大家好，非常感謝糖糖圈的邀請，今天能夠站在這里和大家交流。我先自我介紹一下，我的網(wǎng)名豐同時也是一位父親，我家孩子得病二年多幾乎用過所有的打針方案，現(xiàn)在在使用胰島素泵帶動態(tài)。和大家一樣剛得病是有過迷茫，但得益于上海醫(yī)院良好的治療條件和較完善的一型教育與文化，使我走上了正確的控糖之路。大城市的一型教育的確有一定成就，至少明確告知一型要算碳水。

一、關(guān)于基礎(chǔ)知識的學(xué)習(xí)

這里推薦幾本讀物——《甜蜜一生由自己》、《胰島素泵治療糖尿病》（馬學(xué)毅著）、《給兒童糖尿病孩子的父母》（湖北科技技術(shù)出版社）。入門級的是《甜蜜一生由自己》。另外，有很多人問我不買泵為什么要看《泵》書，這本書中有大量食物，運動，人體規(guī)律的內(nèi)容與《甜蜜一生由自己》可以互補（雖然泵書里有些內(nèi)容并不全面，但作為基礎(chǔ)知識是很有用的）。這些書和您在市場上找到的其他書有些不同，其他書多是二型糖尿病資料，與一型治療可能相差非常大。中國因為一型糖尿病人數(shù)較少，管理經(jīng)驗非常少。向?qū)I(yè)醫(yī)生，書籍，向有經(jīng)驗的老病友學(xué)習(xí)，從網(wǎng)絡(luò)中一些好的互助組織中學(xué)習(xí)顯的非常關(guān)鍵。這是，我的感受第一點。

二、關(guān)注糖孩和家長的心理

一型糖尿病患者是打胰島素的平常人。他們在管理好血糖的同時就能參與正常人的所有社會、家庭、學(xué)習(xí)活動。雖然一型患者在國內(nèi)生存、學(xué)習(xí)、工作環(huán)境并不寬松，這與社會進步，醫(yī)療技術(shù)發(fā)展，一型糖尿病管理知識落后有關(guān)，但或多或少與家長不讓孩子參加，或者孩子自己認為自己是病人，不能參加各種活動，甚至連正常學(xué)校學(xué)習(xí)生活，最基本的交際活動都不參與。結(jié)果孩子身上主動或者被動貼上的異類標簽，一輩子就貼上了。我們控糖的目的是讓孩子現(xiàn)在與將來擁有正常的工作、學(xué)習(xí)和生活的能力?？靥堑倪^程，不是控制住孩子，而是幫助孩子現(xiàn)在與將來能擁有自由選擇權(quán)，能自如的生活。

我們一定記住的是，孩子的一生是從現(xiàn)在起步而不是終止。讀萬卷書，行萬里路。我們要高瞻遠囑，謀劃孩子的將來，我們的孩子要盡量抓住人生將來的選擇權(quán)，控糖、學(xué)業(yè)、情商同樣重要。為了控制好血糖，有些家長的做法是讓孩子宅在家中，在學(xué)校中不參與正常學(xué)校生活，學(xué)習(xí)態(tài)度馬馬虎虎。只關(guān)心利用胰島素和食物互相匹配，血糖控制到正常范圍。但糖尿病管理絕不等同于簡單的血糖正常。糖尿病管理基石永遠是五架馬車——第一是教育與心理治療，其次才是飲食、運動和藥物治療，最后是血糖監(jiān)測。擺在第一的是教育和心理治療。

因為人是社會化動物，沒有正常社會活動這孩子將來只會越活越?jīng)]勁，更不會珍愛健康。所以要正常參與學(xué)校任何活動，正常參與社會的任何活動。

我家因為好友眾多，活動較多，經(jīng)常連續(xù)各種活動交叉，為了在正常的活動時，盡量控制好血糖。之前要做足工作，一定要對藥性和活動要進行一定的分析。

我舉個例子說明下。有一次我們原本說好要打真人CS，當時我孩子同學(xué)們的家長組的群里在說，只有1小時，我估算運動量不大，只要臨時加餐。但去了因為有家長認識老板，老板非?？蜌?，讓我們不限時，不限量的玩。

這是我們當?shù)刈畲蟮墓珗@，可想這運動量的大，我立刻用泵設(shè)了臨基60%5小時。在開打15分后，當時血糖在正常范圍，因為減基礎(chǔ)晚，血糖估計開始下降的非?？?，喝了100毫升飲料，再30分鐘后吃了2塊巧克力。

在草地、湖邊、樹林中做了各戰(zhàn)術(shù)穿插和攻守4個小時，中間觀察動態(tài)幾次，一直保持良好。但一般在運動后會有一個持續(xù)的低。當時分析馬上回家要吃飯了，可以飯少打點。但上車后，有家長提出有新開了個牛排館，因為各個牛排館食物差別非常大，新館等時間會非常不確定。這時血糖又應(yīng)該在下降中，大量蛋白質(zhì)和脂肪消化慢，而且會延長碳水的消化時間。以上因素在1分鐘內(nèi)分析完成，就讓孩子吃了2個小桔子。

10幾位孩子與家長乘車來到牛排館，整個飲食過程是另幾個家長主導(dǎo)，點餐時觀察到牛排館暢享食品非常多，甜品最多，估計牛排吃不下太多，上菜時間間隔較長。分析攝入碳水大于脂肪和蛋白質(zhì)，我們決定分多次根據(jù)食物情況少量注入胰島素，先不開臨基，方波。

在孩子們談笑風(fēng)聲中，各種美食上來了，食物中奶制品較多，運動后孩子紛紛表示餓，看來牛排一塊不成問題。馬上開了臨基，考慮到運動后夜里有反補肝糖，所以只開了3小時。嘻嘻哈哈！一群孩子談天說地，一個個話嘮，孩子們在研究附近的畫展，是要走路去的。但估算運動量不大，沒有在意，走過一小區(qū)時有同學(xué)在這小區(qū)買了套房子，新小區(qū)運動設(shè)備完備，能不玩嗎？馬上關(guān)閉臨基。玩吧，反正蛋白質(zhì)代謝的葡萄糖開始升了。這種活動原來打針時分2針到3針。

所以我們更要做許多細致的工作，一定要學(xué)習(xí)藥性，對運動，自身規(guī)律的一個認識?；顒又械谝幌氲降氖堑偷臅r間點，并與活動各環(huán)節(jié)時間，可控環(huán)境，運動量有個估算。

三、關(guān)于隱瞞與不隱瞞

如隱瞞一定要記住古龍書中的名言“只能死人能保守秘密。”2永遠傳4，4永遠傳8，傳到后來很可能神神秘秘，真真假假，半死半活，不死不活。所以隱瞞就自己承擔(dān)各類事務(wù)和風(fēng)險。如何向?qū)W校和周邊人告知患病情況。我們要有策略有時間點的把這事告知應(yīng)該知道的人，說透、說明白，但別說成重癥殘疾人。讓學(xué)校提供測血糖，打針，吃糖的方便而已，當然家長和孩子要盡量承擔(dān)絕大部分工作。

四、關(guān)于青春期的前后

我孩子已進入青春期前期，激素變化引起血糖變化非常大，加強監(jiān)測更加重要，一般使用泵或長效加多針方案。應(yīng)對黃昏與黎明，要明白幾個升糖時間，持續(xù)時間，幅度，有的放矢調(diào)整方案或劑量。見高要先想到低，測指血的要多測趨勢。有些孩子小時候得病，一直還聽話，血糖也相對好控制。但進入青春期后逆反，反而從心理上對人生和前途失去信心，對控糖表現(xiàn)無所謂，高就高，反正一時半會死不了，或者自己放棄，總說死了算了。特別是聽話的女孩子，還有那些孩子一直宅在家中，在學(xué)校中不參與正常學(xué)校生活，只利用胰島素和食物互相匹配修正血糖值的，一定特別要注意。這個時候，更是要讓他們參與社會和糖友活動，我們糖人中一型名人還很多的。

五、學(xué)會系統(tǒng)邏輯分析

有一次打速長的家長給我看一張動態(tài)圖，說：“豐爸，我家這幾天黃昏非常厲害，餐2后立即直升。”詳細了解情況，認真觀察那張動態(tài)圖后，發(fā)現(xiàn)一個細節(jié)餐2最低到5然后立即直上，餐1后直下餐2后直上。一般食物消化慢和激素升糖不會如此準時和迅急。這孩子又是新發(fā)，觸發(fā)低返的閾值較敏感。

動態(tài)點的連線為了能連成線，是用算法修飾過的。點在這種直下情況可能瞬間的血糖更低。于是讓他先減量，寧可稍高排除一些干擾看趨勢。所以特別測指血的一定要加測關(guān)鍵點，明白趨勢而不是點。細心觀察、認真分析、謹慎解決。每個孩子都是一個獨特的個體，所以聽取別人意見永遠要關(guān)心方法。觀察、分析、解決的方法，要有所分辨有所取舍。前面，我舉的我家打cs的例子其實也是系統(tǒng)全面分析的例子。

六、飲食問題的分析

如何利用胰島素合理搭配早餐是許多人非常難控制的一個問題，早餐因為胰島素抵抗強，活性差，飲食結(jié)構(gòu)單一，食物復(fù)雜，人體節(jié)律等原因。許多人餐1波動大，餐2難控制，餐3后速降。從多方面考慮，絕不能單一從藥方面入手，因為大波動隱藏著許多問題。

如全天明顯抵抗非常強，用量非常大，那要多運動.短效改速效，速多等一會，有時間可以先吃點等，但千萬注意餐中低。

飲食結(jié)構(gòu)一定要做調(diào)整，早上從營養(yǎng)、控糖角度有一碟綠葉菜?？梢栽鰷p蛋白質(zhì)。先吃點菜再吃蛋再吃碳水的食物，盡量吃慢點。液體不與主食吃。

泵可以多次注入.當然看每個人消化能力。還有方法故意量大點，餐1后加餐，但這一般不主張，因為影響血糖的其他隱形因素很多，對加餐點，時間，量花一定的時間關(guān)注。之后要花一定的時間關(guān)注血糖趨勢。這對孩子正常學(xué)習(xí)，交際，活動是個非常大的限制，孩子在學(xué)校其實一上午沒好好聽課，思考，大量做作業(yè)，大活動也受限制。長期使用會對孩子學(xué)業(yè)，運動能力，交際能力有大影響，特別容易心理異化。是有悖糖尿病管理原則，有悖盡量讓孩子越來越正?；目靥欠较?。

七、影響血糖的其他隱形因素

血糖并不是光算吃的這樣簡單，任何體內(nèi)外的變化都會引起血糖變化，比如情緒，天氣，壓力，運動，特別生長激素等等因素的稍有變化血糖立即變化，所以讓孩子學(xué)會應(yīng)急處理。但如果在學(xué)校經(jīng)常要被動加餐，應(yīng)該對量、方案做出調(diào)整。

一型糖尿病患兒家庭有幾個極端：

1）第一種極端是異常嬌縱，認為孩子可憐，物質(zhì)上有求必應(yīng)，讓孩子認為自己是倒霉蛋，人人要遷就他。

2）第二種極端只關(guān)心血糖值，認為好血糖就是好生活。

3）第三種極端家長因為有了監(jiān)管血糖的方便，宅在家中，總不斷給孩子正餐以外的食物，不斷修正血糖，用食物和血糖值來得到心理上的補償和安慰，這樣大量擠占了正常娛樂，工作，學(xué)習(xí)，活動的時間和精力。記住食物是用來滿足生存和一點點欲望的。

這些家長有明顯的焦慮、抑郁、強迫癥等心理問題。希望他們能多與大醫(yī)院內(nèi)分泌專業(yè)醫(yī)生交流，明白糖尿病管理目標。有些家長應(yīng)該去找一些專業(yè)心理醫(yī)生幫助解決自己和孩子的心理問題。家長如對糖尿病網(wǎng)絡(luò)社交媒體有極大依賴性，只在糖尿病網(wǎng)絡(luò)社交媒體找到心理上的補償和安慰，那么自己和孩子應(yīng)該做出調(diào)整了。要觀察自己和孩子行為、心理有無異于常人，比如特別好勝暴力，特別內(nèi)向，特別在意別人看法，特別不在意別人看法，特別好吃，用食物和血糖值來得到心理上的補償和安慰等等。

孩子應(yīng)有自由成長的空間，孩子將來要在社會中自由競爭，沒有必要的學(xué)習(xí)壓力和學(xué)習(xí)環(huán)境，只會讓孩子從生理、心理認可自己是重癥殘廢人?？臻e時帶孩子去吃一些不規(guī)律的食物，事前認真計算，事中認真監(jiān)測，事后認真分析總結(jié)。多吃幾遍弄明白注射胰島素的量，次數(shù)，峰值的匹配。有點神農(nóng)嘗百草的味道了吧。但一定要告訴孩子健康飲食，規(guī)律作息，合理運動是每個人生活標準。嘗百草為了美食，更為了以后正常人情交際。

控好糖要運用好糖尿病管理的五架馬車。對于正常人而言，都提倡應(yīng)健康飲食，規(guī)律作息，合理運動，糖尿病患者更是如此。特別一型現(xiàn)在病因不明，誘發(fā)相關(guān)姐妹病因素不明，有各類大小并發(fā)癥風(fēng)險，免疾系統(tǒng)，內(nèi)分泌系統(tǒng)，代謝系統(tǒng)問題高危情況下，都要求我們健康飲食，規(guī)律作息，合理運動。糖尿病管理這條路上，父母的高度決定孩子的高度，與孩子一起走向陽光吧。

隨著醫(yī)療生物技術(shù)、社會制度和電子信息技術(shù)的發(fā)展，特別是家長的糖尿病管理知識的豐富，對孩子學(xué)業(yè)，情商的重視，這些孩子長大后會成為社會的姣姣者，會有一大批一型糖尿病人活躍在各行業(yè)的，更會有中國的一型奧運會冠軍、政商學(xué)精英，讓社會與國家明白給于一型合理權(quán)益和福利，收益是遠大于風(fēng)險。一型的權(quán)益才會越來越多有保證。

千頭萬緒，點到而已，有許多不嚴謹?shù)牡胤?。向?qū)I(yè)醫(yī)生，書籍，向有經(jīng)驗的老病友學(xué)習(xí)，在網(wǎng)絡(luò)中互助組織學(xué)習(xí)顯的非常關(guān)鍵。如有問題可聯(lián)系我，也可以加我們青春群，是個QQ群。每個孩子都是一個獨特的個體，經(jīng)驗互相交流，不斷實踐，總結(jié)，要有所分辨有所取舍。