Joy出生時(shí)，五臟六腑僅有一層透明的囊膜包著

　　醫(yī)生在Joy肚皮上接了一個(gè)人工貯袋和水袋，并往水袋里打入生理鹽水，利用水的重量將器官一點(diǎn)點(diǎn)壓回肚里

　　如今，Joy的肚皮上除了疤痕，跟其他小孩無(wú)異。昨日出院前，在父母懷里的Joy大方掀起衣服，讓大家看她的新肚皮。

　　關(guān)注理由

　　“肚肚補(bǔ)好了，球球沒有了，謝謝doctor（醫(yī)生）。”昨日，福建醫(yī)大附一醫(yī)院，3歲的美籍華裔女孩Joy（意為歡樂）出院前，奶聲奶氣的感謝詞，逗樂了所有人。

　　四年前，Joy在娘胎就被發(fā)現(xiàn)肚皮上有個(gè)“窟窿”，但父母堅(jiān)持生下她。2011年3月，Joy出生，肚皮缺損達(dá)13厘米，五臟六腑全裸露，僅靠一層透明的囊膜包裹著。3年來經(jīng)過3次手術(shù)，如今，Joy缺損的肚皮終于“補(bǔ)”上。除了疤痕，如今她的肚皮跟其他小朋友無(wú)異。

　　Joy患上的這種先天性疾病叫“先天性臍膨出”，每3000至10000個(gè)新生兒中就有1例。醫(yī)生提醒，孕婦吸煙、吸毒、喝酒、服用藥物、弓形蟲感染均可能導(dǎo)致這種先天畸形。

　　懷孕3個(gè)月，發(fā)現(xiàn)胎兒“沒肚皮”

　　Joy的父母是美籍華人，父親李先生祖籍泉州惠安，母親郭女士祖籍江西，兩人在國(guó)內(nèi)創(chuàng)業(yè)居住。2010年9月，郭女士懷孕3個(gè)月，通過B超檢查，發(fā)現(xiàn)胎兒的肚皮上有個(gè)“窟窿”，屬于“先天性臍膨出”。醫(yī)生說，這是缺陷兒，將來孩子生下來臟器會(huì)通過“窟窿”膨出外露，治療很困難，建議流產(chǎn)。

　　這是夫妻倆的第一個(gè)愛情結(jié)晶，不愿放棄，但他們也擔(dān)心自己“自私”的決定會(huì)害了孩子一輩子。在一次上網(wǎng)查病情資料時(shí)，李先生偶然看到央視《人物》欄目的一期節(jié)目，講的正是福建醫(yī)科大學(xué)附一醫(yī)院小兒外科專家李篤妙對(duì)“先天性臍膨出”的治療。

　　李先生立即坐飛機(jī)到福州。經(jīng)過幾次問診交流，李篤妙告訴李先生，胎兒僅僅是腹壁發(fā)育缺陷，其他各方面發(fā)育正常，就這樣剝奪孩子的生命權(quán)挺可惜，何況這種缺陷可通過手術(shù)修復(fù)。

　　2010年底，夫妻倆從深圳搬到福州居住，以方便今后孩子的治療。

　　女嬰肚掛“西瓜”，驚呆所有人

　　2011年3月4日晚，郭女士剖腹產(chǎn)，誕下Joy。

　　“盡管術(shù)前都知道Joy的病情，但Joy一出生，手術(shù)室里的醫(yī)生護(hù)士還是‘啊’地驚叫了起來。”郭女士記得，當(dāng)時(shí)她僅是半身麻醉，意識(shí)十分清楚。因?yàn)镴oy的膨出太厲害了，所有內(nèi)臟都露在外面。

　　李先生說，他都不知道怎么形容初見Joy那一刻的心情。Joy的肚子前仿佛掛著一個(gè)透明的小西瓜，透過薄如蟬翼膜的囊膜，胃、肝、脾、胰、大小腸等幾乎所有腹部器官都清晰可見。

　　“Joy的腹壁缺損達(dá)13厘米，至今仍是我接診的腹壁缺損面積最大的患者。”李篤妙說，醫(yī)學(xué)上缺損直徑大于6厘米的，就算巨大臍膨出，至今對(duì)全世界小兒外科醫(yī)生來說都是挑戰(zhàn)。因?yàn)楹⒆硬粌H腹壁缺損，而且外露的內(nèi)臟會(huì)比正常新生兒大得多，要把這些外露的內(nèi)臟安全返納回腹腔，處理起來相當(dāng)困難。

　　貯袋裝內(nèi)臟，用水袋“壓”回肚內(nèi)

　　Joy出生兩天后，接受第一次手術(shù)。李篤妙通過手術(shù)，在Joy肚皮上搭了個(gè)“小帳篷”。這種以滌綸氈片為主的人工貯袋，可包裹保護(hù)外露的內(nèi)臟。醫(yī)生再在貯袋和內(nèi)臟之間放入一個(gè)水袋，慢慢地注入生理鹽水，以產(chǎn)生重量和壓力，逐漸把內(nèi)臟一點(diǎn)一點(diǎn)壓回腹壁。這種手術(shù)方法是附一獨(dú)創(chuàng)的。

　　經(jīng)過84天，Joy的內(nèi)臟被水袋逐漸“逼”回肚內(nèi)，醫(yī)生們?nèi)∠氯斯べA袋和水袋，把Joy的肚皮縫合起來。但由于當(dāng)時(shí)Joy才3個(gè)月大，肌肉沒有長(zhǎng)全，加上疤痕，第二次手術(shù)后，Joy肚皮上仿佛有半個(gè)小肉球鼓起，但內(nèi)臟已經(jīng)不外露了。李篤妙告訴李先生，等Joy大一點(diǎn)后，再來做最后一次手術(shù)。

　　這個(gè)月5日，Joy接受第三次手術(shù)。李篤妙醫(yī)生把Joy隆起的肚皮收緊，修復(fù)好，并形成一個(gè)漂亮的肚臍眼。經(jīng)過一段時(shí)間康復(fù)，昨日，Joy出院。她大方地掀起衣服，讓大家看她的新肚皮。除了手術(shù)疤痕外，她的肚子跟其他小朋友無(wú)異。這些疤痕可能會(huì)隨著生長(zhǎng)發(fā)育而逐漸淡化。據(jù)悉，Joy的醫(yī)療費(fèi)，約人民幣7萬(wàn)元。

　　如今Joy3歲多，已長(zhǎng)到102厘米高，28斤重，各方面都很健康，且特別活潑。

　　提醒

　　孕婦忌接觸寵物、抽煙喝酒

　　李篤妙說，先天性臍膨出是一種新生兒腹壁嚴(yán)重缺損的先天畸形，每3000至10000個(gè)新生兒中就有1例，這算是發(fā)病率比較高的一種新生兒缺陷。胚胎在第六周時(shí)發(fā)育形成胎兒的腹部，一些因素會(huì)導(dǎo)致腹部發(fā)育的停滯，導(dǎo)致腹部有個(gè)“窟窿”，臟器膨出。

　　他說，導(dǎo)致這種異常的因素有環(huán)境污染，以及孕婦吸煙、喝酒、吸毒、服用藥物、病毒感染，特別是弓形蟲感染。為此，他提醒，弓形蟲容易在貓狗等寵物身上寄生，孕婦最好遠(yuǎn)離寵物。同時(shí)，孕期做好產(chǎn)檢，最好做一個(gè)弓形蟲檢測(cè)。“先天性臍膨出診斷并不困難，小型的臍膨出治療也不存在問題。”李篤妙說，對(duì)于缺損直徑大于6厘米的巨型臍膨出的治療，至今還是一個(gè)挑戰(zhàn)，但他和他的團(tuán)隊(duì)已治愈過六七例巨型臍膨出，希望有這類疾病患兒的父母也不要放棄，給孩子一個(gè)治愈的機(jī)會(huì)。