兒童自閉癥:廣泛性發(fā)育障礙的一種亞型,以男性多見(jiàn),起病于嬰幼兒期,主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯,部分患兒在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力。
醫(yī)生或康復(fù)專(zhuān)家根據(jù)“言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板”這三大特征,給我們孩子診斷為“自閉癥”。
其實(shí)我們的星兒也有著正常的心理需求、有著兒童天真愛(ài)玩的習(xí)性,一旦孩子周?chē)娜税阉ㄐ詾?ldquo;自閉癥”,好好的孩子就成為一種病態(tài),我們的孩子一旦扣上了自閉癥的帽子,他的整個(gè)世界就完全變了。作為父母,您可能認(rèn)為孩子有病,多了一份溺愛(ài),認(rèn)為虧欠孩子什么,找最好的醫(yī)院最好的大夫治療他,找最好的機(jī)構(gòu)康復(fù)他;有的父母,可能認(rèn)為孩子因自閉癥需要終身照顧而遺棄,甚至家庭解體;有的爺爺奶奶、爸爸抱怨媽媽生個(gè)自閉兒,母子在其家庭中地位低下,不用說(shuō)在社會(huì)上,在他的家族中就已經(jīng)遭受歧視……
2016年,是自閉癥圈不同尋常的一年,1月4日,湖北赤壁的自閉癥孩子“靈靈”,被父親親手結(jié)束了年僅5歲的生命,一時(shí)引起各方廣泛關(guān)注;遼寧丹東年僅3歲11個(gè)月大的男童嘉嘉(化名),因患有孤獨(dú)癥于2016年3月2日被父母送至廣州番禺區(qū)一家叫“天道正氣”孤獨(dú)癥兒童康復(fù)基地接受康復(fù)訓(xùn)練。但在4月27日晚,嘉嘉被康復(fù)基地工作人員發(fā)現(xiàn)正發(fā)燒,經(jīng)送院搶救后于當(dāng)晚11時(shí)許被宣告不治身亡;6月15日晚11點(diǎn)55分,西安交通大學(xué)經(jīng)濟(jì)與金融學(xué)院(原陜西財(cái)經(jīng)學(xué)院)的李艷芝老師突然病倒在學(xué)生畢業(yè)答辯過(guò)程中,在工作崗位上離世,撇下了相依為命二十年,患有自閉癥的兒子,自閉癥人士雙親離去后養(yǎng)護(hù)問(wèn)題一時(shí)成為關(guān)注的焦點(diǎn),三起案例,都引起中國(guó)精神殘疾人親友會(huì)高度重視。
讓我們重新審視自閉癥,把不正常行為當(dāng)正常行為去看待,把自閉癥孩子當(dāng)正常孩子去看待,盡早幫助自閉癥孩子走出孤獨(dú)的困境……
他有言語(yǔ)障礙嗎?不,是他不想給你說(shuō),他需要吃飯,需要穿衣,有需求是會(huì)給你說(shuō)的。
他有人際交往障礙嗎?他不想理你,他有自己的生活方式。
他興趣狹窄和行為方式刻板嗎?那是他對(duì)某方面的專(zhuān)注,可能通過(guò)培養(yǎng),會(huì)成為某一領(lǐng)域的專(zhuān)家,反而被你認(rèn)為刻板!
西安“漢普爸爸”主張“放手孩子”。無(wú)獨(dú)有偶,大慶“凱凱爸爸”主張“讓孩子獨(dú)立”,讓孩子獨(dú)立,我們家長(zhǎng)要擁有的基本理念是:
1.你要把你的孩子當(dāng)做“人”而不是病人來(lái)看待,這樣你就可以面對(duì)他。
2.孩子的人生我們沒(méi)有理由去褻瀆和剝奪,他要擁有他的生命尊嚴(yán)。
3.我們要做的就是和他簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的生活,用心去和他們鏈接,了解他們的感受。
4.自閉癥孩子不是沒(méi)有感情和親情,主要是因?yàn)槲覀円恢卑阉麄儺?dāng)病人看待,沒(méi)有去接受甚至于冷漠拒絕這份情感。
5.只有孩子具備了“獨(dú)立人格”擁有了自己的生活重心和生活內(nèi)容的時(shí)候,他活出了自己,擁有了快樂(lè),家長(zhǎng)的春天也就到來(lái)了。
6.更多的讓孩子自己來(lái)選擇生活和學(xué)習(xí)內(nèi)容,而不是我們來(lái)強(qiáng)迫主宰。我們?cè)谂赃厑?lái)支持好了。
7.把握好“度”具體就是:把愛(ài)和溺愛(ài)要分清;尊重和放縱要分開(kāi);獨(dú)立和任性要分開(kāi)。
8.幸福在哪里,就在你和孩子點(diǎn)點(diǎn)滴滴的日常生活里。
事實(shí)上,我國(guó)的教育制度也虧欠我們的星兒。我國(guó)針對(duì)特殊兒童,采取特殊教育模式,即以醫(yī)療模式將人分成類(lèi)別,打上標(biāo)簽,然后耗費(fèi)大量資金為其建立特殊學(xué)校和專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu),其結(jié)果只是將殘疾人從小就與主流群體分割開(kāi)來(lái)。這不僅不利于殘疾人享受平等接受教育和參與社會(huì)的機(jī)會(huì),而且也不利于主流社會(huì)了解并接納殘疾人。
而國(guó)際社會(huì)提倡的全納式教育更適合自閉癥孩子接受教育。全納式學(xué)校則應(yīng)無(wú)條件地接受學(xué)區(qū)內(nèi)所有的兒童,有教無(wú)類(lèi),因材施教。這種教育模式使殘疾孩子從小就與健康孩子融合在一起,朝夕相處便可以建立友誼,減少陌生和歧視。這將為建立一個(gè)理想的全納社會(huì)奠定基礎(chǔ)。但建立全納式學(xué)校,需要政府的教育改革,通過(guò)建立新的教學(xué)評(píng)定標(biāo)準(zhǔn),調(diào)整教育的資金分配以支持全納式教學(xué)需要,等等。
全納式教育起源于美國(guó),在北美和一些北歐國(guó)家比較盛行。一些發(fā)展中國(guó)家,如南非等,為響應(yīng)聯(lián)合國(guó)“人人享有教育”號(hào)召,近幾年來(lái)也對(duì)該國(guó)教育制度進(jìn)行了大刀闊斧的改革,積極在學(xué)校推行全納式教育政策,使學(xué)校的大門(mén)為社區(qū)每位適齡兒童開(kāi)放。
有學(xué)習(xí)障礙的兒童比比皆是,可是人們的態(tài)度是學(xué)習(xí)上最大的障礙,即:政府對(duì)教育的態(tài)度,教師對(duì)教育的態(tài)度,家庭對(duì)教育的態(tài)度,以及殘疾人自己對(duì)學(xué)習(xí)的態(tài)度。所有的兒童和青年都能學(xué)習(xí),不過(guò)他們也都可能需要幫助。我們要承認(rèn)人與人之間是有差異的,有性別的差異,經(jīng)濟(jì)狀況的差異,身體上的差異,語(yǔ)言上的差異等等,但是我們應(yīng)該努力為所有不同的人提供學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì),以滿(mǎn)足所有人的學(xué)習(xí)和發(fā)展的需要。要在學(xué)校中創(chuàng)造出一種多元化的,人人彼此尊敬,互相學(xué)習(xí)的文化氛圍。
重新認(rèn)識(shí)自閉癥,一切都將改變!