癌癥的治療，康復(fù)也是很關(guān)鍵的過程。在康復(fù)過程中，患者的信念和彼此間的幫助、交流顯得尤為重要。

　　為了給患者提供一個(gè)彼此交流和鼓勵(lì)的平臺(tái)，在羅氏總部的積極主辦下，國際患者組織經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)（IEEPO）已經(jīng)成功舉辦了8屆，今年第九屆國際患者組織經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)于2017年3月14~17日在西班牙馬德里成功舉辦。

　　為了給中國的癌癥患者提供更多的支持，也為了促進(jìn)中國癌癥患者彼此間的交流，《生命時(shí)報(bào)》專訪了參加此次會(huì)議的北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會(huì)、中國抗癌協(xié)會(huì)癌癥康復(fù)會(huì)主任委員史安利教授和淋巴瘤之家創(chuàng)始人洪飛老師，一起談?wù)勚袊颊呓M織的現(xiàn)狀與未來。

　　患者要學(xué)會(huì)放大自己的聲音

　　生命時(shí)報(bào)：請(qǐng)問國際患者組織經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)是個(gè)什么樣子的會(huì)議，這個(gè)會(huì)議的主要目的是什么？

　　史安利教授：這是我第三次參加這個(gè)會(huì)議，會(huì)議最初只是以歐洲患者代表為主的患者論壇，后來規(guī)模越來越大。不僅僅有歐洲，亞洲、拉丁美洲、非洲都有參加。技術(shù)含量也越來越高了。

　　這次大會(huì)我印象最深的就是對(duì)各國患者代表的培訓(xùn)，比如患者應(yīng)該如何收獲真實(shí)有效的數(shù)據(jù)，并利用這個(gè)數(shù)據(jù)做為發(fā)聲的證據(jù)為患者爭取權(quán)益，和政府進(jìn)行溝通，最終讓患者得到政府的支持，納入國家政策中。

　　另外，會(huì)上許多國家分享了各自的經(jīng)驗(yàn)，在不同的體制下，應(yīng)該怎么操作。其實(shí)，很多工作我國的患者組織也在做，但是效果與其他國家還是有一定的差距，我們還需要學(xué)習(xí)和進(jìn)步。

　　洪飛老師：患者組織在國內(nèi)也有很多，但我們的主要工作是幫患者募款，給患者做患者教育，從知識(shí)上普及。通過參加這個(gè)會(huì)議我們發(fā)現(xiàn)，患者組織還有一個(gè)很大的責(zé)任，就是要代表患者群體向政府及社會(huì)發(fā)出聲音，以系統(tǒng)的科學(xué)的數(shù)據(jù)和證據(jù),爭取更大的機(jī)會(huì)和可能讓社會(huì)關(guān)注，讓政府愿意聽取甚至采納患者組織的合理建議。

　　這個(gè)時(shí)候，溝通就變得十分重要，溝通需要技巧，與政府溝通也是一樣，患者組織應(yīng)該通過有一些有效的手段跟政府溝通，特別是利用科學(xué)的、真實(shí)的數(shù)據(jù)，以這些數(shù)據(jù)為由，政府才有可能幫你推動(dòng)后面的工作，否則效果并不會(huì)很理想。

　　患者組織提升康復(fù)效果

　　生命時(shí)報(bào)：可以看到，在國內(nèi)，患者組織主要幫患者進(jìn)行手術(shù)后的康復(fù)，那么康復(fù)在整體癌癥治療中處于什么樣的角色？是不是存在著重治療、輕康復(fù)的現(xiàn)象？

　　史安利教授：對(duì)于我們整個(gè)的治療過程，患者在醫(yī)院的時(shí)間是短的，康復(fù)的時(shí)間是長的。

　　康復(fù)的形式內(nèi)容是很豐富的，特別是心理康復(fù)，占整個(gè)康復(fù)過程中的50~60%。而患者在康復(fù)組織里面會(huì)覺得更快樂，因?yàn)榇蠹以谝黄?，同病相憐，有共同語言，一天過得就很愉快，康復(fù)的效果就會(huì)很好。

　　有的城市在全國乳腺癌生存質(zhì)量狀況調(diào)查基礎(chǔ)上，也開展了自己患者組織的調(diào)查，我們?cè)?jīng)做過一個(gè)“萬人乳腺癌生存質(zhì)量狀況調(diào)查”結(jié)果顯示，發(fā)現(xiàn)參加患者組織的患者五年生存率比沒有參加患者組織及活動(dòng)的人高出50%甚至還要高。可見后期的康復(fù)是很重要的。

　　生命時(shí)報(bào)：咱們中國癌癥患者的組織和國外比起來，您覺得還有哪些需要進(jìn)步的空間，或者雙方都各自有什么特點(diǎn)？

　　洪飛老師：國外的患者組織相對(duì)于國內(nèi)來說，起步比較早也比較成熟，有很多我們值得學(xué)習(xí)和借鑒的地方。

　　像美國淋巴瘤和白血病學(xué)會(huì)，就比較懂得如何與政府溝通，他們鼓勵(lì)患者給議員寫信，直接與國會(huì)和議員進(jìn)行溝通，這些舉動(dòng)對(duì)于議員、國會(huì)產(chǎn)生了很大的影響力，推動(dòng)奧巴馬決策以幫助淋巴瘤、白血病等納入醫(yī)保，推動(dòng)新的研究。

　　這也正如前面所說的與政府及社會(huì)各界溝通的方式和技巧很值得我們學(xué)習(xí)，此外我們還要學(xué)習(xí)其他國家患者組織不斷建設(shè)和不斷發(fā)展，關(guān)注科學(xué)數(shù)據(jù)等等，這也是我參加此次會(huì)議深刻體會(huì)到的一點(diǎn)，也是此次大會(huì)的目的。

　　史安利教授：最典型的就是兩會(huì)，代表對(duì)醫(yī)改提意見的不少，但沒有患者代表發(fā)聲。說到這，美國的經(jīng)驗(yàn)值得借鑒。

　　一個(gè)美國的女孩，她得了乳腺癌以后參加了患者組織，在身體康復(fù)的同時(shí)積極投身到患者組織工作中，通過培訓(xùn)學(xué)習(xí)如何與政府溝通,如何通過自己的聲音去影響更多的有影響力的人群如國會(huì)、議會(huì)等。這就是我們患者組織值得學(xué)習(xí)的地方。

　　洪飛老師：國際上有很多患者組織，覆蓋了各個(gè)病種，但是中國有很多疾病沒有成熟的患者組織，特別是罕見病，很多國內(nèi)都沒有治療的藥物，希望可以通過媒體呼吁和社會(huì)的關(guān)注，逐漸的成長起來。

　　患者組織發(fā)展需要政府、企業(yè)和社會(huì)共同努力

　　《生命時(shí)報(bào)》：未來患者組織在中國的發(fā)展，二位有什么建議？

　　史安利教授：首先是要規(guī)范，現(xiàn)在民政部開展了NGO組織評(píng)級(jí)的活動(dòng)，我們各地患者組織有一些已經(jīng)被當(dāng)?shù)孛裾块T評(píng)上星級(jí)，有的還被評(píng)為五星級(jí)組織。我認(rèn)為這是規(guī)范NGO組織的好辦法。

　　此外政府、企業(yè)以各種形式參與到支持患者組織當(dāng)中，有利于患者組織和癌癥康復(fù)事業(yè)的健康發(fā)展。

　　比如羅氏舉辦的患者組織經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)就是一個(gè)很好的平臺(tái)，創(chuàng)造一個(gè)使患者、政府、企業(yè)能夠一起圍繞同一個(gè)問題來進(jìn)行討論的氛圍。直接聽到患者的聲音和需求，能夠?qū)⒋思{入到政府政策、企業(yè)研究、生產(chǎn)中去。也希望媒體能夠?yàn)榇似鸬揭粋€(gè)正面的宣傳作用吧。

　　洪飛老師：希望得到更多來自政府和企業(yè)的支持吧。沒有支持，很多組織在國內(nèi)的生存是舉步維艱。

　　此外，希望能有更多的藥品讓中國的患者用到并進(jìn)入醫(yī)保。比如羅氏的一些靶向抗癌藥，目前患者患病治療期間的藥物費(fèi)用采取：企業(yè)捐贈(zèng)藥品60%，政府報(bào)銷30%，患者自付10%的辦法，使許多患者能夠使用上技術(shù)先進(jìn)的靶向藥物，取得了良好治療效果，提高了生存質(zhì)量。如果更多的企業(yè)生產(chǎn)出多種抗癌藥品都能夠采取這種辦法，將是中國腫瘤患者的福音。