系統(tǒng)性紅斑狼瘡穩(wěn)定期該如何維持治療？

　　從1月9日開始加盟卓正醫(yī)療，2月初春節(jié)后開始真正出診，二三月份基本鐵粉級的老病人都跟過來了。五月份開始又在預(yù)約列表上看到一些零星的熟悉的名字，其實看到這些名字都挺害怕的，因為五月份開始過來的，基本都是換了醫(yī)生調(diào)了方案病情加重或復(fù)發(fā)了，才想起來要再過來看一下，看到實在有些憂心。

　　昨天有個病人回來復(fù)診了，稱不上真正的老病人，但在原單位時看診過。系統(tǒng)性紅斑狼瘡狼瘡腎炎5年，起病初期曾使用環(huán)磷酰胺治療，但該患者對環(huán)磷酰胺特別敏感，一注射環(huán)磷酰胺就停經(jīng)，擔(dān)心環(huán)磷酰胺的性腺毒性，因此改用嗎替麥考酚酯治療了一年多效果欠佳，改環(huán)孢素治療尿蛋白轉(zhuǎn)陰，停用環(huán)孢素后病情復(fù)發(fā)。重新加用嗎替麥考酚酯，尿蛋白持續(xù)未轉(zhuǎn)陰。2016年12月初患者找我看診，當(dāng)時24小時尿蛋白3g多，調(diào)整了方案為甲氨蝶呤+環(huán)孢素，治療3周后尿蛋白下降到1g。后來我來卓正該患者沒跟過來換了醫(yī)生，先停了甲氨蝶呤，后又停了環(huán)孢素換他克莫司。結(jié)果環(huán)孢素一停病情復(fù)發(fā)，3g多的尿蛋白又出來了。病人慌了，于是昨天跑回來卓正找我復(fù)診了。

　　狼瘡病情活動時，不論醫(yī)生和患者都更上心，似乎活動期的誘導(dǎo)緩解治療才是最重要的。實則不然，其實治療狼瘡，最難的也是最重要的是穩(wěn)定期的維持治療。

　　不可否認，活動期的治療是很重要的，因為活動期病情重且急，控制不好會威脅生命。但是，活動期的治療卻單純很多，首要任務(wù)就是控制病情，環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯、環(huán)孢素、他克莫司、甲氨蝶呤、來氟米特、利妥昔單抗還有激素，來來去去重要的就這幾個藥，怎么搭配也開不出花兒來吧。

　　但是，一旦病情控制進入穩(wěn)定期，開始要考慮的事情就多起來復(fù)雜起來了：

　?、偈紫龋?a name='InnerLinkKeyWord' href='//www.coldnoir.com/yyzd/' target='_blank'>藥物的減停，非常講究技巧。

　　免疫抑制劑、抗瘧藥和激素，先減哪一個，先停哪一個，很有講究。

　　免疫抑制劑的調(diào)整更換，有些免疫抑制劑起效快，有些免疫抑制劑起效慢，換方案調(diào)整免疫抑制劑，必要的時候應(yīng)該有一段時間新舊免疫抑制劑的重疊使用期，免疫抑制劑更換過程需不需要重疊用藥，也很有講究。因為新的免疫抑制劑起效需要時間，很多時候舊的免疫抑制劑停用了，新的免疫抑制劑未起效，就特別容易復(fù)發(fā)，就如昨日回來復(fù)診的這個患者，就是換藥過程出現(xiàn)了病情的復(fù)發(fā)加重。當(dāng)然，是否需要重疊用藥，也不是一成不變的，有些病人平穩(wěn)到一定程度，加之衡量感染風(fēng)險，我們調(diào)整方案時也不一定全部都得重疊用藥。

　　此外，激素的減量也很考究技巧，什么時候減得快一些，什么時候要放慢節(jié)奏，什么情況下可以嘗試激素“零用藥”，都很考究技巧以及醫(yī)者患者的耐心和細心。

　　狼瘡之所謂狼瘡，包括三個含義：

　　一則，狼互相撕咬后留有疤痕，而患者所患紅斑看上去就像狼要咬的傷痕；

　　二則，狼來得兇險，咬到人是會致命的；

　　三則，這個病像狼的性情一樣，狡猾，反復(fù)無常，容易復(fù)發(fā)。

　　“狼”的狡猾，正是在緩解期維持治療藥物調(diào)整時體現(xiàn)的淋漓盡致，藥物調(diào)整，一“招”不慎，病情復(fù)發(fā)，嚴重時滿盤皆輸。

　?、诩に卦诶钳彽闹委熤蟹浅Ｖ匾欢に厥前?ldquo;雙刃劍”，在給病人帶來獲益的同時，也帶來了不良反應(yīng)和副作用。尤其骨質(zhì)疏松、股骨頭壞死、骨折等不良反應(yīng)，尤其值得我們關(guān)注。

　　合理的評估患者的骨質(zhì)情況，給予恰當(dāng)?shù)墓琴|(zhì)疏松防治措施。在病情控制允許情況下，盡量少的使用激素，病情允許的情況下實踐激素“零用藥”。這些都是我們在穩(wěn)定期，需要充分考慮衡量的。

　　臨床中不乏這樣的例子，活動期病情控制非常成功，維持期長期激素維持，久之發(fā)生股骨頭壞死，最后影響患者生活質(zhì)量的不是狼瘡本身，卻是激素不良反應(yīng)所致的股骨頭壞死了。

　?、矍懊嬲f，活動期治療開不出花兒來，那么穩(wěn)定期的治療搭配就能開得出花兒來了嗎？答案是，是的！穩(wěn)定期治療，不但開得出花兒來，還要結(jié)下果子來。狼瘡偏愛年輕女性，年輕女性繞不過的話題是結(jié)婚生子?；顒悠谥尾【让o，不允許考慮妊娠這件事。病情控制穩(wěn)定了，就要開始考慮妊娠這件事了。

　　曾有人說，狼瘡生兒育女這件事，拼的是膽大。實則不然，筆者覺得拼的不但是膽大，還要心細，膽大得來要謹慎，心細得來不失大局，才能極大可能的保證妊娠期安全。

　　說到妊娠我們需要考慮哪些問題？包括：達到什么樣的條件可以開始備孕？有哪些藥備孕、妊娠期可以用，哪些藥必須停滿多長時間才可以考慮備孕？妊娠期有什么情況需要加用什么藥才最安全？這些都需要醫(yī)生和患者共同商量決策。

　　病情真的控制一帆風(fēng)順的病人，自然不用過多頭疼。需要頭疼的，是那部分妊娠條件臨界或者已經(jīng)用過很多藥病情控制還是稍微達不到妊娠條件的病人，這個時候給不給妊娠，如果給妊娠，妊娠期用什么藥物控制病情，一旦妊娠期病情復(fù)發(fā)該如何調(diào)整用藥決策，這些是對醫(yī)生要求更高的。

　　還有就是備孕前有些使用的免疫抑制劑必須停用，哪個免疫抑制劑停用多長時間可能會病情反復(fù)或復(fù)發(fā)，醫(yī)生需要做到心中有數(shù)。判斷讓患者可以去備孕，絕對不是一時病情平穩(wěn)就可以的，最起碼醫(yī)生應(yīng)該有很大的把握，患者在未來1年半到兩年半時間（有些藥物停藥滿3個月才能懷孕，備孕姑且計3個月成功，懷胎9個月，哺乳期1年算）是可以病情控制穩(wěn)定或者至少不會嚴重復(fù)發(fā)的，才可以允許患者去備孕。

　　綜上所述，穩(wěn)定期處理得好，是真能開出花兒結(jié)出果實的，可以讓系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者與健康人一樣生兒育女，與健康人一樣享受人生。

　　最后與大家分享一段昨天看到的話，原文是這樣的：“在我的眼中，一個理想的律師模樣，大致是這樣的：西裝革履，外觀整潔，目光自信而淡定，表情溫和而沉穩(wěn)；時而微笑，亦復(fù)嚴肅，慣于傾聽，亦善表達，眉宇之間彰正氣，談吐之間有愛心；舉步行色匆匆，開口簡明扼要，亦干練，亦精明，亦雅致，寓專業(yè)于談笑風(fēng)生之中，深諳人情世故，更食人間煙火。”在我的眼中，一個理想的醫(yī)生模樣，其實大致也是這樣的。