雖然我已經(jīng)做了30多年兒科醫(yī)生，每當(dāng)看到孩子流著眼淚喘不上氣的難受樣子還是揪心不已。這些小患者對于哮喘的治療沒有主動(dòng)權(quán)，除了醫(yī)生的幫助，他們的父母是否掌握了疾病管理的科學(xué)知識(shí)也是有效控制疾病的關(guān)鍵。

01

呼吸之間無小事：別讓“心疼”成為失控的“元兇”

半年前，一對夫婦帶著個(gè)小男孩來到我的診室問診，這個(gè)男孩的名字叫小豐（化名）。小豐已經(jīng)八歲了，但身形瘦小且有些駝背，看起來并不像其他同齡孩子那樣結(jié)實(shí)。翻閱過往病例的過程中，我發(fā)現(xiàn)小小年紀(jì)的小豐已是個(gè)有著6年哮喘病史的“老病號”，“六年還未能被控制，也許是難治性哮喘吧？”。帶著這樣的疑問，我給小豐做了一系列的檢查，結(jié)果卻發(fā)現(xiàn)這個(gè)男孩患的就是一般兒童哮喘，并無其他異常。和小豐父母再三確認(rèn)，也排除了診斷失誤和既往使用民間偏方治療的可能。

雖然沒有查到具體的原因，但哮喘治療一刻也不能耽誤，我給小豐處方了一個(gè)月的沙美特羅替卡松吸入劑，囑咐他的父母每日監(jiān)督小豐按時(shí)用藥，一個(gè)月后再來復(fù)查。

（鮑一笑主任醫(yī)師在診治患兒）

不到兩周，他們一家人就又來到了我的診室，小豐的病情似乎并未好轉(zhuǎn)，看起來又瘦了一圈。我問孩子?jì)寢屖欠駡?jiān)持每日用藥，她的回答終于揭示了小豐長久以來病情未能控制的原因。原來每當(dāng)小豐媽媽覺得孩子的咳喘有所好轉(zhuǎn)就馬上停藥，且6年來持續(xù)如此，換言之，小豐從未接受過長效規(guī)范的治療。

對此，小豐媽媽也“委屈”地解釋道：“您給我們開的藥含有糖皮質(zhì)激素和支氣管擴(kuò)張劑，擴(kuò)張劑我們倒是也用過，但用激素我們害怕孩子會(huì)不長個(gè)兒，小豐比同齡孩子矮就是因?yàn)槊看伟l(fā)病都要用激素！”

說到底，正是因?yàn)檫@對父母對于科學(xué)療法的不信任以及對孩子錯(cuò)誤的“心疼”才導(dǎo)致治療被耽誤，哮喘反復(fù)發(fā)作、經(jīng)久不愈反而更影響孩子的生長發(fā)育，更讓人心疼的是孩子白白受了6年的苦！

其實(shí)糖皮質(zhì)激素是控制哮喘的重要手段，吸入療法也是世界公認(rèn)的最佳療法，藥物可以較高濃度快速起效，而且用藥量基本上僅為口服藥的幾十分之一，在多年的臨床經(jīng)驗(yàn)中也未見明顯副作用。

經(jīng)過和小豐父母進(jìn)一步的溝通，讓她們了解規(guī)范化治療的重要性后，小豐的父母終于“狠”下心來，積極配合給孩子治療。經(jīng)過兩個(gè)月堅(jiān)持用藥，小豐再來隨訪時(shí)呼吸明顯舒暢了很多，而他的父母臉上的表情卻很復(fù)雜，喜悅中也帶著一絲后悔和內(nèi)疚。

02

家長教育是大事：加強(qiáng)家庭自我管理，讓孩子悠然呼吸

小豐的父母其實(shí)也是數(shù)以萬計(jì)對哮喘治療方法表示擔(dān)憂的患兒家長的縮影，這種擔(dān)憂往往會(huì)耽誤孩子進(jìn)行及時(shí)的規(guī)范治療。

隨著醫(yī)學(xué)的不斷進(jìn)步和臨床經(jīng)驗(yàn)的豐富，對于兒童哮喘，我們已經(jīng)擁有ICS/LABA（吸入性糖皮質(zhì)激素/長效β2受體激動(dòng)劑）這種國際權(quán)威GINA指南推薦的治療方法，通過早期干預(yù)、規(guī)范治療和持續(xù)管理，便可對病情有效控制，甚至讓孩子擺脫哮喘的困擾。

（鮑一笑主任醫(yī)師在診治患兒）

但令人揪心的是，在我國600萬~1000萬的哮喘兒童中，達(dá)到理想控制的只有3%，部分控制的是44%，未控制的高達(dá)53%。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，67.9%的家長把藥拿回家之后會(huì)擅自停藥，依從性不高。而出了門診，很多家長和醫(yī)生就“失聯(lián)”了，病情也“失控”了。在這種情況下，單純依賴醫(yī)生單次看診評估哮喘控制狀況往往是不夠的，而改變家庭長期自我管理缺位的狀態(tài)亦是我們需要繼續(xù)攻克的難題。

事實(shí)上，兒童哮喘是由遺傳和環(huán)境導(dǎo)致的，且醫(yī)學(xué)發(fā)展到今天，哮喘并非“絕癥”，而是一種能夠通過自我管理得到良好控制的疾病?？墒怯捎诤⒆拥呐R床表現(xiàn)較多，家長又愛子心切，夸大了疾病的嚴(yán)重程度。他們往往在孩子哮喘發(fā)作時(shí)特別緊張，積極就醫(yī)。而一旦病情控制進(jìn)入哮喘緩解期后，就會(huì)放松警惕，甚至認(rèn)為只要“不喘”就是好了，就不必再吃藥了。

尤其是在高度信息化的今天，很多家長在網(wǎng)站上獲得治療信息后就不遵循專業(yè)醫(yī)囑擅自給孩子用藥或者停藥，不僅耽誤了孩子的治療，反反復(fù)復(fù)中更加劇了自己的焦慮。每當(dāng)問診的過程中遇見有這類情緒的家長，我都會(huì)選擇用比較輕松的方式向他們介紹哮喘的病因，幫助患兒家長們避免錯(cuò)誤的疾病管理做法，了解哮喘日常的控制方法和急性發(fā)作的處理方案，并再三強(qiáng)調(diào)堅(jiān)持每日用藥和長效控制的重要性。

國際報(bào)告顯示，用ICS/LABA療法可使80%的哮喘患兒達(dá)到真正的哮喘控制，但我認(rèn)為，如能規(guī)范合理用藥，哮喘患兒的數(shù)據(jù)可以達(dá)到更高水平。但真正將這個(gè)理想的數(shù)據(jù)變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)，我們還有很長的路要走。

03

探索著，前進(jìn)著：標(biāo)準(zhǔn)化助力提升診療效率

經(jīng)過多年臨床經(jīng)驗(yàn)的積累，我和我科室的成員也逐漸摸索出了一套針對兒童哮喘患者及家長的問診流程，包括對家長的疾病科普，教家長使用霧化設(shè)備、肺功能檢測儀等都有標(biāo)準(zhǔn)化的語言，再根據(jù)不同的病人增加一些個(gè)性化的交待。這樣條理清晰不會(huì)遺漏，看病的流程順了，效率自然也提高了。

在這套模式下，我們門診總是井然有序的，而向全國推廣哮喘標(biāo)準(zhǔn)化門診也是我們不斷努力的方向。若是未來廣大兒童門診都能構(gòu)建起完善的兒童哮喘管理網(wǎng)絡(luò)，醫(yī)生與家長建立良好的病患關(guān)系，實(shí)現(xiàn)在線咨詢、預(yù)約門診、在線科普教育，那便可以進(jìn)一步提高診療效率，實(shí)現(xiàn)真正的線上線下聯(lián)動(dòng)。期待在未來，醫(yī)生、哮喘患兒和家長之間，能成為親密的“控哮”合作伙伴，幫助更多患兒實(shí)現(xiàn)舒暢呼吸！