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當(dāng)肝癌來敲門 生命的結(jié)局誰來決定|

2019-02-11 來源:拯救肝癌  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:極具前景的免疫腫瘤(I-O)藥、直擊基因變異精準(zhǔn)定位的靶向藥等,為延長腫瘤患者生命、提高患者生活質(zhì)量,提供了越來越多的解決方案。

在與癌癥4000多年的斗爭史上,人類無疑已進入最強有力的時代。我們從未像今天這樣,擁有如此多對抗“眾病之王”的武器。

極具前景的免疫腫瘤(I-O)藥、直擊基因變異精準(zhǔn)定位的靶向藥等,為延長腫瘤患者生命、提高患者生活質(zhì)量,提供了越來越多的解決方案。而對發(fā)病率和死亡率均超全球一半的中國肝癌患者來說,很多救命的新療法仍然在路上。

有人沒有等到,遺憾離世;也有人千方百計,創(chuàng)造奇跡。

人生沒有假如

快一年半了,羅川還活在內(nèi)疚中出不來。他一直在設(shè)想另一種可能:如果當(dāng)初我為哥哥多看一些大夫,多找一些新藥,他會不會還活著?

2017年1月,羅川的哥哥羅軍被確診為肝癌,時年45歲。羅軍有乙肝但從未真正重視過。2個月前,羅軍因為肚子脹去開中藥,后又拍了CT,檢查單上5公分長的不明組織并沒有引起他足夠的重視。

等到疼痛無法忍受,羅川才看到哥哥遞過來的檢查單。他意識到不妙,拉著哥哥又去做了CT。此時的不明組織長到了10公分,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院告訴羅川“沒有辦法”。

和很多患癌家庭一樣,羅川向哥哥隱瞞了病情,并緊急進京,找到朋友聯(lián)系好的專家。診室里,盡管專家足夠隱晦地說:“情況不太好。”但敏感的羅軍還是察覺到了不對勁,當(dāng)他意識到是癌癥的那一刻,這位一米八的湖北漢子留下了眼淚。專家趕緊寬慰到:“老羅!老羅!沒事,我們一起努力!”

那年春節(jié),羅軍一家在北京度過。他們接受專家建議,做了手術(shù)切除,切出來的腫瘤足有腦袋大小。之后,醫(yī)生建議了當(dāng)時國內(nèi)唯一一種被用于肝癌的靶向藥,每盒要2.4萬元??紤]到那是一份希望,他們狠狠心買了一盒。

化療、靶向藥、中藥調(diào)理……羅軍一直認(rèn)為,到了北京,也找到了專家,還有手術(shù)機會,自己肯定有救了。“病房里那位來自內(nèi)蒙的中年男人,跟我病情類似,術(shù)后5年還活得好好的。這讓我有了信心!”

然而,術(shù)后復(fù)查,癌細(xì)胞已經(jīng)在羅軍另一側(cè)的肝臟、肺部等組織里肆虐。靶向藥也沒有起作用,花3200元托關(guān)系從國外買來的那一盒,靜靜地躺在抽屜里。盡管羅川不斷追問醫(yī)生,還有沒有其他辦法,但得到的回答總是令人失望。

故事的最后,羅軍帶著無數(shù)的留戀離開了這個鮮活世界。

哥哥走后的日子,羅川常在朋友圈懷念:“哥??!心中無數(shù)的苦悶只能這樣向你訴說。”后來,他聽說肝癌在國外還有創(chuàng)新的療法,有些患者可以活得更久。他感慨萬千:假如當(dāng)初我?guī)е绺缭俣嗾乙恍<?,假如?dāng)初國內(nèi)就能有這些創(chuàng)新藥,哥哥也許還在吧?

生死離別的失去,成了羅川心中永遠(yuǎn)無法彌補的痛。覺得自己不夠盡力的內(nèi)疚,也始終糾纏著他。

事實上,乙肝病毒感染,是我國肝癌患者數(shù)量龐大的主因之一。有數(shù)據(jù)顯示,近80%的肝癌都是由乙肝或乙肝病毒攜帶者轉(zhuǎn)化而來。上海市影像醫(yī)學(xué)研究所副所長,復(fù)旦大學(xué)中山醫(yī)院介入科王建華教授表示,他在臨床上見過不少類似病例,如果盡早檢查,類似的悲劇本可以避免。

像羅軍這種乙肝病毒感染的病人,男性超過40歲,小三陽、大三陽經(jīng)常反復(fù)發(fā)生,以及有家族史等肝癌高危人群,應(yīng)至少每半年體檢一次,并接受肝腎功能、血常規(guī)、腫瘤標(biāo)志物、B超等檢查。

B超能發(fā)現(xiàn)兩公分左右的腫瘤,是很重要的肝癌篩查手段之一,有助于肝癌的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療,大大提高生存預(yù)期和生活質(zhì)量。

一樣的開頭,不一樣的結(jié)尾

來自遼寧的老汪,有著和羅軍幾乎一樣的故事開頭。幸運的是,他還活著。甚至可以說,曾經(jīng)肝臟病灶占位65%的他,用7個月活成了羅川羅軍、以及許許多多肝癌患者及家屬的榜樣和希望。

老汪的腹部不適比羅軍還早1個月。2016年10月左右,他腹脹了十天半個月,老是打嗝,晚上也睡不好,見面的親友都說他瘦了。起初,他將原因歸于兩個月前做的眼部小手術(shù)。“手術(shù)后,我的運動量減少了,也可能是吃東西不消化。”老汪想著吃得清淡點應(yīng)該就能緩解,但并未如愿。

他特意選了曾治好父親便秘的老中醫(yī),調(diào)理了些日子仍未見好轉(zhuǎn)。于是,一種不祥的預(yù)感在老汪心里生長。怕家人擔(dān)心,他獨自去醫(yī)院拍了CT。結(jié)果顯示,65%的肝臟變成不規(guī)則的坑坑洼洼,被病灶占據(jù)。

現(xiàn)在回想起當(dāng)時的心境,老汪還是一樣的淡定。“我那會兒的第一感覺是,該做什么做什么。”老汪說:“死亡是很正常的,人從出生起就在往那條路上走,這是必然。雖然確診為肝癌晚期,但我感覺自己不會那么快,沒有那種明年我就不行了的感覺,我相信自己還會有很長的時間。”

帶著這樣的信心,老汪也開始進京求醫(yī)。北京幾家有名的醫(yī)院,他和家人一家一家地跑,但對方看完片子,都搖頭表示沒有什么好辦法,勸他“愛吃什么就吃什么吧”。

那個時候,老汪對肝癌的可怕還沒有太深了解。他不知道,在所有癌癥死亡中,肝癌是第三大致死原因,且增速快過其他任何一種癌癥。在中國,2015年約42.2萬人跟羅軍一樣被肝癌帶走。他也不知道,在現(xiàn)有診療條件下,肝癌患者面臨著嚴(yán)重的治療方法匱乏問題,中國肝癌患者的5年生存率僅為12.5%。

老汪的不放棄,終于等來了轉(zhuǎn)折性的一天。2016年12月下旬,在一次與醫(yī)生的交流中,老汪似乎看到了新的希望。他萬萬沒想到,免疫腫瘤治療,這個于他而言完全陌生的名詞,竟成了他最后一根救命稻草。后來在各個群里與病友們的深入交流中,他了解到免疫腫瘤藥和一種新的靶向藥聯(lián)用有望提升晚期肝癌患者生存時間,病友中也不乏有成功案例。他覺得,這回,自己有救了。

這一次嘗試,確實為老汪打開了另一扇門。2017年6月13日,在羅軍瘦得只剩皮包骨,被癌癥帶向生命末端的時候,影像學(xué)檢查顯示,老汪肝部原來13.5*19cm的巨大腫瘤明顯縮小了,甲胎蛋白,轉(zhuǎn)氨酶都下降到了正常值,腹水也跟著消失。2018年6月,老汪的驗血報告顯示,AFP等腫瘤指標(biāo)均恢復(fù)了正常。7月復(fù)查時,他原發(fā)肝部病灶已基本消失,體重也增加了十幾斤,看上去面色紅潤。

只是腫瘤縮小的過程,異常艱難,遠(yuǎn)沒有老汪當(dāng)初想得那么容易。

艱難尋藥路

查出肝癌后,甲胎蛋白、轉(zhuǎn)氨酶、淋巴細(xì)胞絕對值等醫(yī)學(xué)術(shù)語,第一次以如此集中的方式進入老汪的世界。搞工程技術(shù)的他,習(xí)慣了制圖思維,自確診以來,各項數(shù)據(jù)被他用曲線和表格記錄得井井有條。

甲胎蛋白是診斷肝癌細(xì)胞的重要指標(biāo)之一。老汪記錄的曲線圖是這樣的:2016年12月17日為1210,12月21日達到1.2萬的頂峰,之后逐漸下降;2017年2月16日低破1000,4個月后則降到1以下,為0.6。這是肝癌患者們夢寐以求的數(shù)值。即便有幸運之神的照顧,老汪為此也吃了不少苦頭。

“為了找這些新藥,我四處奔波。”回憶起艱難的尋藥之路,老汪無奈地?fù)u了搖頭。“有一次,朋友把藥帶到了吉林省遼源市,我以為是吉林省遼陽市,到了遼陽后一聯(lián)系才發(fā)現(xiàn)地點搞錯了,又趕緊開車去305公里外的遼源。”

“如果國內(nèi)有,我就不用那么折騰了。”老汪更是直言道,“好在新的靶向藥和免疫腫瘤藥已經(jīng)陸續(xù)在國內(nèi)獲批了。雖然免疫腫瘤藥只批了肺癌、黑色素瘤,但咱們肝癌群里的病友們都特別受鼓舞,盼著肝癌適應(yīng)癥能早日獲批,這樣也能‘正大光明’地用藥治病。”

病友群的那束光

病友群,是肝癌患者交流的重要陣地,也是各種療法、藥物的消息場

快3年了,老鄧還清楚地記得愛人國盛剛得癌時的樣子,那么突然、兇猛、毫無回旋的余地。

那是2016年3月的一天,兩口子自駕到國勝生活了20多年的西安旅游。當(dāng)時,坐在同學(xué)家沙發(fā)上聊得正起勁,腹部一陣要命般的疼痛,逼得國勝滿臉大汗。他們立馬去了醫(yī)院,緊急B超后,醫(yī)生說必須馬上住院。第二天的CT顯示:“腫瘤破裂出血!”

老鄧整個人都懵了。

“坐在從西安回上海的飛機上,我真想直接栽下去,一了百了。”老鄧回憶道。她想著,國勝一輩子忙忙碌碌,都在為別人忙活。她害怕老伴就這么沒了,這一生太不值,她不舍。

那個時候63歲的國勝,剛在澳門過了一年家人團聚的日子。他勤勞、孝順,去澳門前,老母親因腦溢血成植物人,一年半的時間都是他在悉心照料。

眼見著生活終于平靜安穩(wěn)些了,沒想到,癌癥闖了進來,硬生生地炸開了一道口子。

“腫瘤破裂出血,意味著血液流到哪里,哪里就可能發(fā)生轉(zhuǎn)移。”醫(yī)生的這句話,一直在老鄧腦海里回旋。

2016年3月30日,國勝在醫(yī)院做第一次手術(shù)時,老鄧壓根沒有勇氣在手術(shù)室門口等,她在電梯間度過了那兩三個小時。

術(shù)前一周,國勝在內(nèi)科病房住院。白天,老鄧忙前忙后地照顧他,一有空檔,還要逮住醫(yī)生詢問所有術(shù)前可能需要注意的細(xì)節(jié)。但到了晚上,老鄧就再繃不住了。跟遠(yuǎn)在澳門的大女兒視頻時,總會止不住地痛哭。到了12點,吃安眠藥才能勉強睡一睡。反倒是國勝,心態(tài)好得很,安慰她說:“沒事的,咱們治就行。”

術(shù)后僅4個月,癌癥復(fù)發(fā)了。治療、復(fù)查、治療…但情況也沒有一絲好轉(zhuǎn)。

2017年3月,國勝的病情愈加嚴(yán)重——肝癌腹腔種植轉(zhuǎn)移。腹腔中有兩個的腫瘤,一個直徑超過5厘米,另一個超過4厘米。肝臟上還有一個1厘米左右的。“腹腔內(nèi)癌細(xì)胞大面積轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā),已經(jīng)沒辦法用手術(shù)清除了。”當(dāng)時老鄧一聽,著急壞了。又開始輾轉(zhuǎn)求醫(yī),四處問藥。“很絕望,但怎么辦呢,只能咬咬牙再堅持一下。再堅持一下,說不定就可以有辦法。”

機緣巧合下,他們得知了PD-1抑制劑的國際多中心臨床試驗,申請后成功入組了。相比于無藥可用和不惜以身犯險海外購藥的患者,老鄧說他們無疑是非常幸運的。

入組后,老鄧的心情開始慢慢好了起來。因為免疫腫瘤藥在國勝身上起效快速,且非常明顯。老鄧說,每次打完針檢查,腫瘤都在縮小。到2018年3月14日打完最后一針,腹腔腫瘤直徑縮小至1.0厘米,肝臟上的腫瘤則縮至0.7厘米,而且癌細(xì)胞已經(jīng)很長時間沒有活性了。

2018年6月9日,停藥3個月后復(fù)查顯示,腹腔腫瘤影像學(xué)不可見,肝臟腫瘤失去活性。當(dāng)醫(yī)生告訴她,這相當(dāng)于臨床治愈時,壓在老鄧心中的巨石終于放下了!

“最近一次核磁檢查,顯示結(jié)果說控制得挺好。再也不用吊著心過日子了。”老鄧釋懷地笑道。如今,除了“每天吃魚,一天三個雞蛋白”的特殊待遇,國勝的生活與常人并無兩樣。熱愛旅游的他們,又重新啟程。國慶節(jié)后,老鄧兩口子再加上她姐姐姐夫,在浙江自駕游玩了9天,后來又去澳門看望了女兒,過陣子打算去香港看看外孫女。

很快,國勝的故事在同醫(yī)院的病友中傳了開來。之后,更是被當(dāng)成典范在病友群里一傳十,十傳百,給了很多人信心和希望。

老伴救回來了,順帶著把老鄧的“抑郁”也療愈了。老鄧對病友群的感受也全然不一樣了。重回病友群后,她每天看著病友和家屬們在這里討論病情,講述治療經(jīng)歷,也體會著大家對新療法的渴望。

“我總是鼓勵大家,但凡有希望的治療方案,都應(yīng)該在醫(yī)生的指導(dǎo)下盡早嘗試,尤其是對于進展極快的‘癌王’肝癌。人生最遺憾的莫過于‘我本來可以’。”老鄧如是說。“遇到病友,我都會給人家正能量。通過我們的成功案例去跟他們聊,幫助他們樹立信心,現(xiàn)在醫(yī)學(xué)越來越發(fā)達,新藥也越來越多,只要有信念就會有希望。”

有藥才有武器

患者對新藥新療法的需求之迫切,王建華教授對此深有體會。“癌癥領(lǐng)域一旦有新藥上市,對患者來說就意味著新的救命希望。”他說,從目前的趨勢來看,免疫腫瘤治療是具發(fā)展前景的療法,其中的PD-1和PD-L1抑制劑更被認(rèn)為具有里程碑意義。

但他同時指出,癌癥患者及家屬們一定要到有專業(yè)經(jīng)驗的醫(yī)院和醫(yī)生那里就診并遵醫(yī)囑用藥,不建議盲目試藥或追風(fēng)治療。尤其是海外購藥非常令人擔(dān)心,根本無從判斷真?zhèn)?,反而延誤治療。

“令人欣喜的是,國家對藥物可及性重視程度越來越高。”復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主任劉天舒教授表示,“對國外已上市的新藥,我國加快了審評審批和進醫(yī)保的速度,這對病人來說是一種機會,有延長生命的可能性。”對醫(yī)生來說,有藥才有工具。沒有藥的話,我們光給病人抽血、做CT、做診斷也沒用,解決不了問題,”劉天舒教授表示,免疫腫瘤治療目前在胃癌領(lǐng)域也備受關(guān)注。

治愈癌癥,或仍是夢想,但我們等待夢想能夠照進現(xiàn)實的那天,等待更多創(chuàng)新藥能夠問世并進入中國。有了它們,醫(yī)生就有更多的救命武器,患者就有更大的希望。

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