去年七月九日，我在南昌演講，結(jié)束前有個(gè)交流時(shí)間，我邀請(qǐng)學(xué)員反饋。

　　有一位年輕的媽媽舉手，當(dāng)麥克風(fēng)交到她手中時(shí)，她的嘴巴張開(kāi)只說(shuō)了一句：“我兒子是二歲半的自閉癥…”，然后就哽咽著講不下去了。

　　等了幾秒鐘后，大家鼓掌讓她繼續(xù)說(shuō)：“我不敢讓別人知道我兒子是自閉癥......”

　　這句話并不稀奇，因?yàn)檫€有好多人并不明白自閉癥到底是怎么樣的。

　　有一位媽媽對(duì)我說(shuō)：“當(dāng)年兒子診斷時(shí)醫(yī)師冷冷地對(duì)他說(shuō)‘你兒子診斷出來(lái)了，是自閉癥，沒(méi)有藥可醫(yī)，你準(zhǔn)備賣(mài)房吧，做訓(xùn)練很花錢(qián)的。’”

　　就因?yàn)樽蚤]癥是“沒(méi)藥可醫(yī)治”（至少現(xiàn)階段是如此），所以有“精神科的癌癥”傳言，讓無(wú)數(shù)的新手父母恐慌和傷心欲絕。

　　記得多年前有一天，我在電梯里碰到一位媽媽背著約三四歲的孩子，初夏已經(jīng)很熱的季節(jié)了，孩子被包在大大的布襟里露出直直瘦瘦的雙腳，我打量著那媽媽，心里有數(shù)，那孩子可能是腦癱兒。

　　走出電梯后，我趨前關(guān)心地對(duì)著媽媽說(shuō)：“天氣熱，這樣背是很辛苦的，為什么不用推車(chē)呢？”

　　她不理睬我。

　　“我也是腦癱孩子的媽媽，知道這樣久背，腰部會(huì)受傷的”，我說(shuō)。

　　她望我一眼，悠悠地說(shuō)：“我不愿意讓鄰居知道我小孩這樣。”

　　為什么華人世界家中生了殘障兒女就是“恥辱”？

　　就是不可告人的秘密？

　　為什么孩子被確診為自閉癥就是“絕癥”？

　　就注定得賣(mài)房賣(mài)地去訓(xùn)練？

　　在這種似是而非的框架下，造成成千上萬(wàn)的女人，因?yàn)樽优臍埣?，也讓她成為受害者和必須自?zé)的宿命。

　　我經(jīng)常呼吁父母一定得掙脫這樣無(wú)理的枷鎖，就大自然界生物的多樣性和變異的自然率，這些有殘疾或發(fā)育遲緩孩子，他們“若不生在我家，就生在你家”，就這么自然呀。

　　可是現(xiàn)階段對(duì)于孩子的各種發(fā)展障礙，其中有很大比例我們是無(wú)法確定其中原因的，包括醫(yī)師或醫(yī)學(xué)研究人員。

　　然而這樣的知識(shí)和坦然，對(duì)于新手家長(zhǎng)的家庭成員，是很難理解和接受的。這也造成了家長(zhǎng)的恐慌和“病急亂投醫(yī)”的迷思心態(tài)，這種現(xiàn)象讓市面上打著能包醫(yī)或包“訓(xùn)練成功”的騙子到處可見(jiàn)。遂使很多家庭幾乎傾家蕩產(chǎn)，成為“新貧一代”的灰頭土臉父母。

　　在南昌演講結(jié)束后，我有幸在“心與心特殊兒童訓(xùn)練學(xué)校”張卓主任的安排下，去廬山小住了四天。

　　在廬山上，我很驚喜有機(jī)會(huì)和國(guó)內(nèi)第一家自閉癥機(jī)構(gòu)“星星雨”創(chuàng)辦人田惠萍老師母子比鄰而居。承蒙田老師的熱忱與慷慨，讓我有三天晚餐和他們共享。熱愛(ài)下廚做飯的田老師，能燒一手好菜，簡(jiǎn)單又快速，顯然是經(jīng)常有下廚的人。

　　我們一直講一直享受著兩人腦子里的東西。而吃飽飯后的楊弢，他安靜的斜靠在沙發(fā)椅上看他的電視，或沒(méi)任何事的躺著，任由兩位資深女人天南海北地聊。那三天的相聚時(shí)光，真是我美好的記憶，也為七月我在大陸行腳二十多天創(chuàng)造了難忘的畫(huà)面。謝謝田老師，謝謝張卓主任的安排，廬山的美妙，對(duì)我而言已經(jīng)是“好上加好”了。

　　田老師是一個(gè)痛快的人，她的思辨能力和分析事情的角度，特別讓我佩服，她講話鏗鏘有力，特別能激發(fā)人心。除了談國(guó)內(nèi)的特殊教育和康復(fù)以外，我們還有共同的嗜好，那就是“旅行”。

　　很多人一定訝異我們這兩個(gè)帶著重度或極重度殘障孩子的女人，如何讓自己的腳蹤行無(wú)礙？

　　我們除了有自己“自助旅行秘方”外，主要促成的動(dòng)力是“好日子是過(guò)出來(lái)的”！這樣的理念和生活態(tài)度，這就是田惠萍老師和我最津津樂(lè)道和有點(diǎn)沾沾自喜的地方。

　　田老師不僅在國(guó)內(nèi)自閉癥領(lǐng)域聲名大噪，其實(shí)更值得一提的事是那份為孩子們“維權(quán)”的正義之聲。

　　當(dāng)她聽(tīng)到我極重度殘障的女兒也有"特殊學(xué)校高中畢業(yè)證書(shū)"時(shí)，她眼睛很亮的對(duì)我再次說(shuō)："所有先進(jìn)地方的殘障孩子，就學(xué)是他們的權(quán)益，和他們的能力無(wú)關(guān)，這是義務(wù)教育賦予的權(quán)力"！

　　她跟我說(shuō)：女人"持家"是天經(jīng)地義的事，可是有太多的媽媽為了自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練而放棄"持家"，這些媽媽每天帶著孩子到各處去訓(xùn)練，早出晚歸，或離家數(shù)千公里外租房帶孩子做訓(xùn)練，這些女人哪有精力在好好"持家"？

　　我問(wèn)田老師：現(xiàn)階段的自閉癥家長(zhǎng)，求助無(wú)門(mén)，很多孩子進(jìn)不了一般小學(xué)，家長(zhǎng)當(dāng)然心急如焚。該如何好好持家又兼顧孩子的學(xué)前教育？

　　她說(shuō)：不論到那個(gè)機(jī)構(gòu)去訓(xùn)練，一定要有個(gè)理念——三個(gè)月或半年就要結(jié)束在外流浪做康復(fù)訓(xùn)練的打算，媽媽要學(xué)習(xí)的是如何和孩子好好過(guò)生活，是如何在生活情境里給孩子啟發(fā)和誘發(fā)的方法，而不是“拋夫棄家”整年整月沒(méi)回家…那個(gè)家，沒(méi)有親自去治理，難怪老公要抱怨。

　　說(shuō)到"理家"，其實(shí)就是前面田老師提到的夫妻共同創(chuàng)立的窩，我非常支持和認(rèn)同田老師的這個(gè)說(shuō)法，自閉癥是一生的"特質(zhì)"，如果家長(zhǎng)知道和孩子相處的方法原則之后，就應(yīng)該勇敢的帶著孩子回家，平心靜氣的在家庭里或在自家小區(qū)范圍給孩子進(jìn)行干預(yù)，這是最好的生活自然情境，媽媽可以理家還可以兼顧孩子的成長(zhǎng)和學(xué)習(xí)。

　　田老師和我的這番話，對(duì)一些自閉癥孩子的家庭不太公平，然而我們的心意是希望媽媽們要有一種"短期外出學(xué)習(xí)技巧"的心理準(zhǔn)備，而不是一種潛意識(shí)的"逃家"或不再重視"理家"眼里只有這個(gè)麻煩小天使——自閉癥的孩子而已。

　　最后我要再次用一位身心障礙者家庭心理咨詢師的話來(lái)總結(jié)我這篇文章的提醒：

　　"我寧可看到一位神采奕奕的父母，而他只用三分力氣在孩子的身上，把自己的七分力氣用在如何經(jīng)營(yíng)家庭和自己人生，也不樂(lè)意見(jiàn)到一個(gè)灰頭土臉的父母沮喪地告訴我：他們把全部力氣都花在這個(gè)孩子身上！"

　　這段話的意思不是要家長(zhǎng)放棄我們的孩子，更不是說(shuō)我們身心障礙孩子的療育或教養(yǎng)不重要，也不是全然地鼓勵(lì)家長(zhǎng)"自私"，而是提醒家長(zhǎng)一種健康合理的"生活態(tài)度"，我經(jīng)常提醒家長(zhǎng)如果你能夠把自己的命運(yùn)或家庭命運(yùn)，從孩子的殘障里"抽離出來(lái)"，你的心才沒(méi)有和孩子的殘疾綁在一起！

　　回想你們當(dāng)初是為了什么而結(jié)婚？為何家里來(lái)了一個(gè)自閉癥的孩子或其他殘疾的子女，就讓你們當(dāng)初的誓約動(dòng)搖或毀壞？每對(duì)夫妻的心愿都是希望擁有一個(gè)幸福的家庭，然而"幸福"是需要男人和女人共同用心經(jīng)營(yíng)的！

　　親愛(ài)的女性朋友們（我們可愛(ài)的家長(zhǎng)）：

　　在你的人生道上，除了這個(gè)有缺陷不讓人滿意的孩子之外，請(qǐng)你抬頭看看你的父母和周邊的親友，他們真的都不能理解你的處境和痛苦嗎？他們難道樂(lè)意看到你們?yōu)榱撕⒆佣翌^土臉覺(jué)得人生無(wú)望嗎？

　　請(qǐng)讓我再次叮嚀你：請(qǐng)別忘了人生的美好，用平常心和智慧，帶著孩子好好過(guò)生活吧！