為,針對日益增多的這部分人,如果有政府牽頭,把公立機(jī)構(gòu)和民間組織聯(lián)絡(luò)起來,互相取長補(bǔ)短,那將能為孤獨(dú)癥患者提供更好的服務(wù)。
“媽媽的愛是偉大的,2004年,她以我的名字創(chuàng)辦了“方舟至愛”學(xué)校,她想幫助更多像我這樣的孤獨(dú)癥兒童,讓他們也能像我一樣享受到燦爛的陽光。祝愿這些孩子和他們的媽媽能迎來春天。”在梁方舟的畫冊中,他這么寫道。