臺媒稱,印度尼西亞少年阿里出生即罹患罕見的皮膚疾病,讓他的皮膚變得硬化,每隔41天還會脫皮一次,被稱為是“蛇皮少年”。
據(jù)報道,每天他必須不斷的泡熱水及抹乳液來幫肌膚保濕,否則嚴(yán)重的硬化問題將有可能奪去他的性命。
阿里被醫(yī)生診斷罹患了罕見的“紅人癥候群”,該疾病為一種過敏癥狀,導(dǎo)致肌膚出現(xiàn)硬化、皮屑脫落等問題。由于阿里家里的經(jīng)濟(jì)狀況并不好,出生的時候醫(yī)生也感到束手無策,最后直接拒絕治療他,請他的家人帶他離開醫(yī)院。
攝影師NurcholisAnhariLubis自從知道了阿里的情況,便決定將此做為他的攝影主題,記錄著阿里與蛇皮對抗的過程。他向英國媒體《每日郵報》表示:“看到他真的會覺得很難過,每天他都需要努力的不讓自己的皮膚問題惡化,因為若是他停止的話,硬化的問題會愈來愈嚴(yán)重,身體將會無法動彈變成雕像一樣,甚至?xí)虼怂劳觥?rdquo;
阿里而為了要改善皮膚硬化的問題,每天每隔一小時就需要浸泡熱水一次,每三小時就需要涂抹乳液來幫助保濕,但即使是如此,仍無法有效的改善他的狀況,皮膚問題已影響到他的右眼視力,也造成了說話上的困難。而當(dāng)?shù)孛癖娨驗楹ε卤凰麄魅荆沟脹]有學(xué)校愿意收留他。攝影師表示:“當(dāng)?shù)孛癖娛置孕?,他們相信阿里會這樣是因為被詛咒了,但其實阿里是個好孩子,有這樣的遭遇實在是為他感到心疼。”
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