徐媽媽只身帶著六歲的自閉癥兒子，從廣西趕赴廣州就診。徐媽媽蠟黃消瘦，一臉疲憊。就診間隙，靠在墻上的她說：“為了這次門診，我們已經(jīng)等了半年……我們到處買黃牛號(hào)、托關(guān)系才最終得到了這樣一個(gè)珍貴的診位。”

徐媽媽不是個(gè)例，在圈子里有不少家長對醫(yī)院愛恨交織——一方面家長需要醫(yī)院提供的醫(yī)療支持，例如診斷，評(píng)估等;另一方面又在質(zhì)疑醫(yī)生診斷和掛號(hào)難之間搖擺不定。有的家長甚至把當(dāng)?shù)厝椎尼t(yī)院都跑了個(gè)遍，企圖在多家“靠得住”的醫(yī)院中綜合獲得相對比較令自己信服的結(jié)論。

其中，掛某個(gè)醫(yī)生的專家號(hào)的強(qiáng)烈需求是在各種自閉癥兒童家長群或者論壇中頻繁出現(xiàn)的。

“其實(shí)家長不一定總要往醫(yī)院跑。”鄒小兵表示，很多家長頻繁地往返家庭和醫(yī)院，這實(shí)際上可能耽誤孩子的發(fā)展干預(yù)，也沒辦法獲得系統(tǒng)的幫助信息。鄒小兵教授為什么這么說呢?這就需要我們家長們理性地來分析一下：為什么我們總往醫(yī)院跑?

徐媽媽的孩子凱樂是一名中度自閉癥。因?yàn)橛辛诉@個(gè)孩子，徐媽媽辭去了在事業(yè)單位的工作，全職照顧凱樂。因?yàn)椴磺宄P樂的一些問題，比如他總是搖晃自己的身體，總是腹瀉、挑食，總是沒來由的發(fā)脾氣，還常常睡眠驚醒大哭，徐媽媽常常手足無措不知該如何幫助凱樂。

于是，徐媽媽一遇到問題，就想去婦幼掛個(gè)號(hào)，問兒科，問兒童精神科，問兒童康復(fù)部?；旧线@個(gè)三線城市的婦幼醫(yī)院，有一半的科室徐媽媽都帶著凱樂掛過號(hào)。

當(dāng)問及徐媽媽為何總跑醫(yī)院的時(shí)候，她一下子沒忍住就紅了眼眶，哭著給我們講述了她和兒子的經(jīng)歷。

一.不愿相信孩子真的是自閉癥

孩子一歲多的時(shí)候就有些不同，但是處在事業(yè)上升期的徐媽媽沒能及時(shí)注意到，而帶孩子的婆婆也認(rèn)為孩子的問題隨著長大就會(huì)慢慢消失。全家人都沒有想著要帶孩子去醫(yī)院看。到后面孩子兩歲多了，連正眼都不看媽媽一眼，他們才意識(shí)到問題，帶著孩子到當(dāng)?shù)貗D幼檢查，這才發(fā)現(xiàn)了孩子的自閉癥。

內(nèi)心被愧疚淹沒，徐媽媽帶著孩子輾轉(zhuǎn)周邊兩個(gè)城市的多家三甲醫(yī)院，期望得到一絲希望。然而得到的診斷結(jié)果都大同小異：自閉癥，重度自閉癥，自閉譜系障礙。一家人最終只能接受這個(gè)事實(shí)。與此同時(shí)，有總是害怕小區(qū)里其他孩子知道之后會(huì)故意欺負(fù)他。

很多家長都想找有名的專家進(jìn)行診斷，一方面是抱著孩子也許不是自閉癥的希望;另外一方面也是擔(dān)心草率的就診過程得到的診斷結(jié)論有誤，可能會(huì)誤導(dǎo)了孩子教育方向，讓孩子承擔(dān)不恰當(dāng)?shù)钠缫暬蜉浾?。?dāng)然，這里面或多或少都夾帶著一部分的內(nèi)疚，也許孩子被確認(rèn)不是自閉癥之后，家長的內(nèi)心能夠好受一些。

二.自閉癥兒童的特異問題層出不窮

在凱樂兩歲多的時(shí)候，他比較明顯的問題只有語言使用很少，眼神與人接觸很少，并沒有明顯的行為問題。而到了三歲半的時(shí)候，他便開始出現(xiàn)擺手、眨眼的刻板行為，還常常晚上驚醒之后大哭大鬧。到了四歲的時(shí)候，凱樂跟其他小朋友一起玩的時(shí)候，很興奮的狀態(tài)下會(huì)抓撓小朋友。徐媽媽很無奈，不知道隨著孩子年紀(jì)的增長，還會(huì)出現(xiàn)哪些讓她意料不到問題。

這也是她常往醫(yī)院跑的原因。一方面她不知道孩子出現(xiàn)的諸多問題表現(xiàn)是因?yàn)樽蚤]癥孩子成長自然產(chǎn)生的，還是其他的原因?qū)е碌?。到醫(yī)院找專家確定一下才安心;一方面在醫(yī)生這邊還能提前知道下一個(gè)階段孩子可能會(huì)出現(xiàn)哪些問題，讓自己提前有點(diǎn)心理準(zhǔn)備。

實(shí)際上很多家長對于自閉癥個(gè)體成長發(fā)育過程中存在的一些問題表現(xiàn)并沒有明確的認(rèn)識(shí)，家長可以參考的信息一下變得極少。也難怪家長們總往醫(yī)院跑了。

三.父母缺乏專業(yè)性的支持

1、心理支持

自閉癥的診斷突如其來，很多家長實(shí)際上都沒有做好心理準(zhǔn)備。因此，有專業(yè)的心理咨詢師或者心理支持團(tuán)隊(duì)幫助家長調(diào)整心態(tài)，端正積極的干預(yù)態(tài)度，是非常必要的。必要的家長線下交流，中立的公益平臺(tái)的資源提供，以及家長主動(dòng)交流的意愿，是家長在診斷前期最需要擁有的東西。它們能夠幫助家長度過內(nèi)疚、焦慮和痛苦，將孩子的發(fā)展性干預(yù)提上議程。

2、專業(yè)培訓(xùn)支持

“我們太希望可以教會(huì)家長們正確的訓(xùn)練方法了。”鄒小兵教授說。

家有自閉癥兒童，首先需要接受訓(xùn)練的是家長，因?yàn)楦改覆攀呛⒆幼詈玫谋Ｗo(hù)者和老師。經(jīng)過系統(tǒng)正規(guī)的培訓(xùn)，在專業(yè)機(jī)構(gòu)的指導(dǎo)和配合下，采取家庭訓(xùn)練為主、機(jī)構(gòu)訓(xùn)練為輔的模式，可能更有利于孩子的成長。

鄒小兵認(rèn)為，如果家長每天一對一、面對面地訓(xùn)練孩子四到六個(gè)小時(shí)或者以上，堅(jiān)持半年，便可初見成效。而這個(gè)強(qiáng)度，在絕大多數(shù)機(jī)構(gòu)里是達(dá)不到的。

家庭訓(xùn)練并不需要特別的條件，因?yàn)槠溆?xùn)練內(nèi)容并不復(fù)雜，一般家長都能應(yīng)對。它只需要三個(gè)前提：家長的愛、時(shí)間和方法。如果情況不允許，比如家長耐心不足、性格原因或者為生活所迫忙于工作，則可以采取機(jī)構(gòu)訓(xùn)練為主、家庭訓(xùn)練為輔的策略。

但無論采取何種策略，都要定期復(fù)診，對孩子的變化進(jìn)行評(píng)估后，調(diào)整訓(xùn)練內(nèi)容和方法。這之中，需要穩(wěn)定的機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，任勞任怨的家庭成員，缺一不可。