我女兒確診癲癇病17年了，每一次看著她犯病，我都是揪心的疼。如果你經(jīng)歷過至親罹患重病，看過她在病痛中掙扎，你就會知道，能幫她減輕痛苦，能讓她少遭一些罪的醫(yī)生，對于我們來說真的是恩人。

　　荊棘密布的求醫(yī)道路

　　女兒3歲時無誘因出現(xiàn)發(fā)作性腹部不適感，多次出現(xiàn)大發(fā)作后于99年被確診為“癲癇”。突如其來的不幸讓一家人都慌了神，我們四處求醫(yī)，女兒多次入院，服用過德巴金，卡馬西平等各種藥物。但是，她的病情并沒有什么起色，記憶力、理解及反應(yīng)能力也逐年下降。多年的治病經(jīng)歷讓我們漸漸失望，對治愈慢慢失去了信心。

　　今年初，我?guī)е畠耗矫麃淼缴綎|癲癇?？漆t(yī)院就診，主診的李醫(yī)生說女兒的病情很復(fù)雜，一位醫(yī)生很難從多個層面全面精準(zhǔn)地分析患者的疾病。由于此前醫(yī)院曾參加美國互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院MOREHealth主辦的癲癇診斷及治療的學(xué)術(shù)研討會，其中MOREHealth簽約了多名世界頂級癲癇專家，可以為國內(nèi)病人提供國際遠(yuǎn)程會診。李醫(yī)生建議我們考慮下MOREHealth多專家國際聯(lián)合會診服務(wù)，或許可以為女兒的治療帶來新的希望。在醫(yī)生的協(xié)助下，我們很快聯(lián)系到了MOREHealth中國子公司的工作人員梁燕老師。MOREHealth的案例經(jīng)理王瑾和Bob向我們做了詳細(xì)的介紹。我了解到MOREHealth集結(jié)了全美?？祁I(lǐng)域最優(yōu)秀的醫(yī)生，5個工作日內(nèi)就可以提供診斷意見。這些優(yōu)勢，讓我印象深刻。但是最終選擇MOREHealth是我們在開始服務(wù)前拿到了

　　為女兒問診的醫(yī)生名單：加州大學(xué)舊金山分校醫(yī)療中心癲癇中心的主任，神經(jīng)內(nèi)（外）科專家Dr.PaulGarcia、神經(jīng)內(nèi)科家Dr.RobertKnowlton、神經(jīng)心理學(xué)專家Dr.BrandonKopald。我仔細(xì)的研究過這三位專家，他們都是癲癇領(lǐng)域的世界權(quán)威，而且在國際頂級專業(yè)雜志發(fā)表了很多文章。沒有過多猶豫，我決定讓女兒試一試MOREHealth國際專家會診。

　　雪中送炭的診療記錄

　　在李醫(yī)生的幫助下，我們把女兒的病例資料發(fā)送給MOREHealth案例經(jīng)理，所有病例都進(jìn)行了翻譯和保密處理。另外，MOREHealth還為我們展示了在線醫(yī)學(xué)影像瀏覽系統(tǒng)，這套系統(tǒng)已經(jīng)完全達(dá)到了影像學(xué)診斷的標(biāo)準(zhǔn)，而這種基于網(wǎng)絡(luò)的醫(yī)學(xué)影像瀏覽系統(tǒng)在中國是沒有的。通過MOREHealth的FDA批準(zhǔn)的醫(yī)生協(xié)作平臺，三名美國專家仔細(xì)查閱了女兒的影像學(xué)資料、腦電生理檢查、以及以往治療用藥等所有醫(yī)學(xué)病歷記錄。而后，三名專家在協(xié)作平臺對女兒的病例進(jìn)行了充分的交流。

　　Dr.Knowlton認(rèn)為病人患有輕度海馬硬化癥加顳極皮層發(fā)育不良，建議重復(fù)MRI以確定診斷。病人適合通過手術(shù)治療癲癇，標(biāo)準(zhǔn)的右前內(nèi)側(cè)顳葉切除術(shù)可有效抑制癲癇發(fā)作。如果她想考慮在海馬和杏仁核下部激光消融治療，則需要更好的成像來確定前顳葉（顳極）是否真正含有皮質(zhì)發(fā)育不良。前顳葉皮質(zhì)發(fā)育不良的情況下，標(biāo)準(zhǔn)手術(shù)是首選；其他情況，可以考慮激光消融治療。

　　Dr.Kopald提出在預(yù)期手術(shù)治療（如右前顳葉切除術(shù)）前，要進(jìn)行神經(jīng)心理學(xué)測試。

　　Dr.Garcia提出不同的觀點(diǎn)，指出患者的長程視頻腦電結(jié)果顯示異常腦電圖Ⅲ（清醒/睡眠）間歇期為多灶放電，考慮右側(cè)顳區(qū)致癇灶切除后，右后頭部可能會成為獨(dú)立致癇灶，可能會影響預(yù)后。

　　Dr.Knowlton看了病人的最新腦電圖后，認(rèn)識到確有腦后區(qū)（即枕/后顳區(qū)）放電。他認(rèn)為Dr.Garcia是正確的，應(yīng)進(jìn)行包括這些區(qū)域的顱內(nèi)電極評估。最簡單的評估方法就是立體定向放置深部電極（SEEG）。若無SEEG可用，將放置硬膜下條狀和柵電極，這樣可以覆蓋到前基底，內(nèi)側(cè)及外側(cè)顳枕區(qū)。

　　我們一家人看到癲癇專家的分析診斷和治療建議記錄后很開心，有一種美國頂級專家來到身邊給女兒親自看病的感覺。在李醫(yī)生的幫助下，我們充分了解了專家們的討論內(nèi)容，被美國專家全面的考慮、謹(jǐn)慎的診斷所折服。美國醫(yī)生Dr.Knowlton用簡單易懂的方式給我們講解了女兒的病情。他如實(shí)說，不是所有癲癇患者都適合手術(shù)，但是對于女兒的情況，手術(shù)可以有效地治愈她的癲癇，而且是唯一的方式。“她非常適合手術(shù)，因?yàn)樗贻p而又健康，而且只患有一種癲癇，即部分性發(fā)作。”Dr.Knowlton在和我們視頻結(jié)束時，表達(dá)了希望能見到女兒本人意愿，他建議我們能赴美進(jìn)行手術(shù)治療。他還告訴我們加州大學(xué)舊金山分校擁有全球頂尖的神經(jīng)科手術(shù)平臺，他本人也會盡最大程度的努力幫助女兒。

　　一直以來，女兒使用過多種藥物，但是沒有一種藥物能長時間有效地控制她的癲癇。中國醫(yī)生此前也建議進(jìn)行手術(shù)，但是我一直有疑慮，畢竟手術(shù)會帶來不可預(yù)期的風(fēng)險。由于癲癇病情復(fù)雜，很難被準(zhǔn)確診斷，因此常常造成誤診。我查閱了很多資料，發(fā)現(xiàn)了一個驚人的數(shù)據(jù)，癲癇的中國的誤診率是美國的近3倍。我又了解到加州大學(xué)舊金山分校的癲癇治療領(lǐng)域在世界上排名前列，而我們的主診醫(yī)生Dr.Knowlton是該校神經(jīng)外科主任。女兒需要一個美好的人生，我們不希望癲癇一直困擾她的生活。我們?nèi)胰私?jīng)過一番激烈的思想斗爭，最后決定聽從Dr.Knowlton的建議，赴美進(jìn)行手術(shù)治療。

　　赴美治療之旅

　　我們把赴美的請求告訴了MOREHealth，他們的工作人員在第一時間為我們詳細(xì)地講解了赴美治療所需的資料、流程和注意事項(xiàng)，同時會協(xié)助我們辦理旅游簽證來到美國。MOREHealth還為我們安排好了食宿、交通等事宜。在赴美前的準(zhǔn)備工作中，MOREHealth工作人員耐心的服務(wù)和無微不至的關(guān)心，讓人感動。

　　為了女兒這次赴美治療，我請了1個月的假，女兒也休學(xué)了。1個月后，我們順利拿到了美國簽證。坐上飛往美國飛機(jī)的那一刻，我的心情其實(shí)并不平靜。

　　8月的舊金山，陽光明媚，MOREHealth的工作人員早已在機(jī)場等待著我們。在MOREHealth的幫助下，我們很快入住了酒店。

　　8月7日，對我們是個重要的日子，在MOREHealth案例經(jīng)理Yubin的陪同下，我們在加州大學(xué)舊金山分校醫(yī)療中心的神經(jīng)科見到了女兒的主任醫(yī)生，Dr.Knowlton.他和視頻里的形象一樣，平易近人，充滿智慧。因?yàn)橹芭畠阂呀?jīng)接受了MOREHealth專家會診，因此醫(yī)生非常熟悉女兒的病情經(jīng)過。整個門診看病時間長達(dá)1個半小時，一半時間是醫(yī)生在闡述疾病治療方案，另一半的時間醫(yī)生讓我們自由提問。

　　加州大學(xué)舊金山分校醫(yī)療中心大廳

　　Dr.Knowlton說：“我希望讓您女兒先住院一段時間，連續(xù)觀察幾天腦電圖，看看癲癇發(fā)作時的腦電圖異常是否與MRI顯示的病灶吻合。”

　　幾天的觀察結(jié)束，女兒的腦電圖和MRI影像結(jié)果非常的吻合，這也與之前的檢查一致。Dr.Knowlton說在進(jìn)行手術(shù)前還需要進(jìn)行WADA檢測，檢查顳葉大腦的語言和記憶功能，幫助醫(yī)生更準(zhǔn)確地切除引起癲癇的組織，同時將手術(shù)引起記憶喪失的風(fēng)險降到最低。

　　在女兒住院觀察期間，我親身感受到了美國醫(yī)生嚴(yán)謹(jǐn)和務(wù)實(shí)的工作態(tài)度，也對女兒的手術(shù)更加有信心了。

　　一周后，也就是8月20日，在MOREHealth的案例經(jīng)理Yubin和Bob的陪同下，我們目送女兒進(jìn)入手術(shù)間。手術(shù)歷時約5個小時。Dr.Knowlton說，“您女兒的手術(shù)沒有遇到任何困難，她具備了所有的有利因素，我認(rèn)為她會恢復(fù)的很好。”我們所有人在聽到這個信息后都很開心。

　　女兒在醫(yī)院住院4天后出院了。第一次復(fù)查，結(jié)果良好。Dr.Kownlton為女兒開具了處方藥，并告訴我們要定期進(jìn)行腦電圖的檢查，如果在一定時間內(nèi)沒有發(fā)作，可以逐漸停止藥物的使用。同時Dr.Kownlton把女兒的康復(fù)計劃告知了中國的李醫(yī)生。李醫(yī)生很贊成Dr.Kownlton的建議，并表示會全力協(xié)助患者的恢復(fù)工作。“你們有任何問題，也可以隨時登錄MOREHealth的醫(yī)療平臺向我提問，我會盡我所能幫助孩子。”聽了Dr.Kownlton的話，我的淚水不禁流了下來。

　　我們在美國近1個月，包括門診、住院、手術(shù)，共花費(fèi)了大約20萬美元。9月1日這天，我已經(jīng)回到了國內(nèi)開始上班，而女兒也在家附近的醫(yī)院開始了第一次復(fù)查。

　　后記

　　女兒是幸運(yùn)的，手術(shù)沒有產(chǎn)生任何副作用，語言和記憶功能完好無損。作為媽媽，我心里感激得不得了。這兩天女兒臉上有笑容了，我突然覺得天都藍(lán)了，就算呼吸霧霾都覺得舒暢。

　　感謝MOREHealth，你們的出現(xiàn)為我們的求醫(yī)之路指明方向，遠(yuǎn)程醫(yī)療會診讓我們來美國就醫(yī)之前就有機(jī)會享受到美國頂級專家的分析診斷和治療方案建議。而來到美國之后，也是在MOREHealth的幫助下，我們得以快速接觸到美國頂級的醫(yī)生，成功完成了手術(shù)。

　　最后，還要真心感謝求醫(yī)道路上幫助過我們的中國醫(yī)生和美國醫(yī)生，是他們的不懈努力，讓我們再一次看到了希望。