5歲巨指癥男孩：

　　“希望右手拇指不再長大”

　　你還記得小時(shí)候你最希望實(shí)現(xiàn)的愿望是什么嗎？是擁有一個(gè)酷炫狂拽的變形金剛模型，還是一套鋼鐵俠的黃金戰(zhàn)衣？是父母送一個(gè)呆萌可愛的毛絨玩具熊，還是美麗討人喜愛的芭比娃娃？5歲小樂的愿望卻與眾不同，他希望他的右手拇指不再長大。

　　不斷長大的拇指

　　小樂今年5歲，來自柳州市鹿寨縣寨沙鎮(zhèn)長塘村一個(gè)普通家庭。小樂剛出生時(shí)，右手的拇指、食指及前手臂都比左手大，醫(yī)生告訴他爸爸莫先生：小樂右手拇指畸形，并患有先天性巨指癥，他的手會一直跟著他長大，而且速度會比身體生長速度快很多。

　　而后小樂的成長應(yīng)驗(yàn)了醫(yī)生的話，他的右手大拇指和前手臂迅猛地生長著，甚至比大人的拇指都要大兩三倍。

　　小樂買衣服一般都要買大一碼的，穿衣服時(shí)總要先將衣袖卷成一團(tuán)，小心翼翼地將大拇指穿進(jìn)后，才能拉起衣服。夏天還算是方便，他自己也基本上能自理，但是到了寒冷的冬天，穿衣服便成了一件麻煩事。第二天上學(xué)，他頭一天晚上就要準(zhǔn)備好要穿的衣服，早上要比別的小朋友早起至少20分鐘，因?yàn)榇┮患路家脦追昼姇r(shí)間。

　　因?yàn)橛沂肿鲞^手術(shù)的緣故，小樂的右手只有后面3只手指能自由活動，簡單地抓住一些東西。因此從小樂牙牙學(xué)語能夠自己動手吃飯開始，爸爸媽媽就訓(xùn)練他用左手代勞——用左手刷牙，用左手吃飯，用左手寫字，用左手穿衣等等。

　　在幼兒園，每當(dāng)看到別的小朋友用右手吃飯、寫字、畫畫、做手工、玩游戲，小樂總是默默地將右手收進(jìn)口袋，學(xué)著慢慢習(xí)慣用左手代替。幼兒園的老師說，小樂入學(xué)年齡相對晚，但很懂禮貌也很聰明，雖然什么事都只能用左手代勞，但完成得很棒。

　　小樂只有在家里時(shí)，才會完全解放他的右手，用右手抓衣服、拎毛巾、脫外套，開心的時(shí)候甚至?xí)治枳愕傅睾咂鹩變簣@的歌謠，在家里又蹦又跳。

　　小樂說，他也曾試過用右手拿勺子吃飯，但是大拇指太大總會改變勺子的方向，不是飯撒了一桌子就是勺子掉到地上，屢試屢敗之后他也只好接受“左手訓(xùn)練”。問他現(xiàn)在最想要的是什么，他低著頭，喃喃自語著：“我就想讓我的拇指不要再長大了，變小一點(diǎn)。”

　　莫先生經(jīng)常安慰兒子，用左手吃飯寫字的小孩會比別的小朋友更聰明，到時(shí)等右手治好了，那么就可以兩只手都用得上，就會變得更厲害。但其實(shí)莫也不知道這一天要等到什么時(shí)候才能實(shí)現(xiàn)。

　　心急如焚的父母

　　小樂是莫先生夫婦的第一個(gè)小孩，小樂的到來給他們帶來了許多歡聲笑語。小樂生性活潑開朗，白白凈凈的小臉上總是掛著純真簡單的微笑，是家里的開心果。但每每想到兒子右手那一條深深的傷疤，還有不斷長大的拇指，莫先生夫婦就心如刀絞。

　　當(dāng)別的小孩跟著父母一起去動物園游樂場玩耍時(shí)，小樂總是要跟著父母四處奔走，到各家醫(yī)院檢查診斷。小樂也很懂事，每次帶他外出求醫(yī)，他不哭也不鬧，還會天真地問：是不是這一次他的手就可以不再長大了。

　　記者見到小樂時(shí)，天下著雨，很冷。他兩只手收在口袋里，滿臉微笑地和記者打招呼，靦腆地黏在媽媽懷里，忽閃忽閃的兩只大眼四處張望著?？赡苁且?yàn)橛沂只季拗赴Y所以偏重的緣故，他走路時(shí)右肩膀總會不自覺地耷拉著。

　　看到媽媽試圖將他的右手拿出來，小樂突然表現(xiàn)得很暴躁，眼淚在眼眶里不斷打轉(zhuǎn)。但一聽說讓別人看了才能把手變小，他便自覺地抽出右手。那只比常人大兩三倍的大拇指，滿手密密麻麻好似蜈蚣的縫針傷疤。如果不是看著他那童真稚嫩的臉，很難想象這是一只5歲小孩的手。

　　莫先生告訴記者，這些年，他們夫妻四處打探求醫(yī)，通過親朋好友、電腦網(wǎng)絡(luò)等途徑找了不少專家醫(yī)院。在南寧和長沙做過兩次手術(shù)，但效果都不理想，小樂的手還在不斷瘋長。

　　“作為一個(gè)父親，我也希望我的孩子能夠健健康康地成長，能夠和其他的小朋友一樣爬上爬下，跑跑跳跳。但是他知道自己的手和別人不一樣，在不熟悉的地方就像是變了一個(gè)人，總會害羞膽小不敢伸出自己的右手?，F(xiàn)在他只是讀幼兒園，到時(shí)候上了小學(xué)要讀寄宿學(xué)校，他自己一個(gè)人怎么辦？”莫先生說到兒子的未來，深深地嘆了一口氣。

　　何去何從的未來

　　巨指癥是什么病，有沒有辦法根治呢？為此，記者咨詢了柳州市工人醫(yī)院手足外科骨一科醫(yī)生唐哲明。

　　唐介紹，巨指癥一般是先天性的，病因可能是基因突變，也有可能是孕婦在懷孕期間使用過一些藥物導(dǎo)致胎兒的某些神經(jīng)組織變異。

　　先天性巨指癥分為靜止型和動力型：靜止型，顧名思義就是說患者出生時(shí)手指比較大，但不會再發(fā)展，這一類比較好治療，治療效果也會比較明顯；而動力型患者的手指會一直生長，而且可能會影響附近的手指。

　　據(jù)了解，小樂的情況屬于第二種，即先天性動力型巨指癥。目前動力型的巨指癥能夠根治的希望比較小，加上小樂的情況比較特殊，因?yàn)樗粏螁问怯沂帜粗改[大，連同他的右手前手臂也有腫大的情況，所以更難治療。唐稱，雖然這類病癥在國內(nèi)外有過治療成功的案例，但具體的情況要具體分析，畢竟病情是因人而異，誰也不能打包票一定就能通過手術(shù)讓手指停止生長。

　　這就是為什么莫先生夫婦四處求醫(yī)仍未能阻止小樂的右手拇指不斷瘋長的原因。不過，莫先生夫婦仍未放棄努力，他們憧憬著有一天能夠幫兒子找到合適的醫(yī)院，“能夠幫助兒子停止右手拇指和前手臂的生長，不強(qiáng)求能像正常人一樣，但至少能夠美觀一些，還給兒子一個(gè)正常的童年，給他一份人生的希望”。