波普伊被稱為"蝴蝶姑娘",意指她的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱,容易剝落、反復起水皰,尤其是手腳和關節(jié)部位。
洛瓦特夫婦每天兩次、共花30分鐘給波普伊涂抹藥膏、纏繞繃帶,以保護她的皮膚。
英國《每日郵報》27日援引波普伊父親保羅·洛瓦特的話報道:"我們必須小心看護她,因為她的皮膚非常脆弱,摔倒后可能在幾分鐘內(nèi)起水皰,如果磕碰或者抓握什么東西,皮膚就會剝落、起水皰。"
波普伊的母親金·洛瓦特說:"她正處于隨時會摔倒的年紀,經(jīng)常這兒刮一下,那兒蹭一下,弄疼自己。如果情況嚴重,就連給她換衣服都困難。"
難以擁抱
"通常是雙手伸至孩子腋下再抱起來,但那樣就可能起水皰,留下疤痕,"保羅說,"有幾星期情況好一些,幾星期比較糟糕,糟糕的時候你完全不能抱她。"
"當她想要一個擁抱,而你必須忍住,不能上前緊緊抱住她,安慰她一切都會好起來,這種感覺真是讓人心碎。"
孩子身體不適時,父母總想抱抱、拍拍來安慰,但對洛瓦特夫婦而言,給女兒一個愛的抱抱往往會讓她付出疼痛代價。
逐漸,夫婦倆摸索出辦法,直接托住孩子的屁股抱起來,避免給她的手臂造成傷害。
遺傳怪病
她的病遺傳自母親金的家族。金有輕微的大皰性表皮松解癥,但只影響指甲,皮膚沒事兒。保羅說:"我們對這種疾病知之甚少,雖說金家族里不少成員有這種病,但都非常輕微。不幸的是,波普伊一出生就相當嚴重。"
原來,波普伊患有一種名為大皰性表皮松解癥的罕見遺傳疾病,表現(xiàn)為皮膚非常脆弱,日常輕微摩擦都會引起疼痛、皮膚剝落和反復發(fā)作水皰。
在英國,大約有5000人罹患大皰性表皮松解癥。這種疾病尚無有效療法。
令洛瓦特夫婦感到驕傲的是,小姑娘相當堅強,"除了疼痛難忍時,經(jīng)常笑逐顏開"。夫婦倆除了盡心看護外,能夠做到的就是盡量一視同仁波普伊和她7歲的哥哥雅各布,讓她盡可能正常成長。
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