4月2日,第十個世界自閉癥日。
據(jù)《中國自閉癥發(fā)展狀況報告》顯示,我國自閉癥發(fā)病率呈上升趨勢,患者可能超過1000萬,其中0~14歲兒童患兒的數(shù)量可能超過200萬。
但這個數(shù)字并不能囊括實際患病群體,還有很多自閉癥患兒,由于家長忽視或確診困難,以至于被誤診……
誤診率高
語言異常、社交聽而不聞、行為刻板是鑒定自閉癥的三大核心表征。
鏡頭一:不與人有交流,聽而不聞
3歲的安安總是喜歡自己在角落里玩汽車,爸媽無論怎么哄他一起玩,他都無動于衷,即使爸媽要上班了、家里來了小朋友,他也沒任何回應。平時帶他出門,面對熱情友好的目光和招呼,他都視而不見。
鏡頭二:語言發(fā)育的異常
奇奇2歲多還不會叫爸爸媽媽,帶去醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn)是自閉癥,經(jīng)過每天耐心訓練,3歲時終于會叫爸爸媽媽,還能會說簡單的幾個字,可是他始終不會用語言交流,分不清“你”“我”,比如媽媽說“叫我媽媽”,他會重復“叫我媽媽”。由于語言表達有障礙,奇奇有時會以動作替代語言表達。比如想喝水,她會拉著媽媽的手,帶著媽媽一直走到飲水機前……
鏡頭三:興趣狹隘,行為刻板
不知道從哪天起,4歲的妮妮就喜歡一直看一個洗發(fā)水的廣告,對動畫片卻毫無興趣,打開電視如果不是這個廣告,她就大哭大鬧。爸爸只好錄下廣告,常年給她播放。她的小凳子一定要擺在沙發(fā)的左邊,要是誰挪動了,她一定要搬回來的。她還喜歡搭積木,壘高、推翻,再壘高、再推翻,反反復復,停不下來。
但這三個鏡頭雖然有普遍意義,但依然很難因此確認自閉癥。
無法通過檢查確診
很多家長帶有自閉傾向的孩子去看病,往往會先做CT、腦電圖等一系列檢查。但這些影像學檢查也只是用來排除其他疾病可能。有很多疾病也會表現(xiàn)為自閉癥癥狀,比如智力發(fā)育障礙、多動癥等。
目前自閉癥無法通過某一項檢查來確診,只能根據(jù)癥狀學特征、病史資料和社會功能來確定。
在每周三次的專科門診中,福建協(xié)和醫(yī)院兒科陳燕惠主任發(fā)現(xiàn),往往是剛有第一個孩子的父母,他們會過多關注孩子優(yōu)點方面的問題,缺少關注孩子的交往能力。另外,很多自閉癥孩子外表看起來不愚鈍,加上這類孩子很多有特殊天賦,比如對數(shù)字特別敏感,或者記憶力很強,這也是很多自閉癥會被誤診被忽略的原因。
據(jù)了解,福建協(xié)和醫(yī)院的兒童醫(yī)學心理專科,是我省衛(wèi)計系統(tǒng)中唯一的兒科類特色???。作為學科帶頭人,陳燕惠主任說,早期評估、早期診斷、早期康復,可以大大改善自閉癥兒童的預后,發(fā)現(xiàn)孩子有可疑自閉癥癥狀,家長應盡早帶孩子到醫(yī)院進行診斷評估。目前,在大多數(shù)的醫(yī)院里,由于場地等條件所限,對于自閉癥兒童主要是以評估診斷和家庭指導干預為主,至于更細致的康復課程,會交予官方認定的康復訓練中心。
上學難是最大困境
上學難,是大多數(shù)自閉癥孩子面臨的困境。
目前,絕大多數(shù)自閉癥幼兒都無法獲得和正常孩子一樣的入園機會。家長幾度猶豫、徘徊,孩子進不了幼兒園,幾乎每一個自閉癥家庭都有過這樣一段辛酸經(jīng)歷……
據(jù)了解,國家每年給0~6歲有自閉癥傾向的患兒提供1.5萬元的康復補貼。據(jù)不完全統(tǒng)計,福州目前有200多家康復機構,只有17家是官方部門認可的康復機構可以獲得政府補貼款項的。
自閉癥家庭的痛苦無人知
外界是很難了解一個自閉癥兒童的家庭是什么樣的,他們的痛苦他人無法感同身受。
福州安安特殊兒童康復中心負責人曹麗芳就特別有感觸,“17年前,我兒子八個月大時,被確診患有自閉癥,我?guī)е奶幥筢t(yī)。我花了好多年的時間才接受了這個殘酷的現(xiàn)實,后來,就想辦法與人合辦起了這家康復中心。讓同樣是自閉癥的家庭抱團取暖,成為一個群體互幫互助。”
曹麗芳說,當時國內(nèi)對自閉癥的治療起步較晚,康復治療方法單一,效果不好。在長達幾年的時間里,曹麗芳帶著兒子嘗試各種康復方式,甚至一些與自閉癥治療沒有關系的她都試過了。錯誤野蠻的訓練模式和方法,造成兒子難以撫平的心理創(chuàng)傷。
背負著巨大的精神壓力,曹麗芳帶著兒子去往香港接受康復治療,一段時間后兒子的狀態(tài)開始變好。正因為自己走過很多彎路,因此,曹麗芳直接把香港的康復模式搬到福州,除了讓兒子能夠接受專業(yè)的治療,也可以幫助更多的自閉癥兒童。
曹麗芳說,前幾日兒子剛過完17歲生日,他在康復中心學會和大家一起串手串、畫畫,一些作品還能掛在網(wǎng)上賣。“照顧這些孩子的一生”已成為曹麗芳的理想。
家庭干預更重要
福建省福州兒童醫(yī)院心理科黃林娟主任表示,自閉癥是神經(jīng)發(fā)育障礙,是大腦沒發(fā)育好,可能和基因有關系,也可能和后天有關系。一般有經(jīng)驗的??漆t(yī)生,在六個月內(nèi)就可以篩查,但一般不診斷,先干預隨訪。應用篩查問卷一般要到1歲以后,有些類型的自閉癥孩子,可能在2歲左右,孩子能力正常,但后期會慢慢退化,所以要配合醫(yī)生的動態(tài)觀察。
對于自閉癥的康復訓練,黃林娟主任認為,家庭干預其實更重要。“因為只有自閉癥患兒的家人才能24小時無縫隙地照顧,如果是不規(guī)范的康復機構,就有可能被訓練得很機械,雖有刻板的語言和眼神交流,但是不一定會應用到生活中。”
作為父母,當孩子被確診為自閉癥患者后,要接受現(xiàn)實,并且要積極地創(chuàng)造機會與孩子溝通互動,60%~70%的自閉癥兒童同時有智力障礙,對自閉癥兒童進行智力評估,可以更好地了解兒童的能力,幫助制訂康復計劃。