家庭是孩子的第一課堂,父母是孩子的第一任老師,這兩句話不僅僅適合于正常兒童,同時也適合于我們患有孤獨癥的兒童。對有發(fā)育障礙的兒童,健康教育的最佳方法應該是相關的醫(yī)療機構、教育訓練機構及家庭的有機相結合模式,也就是父母要在專業(yè)機構人員的指導下實實在在的學習訓練方法、技巧,并且將所學的培訓理論及實踐落實應用在孩子身上。這樣才能起到事半功倍的效果,同時也是可以為家庭節(jié)約勞動力和經(jīng)費支出。
孤獨癥兒童終生良性發(fā)展的第一保證環(huán)節(jié)就是家長能夠隨時有效地矯正他們的行為偏差,給予適當刺激和有效的交往機會,也包括向他所生活居住地區(qū)解釋他的一切,爭取社會最大限度的理解和幫助。
家庭康復力度的大小直接影響著孩子的康復效果,把康復的知識技巧教給家長,強化家庭教育的效果,才能提高孩子的康復率及生活質(zhì)量。一個孩子能否得到康復,不僅關系到他本人以后能否減輕社會負擔,這是一項很有意義的工作。家長要更加深入地認識和了解自己的孩子,學會較系統(tǒng)的訓練技巧。孩子是我們的,做家長的對孩子進行康復再難也要去做。那畢竟是一個生命的康復,家長只要做到愛心、細心、耐心、責任心這“四心”,孩子的康復就有希望。孩子的康復不單是腦康復,語言康復,我們的宗旨是全方位即德智體全面康復。即便我們康復訓練的最終效果各不相同,但一份耕耘,一份收獲。家長付出的時間和精力直接影響康復的效果。孩子的不斷康復的同時,我們的心理也在不斷的凈化,不斷得到充實。當你看到自己的小孩不斷康復,是因為家長的介入和努力得到的,那種快樂和滿足的感覺便會在你的心底油然而生,這是無法用語言表達出來的。
一、接受事實。
當孩子被確診為孤獨癥后,大部分家長的反應是震驚、恐懼、憂慮,甚至是無奈、無助、痛苦絕望。面對一個精神問題和智力發(fā)育遲緩的孩子,面對常人難以忍受的痛苦和折磨的家庭,我們的家長有不同的態(tài)度,有的整天以淚洗面,不敢把孩子的真實情況告訴家中的親戚及朋友、同事,有的家長甚至產(chǎn)生悲觀厭世,詛咒命運的不公。有的家長認為孤獨癥是一種終身殘疾,根本沒有辦法治愈,干脆采取放棄再生一個,或把孩子寄養(yǎng)在親戚家中,幾個月不見孩子一面,不聞不問,任其隨意發(fā)展。有的父母相互埋怨,責怪,認為全是對方的責任,最后導致家庭的破裂,夫妻離異,雙方誰也不管孩子,把孩子扔給年邁的雙親,父母又重新組成家庭,使孩子變得更加孤獨,可憐。有的認為孩子太可憐,太不幸了,父母及全家傾其所有來滿足孩子的所有要求,不管合理的與不合理的,把孩子供養(yǎng)起來,百般呵護照顧,只要孩子快樂,高興。有的父母認為既然是一種疾病,就有辦法來醫(yī)治,父母不惜花錢、花時間,帶著孩子走上了漫長的求醫(yī)問藥之路。跑遍了國內(nèi)的多家醫(yī)院,甚至是走進深山老林,尋找偏方、草藥、針灸、按摩、氣功等等,期待著一種奇跡的發(fā)生。
二、增強信心。
在這個世界上唯有家長最了解自己的孩子,這是任何心理測量工具,任何評估手段和任何人都無法替代的。家長絕不能把幫助孩子的責任推給某一個機構或某一位老師,甚至是保姆、長輩,任何人的感情都無法替代父母的感情。孤獨癥孩子缺乏社會交往能力,語言發(fā)育遲緩和奇特的行為,嚴重影響其生活技能。他們的進步是緩慢的,甚至在某一段時間,某些方面可能會出現(xiàn)停滯或倒退現(xiàn)象。因此,作為家長應該認識孩子的教育訓練是一個復雜而又艱難的歷程,應該做好持久戰(zhàn)的思想準備,積極與醫(yī)生、老師配合,進行多方面的治療和教育訓練,以促進孩子的康復。樹立戰(zhàn)勝困難的信心,是做好照管,教育,訓練和藥物治療的前提。信心來自對于孤獨癥的認識、了解的越全面、深刻,使孩子的行為軌跡向著社會化行為軌跡靠攏的可能性越大,信心也就由此增強。
我們不但要逐步認識和了解這種疾病,還要逐步掌握一定的訓練方法和技能。要不斷用所學的知識和本領去解決孩子隨時可能出現(xiàn)的一些情緒行為的問題,只有不斷解決問題,不斷提高訓練的水平,才能不斷建立信心。我們要在訓練中學會賞識我們的孩子,哪怕是一個很小的進步。有時孩子會做出讓你意想不到的事情,或說出你想不到的話,這時你就會產(chǎn)生成就感和滿足感,就會感到心血沒有白付出。相反,在你的不斷努力中,孩子的進步不大或還有退步的時候,也是父母最容易失望,煩躁的時候,切記要讓自己放松,調(diào)整心態(tài),找到問題,堅持訓練。天道酬勤,許多家長的經(jīng)驗都證明了這一點,千萬不要放棄。要相信醫(yī)學的發(fā)展,總有一天孤獨癥像研究腫瘤、艾滋病一樣,能得到更大的突破。但孩子不能等,訓練干預不能停。
三、家長是重要的教育者。
對所有孩子來說父母是他們一生中的第一任老師,而且是全方位的老師。因為家長長期和孩子生活在一起,最了解孩子,孩子受父母的影響也最大,對發(fā)育障礙的孩子來說,家長的作用就更為重要。孩子在教育訓練中,要靠家長的配合來保持和鞏固。
1.組織安排有規(guī)律的日常生活。心智障礙的兒童大多有一種偏愛固定不變的生活方式的特點。環(huán)境和常規(guī)的任何微小的改變,都可能會使他們感到極大的煩躁和不安,這種刻板和缺乏靈活性,常常是家長非常為難。但是。這也說明孩子對生活規(guī)律有高度的渴望和需要。作為父母應該盡量為孩子創(chuàng)造一種有規(guī)律的生活環(huán)境。同時也要注意不要被這種特殊所壟斷,而造成孩子的過分依賴。例如:對有些過分偏愛的某種物品,整天拿在手中不能放下。我們常見來就診的孩子手里拿著一塊香皂、一支牙膏或一個化妝品盒子等等。父母會說,睡覺、吃飯或外出均不離手。我們要耐心去想些解決問題的辦法,我們堅信辦法總是比困難多。如有的非??贪宓暮⒆又怀砸环N食物,只固定去家里的馬桶,最后終于在老師和家長的共同努力下,使孩子克服了這種刻板的行為。
2.家長對孩子的要求要一致。孤獨癥孩子對環(huán)境很難適應,他們都無法在不同的場合、對不同的人發(fā)揮同樣的技能。比如,孩子在學校吃飯情緒較穩(wěn)定,可是回到家就亂套了。再如,孩子的和母親(父親)單獨在一起是從不發(fā)脾氣,可是和父親(母親)在一起時總是發(fā)脾氣。所以父母要盡最大可能,為孩子創(chuàng)造一個盡可能一致的生活環(huán)境和統(tǒng)一的教學方法。比如,在教育訓練的過程中,家長必須與老師保持高度的一致。和睦歡樂的家庭才是共同克服困難的無盡動力,才是孩子未來的希望和有力的保證。
3.切實培養(yǎng)孩子的獨立性。因為孩子的特殊疾病,家長可能會時時想到孩子非常脆弱,非常可憐,需要保護。對于家長來說,保護孩子不受傷害是很自然的,但是對孩子的關心,愛護和疼愛,過分的保護會適得其反。作為父母應該在家里營造一種氣氛,使全家都幫助鼓勵孩子,學會獨立穿衣、吃飯、洗漱、上廁所,或者洗澡,洗簡單衣服、收拾屋子的基本生活本領,千萬不要急著去代勞。孩子有可能獨立去做的事,就要鼓勵他去做,并給以實實在在的鼓勵,逐步發(fā)展其獨立性。父母給孩子留下一座金山,攢下萬貫家產(chǎn),但你沒教給他如何花錢,如何消費。等你百年之后,孩子還是無法生存。倒不如在你健在的時候,教會他基本的生存技能。
四、培養(yǎng)孩子的良好行為至關重要。
不少家長,往往關注的是孩子什么時候會講話,認為只要會講話,就一切正常了。很多家長只關注孩子的認知學習,像填鴨式地教孩子認字、數(shù)數(shù)、背唐詩等等,認為只有這樣將來才能上學。殊不知在學習的過程中,行為習慣的培養(yǎng)也很重要,正像有些正常孩子,智力發(fā)育正常,也很聰明,但行為習慣卻很糟糕,一旦進入集體環(huán)境,就明顯的表現(xiàn)與眾不同,由于不能遵守規(guī)章制度,被退園、退學。良好的行為習慣一旦建立,可以使孩子終生受益。一個不良行為習慣的改正,則需要一到兩年甚至更長時間,一旦孩子長大,父母也老了,當你認識到需要約束,改正不良行為、不端習慣時,可能就為時已晚。
五、充分利用家庭生活中的每一分鐘。
孩子跟隨父母在家生活的時間最多,父母比其他人對孩子更為了解。我們希望父母把孩子在家的有限時間合理安排和利用,要用較多的時間投入到訓練上,孩子的命運完全掌握在父母手中。訓練有效的時間在孩子的一生中是短暫的,我們要在有限的時間里,在目前社會所能提供的人力,物力資源有限的情況下,多與其他家長交流經(jīng)驗,多看、多寫、多聽、多做,把訓練孩子當做自己終身的職業(yè),以孩子的進步作為自己的成就,堅持不懈的努力,奇跡總會在你的面前出現(xiàn)。
家庭訓練中首先要解決的問題可能是聽指令,先不要期望孩子有語言,先能聽懂,理解簡單的指令,而且要在生活中訓練。指令一定要單一,明確,不要拐彎。在訓練中建議家長細心觀察,及時發(fā)現(xiàn)孩子的具體表現(xiàn)以及重大的事情記錄下來,以便不斷總結,使孩子不斷進步。
對孤獨癥孩子的父母而言,首先要把孩子當做普通的孩子,其次才能把他當做發(fā)育障礙的孩子來對待。明確的目標期望和正確有效的方法才能幫助孩子,充分發(fā)展他的能力,是他們成為你家庭生活的一部分,而不是家庭的中心。
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