孤獨癥家庭承受重壓 “星星群體”呼吁社會支持

2014-11-22 來源：健客網(wǎng)社區(qū) 標簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：今年４月２日正值世界孤獨癥日，這個本應(yīng)關(guān)愛孤獨癥患者的日子里，一個家庭卻發(fā)生慘?。汉戏室晃还陋毎Y患兒的母親，因兩歲半的兒子病癥嚴重，治療收效甚微，極大精神壓力之下，竟將孩子浸入水桶中溺死。

　　孤獨癥又稱自閉癥，是一種嚴重危害兒童身心健康的發(fā)育障礙性精神疾病。隨著社會關(guān)注度的提升，近年來人們對這個“來自星星的群體”有了更多了解。但患者背后，孤獨癥家庭的辛酸，往往鮮為人知。

　　除了終生照顧病患的物質(zhì)、精神雙重壓力外，孤獨癥患兒上學(xué)、就業(yè)難，沒有可靠的方式保障未來生活等問題，也讓孤獨癥家庭難堪重壓。“星星的孩子”背后，“星星的家庭”或許更需要全社會的理解和支持。

　　雙重壓力需疏導(dǎo)

　　據(jù)媒體報道，今年４月２日正值世界孤獨癥日，這個本應(yīng)關(guān)愛孤獨癥患者的日子里，一個家庭卻發(fā)生慘?。汉戏室晃还陋毎Y患兒的母親，因兩歲半的兒子病癥嚴重，治療收效甚微，極大精神壓力之下，竟將孩子浸入水桶中溺死。

　　這一案例雖然極端，但一定程度上卻反映出孤獨癥家庭面臨的巨大壓力。１５日首發(fā)的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》（以下簡稱藍皮書）中，對孤獨癥家庭的精神狀態(tài)，有直觀數(shù)據(jù)體現(xiàn)。受訪的４０００余名家長中，２２．９％認為自己身心健康狀況較差，４１．２％認為自己心態(tài)悲觀。其整體精神狀態(tài)不容樂觀。

　　物質(zhì)上的壓力加劇了精神緊張。由于目前我國孤獨癥康復(fù)機構(gòu)以民營為主，治療康復(fù)費用居高不下。藍皮書調(diào)查結(jié)果顯示，多數(shù)孤獨癥家庭每月用于康復(fù)治療的費用在３０００元至８０００元不等，這對于普通工薪家庭而言，不是一個小數(shù)字。

　?。保痹拢保等张e辦的貴州省第八屆孤獨癥康復(fù)公益論壇上，孤獨癥患兒家長張先生對記者說，為了給兩歲的女兒治病，原本在江蘇打工的夫妻倆，都回到了貴州老家?，F(xiàn)在已花完家中全部積蓄，夫妻倆身兼幾份零工，生活得十分困難。

　　此外，為了更好地照顧病患，有５２．４％的家庭中，會有一人放棄工作，７０％的家長則必須放棄全部個人時間照顧患兒。這些都是加劇其身心壓力的因素。遺憾的是，由于目前孤獨癥被列為精神殘疾尚存爭議，調(diào)查中尚有一半以上的家庭，沒有或很少得到過政府補助。但相比物質(zhì)補助，孤獨癥家庭更加急需的，也許還是必要的心理疏導(dǎo)。

　　入學(xué)就讀盼支持

　　比起物質(zhì)精神壓力這樣的長期問題，如何解決孤獨癥患兒的入學(xué)問題，對孤獨癥家庭來說，更是棘手的現(xiàn)實挑戰(zhàn)?，F(xiàn)任中國精神殘疾人及親友協(xié)會（簡稱“精協(xié)”）主席溫洪，同時也是大齡孤獨癥患者家長，說起女兒學(xué)齡期時全家面臨的困難，她幾度哽咽。

　　由于孤獨癥患者難以管控情緒，她的女兒在普通小學(xué)就讀時適應(yīng)困難，一次在打鬧中因誤傷同學(xué)，被學(xué)校勒令退學(xué)。溫洪這樣形容自己當時的絕望：“我感到四面都是墻，沒有一個出口讓我能逃出來。我的女兒９歲就失學(xué)的話，我實在無法想象她的未來。”

　　記者了解到，造成孤獨癥患兒上學(xué)難的原因主要有兩個，一是與普通學(xué)校進行融合教育難，病情較輕的患兒可在特教陪護下上學(xué)，或者參加特教班跟普通學(xué)生融合教育。但目前多數(shù)學(xué)校對孤獨癥知之甚少，甚至連病情較輕，適合普通學(xué)校教育的患兒都直接被拒之門外。二是特教人才緊缺，普通教師又不知如何處理孤獨癥患兒的相關(guān)問題，導(dǎo)致無人可以教育孤獨癥患兒。

　　目前，中國精協(xié)孤獨癥工作委員會已開始在一些城市選擇學(xué)校進行融合教育試驗。貴州省第八屆孤獨癥康復(fù)公益論壇上，也有特教工作者提出效仿海外經(jīng)驗，將如何處理孤獨癥兒童行為的相關(guān)知識加入師范教材。但他們坦言，具體這些想法能否真正推行，還需要社會各方面的共同努力。

　　信托服務(wù)求保障

　　合肥溺死患兒的母親，事發(fā)后曾坦言自己的絕望心情：“孩子這樣，長大以后也不可能幸福，又擔心我將來年老無力照顧他時該怎么辦，不如早點幫他解除痛苦。”

　　這位母親認為“無解”的問題，也是很多孤獨癥家庭的心病。藍皮書顯示，７２．７％的家長擔心自己離開后孩子的未來怎么辦。目前國內(nèi)孤獨癥患者的照料責任大部分在家庭，但孤獨癥具有需要終生陪護的特點，一旦至親去世，本身上學(xué)、就業(yè)就困難的病患，未來或許更加難以保障。

　　針對這個問題，藍皮書中已經(jīng)提出了由政府部門或殘疾人代表組織建立財產(chǎn)信托基金，利用社會專業(yè)機構(gòu)進行監(jiān)督，為特殊人群提供康復(fù)教育、生活養(yǎng)護和日后的養(yǎng)老服務(wù)等建議。

　　溫洪在貴州省孤獨癥康復(fù)論壇上也表示，民間組織正在積極探索出路，打算成立家長互助組織照料大齡患者。她說，經(jīng)過多年的努力，國內(nèi)對孤獨癥的了解已不是一片空白，各類民間組織也開始發(fā)展。但初期，一批孤獨癥孩子，由于當時條件有限，仍然沒有得到及時有效的治療，隨著時間推移，未來安置等問題的解決已近在眼前。

　　“除了我們自身，我們也希望社會能夠向他們，向他們的家庭伸出援手，沒有他們的探索，就沒有今天的社會對于孤獨癥的了解。”溫洪的呼吁，也代表著中國眾多孤獨癥家庭的心聲。