“讓叔叔拍張照片，看著鏡頭。”抱著終于恢復(fù)健康的女兒，李先生和妻子激動得流出了眼淚。昨日下午，這一幕發(fā)生在福建醫(yī)大附一醫(yī)院兒外科病房。

　　胎兒內(nèi)臟外露父母訪遍全球名醫(yī)

　　患兒的英文名叫Joy，患的是先天性臍膨出?。磧?nèi)臟漏體外）。她的父母都是美籍華人。Joy在娘胎5個月大時就查出患有先天性臍膨出病。當(dāng)時李先生48歲，李太太29歲，他們都想留下第一個寶寶。于是，李先生借著做生意的便利，在香港、臺灣、美國等地尋訪著名的醫(yī)生，大家都建議他們放棄。李先生與李太太認(rèn)為：“孩子全身都是好的，只是內(nèi)臟外漏，能治就好了。”

　　有一次，他們在中央電視臺的節(jié)目中看到，福建醫(yī)大附一醫(yī)院兒外科專家李篤妙教授在講授此病的生成原理和治療成功的案例，李先生立即從深圳飛到福州，向李醫(yī)生了解此病的治療情況。

　　專家用人工貯袋裝回新生兒內(nèi)臟

　　據(jù)李教授介紹，先天性臍膨出屬于新生兒腹壁（包括皮膚、肌肉、腹膜各層)嚴(yán)重缺損的先天畸形，外露缺損直徑大于6厘米的屬巨大臍膨出，很罕見，而小Joy的竟超過10厘米。此病的治療是全世界小兒外科的一個挑戰(zhàn)。因?yàn)榫扌湍毰虺龅幕純涸谔簳r沒有腹壁的約束，外露的內(nèi)臟會比正常胎兒大，肝臟有時會達(dá)到正常胎兒的3倍。此類患兒還常出現(xiàn)其他先天畸形問題。

　　關(guān)于治療方法，李教授說全世界都還在摸索。1967年有人用硅化膠袋做成人工囊袋來包裹外露的內(nèi)臟，然后將邊緣縫合。第一次手術(shù)后，擠壓人工囊袋以維持適當(dāng)?shù)膲毫?，將?nèi)臟壓入腹腔，同時刺激腹腔發(fā)育，以增大容量。當(dāng)腹腔足夠大時再通過第二次手術(shù)去除人工囊袋，關(guān)閉腹壁并修復(fù)。這種辦法只能用在較小的內(nèi)臟突出手術(shù)，對腹壁缺損特別大的病例，用此法治療的成功率很低，死亡率很高。

　　2002年開始，附一醫(yī)院用自己設(shè)計(jì)的以滌綸氈片為主的人工腹壁做成的人工貯袋，包裹內(nèi)臟，并在貯袋與內(nèi)臟之間置入軟組織擴(kuò)張器。術(shù)后往擴(kuò)張器內(nèi)酌情注入生理鹽水以產(chǎn)生壓力，逐漸把內(nèi)臟壓回腹腔，同時牽引腹壁帶動皮膚和肌肉生長，為二次手術(shù)爭取時間。這一改進(jìn)能使患者臨床治療成活率提高。

　　3年3次手術(shù)全成功孩子中文名喚“李祖兒”

　　2010年底，李先生將李太太從深圳接來福州，等待生孩子。2011年3月5日，李太太剖宮產(chǎn)，生了一個女嬰。當(dāng)時，孩子腹腔外的內(nèi)臟接近一個排球的大小，外面只包了一層膜。3月7日，醫(yī)生給孩子做了第一次手術(shù)。2011年6月醫(yī)生施行第二次手術(shù)，讓內(nèi)臟回到孩子的肚子里，但此后孩子的肚子上留下了一個小包。

　　今年9月5日，小Joy接受了第三次手術(shù)。手術(shù)很成功，目前她的肚子上沒有了小包，昨日她已經(jīng)出院回家了。

　　李教授說，小Joy的腹壁缺損長達(dá)十多厘米，是附一醫(yī)院接診治療的最大的一個案例。今后，她的生長發(fā)育以及將來的生育都不會受影響。李太太說，全程只花了幾萬元治療費(fèi)。

　　李先生說：“我家的祖先是福建惠安人，后來移居到了臺灣，我出生后去美國上學(xué)，現(xiàn)在和太太都是美籍華人，沒想到最后還是回到了祖籍地福建。我給孩子取了一個中文名叫李祖兒。”