近日，垛石鎮(zhèn)小張村的張先生給本報打來熱線稱，19個月大的女兒患有罕見病甲基丙二酸血癥，孩子從出生到現(xiàn)在吃不下飯，只能靠奶粉和藥物為生，發(fā)育非常遲緩，至今身高僅達75厘米，體重17斤。目前已花去40萬元，農村家庭實在無力支撐。

　　4次住院才確診罕見病癥

　　9日中午12時30分，記者一行驅車來到濟陽縣垛石鎮(zhèn)小張村張先生家中，談及女兒小希的病情，全家人在唉聲嘆氣中陷入沉默。

　　2013年2月16日，小希在全家人的期盼中出生，17日下午母女倆回到家中。“18日晚上，孩子一直哭個不停，喘氣也很困難。”小希的父親張小林說，他立馬將孩子送到濟陽縣中醫(yī)院。經檢查，醫(yī)生初步認定為二氧化碳中毒，便開始輸液。

　　小希的奶奶吳玉英表示，2月19日早晨小希只剩下微弱的心跳，醫(yī)院也給家屬下發(fā)病危通知書。全家人仍不死心，便轉至齊魯兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護室。經過半月的治療，孩子病情有所好轉，卻仍不知孩子患有何病。

　　“5月份的一天，孩子病情又復發(fā)了。”張小林說，當天又被送進醫(yī)院輸氧，經過幾天的治療后有所恢復，依舊不知患有何病。8月份小希第三次入院，住在濟南市婦幼保健院，經過醫(yī)生診斷，初步確診為甲基丙二酸血癥。

　　為進一步確定病癥，隨后張小林帶小希來到北京大學第一醫(yī)院。經過一周的住院觀察，醫(yī)生最終確診小?；加屑谆嵫Y。

　　只能吃價格昂貴的特制奶粉

　　在小希確診為甲基丙二酸血癥后，醫(yī)生提出孩子必須終生服用奶粉和藥物，不能食用含有蛋白的產品。“嬰兒平時喝的奶粉都含有蛋白，醫(yī)生最初建議小希喝美國產的一種特殊奶粉，300塊錢一袋，僅能維持4天。”吳玉英說。

　　“這種奶粉在市場上根本買不到，只能在生產廠家或在淘寶網上才能買到。”張小林說，廠家生產批次太少經常性斷貨，小希也無法食用其他飯菜，母乳中含蛋白也不能飲用。

　　由于美國奶粉價格太高，一家人無力承擔，之后又在醫(yī)生的建議下選擇伊維優(yōu)康營養(yǎng)粉，費用為220元能食用5天。“可食用后經常拉肚子，又換為氨基酸代謝障礙嬰兒配方奶粉。”小希的母親周雪梅說。

　　“這種奶粉更貴，900塊錢一盒，能吃9天。”周雪梅說，在淘寶網上也特別難買。目前，小希的奶粉還能食用20余天，“再買不到孩子下個月就沒飯吃了。”

　　由于缺乏營養(yǎng)，小希到現(xiàn)在仍不會走路。為此，小希每天還要服用幾種營養(yǎng)藥物。張小林說，小希每天睡14個小時，其他10個小時一直在斷斷續(xù)續(xù)吃藥。

　　外債十余萬，爺爺患白癜風也不治了

　　吳玉英稱，在小希未出生前，自己家在村中算是中上等家庭。“從孩子出生到現(xiàn)在，花費接近40萬了。”正常情況下每個月的奶粉和藥物需花費6000元，假如病情復發(fā)住院，費用得高達幾萬元。“這樣高額費用對于我們這種農村家庭實在無力支撐。”

　　“孩子太小，抵抗力太差，一旦感冒病情就會復發(fā)，需要時刻照看。”吳玉英說，自己和小希母親在家中一同照看，而老伴今年也已52歲，身體不算硬朗，偶爾會打些零工。全家的重擔都落在獨子張小林一人身上。

　　張小林稱，自己是某單位的臨時工，每月工資2000元，自己還不能到外地打工，只能借錢為小希治病。“現(xiàn)在我家已經借了十幾萬了，親戚朋友都借了一圈了，以后就得靠貸款了。”

　　“老伴患有白癜風，孩子出生前還一直治療。”吳玉英說，小希出生后就不再醫(yī)治。“有很多親戚朋友和醫(yī)生勸過我們放棄這個孩子，但只要有一點希望我們決不放棄！”

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