“漸凍人”專項(xiàng)捐款賬號(hào)啟用 造福20萬患者
摘要:近年來,社會(huì)公眾對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的認(rèn)識(shí)不斷提高,就診人數(shù)逐年增加,致力于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病研究的臨床機(jī)構(gòu)越來越多。“通過我們的工作,希望能有更多的人了解、關(guān)注并參與對(duì)“漸凍人”的救助和服務(wù),同時(shí)幫助患者及家屬樹立積極治療、堅(jiān)強(qiáng)生活的勇氣和決心。”張雁靈表示。
記者昨日從中國醫(yī)師協(xié)會(huì)獲悉,為向中國近20萬“漸凍人”患者提供幫助,中國醫(yī)師協(xié)會(huì)和中國紅十字基金會(huì)共同發(fā)起的中國“漸凍人”專項(xiàng)善款救助賬號(hào)已于昨日正式啟用。今后這筆善款用途將做到公開公示。
據(jù)中國醫(yī)師協(xié)會(huì)會(huì)長張雁靈介紹,中國醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目已開展十年,共為2900名困難患者提供了援助服務(wù)。目前我國已經(jīng)形成了20余家三甲醫(yī)院、上百位全國神經(jīng)內(nèi)科專家的全國性診治服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。并在每年的6月21日(全球漸凍人日),舉辦“融化漸凍的心”的系列公益宣傳活動(dòng)。
近年來,社會(huì)公眾對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的認(rèn)識(shí)不斷提高,就診人數(shù)逐年增加,致力于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病研究的臨床機(jī)構(gòu)越來越多。“通過我們的工作,希望能有更多的人了解、關(guān)注并參與對(duì)“漸凍人”的救助和服務(wù),同時(shí)幫助患者及家屬樹立積極治療、堅(jiān)強(qiáng)生活的勇氣和決心。”張雁靈表示。
此外,中國醫(yī)師協(xié)會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,今后善款監(jiān)管問題將符合遵循國家基金法,并先由中國醫(yī)師協(xié)會(huì)的漸凍人專家委員會(huì)進(jìn)行評(píng)估,確定哪些人需要救助以及具體的救助方式。其次,將向中國醫(yī)師協(xié)會(huì)和中國紅十字基金會(huì)聯(lián)合組建的管理委員會(huì)提出申請(qǐng),做到每筆善款公開公示。
“漸凍癥”學(xué)名叫“肌萎縮側(cè)索硬化癥”,英文簡稱ALS,是4種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病中最常見的一種,與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕病并稱為世界五大絕癥?;疾『螅颊呷磉\(yùn)動(dòng)神經(jīng)元細(xì)胞將進(jìn)行性萎縮,致殘、致死率非常高。而最近,這一疾病又因“冰桶挑戰(zhàn)”受到更多人的關(guān)注。