1.假如生活欺騙了你

　　8年前一次體檢，發(fā)現(xiàn)“血尿3+，蛋白尿3+”，看到別人尿常規(guī)都是干干凈凈沒(méi)有箭頭，預(yù)感不對(duì)勁，滿(mǎn)是擔(dān)心去看了醫(yī)生。

　　因?yàn)槟翘焓侵苣吮容^少，開(kāi)完化驗(yàn)單后，和那個(gè)看病的醫(yī)生聊了起來(lái)。

　　“醫(yī)生，你看我這次的體檢報(bào)告如何？”

　　“很不好”

　　“怎么個(gè)不好法？”

　　“挺嚴(yán)重的，可能以后會(huì)得尿毒癥，你做好心理準(zhǔn)備。”

　　“.......什么意思？醫(yī)生你說(shuō)清楚一點(diǎn)”

　　“你尿檢結(jié)果不好，應(yīng)該是慢性腎炎，你趕緊查了這些化驗(yàn)再說(shuō)！”

　　雖然這家醫(yī)院不是我們當(dāng)?shù)刈詈玫尼t(yī)院，但也是個(gè)三甲醫(yī)院。一個(gè)三甲醫(yī)院的醫(yī)生，對(duì)20歲之前都是活蹦亂跳、健健康康的我說(shuō)：“很不好，可能以后要得尿毒癥，你要做心理準(zhǔn)備”

　　那一刻的感覺(jué)，仿佛一切都不那么真實(shí)了，時(shí)間凝滯，腦子一片空白，聽(tīng)不見(jiàn)周?chē)嗽谡f(shuō)什么，也不知道自己在想什么。

　　回去后，我把自己關(guān)在家里整整三天，哭了三天，我姐姐，我爸媽在我的房門(mén)外跟著我一起哭。

　　姐姐不斷鼓勵(lì)我說(shuō)，“不管怎么樣，還有我，還有爸媽?zhuān)覀內(nèi)齻€(gè)人的腎加起來(lái)，總夠你用的，老妹，你要是想不開(kāi)，爸媽怎么辦，我怎么辦？”

　　2.不要傷心，不要絕望

　　在家調(diào)整了一周，鼓起勇氣去了拿結(jié)果，依然是血尿蛋白尿都3+，24小時(shí)尿蛋白1.99g，其他化驗(yàn)顯示都正常。

　　當(dāng)時(shí)醫(yī)生什么也沒(méi)多說(shuō)，開(kāi)了藥：雷公藤多苷片、腎炎康復(fù)片、百令膠囊、黃葵膠囊，讓回去吃。

　　吃到第3個(gè)月，月經(jīng)量開(kāi)始變得稀少，但是我那時(shí)候?qū)δI病常識(shí)還是個(gè)小白，那位醫(yī)生開(kāi)藥后，也沒(méi)告訴我雷公藤時(shí)間用長(zhǎng)了會(huì)有生殖毒性，造成女性月經(jīng)問(wèn)題。

　　用到7個(gè)月的時(shí)候，雖然復(fù)查血尿、尿蛋白都在好轉(zhuǎn)，但月經(jīng)幾乎快沒(méi)了。家里人擔(dān)心這樣下去不是辦法，于是趕緊換了一個(gè)醫(yī)院，看了我們當(dāng)?shù)厮闶亲詈玫囊患胰揍t(yī)院。

　　在這家醫(yī)院停了所有藥，安排住院穿刺。住院期間輸液銀杏葉片、丹參等中成藥10天，加上手術(shù)費(fèi)檢查費(fèi)，前前后后花了一萬(wàn)多塊。當(dāng)時(shí)，我姐剛工作存的錢(qián)，都給了我。

　　穿刺結(jié)果，IgA腎病，HassII級(jí)。

　　看了病理，醫(yī)生開(kāi)的藥：奧美沙坦、百令膠囊、黃葵膠囊、腎炎舒片。停了雷公藤，換了奧美沙坦后，血尿、蛋白開(kāi)始有所反彈。因?yàn)槊看我?jiàn)醫(yī)生說(shuō)不上3分鐘，心理特別害怕，于是又找了當(dāng)?shù)刂嗅t(yī)院開(kāi)中藥吃。

　　除了心理上的巨大負(fù)擔(dān)，每個(gè)月2000多元將近3000的藥費(fèi)，再加上檢查費(fèi)，讓我覺(jué)得壓力很大。我已經(jīng)長(zhǎng)大了，不但不能回報(bào)家人，處處讓他們擔(dān)心，還要讓他們承擔(dān)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，我一度陷入了抑郁，不想再治療，不想再吃藥，只想自生自滅。

　　家人看著我的指標(biāo)一直反反復(fù)復(fù)，也越來(lái)越著急焦慮，全家人的情緒都籠罩在悲傷焦躁中。

　　聽(tīng)別人說(shuō)，熬黃芪粥對(duì)腎病好，媽媽每天都給我熬；聽(tīng)別人說(shuō)，煮玉米須白茅根的水可以治血尿，我姐每天為我煮幾大碗；聽(tīng)別人說(shuō)，小茴香的根可以治愈腎病，我爸跑到山里給我挖........

　　那段時(shí)間，毫不夸張的說(shuō)，全家人所有的精力都專(zhuān)注在我的病上！

　　3.憂(yōu)郁的日子總會(huì)過(guò)去

　　因?yàn)榻憬惚煌馀傻奖本┕ぷ?，家里人讓我跟著我姐上北京看病，看了全?guó)排名第一的腎內(nèi)科。

　　為了避免某些好事人說(shuō)我打廣告，我在這里就不說(shuō)就診的醫(yī)院和我的主治醫(yī)生了，（哈哈，其實(shí)我的主治醫(yī)生每天黃牛號(hào)都難掛，也不需要我的廣告）

　　除了把亂七八糟各色中成藥停掉、中藥停掉，就剩下一個(gè)沙坦，早一粒晚一粒，效果出奇的好。

　　“我是不是快衰了？”

　　“?。空l(shuí)跟你這么說(shuō)的”

　　“家里的醫(yī)生”

　　“........不會(huì)的，你現(xiàn)在情況挺好的，怎么想著腎衰呢？”

　　“.......你不是安慰我吧！”

　　“我安慰你干嘛，實(shí)事求是”

　　“......”

　　就兩粒沙坦，我的蛋白尿下降到0.3g，并且一直維持到今天，腎功能也一直是穩(wěn)定。

　　4.大多數(shù)人的腎病規(guī)范診療何時(shí)到來(lái)？

　　病了這么多年，早已經(jīng)從當(dāng)初的小白變成了一個(gè)“資深”病號(hào)，不再任憑某些“口不擇言”的“醫(yī)生”糊弄。

　　病友病急亂投醫(yī)的緣由太多了，恐懼是最大的原因。

　　我在一開(kāi)始的心理狀態(tài)絕不是個(gè)例，我身邊的很多病友走彎路，是很多人根本沒(méi)有在醫(yī)院得到可靠的疾病教育，教他該怎么做。每次排隊(duì)3小時(shí)，看病3分鐘，也讓患者對(duì)醫(yī)院充滿(mǎn)了不信任。

　　得了腎病，很多人和我一樣，一開(kāi)始接受的觀(guān)念是，“腎病要得尿毒癥”、“尿毒癥等于完蛋”，所以得了腎病等于完蛋。

　　但是卻很少有聲音告訴我們，“腎病有規(guī)范治療”、“規(guī)范治療可以控制疾病”、“控制好了雖然不等于治愈，但可以保證能好好生活下去”，所以，實(shí)際上，得了腎病規(guī)范治療，好好保養(yǎng)，根本不用這么絕望。

　　但，這樣有規(guī)范的治療什么時(shí)候才能到我們腎友身邊？畢竟能在大醫(yī)院好醫(yī)院持續(xù)看病的病友，是少數(shù)。

　　地方醫(yī)院的某位醫(yī)生，不問(wèn)青紅皂白給我用上雷公藤，符合治療規(guī)范嗎？差點(diǎn)閉經(jīng)，他對(duì)我提及過(guò)任何副作用嗎？有想過(guò)我還沒(méi)有生育，這是適合我的治療嗎？

　　心理的巨大壓力，再加上經(jīng)濟(jì)上的壓力，多少和我一樣的病友曾經(jīng)自暴自棄。

　　但我相信，越是黑暗的地方，光明越快到來(lái)！屬于我們大部分腎友的規(guī)范治療，這一天不會(huì)太遠(yuǎn)。

　　得了腎病這輩子就完蛋？說(shuō)這話(huà)的人，是他們才真有病，得治！