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英國2歲女童皮膚容易剝落起水皰 脆如蝶翼

2014-04-29 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:一兩歲的孩子,磕了碰了摔了,就會張開雙臂向父母要求抱抱。但對英國兩歲女童波普伊·洛瓦特而言,不僅要防止磕碰、摔跤,還得盡量減少抱抱,以免皮膚疼痛甚至剝落、起水皰。

  波普伊被稱為"蝴蝶姑娘",意指她的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱,容易剝落、反復起水皰,尤其是手腳和關節(jié)部位。

  洛瓦特夫婦每天兩次、共花30分鐘給波普伊涂抹藥膏、纏繞繃帶,以保護她的皮膚。

  英國《每日郵報》27日援引波普伊父親保羅·洛瓦特的話報道:"我們必須小心看護她,因為她的皮膚非常脆弱,摔倒后可能在幾分鐘內(nèi)起水皰,如果磕碰或者抓握什么東西,皮膚就會剝落、起水皰。"

  波普伊的母親金·洛瓦特說:"她正處于隨時會摔倒的年紀,經(jīng)常這兒刮一下,那兒蹭一下,弄疼自己。如果情況嚴重,就連給她換衣服都困難。"

  難以擁抱

  "通常是雙手伸至孩子腋下再抱起來,但那樣就可能起水皰,留下疤痕,"保羅說,"有幾星期情況好一些,幾星期比較糟糕,糟糕的時候你完全不能抱她。"

  "當她想要一個擁抱,而你必須忍住,不能上前緊緊抱住她,安慰她一切都會好起來,這種感覺真是讓人心碎。"

  孩子身體不適時,父母總想抱抱、拍拍來安慰,但對洛瓦特夫婦而言,給女兒一個愛的抱抱往往會讓她付出疼痛代價。

  逐漸,夫婦倆摸索出辦法,直接托住孩子的屁股抱起來,避免給她的手臂造成傷害。

  遺傳怪病

  她的病遺傳自母親金的家族。金有輕微的大皰性表皮松解癥,但只影響指甲,皮膚沒事兒。保羅說:"我們對這種疾病知之甚少,雖說金家族里不少成員有這種病,但都非常輕微。不幸的是,波普伊一出生就相當嚴重。"

  原來,波普伊患有一種名為大皰性表皮松解癥的罕見遺傳疾病,表現(xiàn)為皮膚非常脆弱,日常輕微摩擦都會引起疼痛、皮膚剝落和反復發(fā)作水皰。

  在英國,大約有5000人罹患大皰性表皮松解癥。這種疾病尚無有效療法。

  令洛瓦特夫婦感到驕傲的是,小姑娘相當堅強,"除了疼痛難忍時,經(jīng)常笑逐顏開"。夫婦倆除了盡心看護外,能夠做到的就是盡量一視同仁波普伊和她7歲的哥哥雅各布,讓她盡可能正常成長。

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