團隊角色5：醫(yī)療計劃師

　　國內醫(yī)療的一個大痛點就是，從沒有“一站式”解決方案。每個醫(yī)院都有各自擅長，每個科室都有各自的優(yōu)勢，對于缺乏醫(yī)療系統(tǒng)知識的我們，簡直就是霧里看花，辨不清方向。而出于各種原因，醫(yī)生們多數也不會多費唇舌，向你解釋就理，指點迷津。這里絕非在指責醫(yī)生，請諸位明鑒！事實上，我的主治醫(yī)生，放療科陳浮醫(yī)生和主刀醫(yī)生王德輝教授都是相當和藹可親，耐心講解的。在這里向二位致敬！

　　對CA這種難題，國內從根本上就沒有提出“綜合治理，各科室會診”的方略。那么在CA挑戰(zhàn)者的團隊中，就需要有這樣一個角色來綜合管理醫(yī)療進程，關注并評估各種治療方案，以期達到最優(yōu)的治療效果。所以該角色，至少要具備理性的頭腦，善于邏輯分析，多方收集情報以及復合考慮后的決策能力?。ó斎挥嗅t(yī)療背景是最好，但可能不是每個家庭都具備這種條件?。?/p>

　　醫(yī)療計劃實施，這個角色需要但并不限于：

　　1.跟蹤并備案每次門診檢查治療的過程，熟悉醫(yī)療進程中的每個細節(jié)。

　　通常醫(yī)院中對等的角色是主管醫(yī)生，然而一方面，主管醫(yī)生有眾多病人而對單一病例的關注可能不會太詳細；另一方面，當有跨科室跨醫(yī)院的診斷治療時，主治醫(yī)生就更不會跟蹤了解事件的全貌（不要抱希望病例卡可以提供足夠的信息）。所以，需要醫(yī)療計劃師能流暢說出，CA挑戰(zhàn)者從最初診斷到目前的病史，至少也是病史的主線。

　　這一條對CA挑戰(zhàn)者的整個治療康復過程極為關鍵！

　　因為除了最早期的診療，以后每一次的判斷和決策，都是建立在對以往病史的充分了解和理解的基礎上。在醫(yī)療機構缺乏一個類似于項目經理的，協調不同醫(yī)院不同科室，協同作戰(zhàn)的角色的現狀下，CA挑戰(zhàn)者團隊就得自己肩負起這個角色。而了解項目進程則是此角色的必要項。

　　甚至有必要，醫(yī)療計劃師悉心整理一份CA挑戰(zhàn)者的病史，以備各種需求（比如說海外醫(yī)療，港臺醫(yī)療，或者參加臨床試驗等等）。

　　2.在重大診斷治療決策前，尋求不同醫(yī)師、科室、醫(yī)院，甚至科學家的意見。

　　CA就目前的醫(yī)療水平是無法非黑即白，一刀切的。診斷經常都是撲朔迷離，從影像學（CT，MRI，PET-CT）到各種窺鏡，從CA標志物到病理學（順便提下，只有活檢才是確診CA的金標準），從CA分期到突變測序；治療手段也日漸豐富，傳統(tǒng)放療演化出了x射線調強，伽瑪刀和質子重離子，傳統(tǒng)化療老樹常青不容忽視，手術不僅由“切掉”而衍生出微創(chuàng)、介入、射頻消融，甚至機器人手術也是方興未艾……

　　這許多治療手段都得需要醫(yī)生的臨床經驗，為你做出下一步行動的建議，才能轉化為真正的治療行為。

　　既然是人為，那就一定會有“個人傾向”，并且這種個人傾向無法用好壞來衡量。一個“好”的判斷（你認為的）可能不適合你，而一個“壞”的判斷可能正中下懷……這也是為什么目前熱議的“人工智能是否能取代臨床醫(yī)生”的出發(fā)點，因為人工智能沒有個人傾向，它理論上綜合了所有醫(yī)生的臨床經驗，為你篩選出最適合的幾條方案。而目前我們能做的，有助消除這種個人傾向的方式，只有聽取不同領域醫(yī)生的意見，綜合分析，加上自己的“傾向”（自己為自己負責，沒毛病吧?。┳鞒鲂袆佑媱?。

　　這里強調一下第一條，對病例的熟悉和理解程度非常重要，因為需要奔走于不同地點求醫(yī)，如果自己對病例都不甚了了，如何讓醫(yī)生作出準確的判斷呢？

　　3.記住醫(yī)囑和復查、治療節(jié)點，弄清原委，并督促CA挑戰(zhàn)者

　　許多時候，讓CA挑戰(zhàn)者詳細了解并記住每份醫(yī)囑和復查治療節(jié)點，是很不現實的。不但生理上支撐不了，心理上也會倍增壓力和焦慮。所以理想狀況是有一位中間人搭起醫(yī)生和挑戰(zhàn)者之間的橋梁——通常醫(yī)生都會默認他身邊的某一家屬為此角色，然而事實卻是，不是任意家屬能勝任。

　　故而挑戰(zhàn)者團隊需要在就醫(yī)前事先定義出這個角色，這樣可以很大程度上分擔挑戰(zhàn)者的生理心理壓力。

　　4.及時了解新的診斷，治療手段和新藥

　　這個不用多解釋了吧？畢竟我們是站在“CA全面被人類攻克成為一種可控慢性疾病”的世紀邊緣了，有時甚至覺得能作為當事者目睹這一過程，也是很幸運的！新的診療手段不但給實際的醫(yī)療方案提供了更多選項（有時還成了唯一選項），對CA挑戰(zhàn)者的信心，更是極大的支撐！

　　5.敦促并幫助挑戰(zhàn)者治療CA以外的疾?。ㄈ缬校?/p>

　　有句俗話叫，“虱子多了不咬，債多了不愁”。這句話也許有短期的心理安慰作用，但是長遠來看并不合適，許多ca挑戰(zhàn)者會覺得，“都已經是CA了，別的病有啥了不起，隨他去吧！”這樣的想法非常消極，對TA的長期效應一定是負面的。

　　首先這是一種“不作為”的心態(tài)，本身就是負能量；其次，其他疾病也會帶來痛楚，直接影響生活質量，而且這種痛楚會帶來各種不必要的懷疑、猜測，加重心理焦慮；第三，其他疾病帶來的癥狀可能會掩蓋CA癥狀，干擾醫(yī)生作出正確的判斷；最后，治療其他疾病的恢復，對身體是一種積極信號，是很強的心理暗示，“我在變好”，生理上的正向改變，最終又正向促進的心理，從而進入了良性循環(huán)，反之則更有可能進入到“我正在變得更差的”心理——生理循環(huán)。

　　又到了拿自己舉例的環(huán)節(jié)了，我在成為ca挑戰(zhàn)者之前，患有比較嚴重的頸椎?。ㄆ鋵嵤且幌盗械?a target="_blank" href="http://www.coldnoir.com/gkpd/" name="InnerLinkKeyWord">脊椎，肩背周圍的肌肉勞損），大約與長時間的不良工作習慣有關。試想我曾有頸部淋巴結轉移，接受過放療，極有可能頸部纖維化的人，同時又得忍受頸椎病帶來的酸痛僵硬和無力感，嚴重時還會導致窒息和嘔吐、惡心，是怎樣一種惡性循環(huán)?。?/p>

　　許多人眼中這是無法治愈的老年病，慢性病，當更嚴重的疾病來襲之際，很容易將其忽略而放在“忍著吧”的清單里。而我的經歷證明，你只要積極對待，找到對的方式（我采用的是康復理療），完全可以獲得令人振奮的效果。

　　在區(qū)區(qū)半年的康復理療后，我已經獲得長足的收益，完全甩掉長達十多年的頸椎負擔，真可謂曙光已現！而我也堅信，這對我的CA挑戰(zhàn)一定是雪中送炭的強心劑。所以作為CA挑戰(zhàn)者，要比“正常人”，更積極地面對其他疾病，在干掉CA這個大boss前，先掃清攔路的小妖，一起進擊吧！

　　團隊角色6：公共關系

　　一個殘酷的事實，國內的醫(yī)療資源是極其匱乏的。憑記憶有個不負責任的數據，國內的放療設備大概是每百萬人共享一臺。而我還能清晰記得放療時幾十人排隊，等那十幾分鐘的放療，放療機從凌晨6點一直工作到次日午夜三點的經歷，而上海本地居民患者是寥寥無幾，多數都是外地來滬求醫(yī)。

　　好設備需要等待，好醫(yī)生就更不用問了，主刀醫(yī)生約一個出診的時間，至少在一個月以上，需要手術的話又是一般一個月的等床位期。所以“公共關系”的意思，是一個了解熟悉獲得第一手資訊的過程。而中國醫(yī)院資源并不透明，需要人，人與人之間的人際網絡，才可以多獲取一手信息。