“我女兒才一個多月大，在兒研所住院，現(xiàn)在聯(lián)系了南京的醫(yī)院做手術(shù)，高鐵票都買好了，我才知道氧氣瓶不能帶上高鐵，但是我女兒離開氧氣瓶就會呼吸困難，你們能不能幫幫我。”昨天，市民張先生向本報求助，希望讓自己患有皮羅綜合征的女兒能夠在保證呼吸暢通的情況下順利到達(dá)南京。昨日下午，在北京青年報記者的溝通下，北京鐵路局與北京南站潤秋服務(wù)熱線協(xié)商后，決定為這位幼童開通愛心通道。

　　先天疾病

　　幼童呼吸離不開氧氣瓶

　　滿月不久的幼童萱萱從出生以來就沒離開過醫(yī)院。今年6月3日，萱萱出生在大興區(qū)人民醫(yī)院，但隨即被診斷出患有先天畸形，“唇腭裂，腹部也腫脹。”醫(yī)院建議萱萱的父親張先生轉(zhuǎn)院治療。此后，張先生先后求診兩家醫(yī)院，最終將女兒萱萱送到首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院治療。

　　“女兒生下了就呼吸困難，不能吞咽。”父親張先生告訴北青報記者，在兒研所治療期間，萱萱先后被查出患有腭裂、舌短、胸椎半椎體畸形以及“十二指腸近端狹窄、遠(yuǎn)端閉鎖”等疾病。“患兒間斷出現(xiàn)呼吸困難。”根據(jù)兒研所醫(yī)生的診斷情況，萱萱還多次出現(xiàn)呼吸困難，并有加重的跡象，需要管插呼吸機(jī)輔助呼吸。

　　呼吸困難的病因是皮羅綜合征，其特征為先天性小頜畸形、舌后墜、腭裂及吸氣性呼吸道阻塞。根據(jù)醫(yī)院進(jìn)行CT掃描后的診斷，萱萱上頜骨硬腭骨質(zhì)結(jié)構(gòu)不完整，正中部大部分骨質(zhì)缺失。此外，萱萱的舌體稍偏后部，上氣道舌咽部稍狹窄。

　　“她在醫(yī)院，基本都沒離開過呼吸機(jī)。”如今，萱萱需要留在兒研所的重癥監(jiān)護(hù)室里接受治療，依靠呼吸機(jī)呼吸，初為人父的張先生好幾天才能和女兒見一次面。

　　出京求診

　　氧氣瓶禁上火車難倒父母

　　“北京這邊問了幾家醫(yī)院，都說孩子太小，不好動手術(shù)。”張先生開始為女兒尋找治療方法，但北京的幾家醫(yī)院都認(rèn)為孩子太小不適合動手術(shù)。

　　通過網(wǎng)絡(luò)，張先生從患有類似病癥的孩子的父母那里打聽到，南京兒童醫(yī)院和廣州兒童醫(yī)院可能可以治療此類病癥。于是，張先生又向這兩家醫(yī)院打聽。

　　“南京兒童醫(yī)院的醫(yī)生告訴我可以做手術(shù)。”7月9日，張先生聯(lián)系上南京兒童醫(yī)院相關(guān)科室的醫(yī)生，得知手術(shù)可以治療。于是，張先生準(zhǔn)備轉(zhuǎn)院，安排萱萱前往南京求診。

　　7月11日，張先生買下了7月14日下午1點40分從北京南站前往南京南站的高鐵票。在征得北京方面的醫(yī)生同意后，判斷孩子病情穩(wěn)定，可以出院前往南京。為了這次出京求診之行，張先生還為女兒購買了一個4升的氧氣瓶。

　　然而，以為一切準(zhǔn)備妥當(dāng)?shù)膹埾壬l(fā)現(xiàn)，氧氣瓶是禁運品。根據(jù)我國鐵路部門的規(guī)定，第二類禁運品包含一些氣體，如氫氣球、發(fā)膠摩絲、氣體殺蟲劑、打火機(jī)和氧氣瓶等。

　　愛心通道

　　鐵路部門為患兒伸出援手

　　氧氣瓶被列為禁運品，張先生不知道該怎么辦。向北京南站咨詢過后，張先生被告知氧氣瓶不能通過安檢。焦急的張先生又向北京南站的張潤秋服務(wù)組咨詢，服務(wù)組建議張先生換成便攜式的氧氣袋。“一個氧氣袋只能夠維持20多分鐘的供氧，我又帶不了那么多。”張先生道出了他的難處。

　　“我們會幫張先生協(xié)調(diào)解決這個問題，讓他能夠帶著女兒順利求治。”昨天下午，在北青報記者的溝通下，北京市鐵路局了解到張先生的實際困難后，決定幫助張先生解決南京之行的供氧問題。

　　“孩子這么小，就遭受這樣的病痛，我們應(yīng)該盡力提供方便。”北京市鐵路局的工作人員告訴北青報記者，由于張先生遇到的難題涉及鐵路多個部門，目前北京鐵路局正在協(xié)調(diào)鐵路安檢和乘務(wù)等部門的工作。初步?jīng)Q定為張先生和他的女兒開通愛心通道，北京南站的潤秋服務(wù)組也會在現(xiàn)場幫助張先生和女兒萱萱進(jìn)站。此外，鐵路部門還將協(xié)調(diào)好列車上的乘務(wù)人員，確保張先生的女兒全程供氧。