肌萎縮性脊髓側索硬化癥（ALS）是運動神經(jīng)元病的一種，患者的肌肉逐漸萎縮無力以至癱瘓，就像被冰雪凍住，所以又稱“漸凍人”癥。ALS至今病因不明，并缺乏有效的治療方法。

　　2014年夏天，以關注ALS疾病和患者為目的的“冰桶挑戰(zhàn)”公益活動席卷全球，使“漸凍人”這個原本陌生的詞匯逐漸被人們知曉。

　　中國約有20萬名“漸凍人”。在諸多科技界大腕、名人倒落的一桶桶冰水背后，每位“漸凍人”和他們的家人，仍將面對具體而艱難的人生。

　　也正是在此時，圍繞中國醫(yī)師協(xié)會漸凍人救助項目的質(zhì)疑也此起彼伏。近日，知名爆料人周筱赟質(zhì)疑說，中國醫(yī)師協(xié)會在2005年推出的“融化漸凍的心”社會公益項目，存在斂財嫌疑。

　　“融化漸凍的心”項目的官方介紹顯示，這一項目主要包含三項內(nèi)容，分別是藥品救助、呼吸機救助、溝通工具救助。

　　周筱赟認為，這些項目只有公益之名卻無公益之實：藥品救助有拿患者做臨床人體試驗嫌疑，而呼吸機救助實為二手器械倒賣。

　　此外，根據(jù)周筱赟爆料，在“溝通工具救助”一項中，項目重點介紹了一架名為“全能眼”的視控電腦。該項目提供租賃服務，租金是700元/月，半年起租。根據(jù)介紹，這家儀器系中國醫(yī)師協(xié)會聯(lián)合北京七鑫易維科技公司結合漸凍人的實際情況開發(fā)。周筱赟因此質(zhì)疑，這是一則打著公益旗號的廣告。

　　為了厘清上述疑問，9月3日，記者致電中國醫(yī)師協(xié)會，對方表示協(xié)會可能會在3日下午給予媒體統(tǒng)一回復。此后該工作人員又告訴記者會在4日給予回復，但截至發(fā)稿前記者尚未見到相關回復。

　　藥品救助成臨床人體試驗？

　　根據(jù)中國醫(yī)師協(xié)會官網(wǎng)介紹，自2005年開始，中國醫(yī)師協(xié)會發(fā)起了一項由協(xié)會、醫(yī)院、醫(yī)師、患者、社會志愿者、愛心企業(yè)共同參與的公益救助事業(yè)，目的是為了幫助中國20萬運動神經(jīng)元病患者。這一項目證實“融化漸凍的心”。今年8月26日，中國醫(yī)師協(xié)會和中國紅十字基金會共同發(fā)起的中國“漸凍人”專項善款救助賬號正式啟用。

　　“融化漸凍的心”的官方介紹顯示，這一項目主要包含4項內(nèi)容，分別是藥品救助、呼吸機救助、溝通工具救助。

　　在藥品救助這一項目中，中國醫(yī)師協(xié)會表示“對已確診為肌萎縮側索硬化癥（簡稱ALS）的患者提供免費救助或者減免救助治療的藥品—利魯唑。救助方式是已在三甲醫(yī)院確診、經(jīng)醫(yī)生處方需要治療的患者在使用藥物后可提出申請，審批后將從項目合作醫(yī)院或藥店獲得相應數(shù)量的救助藥物”。

　　不過這項救助有著相對復雜的要求。“經(jīng)過初步審核后，通知患者到指定藥店購買指定廠家生產(chǎn)的利魯唑八盒”。也就是說是患者出錢購買，而不是贈送。然后，患者將服藥三個月后的肝腎功能檢查化驗單寄項目處，符合要求后，接下來才能免費領藥。

　　周筱赟因此指出，這是借慈善名義進行藥物臨床人體試驗，為制藥廠搜集藥效數(shù)據(jù)，且患者免費領藥還需交納項目管理費。

　　記者注意到，這項藥品救助項目從2005年就已經(jīng)開始，自2005年6月至2008年，協(xié)會接受江蘇恩華藥業(yè)公司捐贈價5332萬元的利魯唑藥品捐贈為低保困難ALS患者提供連續(xù)3年的免費利魯唑藥品救助。2009年底至2011年5月，協(xié)會接受賽諾菲（中國）投資有限公司為ALS患者捐贈1000盒力如太（商品名）藥品。2009年至今，協(xié)會也在提供利魯唑藥品捐助。

　　除了對藥品救助的質(zhì)疑外，周筱赟還質(zhì)疑“呼吸機救助”實際上竟然是個二手呼吸機轉(zhuǎn)讓平臺。“工作人員會為您辦理相關登記手續(xù)，并將您的二手呼吸機信息在協(xié)會網(wǎng)站公布，實現(xiàn)資源再生，愛心互助的目的。”

　　“‘融化漸凍的心’是公益項目，應該把收了多少錢，以及這些錢的支出情況公示一下”，周筱赟說：“為什么要向受助者收取管理費？管理去哪了？為什么要向接受藥品者搜集藥效數(shù)據(jù)？制藥廠為此支付給醫(yī)師協(xié)會多少費用？官網(wǎng)的商業(yè)廣告收費多少，錢都去哪了？

　　公益項目成“自家產(chǎn)品”推銷平臺？

　　中國醫(yī)師協(xié)會的的救助項目中還有一項“溝通工具救助”。因為涉及到企業(yè)救助儀器的推廣，這被周筱赟認為是商業(yè)廣告。

　　周筱赟給記者提供的“融化漸凍的心”的網(wǎng)頁截圖顯示，在溝通工具救助一欄中有一則名為“‘全能眼’眼控看護系統(tǒng)救助——操作電腦用眼不用手”的文章。不過，當記者按照周筱赟提示登錄該網(wǎng)頁時，“溝通工具救助”這一項顯示的是“此欄目暫無任何新增信息”。周筱赟表示，中國醫(yī)師協(xié)會系在自己曝光問題后，刪除了這一內(nèi)容。

　　從截圖內(nèi)容來看，這篇文章實則是對一漸凍人輔助儀器的介紹。該介紹強調(diào)這一產(chǎn)品“為漸凍人患者量身定做的專業(yè)溝通工具；徹底解決對外交流障礙，國家專利產(chǎn)品；重新找回患者的自信，體現(xiàn)生命的價值”。

　　該介紹還提到，中國醫(yī)師協(xié)會聯(lián)合北京七鑫易維科技公司結合漸凍人的實際情況開發(fā)出轉(zhuǎn)門解決漸凍人對外溝通的電腦看護系統(tǒng)——“全能眼”，中央一套極力推薦信息無障礙電腦輔具，在經(jīng)過多位患者的使用并逐漸完善其看護功能后正式加入中國醫(yī)師協(xié)會公益活動項目處，QQ聊天、玩游戲、寫文章、繪圖炒股等等，眼鏡幫他們實現(xiàn)了這一切。

　　更夸張的是，文末還搬出了著名科學家斯、漸凍人患者斯蒂芬·霍金，稱“遠在英國的斯蒂芬·霍金向中國廣大病友發(fā)來寄語。‘我的忠告是，請集中精力在疾病不能阻擋你做的事情上，不要悔恨已經(jīng)發(fā)生的事情，不要讓你的精神像身體一樣殘障……’”。

　　周筱赟告訴記者，根據(jù)之前頁面上的產(chǎn)品鏈接，可以看到這款儀器并不是免費給患者使用，而是提供租賃服務，“無押金，700元每月”。

　　因此，周筱赟提出質(zhì)疑：“既然是（中醫(yī)協(xié)與企業(yè)）聯(lián)合開發(fā)的，請問每賣一臺或出租一臺機器，中國醫(yī)師學會能提成多少錢？”

　　此外，工商局注冊信息顯示，北京七鑫易維信息技術有限公司成立于2009年，在該公司官網(wǎng)上其自稱是國內(nèi)眼控技術的領導者。“成立至今，七鑫易維一直致力于眼球追蹤、眼動控制、頭動追蹤、視線追蹤、注視點追蹤、人臉識別等機器視覺領域的技術研發(fā)和推廣”。

　　其官網(wǎng)企業(yè)發(fā)展歷程一欄寫道：2010年，中國醫(yī)師協(xié)會融化漸凍的人公益活動——為漸凍人量身定制“天使之眼”視控看護系統(tǒng)。

　　此外，一則媒體消息顯示，2013年，北京七鑫易維信息技術有限公司因眼控電腦在信息無障礙領域的突出成就，榮獲中國醫(yī)師協(xié)會在人民大會堂頒獎。

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