雖然我已經(jīng)做了30多年兒科醫(yī)生，每當(dāng)看到孩子流著眼淚喘不上氣的難受樣子還是揪心不已。這些小患者對(duì)于哮喘的治療沒(méi)有主動(dòng)權(quán)，除了醫(yī)生的幫助，他們的父母是否掌握了疾病管理的科學(xué)知識(shí)也是有效控制疾病的關(guān)鍵。

01

呼吸之間無(wú)小事：別讓“心疼”成為失控的“元兇”

半年前，一對(duì)夫婦帶著個(gè)小男孩來(lái)到我的診室問(wèn)診，這個(gè)男孩的名字叫小豐（化名）。小豐已經(jīng)八歲了，但身形瘦小且有些駝背，看起來(lái)并不像其他同齡孩子那樣結(jié)實(shí)。翻閱過(guò)往病例的過(guò)程中，我發(fā)現(xiàn)小小年紀(jì)的小豐已是個(gè)有著6年哮喘病史的“老病號(hào)”，“六年還未能被控制，也許是難治性哮喘吧？”。帶著這樣的疑問(wèn)，我給小豐做了一系列的檢查，結(jié)果卻發(fā)現(xiàn)這個(gè)男孩患的就是一般兒童哮喘，并無(wú)其他異常。和小豐父母再三確認(rèn)，也排除了診斷失誤和既往使用民間偏方治療的可能。

雖然沒(méi)有查到具體的原因，但哮喘治療一刻也不能耽誤，我給小豐處方了一個(gè)月的沙美特羅替卡松吸入劑，囑咐他的父母每日監(jiān)督小豐按時(shí)用藥，一個(gè)月后再來(lái)復(fù)查。

（鮑一笑主任醫(yī)師在診治患兒）

不到兩周，他們一家人就又來(lái)到了我的診室，小豐的病情似乎并未好轉(zhuǎn)，看起來(lái)又瘦了一圈。我問(wèn)孩子?jì)寢屖欠駡?jiān)持每日用藥，她的回答終于揭示了小豐長(zhǎng)久以來(lái)病情未能控制的原因。原來(lái)每當(dāng)小豐媽媽覺(jué)得孩子的咳喘有所好轉(zhuǎn)就馬上停藥，且6年來(lái)持續(xù)如此，換言之，小豐從未接受過(guò)長(zhǎng)效規(guī)范的治療。

對(duì)此，小豐媽媽也“委屈”地解釋道：“您給我們開(kāi)的藥含有糖皮質(zhì)激素和支氣管擴(kuò)張劑，擴(kuò)張劑我們倒是也用過(guò)，但用激素我們害怕孩子會(huì)不長(zhǎng)個(gè)兒，小豐比同齡孩子矮就是因?yàn)槊看伟l(fā)病都要用激素！”

說(shuō)到底，正是因?yàn)檫@對(duì)父母對(duì)于科學(xué)療法的不信任以及對(duì)孩子錯(cuò)誤的“心疼”才導(dǎo)致治療被耽誤，哮喘反復(fù)發(fā)作、經(jīng)久不愈反而更影響孩子的生長(zhǎng)發(fā)育，更讓人心疼的是孩子白白受了6年的苦！

其實(shí)糖皮質(zhì)激素是控制哮喘的重要手段，吸入療法也是世界公認(rèn)的最佳療法，藥物可以較高濃度快速起效，而且用藥量基本上僅為口服藥的幾十分之一，在多年的臨床經(jīng)驗(yàn)中也未見(jiàn)明顯副作用。

經(jīng)過(guò)和小豐父母進(jìn)一步的溝通，讓她們了解規(guī)范化治療的重要性后，小豐的父母終于“狠”下心來(lái)，積極配合給孩子治療。經(jīng)過(guò)兩個(gè)月堅(jiān)持用藥，小豐再來(lái)隨訪時(shí)呼吸明顯舒暢了很多，而他的父母臉上的表情卻很復(fù)雜，喜悅中也帶著一絲后悔和內(nèi)疚。

02

家長(zhǎng)教育是大事：加強(qiáng)家庭自我管理，讓孩子悠然呼吸

小豐的父母其實(shí)也是數(shù)以萬(wàn)計(jì)對(duì)哮喘治療方法表示擔(dān)憂的患兒家長(zhǎng)的縮影，這種擔(dān)憂往往會(huì)耽誤孩子進(jìn)行及時(shí)的規(guī)范治療。

隨著醫(yī)學(xué)的不斷進(jìn)步和臨床經(jīng)驗(yàn)的豐富，對(duì)于兒童哮喘，我們已經(jīng)擁有ICS/LABA（吸入性糖皮質(zhì)激素/長(zhǎng)效β2受體激動(dòng)劑）這種國(guó)際權(quán)威GINA指南推薦的治療方法，通過(guò)早期干預(yù)、規(guī)范治療和持續(xù)管理，便可對(duì)病情有效控制，甚至讓孩子擺脫哮喘的困擾。

（鮑一笑主任醫(yī)師在診治患兒）

但令人揪心的是，在我國(guó)600萬(wàn)~1000萬(wàn)的哮喘兒童中，達(dá)到理想控制的只有3%，部分控制的是44%，未控制的高達(dá)53%。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，67.9%的家長(zhǎng)把藥拿回家之后會(huì)擅自停藥，依從性不高。而出了門診，很多家長(zhǎng)和醫(yī)生就“失聯(lián)”了，病情也“失控”了。在這種情況下，單純依賴醫(yī)生單次看診評(píng)估哮喘控制狀況往往是不夠的，而改變家庭長(zhǎng)期自我管理缺位的狀態(tài)亦是我們需要繼續(xù)攻克的難題。

事實(shí)上，兒童哮喘是由遺傳和環(huán)境導(dǎo)致的，且醫(yī)學(xué)發(fā)展到今天，哮喘并非“絕癥”，而是一種能夠通過(guò)自我管理得到良好控制的疾病。可是由于孩子的臨床表現(xiàn)較多，家長(zhǎng)又愛(ài)子心切，夸大了疾病的嚴(yán)重程度。他們往往在孩子哮喘發(fā)作時(shí)特別緊張，積極就醫(yī)。而一旦病情控制進(jìn)入哮喘緩解期后，就會(huì)放松警惕，甚至認(rèn)為只要“不喘”就是好了，就不必再吃藥了。

尤其是在高度信息化的今天，很多家長(zhǎng)在網(wǎng)站上獲得治療信息后就不遵循專業(yè)醫(yī)囑擅自給孩子用藥或者停藥，不僅耽誤了孩子的治療，反反復(fù)復(fù)中更加劇了自己的焦慮。每當(dāng)問(wèn)診的過(guò)程中遇見(jiàn)有這類情緒的家長(zhǎng)，我都會(huì)選擇用比較輕松的方式向他們介紹哮喘的病因，幫助患兒家長(zhǎng)們避免錯(cuò)誤的疾病管理做法，了解哮喘日常的控制方法和急性發(fā)作的處理方案，并再三強(qiáng)調(diào)堅(jiān)持每日用藥和長(zhǎng)效控制的重要性。

國(guó)際報(bào)告顯示，用ICS/LABA療法可使80%的哮喘患兒達(dá)到真正的哮喘控制，但我認(rèn)為，如能規(guī)范合理用藥，哮喘患兒的數(shù)據(jù)可以達(dá)到更高水平。但真正將這個(gè)理想的數(shù)據(jù)變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)，我們還有很長(zhǎng)的路要走。

03

探索著，前進(jìn)著：標(biāo)準(zhǔn)化助力提升診療效率

經(jīng)過(guò)多年臨床經(jīng)驗(yàn)的積累，我和我科室的成員也逐漸摸索出了一套針對(duì)兒童哮喘患者及家長(zhǎng)的問(wèn)診流程，包括對(duì)家長(zhǎng)的疾病科普，教家長(zhǎng)使用霧化設(shè)備、肺功能檢測(cè)儀等都有標(biāo)準(zhǔn)化的語(yǔ)言，再根據(jù)不同的病人增加一些個(gè)性化的交待。這樣條理清晰不會(huì)遺漏，看病的流程順了，效率自然也提高了。

在這套模式下，我們門診總是井然有序的，而向全國(guó)推廣哮喘標(biāo)準(zhǔn)化門診也是我們不斷努力的方向。若是未來(lái)廣大兒童門診都能構(gòu)建起完善的兒童哮喘管理網(wǎng)絡(luò)，醫(yī)生與家長(zhǎng)建立良好的病患關(guān)系，實(shí)現(xiàn)在線咨詢、預(yù)約門診、在線科普教育，那便可以進(jìn)一步提高診療效率，實(shí)現(xiàn)真正的線上線下聯(lián)動(dòng)。期待在未來(lái)，醫(yī)生、哮喘患兒和家長(zhǎng)之間，能成為親密的“控哮”合作伙伴，幫助更多患兒實(shí)現(xiàn)舒暢呼吸！