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我對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎AS治療十多年失敗的幾點(diǎn)總結(jié)

2016-12-10 來(lái)源:全球強(qiáng)直性脊柱炎之家  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:沒(méi)有持續(xù)的、系統(tǒng)的治療。這是我近十年來(lái)治療AS失敗的最根本原因。從2001年身體有了疼痛反映到2009年初的這一段時(shí)間內(nèi),我一直沒(méi)有堅(jiān)持系統(tǒng)地、持續(xù)的治療,三天打魚(yú),兩天曬網(wǎng),今天吃中藥,明天吃西藥,有時(shí)心情一低落、煩燥,將所有的藥全部給扔掉,讓其任意發(fā)展。

   我的AS發(fā)病至今已近11年了,雖然一直也有四處求醫(yī)治療,但都不成系統(tǒng),斷斷續(xù)續(xù),耽誤了最佳治療時(shí)期。導(dǎo)致現(xiàn)在發(fā)展到晚期,整個(gè)脊柱生理曲度變直,脊柱呈竹節(jié)樣改變,椎體小關(guān)節(jié)間隙模糊,小關(guān)節(jié)呈骨性強(qiáng)直,雙側(cè)骶髂關(guān)節(jié)間隙消失。這些年治療AS失敗既有工作沖突的原因、也有對(duì)這個(gè)病認(rèn)識(shí)不足的原因,既有治療不系統(tǒng)的原因,也有缺乏經(jīng)常性的運(yùn)動(dòng)原因。下面我將自己這些年看病治病的經(jīng)歷體會(huì)與大家交流一下(都只是個(gè)人的看法,與大家的想法有沖突的地方,請(qǐng)病友們包涵)。

 
  一、基本情況:我是2001年冬天,突然感到骶髂關(guān)節(jié)(當(dāng)時(shí)只知道是屁股疼)和大腿根部游走性痛疼,時(shí)好時(shí)壞,當(dāng)時(shí)以為是天氣寒冷所致,也就沒(méi)有重視。2002年5月,在本地一家三甲醫(yī)院骨科懷疑AS,于是就開(kāi)始了漫長(zhǎng)的求醫(yī)治療路。中醫(yī)、西醫(yī)都看過(guò),中藥、西藥和生物制劑都用過(guò),都是以失敗告終。從2010年才開(kāi)始持續(xù)系統(tǒng)治療,但中間也有因?yàn)樘厥庠蚨虝和_^(guò)其中一種藥。目前的狀況如前否所述。
 
  二、治療失敗的主要原因:
 
  1、沒(méi)有持續(xù)的、系統(tǒng)的治療。這是我近十年來(lái)治療AS失敗的最根本原因。從2001年身體有了疼痛反映到2009年初的這一段時(shí)間內(nèi),我一直沒(méi)有堅(jiān)持系統(tǒng)地、持續(xù)的治療,三天打魚(yú),兩天曬網(wǎng),今天吃中藥,明天吃西藥,有時(shí)心情一低落、煩燥,將所有的藥全部給扔掉,讓其任意發(fā)展??吹尼t(yī)院很多,看的醫(yī)生也很多,但都不能堅(jiān)持下去。其中與工作性質(zhì)的特殊性有很大關(guān)系,我的工作是高壓力、高負(fù)荷、精神壓抑緊張,而且每年只有一個(gè)月的休假,平時(shí)不能請(qǐng)假。加班加點(diǎn)是家常便飯。中間也想辭退工作,但一想到自己幾年辛苦奮斗的前途就這么放棄不甘心、不死心。加之沒(méi)有收入怎么治病,將來(lái)生活怎么辦,愛(ài)人、小孩子、父母怎么辦,等等。一直不能下定決心放棄工作專(zhuān)心治?。ㄎ乙胫尾?,必須放棄工作),導(dǎo)致持續(xù)系統(tǒng)治療跟不上,造成現(xiàn)在AS晚期,現(xiàn)在雖然生活有一定的保障,也獲得了一串串的不大不小的榮譽(yù),但這些與身體相比真是不值一提啊。人為什么總是在失去了以后才珍惜呢?現(xiàn)在是后悔莫及,悔之晚矣啊。俗話說(shuō),留得青山在,不怕沒(méi)柴燒。身體是革命本錢(qián),只要身體好了,什么時(shí)候掙錢(qián)都來(lái)得及。
 
  2、對(duì)非甾類(lèi)抗炎藥(簡(jiǎn)稱(chēng)抗炎藥)的認(rèn)識(shí)極端錯(cuò)誤。以前,我對(duì)這類(lèi)藥了解不得很多,認(rèn)識(shí)也膚淺,總感覺(jué)那個(gè)藥就是止痛,副作用也大,能少吃一樣藥就少吃一種。從2001年到2008年期間,我基本很少使用消炎止痛藥。遇到疼痛十分厲害的情況下,我就用自己的意志和毅力去硬扛,用加班工作分散疼痛,不管再怎么疼,我也沒(méi)有臥床休息,堅(jiān)持上班,瘸著腿走路,只是做不了劇烈動(dòng)作,有一點(diǎn)令人欣慰地是同事們并沒(méi)有歧視我,一如既往的對(duì)我,還不時(shí)體貼從精神上關(guān)心我。不知怎么回事,在那種忙碌緊張,嚴(yán)肅嚴(yán)格的氛圍里,我最怕別人關(guān)心,總感覺(jué)自己不如人。后來(lái),疼痛是被意志扛住了,但身體沒(méi)扛住,殘疾了。現(xiàn)在想起來(lái),有些事并不是有了堅(jiān)強(qiáng)的意志和毅力就能實(shí)現(xiàn)或去完成(當(dāng)然也包括工作等其它的),還要講究方式方法。從2010年開(kāi)始,我開(kāi)始規(guī)范長(zhǎng)期服用消炎止痛藥,一直到現(xiàn)在。后來(lái)每年拍片子檢查,結(jié)果基本是與前片對(duì)比無(wú)變化,也就是說(shuō)沒(méi)有發(fā)展,也沒(méi)有好的改善,不知是喜還是憂。這些主要還是得益于在風(fēng)濕家園看了大家(泥蟲(chóng)、張一蕓、老掌柜、何必認(rèn)真、簡(jiǎn)寧、三棵樹(shù)、小老百姓、上陣父子兵等……等)經(jīng)驗(yàn)帖和回復(fù)中取得的認(rèn)識(shí),再就是北京301醫(yī)院風(fēng)濕科的楊春花醫(yī)生要求我堅(jiān)持長(zhǎng)期吃,但她說(shuō)不管任何一種非甾類(lèi)抗炎止痛藥都不要服用超過(guò)一年,最好換一種。這種說(shuō)法后來(lái)我找301醫(yī)院的黃烽看病時(shí),黃烽也說(shuō)過(guò)類(lèi)似的話。我第一次服用的是消炎痛栓,時(shí)間一年2個(gè)月;第二次是阿西美辛緩釋膠囊,時(shí)間一年,這中間有段時(shí)間每隔一天服用一次;現(xiàn)在是服用西樂(lè)葆,也是每隔一天一次,外加配合中醫(yī)針炙中的火針治療,效果還不錯(cuò),特別是扎一次火針,兩三天渾身感覺(jué)比較舒服。所以不要害怕這類(lèi)藥的帶來(lái)的危害,大家不都說(shuō):兩權(quán)想害取其輕嗎,寧愿高質(zhì)量的活個(gè)40歲,也不愿身體殘疾的躺在床活到60歲。
 
  3、兩次用生物制劑(益賽普)的感受。第一次了解生物制劑治療AS的是在2007年冬天,當(dāng)時(shí)因病情加重,嚴(yán)重影響了工作,是一個(gè)三甲醫(yī)院的風(fēng)濕科醫(yī)生推薦我使用的。于是我到領(lǐng)導(dǎo)那兒死纏亂磨,領(lǐng)導(dǎo)給批了治療三個(gè)月的藥,這是第一次用益賽普,效果明顯,打到第二個(gè)月的時(shí)候,整個(gè)人感覺(jué)渾身輕松,各項(xiàng)指標(biāo)正常,原來(lái)想也不敢想的五公里長(zhǎng)跑,也敢跑了,打完三個(gè)月后停藥,沒(méi)想到在一次酣暢淋漓的長(zhǎng)跑后第二天,大腿開(kāi)始隱隱作痛。在第五個(gè)月的時(shí)候,又恢復(fù)到了打針以前。第二次是在2009年的時(shí)候,又想辦法在住院的時(shí)候搞了三個(gè)月的益賽普藥,也是單位給報(bào)銷(xiāo)的,但自己找人送禮花了幾百塊。但這次打的效果的明顯沒(méi)有第一次好,只有一部分好轉(zhuǎn)和改善,在這期間,我也堅(jiān)持吃西藥,并聽(tīng)取醫(yī)生的建議,癥狀緩解后,開(kāi)始逐步減量使用,一來(lái)減輕經(jīng)濟(jì)壓力,二來(lái)可以維持藥物效果。兩次用生物制劑治療總體感覺(jué):一是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)太重,如果家庭經(jīng)濟(jì)一般,不能連續(xù)足量打五到十年的話,還是不要選擇。我2010年到北京301醫(yī)院找黃烽看病時(shí),碰到一個(gè)40多歲的病友,是個(gè)公司的老板,一直讓黃烽給看的,打益賽普快十年了,但不知他具體怎么打,個(gè)人感覺(jué)他的效果不是很好,因?yàn)樗耐庑胃淖兒苊黠@。二是下定決心要用的話,一定要在醫(yī)生的規(guī)范指導(dǎo)下,持續(xù)用藥。切記一點(diǎn),第一次用效果最好,并和其他藥一起用。第二次就不行,就是足量用也不行。三是關(guān)于逐漸減量使用的問(wèn)題。不知道別的用過(guò)生物制劑的病友什么情況。我個(gè)人感覺(jué)這個(gè)不好把握,什么時(shí)候開(kāi)始減?減到多少?間隔多久?藥效能持續(xù)多久?并且治療效果也不一定明顯。我第二次用生物制劑治療三個(gè)月后就是醫(yī)生建議逐漸減量使用(主要是因?yàn)楫?dāng)時(shí)考慮要小孩),每次打完后前兩天內(nèi)還行,到了下一針前兩天就不行,總想快快打上,有點(diǎn)像吸毒上癮一樣。后來(lái)孩子要上了,我就把口服藥跟上一段時(shí)間后,把生物制劑停了,因?yàn)獒t(yī)生說(shuō)就是減量使用也得四五年時(shí)間,這跟吃消炎止痛藥沒(méi)什么區(qū)別了,只不過(guò)是個(gè)高級(jí)止痛藥而已,如果你相當(dāng)?shù)母辉#蔷土懋?dāng)別論了。
 
  4、對(duì)中醫(yī)治療的認(rèn)識(shí)有失誤。一直以來(lái),我對(duì)祖國(guó)中醫(yī)擅長(zhǎng)治療疑難雜癥抱有很大希望。2004年,我滿(mǎn)懷希望到北京尋求中醫(yī)治療。先是到北京北亞醫(yī)院看,沒(méi)看上肖正權(quán),被下面的一個(gè)醫(yī)生忽悠了一千多元,買(mǎi)了一袋子沒(méi)用的口服藥和外用的膏藥。后來(lái)在朋友的介紹下來(lái)到中國(guó)中醫(yī)研究院望京醫(yī)院治療,在望京醫(yī)院住了一個(gè)多月醫(yī)院,血沉和C反應(yīng)蛋白不僅沒(méi)降,反而升到了90多(入院時(shí)70多),一下子讓我緊張了,花了一萬(wàn)六千多塊,那個(gè)時(shí)候每月的工資只有一千多一點(diǎn),家里又沒(méi)什么錢(qián),自己跟同事借了幾千塊。于是,我就出院了,這中間,我一直是吃中藥治療,但病一直沒(méi)有控制住,現(xiàn)在回想起來(lái),當(dāng)初就一直沒(méi)有治對(duì)癥。2006年,利用休假機(jī)會(huì),我去江蘇朱良春那兒求醫(yī),沒(méi)有找到朱良春,他的大女兒朱婉華給看的,開(kāi)了濃縮型益腎蠲痹丸、蝎蚣膠囊和30多付中草藥,一個(gè)月的藥,花了三千多,三種藥同時(shí)吃,胃難受得很,吃得上吐下泄,飯也吃不下,人也瘦了一圈,最后藥也不吃了,全丟了,隨它去吧。從那以后,開(kāi)始對(duì)中醫(yī)失望了,也就放棄了中醫(yī)治療。采取西醫(yī)治療,主要是吃柳淡、甲胺,痛得很了就硬扛。2010年去北京中醫(yī)院看病時(shí),從一病友手中買(mǎi)到了王為蘭著的《中醫(yī)治療強(qiáng)直性脊柱炎》一書(shū),看到了王老的醫(yī)術(shù)醫(yī)德,看到了中醫(yī)治療AS的優(yōu)勢(shì)和光明。于是在西醫(yī)治療的同時(shí),個(gè)人開(kāi)始慢慢運(yùn)用中醫(yī)調(diào)理。后來(lái),由于去北京很不方便,一年去一次效果也不行,于是就在本地找一個(gè)老中醫(yī)調(diào)把脈調(diào)方。
 
  5、缺乏經(jīng)常性的運(yùn)動(dòng)鍛煉。沒(méi)有堅(jiān)持經(jīng)常性的運(yùn)動(dòng)鍛煉是我治療AS十余年失敗最主要的原因。在沒(méi)有得AS前,我是一個(gè)非常愛(ài)好運(yùn)動(dòng)的人。自得了AS以后,不知什么原因,就漸漸喜歡靜了,不太愛(ài)運(yùn)動(dòng)了,加上我的工作也主要是靜,所以就更加使我運(yùn)動(dòng)的機(jī)會(huì)越來(lái)越少,這樣就與AS的治療與好轉(zhuǎn)背道而馳了。雖然在得AS前期,我沒(méi)有服用止痛藥堅(jiān)持工作,也算是讓自己動(dòng)了起來(lái),但不是正規(guī)的、經(jīng)常性的功能性鍛煉。所謂經(jīng)常性的鍛煉必須是:不怕痛、不怕累、不怕煩,天天如此,持之以恒,不能活動(dòng)的關(guān)節(jié)偏要?jiǎng)樱酵丛揭獎(jiǎng)?。而我是三天打魚(yú),兩天曬網(wǎng),想起為就動(dòng)一下,忙起來(lái)就算了,有時(shí)閑起來(lái)也不想動(dòng),久而久之,能動(dòng)的關(guān)節(jié)也不能動(dòng)了,想動(dòng)也動(dòng)不了,豈不知為時(shí)已晚。這是對(duì)我最深刻的教訓(xùn)。古語(yǔ)言:“流水不腐,戶(hù)樞不蠹”。王為蘭講道:“三分吃藥七分鍛煉是治療AS的基本法則,因?yàn)锳S是一種慢性的終身病,它是逐漸隱匿性發(fā)展的,它的發(fā)展是破壞脊柱的關(guān)節(jié)、韌帶等,它使其僵硬,從炎癥開(kāi)始,炎癥有發(fā)熱,灼熱破壞組織,組織一旦被破壞,待炎癥緩解后,必生長(zhǎng)一些新的肉芽,把靈活的關(guān)節(jié)、韌帶長(zhǎng)在一起,失去活動(dòng)能力,它就強(qiáng)直了,再想叫它恢復(fù)活動(dòng)就難了。如果經(jīng)常性的活動(dòng)保持不固定,就長(zhǎng)不到一起,炎癥好了,活動(dòng)關(guān)節(jié)仍能活動(dòng)。另外活動(dòng)也能增加體力,還可起到穩(wěn)固關(guān)節(jié)的重要作用。”這段話,病友們一定要切記!有計(jì)劃有目的的功能性鍛煉是治療AS康復(fù)的最有效、最直接、最管用的手段。我的失敗主要原因就在這兒。
 
  三、目前的病情和生活情況及下一步的目標(biāo)愿望
 
  目前思想心態(tài)上也放開(kāi)了,事已至此,一切隨遇而安,這也可能就是我的命吧。現(xiàn)在通過(guò)中醫(yī)、西醫(yī)共同的治療,再配合適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉,病情還算穩(wěn)定,癥狀也不重,身體整體改善可以。但脊椎已駝背、有輕微側(cè)彎,外人一看就知是AS。一些做飯、洗衣服、做家務(wù)等輕松的生活還能自理,但照顧小孩的工作還不能勝任。下一步就希望病情控制在目前的狀態(tài),不能再發(fā)展了,當(dāng)然能出現(xiàn)奇跡的話還是很高興。兩個(gè)愿望就是:一是盡最大的努力維持在自己能照顧好自己的狀態(tài),好好享受生活,暢游祖國(guó)大好河山;二是在風(fēng)濕家園這個(gè)大家庭里,和病友們一起相互學(xué)習(xí)、激勵(lì)、支持,希望未來(lái)治療AS就像治感冒發(fā)燒一樣簡(jiǎn)單。
 
  以上是自己的一些粗淺認(rèn)識(shí),是在瀏覽學(xué)習(xí)了廣大病友們的經(jīng)驗(yàn)貼后的體會(huì),是一些個(gè)人看法、想法和心情愿望,不到之處,請(qǐng)病友們見(jiàn)諒!
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