中國1型糖尿病登記管理項目近日啟動

　　1型糖尿病危害堪憂

　　據(jù)了解，1型糖尿病可以發(fā)生在任何年齡段，但多于青少年時期起病，患者需終身進行胰島素治療。由中華醫(yī)學會糖尿病學分會、國際糖尿病聯(lián)盟合作開展的一項中國1型糖尿病研究項目調(diào)查顯示，我國1型糖尿病患者的血糖控制非常不理想，死亡率遠遠高于非糖尿病患者。

　　早在中華醫(yī)學會糖尿病學分會第17次全國學術(shù)會議期間，中華醫(yī)學會糖尿病學分會主任委員翁建平教授在主題發(fā)言中就已明確指出，目前我國1型糖尿病患者的現(xiàn)狀不容樂觀，突出表現(xiàn)為：長期存活者少；血糖控制差、并發(fā)癥多；接受糖尿病教育機會少；經(jīng)濟負擔重，在升學、就業(yè)中遭遇阻力等。此外，1型糖尿病患者還面臨著許多其他挑戰(zhàn)，持續(xù)的治療費用還給很多患者家庭帶來長期的經(jīng)濟負擔。”

　　中國到底有多少1型糖尿病患者

　　資料顯示：現(xiàn)有的1型糖尿病流行病學調(diào)查大多針對20歲或14歲以下青少年兒童患者，且多數(shù)為國外發(fā)達國家的調(diào)查資料。根據(jù)上世紀90年代WHO開展的多國兒童1型糖尿病調(diào)查項目DIAMOND的結(jié)果，我國14歲以下兒童的1型糖尿病發(fā)病率僅約0.59/10萬人年，是全球發(fā)病率最低的國家之一。但考慮到我國龐大的人口基數(shù)和糖尿病患者人群，1型糖尿病患者的絕對數(shù)可能并不少。按照糖尿病患者中約有5%是1型糖尿病的推斷，我國9240萬名糖尿病患者中，1型糖尿病可能多達數(shù)百萬。

　　令人遺憾的是，我國尚缺乏全國性1型糖尿病的發(fā)病率、代謝控制情況、并發(fā)癥情況、診療情況、醫(yī)療花費和生存壽限等問題的資料，缺乏這些數(shù)據(jù)，我們便無法獲知患者發(fā)病年齡的平均值，不知曉發(fā)病的臨床特征，也不清楚血糖并發(fā)的情況，更加無法預知其經(jīng)濟負擔，也給醫(yī)務人員對疾病的管理帶來困難。

　　登記管理制度勢在必行

　　“1型糖尿病的發(fā)病率逐年上升，血糖控制情況差，并發(fā)癥發(fā)生率高，這部分患者需要更科學的治療和管理方式，他們?nèi)绻艿玫搅己霉芾?，完全可以正常生活、獲得正常的壽命。”翁建平教授如是說。

　　我國1型糖尿病相關(guān)資料的缺乏，不僅給醫(yī)務工作者管理患者帶來相當大的困難，也不利于衛(wèi)生行政部門制定相應的衛(wèi)生保健政策，因此嚴重阻礙了1型糖尿病的臨床、實踐和管理。

　　有專家介紹，目前我國關(guān)于2型糖尿病研究比較多，而1型糖尿病大規(guī)模流調(diào)數(shù)據(jù)幾乎空白，同時也缺乏1型糖尿病患者的登記系統(tǒng)。由此可見，在我國建立起1型糖尿病登記報告制度，并在此基礎(chǔ)上開展大規(guī)模的流行病學和臨床研究，實為眾望所歸。

　　據(jù)悉，廣東省在2010年便率先在部分地區(qū)建立了1型糖尿病患者登記制度，從長期控制1型糖尿病血糖及并發(fā)癥出發(fā)，探索適合中國國情的1型糖尿病患者的管理模式，為我國大規(guī)模1型糖尿病患者登記制度的醞釀、實施起到了帶頭作用。

　　中國1型糖尿病登記管理項目正式啟動

　　值得一提的是，在2012年《國務院辦公廳關(guān)于印發(fā)深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革2012年主要工作安排的通知》中，將1型糖尿病納入大病保障和救助試點范圍，責成衛(wèi)生部、民政部、財政部負責探索建立大病保障機制。2013年2月，時任衛(wèi)生部部長陳竺就1型糖尿病的醫(yī)療保障工作進行調(diào)研時也特別強調(diào)：1型糖尿病等疾病的救治和保障，需要靠整合資源、構(gòu)筑體系、上下聯(lián)動才能解決。至此，我國1型糖尿病防治體系建立攻堅戰(zhàn)拉開帷幕。

　　中華醫(yī)學會糖尿病分會作為始終戰(zhàn)斗在抗擊糖尿病的最前沿的學術(shù)組織，在1型糖尿病的防治體系建設中承擔醫(yī)學研究和支持之職自然責無旁貸。為落實陳竺部長的指示，建立1型糖尿病保障救助醫(yī)療模式，中華醫(yī)學會糖尿病分會聯(lián)合中華國際醫(yī)學交流基金會，在國家衛(wèi)生和計劃生育委員會醫(yī)政醫(yī)管局的指導下，在全國各省市開展“中國1型糖尿病登記管理”項目。

　　近日，“中國1型糖尿病登記管理”項目前期工作籌備完成，并于2014年5月9日正式啟動，啟動會由中華醫(yī)學會糖尿病學分會常委兼副秘書長郭立新教授主持，中華醫(yī)學會副會長劉雁飛、中華醫(yī)學會糖尿病學分會主任委員翁建平教授等專家到會致辭，記者從現(xiàn)場獲悉，該項目將于今年首先在北京、上海、沈陽、南京、濟南、武漢、長沙、廣州、成都、西安等10省市開展1型糖尿病調(diào)查統(tǒng)計活動。

　　中國1型糖尿病登記管理項目計劃

　　據(jù)翁建平介紹，該項目開展之后，中華醫(yī)學會糖尿病學分會將依據(jù)現(xiàn)階段循證醫(yī)學證據(jù)，參考1型糖尿病發(fā)病率相對較高的高加索人種國家的管理經(jīng)驗，結(jié)合我國醫(yī)療實際，提出我國現(xiàn)階段1型糖尿病防治體系的建設路徑，具體包括：

　?、賲⒖家呀⒌陌籽?、先天性心臟病申報系統(tǒng)和廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學項目經(jīng)驗，建立全國統(tǒng)一的1型糖尿病電子登記申報系統(tǒng)和患者隨訪管理系統(tǒng)，將全國患者納入統(tǒng)一管理；②為保證醫(yī)療資源的可及性和醫(yī)療質(zhì)量的可靠性，建立省、市、縣1型糖尿病診治中心，集中診治1型糖尿病患者；建立全國、省兩級醫(yī)療質(zhì)量控制中心，監(jiān)督管理1型糖尿病的診療流程和醫(yī)療質(zhì)量結(jié)果；③建立全國和省級1型糖尿病生物標本庫；④以登記平臺為基礎(chǔ)，構(gòu)建全國性1型糖尿病臨床協(xié)作網(wǎng)絡，開展1型糖尿病防治研究；⑤通過醫(yī)療網(wǎng)絡平臺，構(gòu)建患者教育、管理和交流平臺。

　　中國1型糖尿病登記管理項目分三階段實施

　　據(jù)了解，該項目將分為三個階段開展，每個階段為期3年。第一個階段（2014-2017年）的計劃是：首先在中華醫(yī)學會糖尿病學分會委員所在省市開展試點，開發(fā)電子申報管理系統(tǒng)；在全國各省市至少建立一家1型糖尿病診治管理示范中心和省級生物標本庫；建立患者救助相應機制，為貧困患者提供人胰島素和注射器、針頭、為新診斷患者提供免費血糖儀和試紙；構(gòu)建患者教育平臺。待經(jīng)驗成熟后向全國各市縣推廣普及。

　　中國1型糖尿病登記管理項目預期目標

　　據(jù)介紹，“中國1型糖尿病登記管理”項目計劃達成的主要目標如下：①通過全國性登記，初步摸清我國1型糖尿病現(xiàn)狀，包括發(fā)病率、特征、治療現(xiàn)狀和醫(yī)療費用情況，找出早期發(fā)病的危險因素和預后相關(guān)因素。②促進1型糖尿病的早期診斷，對患者實施醫(yī)療救助，避免因病致貧、因病之死。具體包括為部分貧困患者提供胰島素、注射器、針頭、血糖儀和試紙。③監(jiān)控、提高醫(yī)療機構(gòu)的1型糖尿病診療質(zhì)量，并為患者提供標準化教育管理方案。④為國家1型糖尿病保障提供政策建議。

　　總結(jié)

　　“中國1型糖尿病登記管理”項目的開展，將為改善中國1型糖尿病治療管理現(xiàn)狀提供第一手的參考資料，摸索出適合我國國情的患者疾病教育管理模式。“可以預見得到，1型糖尿病統(tǒng)計調(diào)查這項工作開展起來難度將非常大，患者和其家屬的恐懼、社會各界源于未知的側(cè)目、部分醫(yī)療機構(gòu)當前對1型糖尿病診治經(jīng)驗缺乏等因素都將成為該項工作的阻力和障礙。但無論多難，總要有人去做，早晚都要做！”在“中國1型糖尿病登記管理”項目10省市調(diào)查啟動會上的眾志成城足以預見這一史無前例的偉大壯舉必將取得累累碩果，讓我們拭目以待。