每個(gè)孩子都是一個(gè)家庭的心尖兒肉。當(dāng)全家人懷著無比期待、欣喜的心情迎接孩子的出生，卻因?yàn)楹⒆踊加邢忍煨?a name='InnerLinkKeyWord' href='//www.coldnoir.com/xnxgpd/' target='_blank'>心臟病，眼睜睜看著自己的小天使變得虛弱、消瘦，甚至青紫、呼吸困難……這是怎樣的一種悲痛，難以想象。

　　本文作者是一位先心病患兒的媽媽，孩子出生伊始就被判為先心病。三年的時(shí)間里，她絕望、迷茫、焦慮、希冀、探知、尋醫(yī)……個(gè)中艱辛不言而喻。孩子越孱弱，父母越要堅(jiān)強(qiáng)。所以他們選擇勇敢直面，把傷心和疲憊隱藏在不為人知的角落。

　　2011年，我們迎來了生命中的小天使——一個(gè)可愛的女兒。孩子出生時(shí)，由于羊水偏少，進(jìn)行了剖宮產(chǎn)。然而我只看了孩子一眼，她就被匆匆抱去了新生兒重癥監(jiān)護(hù)室——醫(yī)生說孩子肌張力有些高，心臟有雜音且伴有肺動(dòng)脈高壓。心臟彩超顯示，孩子有室間隔缺損，是先天性心臟病的一種。

　　“每天晚上我都睡不著覺，數(shù)著孩子呼吸，生怕一不小心就會(huì)失去她，一天比一天惶恐。”

　　先心病，這個(gè)我從來沒有想過的災(zāi)難就這樣呼嘯而至。我開始苦苦追尋原因——我當(dāng)時(shí)29歲，還不到高齡產(chǎn)婦的年齡；我和愛人都沒有心臟病家族史；備孕前我和愛人都做了全套的孕前檢查，均無異常；葉酸也是孕前就開始吃；孕期沒有吃過藥，產(chǎn)檢更是一次沒落下；難道是工作時(shí)電腦和打印機(jī)的輻射造成的？或者是孕早期不小心感染了什么病毒？但也只是瞎猜，醫(yī)生說找不出確切原因……

　　10個(gè)月的期盼換來的是母女分離，沒有比這更讓人揪心的事情了。重癥監(jiān)護(hù)室、先心病、肺動(dòng)脈高壓……那么弱小的生命，卻要承受這么殘酷的折磨！每天，只要一想到我的寶寶，眼淚就跟泄洪了一樣往外流……更可怕的是，后來聽母親說，醫(yī)生當(dāng)時(shí)告訴他們，如果肺動(dòng)脈高壓不退，孩子很可能活不過3個(gè)月，甚至滿月都難。

　　9天后，孩子被接回家，當(dāng)時(shí)孩子全身都是腫的。月子里的我整天守著孩子數(shù)心跳，怕嗆奶，懼發(fā)燒，終日惴惴不安，夜深人靜的時(shí)候偷偷掉眼淚。每天晚上我都睡不著覺，數(shù)著孩子呼吸，生怕一不小心就會(huì)失去她，一天比一天惶恐。我擔(dān)心所有“萬一”的事情都發(fā)生在孩子身上，會(huì)把孩子生長(zhǎng)過程中出現(xiàn)的所有不良癥狀都與先心病聯(lián)系在一塊兒。

　　“我看著懵懂的孩子，為即將到來的類似于判決的檢查煎熬。”

　　我通過朋友咨詢了幾位醫(yī)生，結(jié)果也只是暫時(shí)觀察，3個(gè)月后復(fù)查看情況。孩子3個(gè)月的時(shí)候，我們抱著她踏上去北京的火車。第一次乘火車、坐臥鋪，她還覺得挺新鮮，兩條腿一直蹬來蹬去，黑亮的眼睛充滿好奇地打量著周圍的世界，完全不知道自己要面臨的是什么。我看著懵懂的孩子，為即將到來的類似于判決的檢查煎熬。

　　經(jīng)過10個(gè)小時(shí)的顛簸，終于到達(dá)北京。來到安貞醫(yī)院，我很慌張地掛了個(gè)心內(nèi)科普通門診，醫(yī)生初步問診以后開了心超檢查單。分診臺(tái)的護(hù)士看孩子太小，特意照顧我們當(dāng)天下午就做上了心超。

　　檢查結(jié)果出來后，醫(yī)生說只是單純室間隔缺損，雖然缺口不是很小（接近0.6厘米），但孩子發(fā)育正常，可以先回去好好喂養(yǎng)，半歲以后再去檢查看要不要手術(shù)。更讓我和愛人喜出望外的是，這次檢查，孩子的肺動(dòng)脈高壓奇跡般地消失了，原來是生理性高壓！肺動(dòng)脈高壓的消失是我心路歷程的一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)。北京求醫(yī)回來之后，我開始慢慢從容起來。

　　之后，我們嚴(yán)格遵醫(yī)囑，每隔半年復(fù)查一次，孩子兩歲的時(shí)候缺口有縮小，但是3歲的時(shí)候缺口和兩歲一樣，而且又出現(xiàn)了一些手術(shù)指征，當(dāng)時(shí)醫(yī)生給孩子檢查后說：“這種情況需要手術(shù)了。”

　　“沒有自愈的幸運(yùn)，但是遇到好醫(yī)生，讓孩子得到好的治療，也是我們的幸運(yùn)。”

　　每個(gè)做媽媽的，術(shù)前都要經(jīng)歷一段不堪回首的煎熬。孩子小，又是危險(xiǎn)的心臟手術(shù)，怕孩子疼，怕孩子醒來找不到媽媽會(huì)哭，怕手術(shù)過程出現(xiàn)意外……沒有自愈的幸運(yùn)，但是遇到好醫(yī)生，讓孩子得到好的治療，也是我們的幸運(yùn)。安貞醫(yī)院小兒心臟中心的朱耀斌大夫?yàn)榕畠喊才帕耸中g(shù)。

　　安貞小兒心臟中心的手術(shù)程序是這樣的：孩子手術(shù)之后送入2樓的ICU，如果情況穩(wěn)定撤了呼吸機(jī)后，會(huì)轉(zhuǎn)到4樓的無菌小監(jiān)護(hù)室，直至出院。從孩子被推進(jìn)手術(shù)室到出院，整個(gè)過程家長(zhǎng)都見不到孩子。

　　醫(yī)生們每天早晚查完房后的病情通報(bào)，承載著所有家長(zhǎng)的希望。“孩子挺好的。”這是望穿秋水的我們聽到的最美妙的一句話。由于無法見到孩子，我焦慮得睡不著覺。朱耀斌大夫安慰我說：“你的心情我理解，但別太緊張，我肯定會(huì)照顧好孩子的!”我一輩子都忘不了這句話。

　　女兒手術(shù)后6天，我終于見到了她。得益于醫(yī)護(hù)人員的精心照料，當(dāng)時(shí)她的狀態(tài)好得令人難以置信，以至于我醞釀了好久的眼淚在見到孩子的剎那間全部倒逼回去，至今想來仍覺不可思議。

　　如今，看著每天快樂成長(zhǎng)的寶貝，臉色日益粉嫩，身形日漸豐潤(rùn)，再不用為雜音糾結(jié)，不為日后的健康和生活問題痛苦，我感到前所未有的欣慰。今年9月，女兒背起了書包，蹦蹦跳跳地走進(jìn)了小學(xué)。我們期待所有的苦難都已過去，但我知道孩子的人生才剛剛開始。

　　也許只是上帝不小心打了個(gè)盹兒，使女兒還在母腹中時(shí)小心臟沒有正常發(fā)育，比正常孩子多了個(gè)“心眼兒”，希望我的孩子能帶著這個(gè)經(jīng)歷過修補(bǔ)的“心眼兒”，懷著對(duì)生命的敬意，去熱愛這個(gè)并不完美卻值得深愛的世界。年少時(shí)經(jīng)歷過病痛，期待女兒以后的人生之路會(huì)更順當(dāng)。