中文字幕在线一区二区,亚洲一级毛片免费观看,九九热国产,毛片aaa

您的位置:方舟健客 > 新聞頻道 > 醫(yī)療服務(wù) > 醫(yī)患同行 > 在一個逼仄潮濕的城中村,50多個白血病患兒家庭正向命運抗?fàn)?

在一個逼仄潮濕的城中村,50多個白血病患兒家庭正向命運抗?fàn)?/h1>
2017-02-22 來源:健康報  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:“差不多一年半的時間,經(jīng)歷了太多心焦和無助,但我們從來沒有想過放棄,現(xiàn)在終于看到了希望。”雖然給小運看病已經(jīng)讓家里欠下了巨額債務(wù),但曼麗仍表現(xiàn)出堅強和樂觀。

  吳夾弄是安徽省合肥市的一個城中村,占地面積只有約1平方公里,夾在高大樓宇中間,逼仄潮濕。在這片幾十年前建成的兩層或三層小樓里,幾百家租戶大多來自合肥市周邊的農(nóng)村地區(qū),50多個身患白血病的孩子居住于此,連春節(jié)也不能回老家。幾乎每個孩子背后都有一個貧困的家庭和一段曲折的經(jīng)歷。

  小運在租住的屋子里自學(xué)

  “我們從來沒有想過放棄”

  溫暖的陽光和嘰嘰喳喳的麻雀,喚醒了吳夾弄一處沒有門牌號的破舊小院。這里堆滿了收來的紙箱子、破舊輪胎等廢品,租住在一樓的老陳收拾好了一車大大小小的塑料桶,正準(zhǔn)備拉去賣掉。

  8歲的小運戴著粉色的帽子和藍(lán)色的口罩,扶著二樓走廊的欄桿,隔著橫七豎八的電線和晾曬的衣服被褥,安靜地看著樓下和街上的人。這個不久前才恢復(fù)行走能力的孩子,在骨髓移植手術(shù)出院后的9個月里,除了跟媽媽去醫(yī)院看病,從來沒有走下過二樓的樓梯。

  “我是男生。”因為被誤認(rèn)為是女孩,小運焦急害羞地喊了兩聲,逗得旁邊的媽媽笑了起來。80后母親曼麗帶著孩子租住在這里已經(jīng)一年多。她告訴記者,小運移植的造血干細(xì)胞來自一位姑娘留存的臍帶血,如今,正常有效的免疫細(xì)胞已經(jīng)游走在小運的身體內(nèi),他的骨髓細(xì)胞也呈現(xiàn)出了那位姑娘的DNA特征。幾個月前的一次復(fù)查,醫(yī)生把這個好消息告訴了曼麗,沒想到似懂非懂的小運也記了下來,并成了他不愿說起的一個“心結(jié)”。

  “差不多一年半的時間,經(jīng)歷了太多心焦和無助,但我們從來沒有想過放棄,現(xiàn)在終于看到了希望。”雖然給小運看病已經(jīng)讓家里欠下了巨額債務(wù),但曼麗仍表現(xiàn)出堅強和樂觀。

  這個皖北農(nóng)村家庭的經(jīng)歷,也折射出了貧困白血病患兒及家長的群體命運。2015年暑假,剛讀完一年級的小運持續(xù)低燒一個多月,在當(dāng)?shù)乜h級醫(yī)院治療期間一直未能明確病因。小伙伴返校時,小運住進了安徽省兒童醫(yī)院的病房,并被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病。

  兩個月后,為了辦理低保申請,一家四口在病房里拍了一張合影,這次短暫的團聚之后,曼麗一家就進入了長期多地分離的狀態(tài)。在與醫(yī)院一墻之隔的吳夾弄,一間十幾平方米的簡陋房間成了曼麗在合肥臨時的家。

  “最開始,醫(yī)生說孩子的病情不算太嚴(yán)重,打針吃藥就能治好,沒想到后續(xù)治療并不順利。”曼麗說,在接受了3個療程的化療之后,小運的病情并沒有出現(xiàn)任何好轉(zhuǎn),反復(fù)感染和發(fā)燒幾乎從未間斷,接受骨髓移植手術(shù)成了唯一選擇。

  曼麗租住的房間陳設(shè)很簡單,低矮的木板床上只有一條單薄的褥子和兩床棉被,墻上貼滿了手寫的服藥提醒單和各種賬目單據(jù)。一臺甩干機、一個煤氣罐和兩口高壓鍋,算是屋里的“大件兒”了。“骨髓移植倉里的那段日子是最難熬的。”曼麗一邊收拾著小運要洗的衣服,一邊講述一家人經(jīng)歷的艱辛。

  “看病簡直就是無底洞”

  在決定接受移植手術(shù)并等待了3個多月以后,山東省臍帶血造血干細(xì)胞庫終于為小運找到了骨髓配型相合度較高的捐贈者。2016年2月,小運住進了安徽省立醫(yī)院血液內(nèi)科的骨髓移植倉,曼麗和丈夫放下生活中所有的事,一心陪著孩子看病。

  由于長時間接受化療,進倉時小運的頭發(fā)、眉毛甚至睫毛都已全部脫落,體重幾乎下降了一半。為了防止感染,移植倉有嚴(yán)格的無菌要求,小運的一日五餐都要經(jīng)過高溫殺菌。“餐具要提前用高壓鍋蒸,飯菜做好后盛到碗里還要用高壓鍋再蒸一遍,有時候水果都蒸成了水。”曼麗告訴記者。

  小運進倉的70天,給孩子準(zhǔn)備飯菜成了曼麗和丈夫每天全部的工作,曼麗負(fù)責(zé)買菜做飯,丈夫則一整天奔波在吳夾弄到安徽省立醫(yī)院之間5公里的路上。“不管刮風(fēng)下雨都要出門,有時錯過了病房送飯的時間,兩個人都會懊惱地掉眼淚。”曼麗說。

  比辛苦勞累更讓人揪心難過的是孩子的病情。捐贈者的造血干細(xì)胞輸入小運的身體后一直“沒有動靜”,如果造血干細(xì)胞順利成活,骨髓移植患者一般45天左右就能出倉,小運卻足足待了70天。兩天檢查一次血液,至少一周輸一次血,為了節(jié)省小運的輸血費用,曼麗的丈夫半個月就要擠出時間去一次血站,參加互助獻血,幾個月的時間一共獻出了11個單位的血小板。曼麗說:“他爸本來挺精壯的,一下瘦了那么多,我看著特別心疼。”

  錢,是壓在曼麗一家心頭最沉的石頭。前些年,曼麗和丈夫花20多萬元在老家鎮(zhèn)上買了一套房子。為給孩子治病,除了動用家里所有的積蓄,兩人還向親戚借了幾萬元。骨髓移植前的化療,很快花光了家里存下的一點錢,還給這個家庭增添了新的債務(wù);小運進倉前,按照幾年前的原價,曼麗和丈夫賣掉了那套一天都沒有住過的房子。

  “7000多元一支的培門冬酶注射液,3000多元一支的進口抗生素,就這么一支一支地打。就算不用藥、不治療,進了倉一天最少要花幾千元。看這個病簡直就是無底洞。”曼麗說,安徽省兒童醫(yī)院不能開展骨髓移植,小運轉(zhuǎn)院到了安徽省立醫(yī)院,但他們卻沒有搬離吳夾弄。“那邊最便宜的房子每月也要2000多元,這邊加上水電費才400元,省下的錢夠我們一個月的生活費了。”每天5次往返送飯,為了節(jié)省交通費,曼麗花幾百元給丈夫買了一輛最便宜的電瓶車。“除了能省點錢,給孩子送飯的時間也相對有保證。”

  曼麗雖然難以記清小運各種治療項目的詳細(xì)費用,但“心里的大賬可不含糊”。2015年9月~12月,化療費用接近20萬元;2016年1月~4月,化療加骨髓移植手術(shù)共花費近40萬元;2016年5月~12月,術(shù)后治療花費約9萬元。一年半的時間產(chǎn)生醫(yī)藥費用約70萬元,家里累計欠債約15萬元。

  “感謝新農(nóng)合的好政策”

  “2015年化療的費用大約報銷了7萬元,骨髓移植的手術(shù)費一下就提前報銷了90%。現(xiàn)在辦一張?zhí)夭】?,在門診開藥的錢也能拿回去報銷。”說起新農(nóng)合為小運看病分擔(dān)了多大壓力,曼麗放下手里的活,認(rèn)真地說:“我們?nèi)叶继貏e感謝新農(nóng)合。如果沒有這么多的好政策,孩子的病我們根本看不起。”

  相關(guān)統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,我國白血病年發(fā)病率為3/10萬~4/10萬,其中40%是兒童,年齡主要集中在2歲~9歲。隨著醫(yī)學(xué)的進步,兒童白血病的治愈率已經(jīng)越來越高。專家表示,我國15歲以下急性白血病患者的5年生存率可達60%~85%,但需要長期接受規(guī)律化療和檢查,病情持續(xù)完全緩解3年才可停藥觀察,全程費用通常為20萬元左右,如果出現(xiàn)多次嚴(yán)重感染或其他并發(fā)癥,費用可能會翻倍甚至更高。

  據(jù)記者了解,我國新農(nóng)合重大疾病保障機制建立之初,兒童白血病是最早納入其中的兩個病種之一。2010年,安徽省衛(wèi)生和民政部門開始試點重大疾病按病種付費,并提高醫(yī)療保障水平,同樣將兒童白血病和兒童先天性心臟病首批列入其中。該省規(guī)定,試點重大疾病患者在當(dāng)?shù)乜h級新農(nóng)合經(jīng)辦機構(gòu)辦理轉(zhuǎn)診手續(xù)后,即可到定點醫(yī)院診治。符合條件的白血病患兒住院,只需按定額費用的10%預(yù)交住院費用,出院時按照自付比例即時結(jié)清個人自付費用,多退少補,不需回當(dāng)?shù)亟?jīng)辦機構(gòu)辦理任何報銷補償手續(xù),化療和造血干細(xì)胞移植兩種治療技術(shù)全部包括在內(nèi)。

  2016年度,安徽省調(diào)整省級醫(yī)院新農(nóng)合按病種付費病種的定額標(biāo)準(zhǔn),根據(jù)調(diào)整后的標(biāo)準(zhǔn),小運在安徽省立醫(yī)院接受異體基因造血干細(xì)胞移植(親緣不合、非親緣)的收費標(biāo)準(zhǔn)為30萬元,其中新農(nóng)合基金支付27萬元,小運住院時僅需自付3萬元。曼麗對這個政策深有感觸:“這個錢都沒花完,出院的時候還退了我們幾百塊錢。”

  小運其他的住院治療費用,正常享受了當(dāng)?shù)匦罗r(nóng)合及新農(nóng)合大病保險的報銷政策。“規(guī)定的報銷比例不算低,但是好多藥根本就不能報銷,不報銷的基本都是貴得出奇的藥。”曼麗大概估算了一下,“從目前已經(jīng)報銷的全部醫(yī)藥費用來看,新農(nóng)合基金的實際補償比例大約為60%。如果沒有感染等并發(fā)癥,這個病基本不怎么需要住院,所以還要特別感謝新農(nóng)合的門診特殊病種政策,我們在門診拿的藥也給報銷了。”

  曼麗一家的低保申請在2016年也獲得了通過,當(dāng)?shù)孛裾块T給予了3000元的一次性臨時救助,還有每月850元的生活補助。在醫(yī)生的幫助下,小運還獲得了來自中國紅十字基金會小天使基金的2萬元資助。曼麗說,她珍惜社會捐獻的每一分錢,但這遠(yuǎn)遠(yuǎn)解決不了家里的困難。

  “再窮再苦也得向前看”

  2016年7月,隨著小運出倉后病情逐漸好轉(zhuǎn),丈夫開始外出打工掙錢。曼麗和小運繼續(xù)在合肥看病,5歲的小兒子和爺爺住在農(nóng)村老家,一家五口分居三地。

  “前兩天老家來電話,老二問我什么時候回家,說已經(jīng)忘了媽媽長什么樣子。孩子的這句話實在讓我難受。”說起目前的家庭狀態(tài),曼麗掉下了眼淚,“他爺爺兩年前剛做過心臟手術(shù),一下放了3個支架,真不知道這一老一小平時在家里是怎么生活的。”

  “媽媽,今天該吃大白片了。”小院的三樓還住著3個白血病患兒的家庭,中午時分,步履蹣跚的小運從樓上玩伴家回家了??吹綃寢屨诓裂蹨I,懂事的孩子扶著門框站在門口,主動向媽媽要藥吃。

  移植手術(shù)后,小運出現(xiàn)了嚴(yán)重的排異反應(yīng),最多時一天要吃8種藥。由于長時間服用激素類藥物,小運的臉頰變得圓圓的,但挽起厚厚的棉褲就能看見他纖細(xì)的雙腿,與腳上的一雙大鞋形成夸張的對比。在移植倉里躺了70天,讓本來已經(jīng)十分瘦弱的小運喪失了行走能力。“剛出倉時真的瘦成了皮包骨,孩子哭著跟我說他不會走路了,也不敢走路了。”曼麗說,隨著逐漸恢復(fù)和堅持鍛煉,小運重新學(xué)會了獨立行走,但經(jīng)常踉蹌甚至摔跟頭,這也是她不敢讓小運下樓玩耍的原因。

  小運向媽媽“點”了豆角燜面當(dāng)午飯。曼麗說,她一直在盡最大努力給孩子補充營養(yǎng),“想吃什么就做什么,菜和肉必須保證新鮮”。

  吃完午飯,曼麗開始洗衣服,小運則拿出了他從沒用過的二年級課本。這個聰明的孩子已經(jīng)學(xué)會了語文課本里的所有生字。“我想回去上學(xué)。”讀完一篇課文,小運流露出對校園和玩伴的想念,一口氣說出了好幾個同學(xué)的名字。“媽媽說再過兩年我的病就好了,那時弟弟也該上學(xué)了,我可以跟弟弟一起上下學(xué),我還要跟弟弟坐同桌。”想到這些,小運的眼睛笑得瞇成了一條縫。

  進入穩(wěn)定期后,小運仍需每月復(fù)查并調(diào)整用藥,每個月的醫(yī)藥費用仍需幾千元,而全家人唯一的收入來源就是在外打工的小運爸爸,家里3畝農(nóng)田的收入幾乎可以忽略不計。“每次為錢犯愁時我總想,得這個病的孩子不該生在我們這樣的家庭。但他是我們的孩子,只要有希望,傾盡所有也要治好他的病。我們還年輕,等孩子的病徹底好了,兩人出去打工掙錢,再過幾年苦日子,十幾萬的債務(wù)也就還清了。”曼麗說,再窮再苦生活也得向前看,人不能沒有希望。

  2017年春節(jié),和去年一樣,曼麗和小運依然沒能回家。丈夫接上小兒子趕到合肥,一家人在吳夾弄的小屋里過了一個團圓年。

 

看本篇文章的人在健客購買了以下產(chǎn)品 更多>

相關(guān)資訊

相關(guān)標(biāo)簽 :

相關(guān)問答

有健康問題?醫(yī)生在線免費幫您解答!去提問>>

熱文排行

熱門問答

用藥指導(dǎo)

健客微信
健客藥房