英國三歲男孩阿狄森米勒(EddisonMiller)患有著色性干皮病(XP)，需穿紫外線防護服、戴帽子、擦防曬霜以阻擋紫外線。若暴露在紫外線下，他會被燒傷、長水泡甚至引發(fā)癌癥。

 

　　烈日灼灼的夏日，孩子們都會迫不及待地出門玩耍。但對于三歲的阿狄森來說，暴露在紫外線下就意味著燒傷和長水泡。外出時，他必須全副武裝——紫外線防護服、手套、帽子和能覆蓋臉、脖子和肩膀的特制透明膠片，全身每隔3小時就要擦防曬霜。

 

 

　　在阿狄森3個月大時被確診為不可治愈的遺傳性疾病——著色性干皮病(XP)。其病癥主要為對紫外線極其敏感。不僅僅是陽光，大多數(shù)的人工照明，甚至是閃電發(fā)出的紫外線都可能使患者皮膚和眼睛嚴重損壞，甚至引發(fā)癌癥。XP是一種罕見病。在英國，不到100人患有XP。全球范圍內(nèi)，大約有2000例。

 

　　36歲的母親妮可拉(Nicola)稱：從兒子被確診的那一刻起，我們的生活就徹底改變了。人們通常會誤以為只要避免陽光直射就行?？墒牵斯ふ彰鞯榷喾N途徑都會產(chǎn)生紫外線，因此室內(nèi)也是危險重重，我們不得不小心謹慎。當(dāng)郵遞員打開信箱門時，我們要確保阿狄森不在附近。因為不能開窗，我們不得不裝上空調(diào)。暑假的時候我算過，我和阿狄森6周內(nèi)在室外的時間加起來還不到24小時。我們的目標(biāo)就是盡可能地讓兒子像正常孩子一樣生活。我試圖讓阿狄森在閱讀的過程中認識了解自己的病情。他很喜歡我寫的第一篇故事。于是我就接著寫了下去，因此有了小泰德系列故事。

 

 

　　阿狄森的阿姨麗貝卡斯圖爾特(RebeccaStewart)建立的名為TeddingtonTrust的團體募捐得到了人們的支持和幫助。同時他們將泰迪熊、小泰德系列故事書籍等免費送給300名世界各地的患病兒童。并希望在他們的能力范圍之內(nèi)，能幫助到世界上同樣患有XP的人。