慢性腎病患兒家長(zhǎng)的經(jīng)驗(yàn)：定性系統(tǒng)評(píng)價(jià)

2017-02-26 來(lái)源：中國(guó)兒童及老年健康證據(jù)轉(zhuǎn)化平臺(tái) 標(biāo)簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護(hù)膚

摘要：家長(zhǎng)們從醫(yī)療保健人員處得到了安慰和支持并且感激他們持續(xù)的照顧。然而一些家長(zhǎng)報(bào)告了對(duì)于保健人員的不滿(mǎn)、與他們的緊張關(guān)系以及被迫放棄對(duì)于患兒的照顧。

　　慢性腎病患兒因?yàn)椴豢芍斡?，他們和他們的家庭面?duì)著長(zhǎng)達(dá)一生的治療以及其不確定性。對(duì)于患有慢性腎病的最終階段的患兒，即接受腎透析與腎移植的療法的患兒雖有生存的可能，但有著比未患慢性腎病的健康患兒高30倍的死亡率。

　　考慮到對(duì)于這種患兒的復(fù)雜性，家長(zhǎng)們往往除了平常的家長(zhǎng)角色之外，還需要承擔(dān)醫(yī)療保健的責(zé)任。他們所提供的醫(yī)療保健的質(zhì)量對(duì)于他們孩子的健康來(lái)說(shuō)起著決定性的因素。因此，他們的健康也十分重要。已有慢性腎病患兒家長(zhǎng)報(bào)道了生活質(zhì)量下滑、患兒保健困難、神經(jīng)衰弱和無(wú)法適應(yīng)的情況。給予他們周全的支持很可能防止或改善這些問(wèn)題，并間接取得更好的結(jié)果。

　　本系統(tǒng)評(píng)價(jià)總結(jié)了已出版的關(guān)于慢性腎病患兒家長(zhǎng)的經(jīng)驗(yàn)的研究。盡管本系統(tǒng)評(píng)價(jià)著眼于慢性腎病，這些經(jīng)驗(yàn)也適用于其他慢性病患兒的家長(zhǎng)。

　　1.自我認(rèn)知因素

　　（1）生理和情緒因素

　　家長(zhǎng)們對(duì)于診斷結(jié)果的震驚以及生活在不確定性之中使他們憤怒和抑郁。他們對(duì)能給予患兒足夠關(guān)照的信心不足，并且被強(qiáng)迫去適應(yīng)新角色。

　?。?）物理因素

　　家長(zhǎng)們報(bào)告了持續(xù)的疲勞、訓(xùn)練警覺(jué)性的需要以及失去了個(gè)人自由。

　　2.人際關(guān)系因素

　　（1）社交生活因素

　　家長(zhǎng)們報(bào)告了缺少互相理解的狀況。一些家長(zhǎng)可以從同為慢性腎病患兒家長(zhǎng)的朋友處得到支持。腎移植提升了他們社交生活的限制性。

　　（2）家庭因素

　　家長(zhǎng)們報(bào)告，他們的伴侶有的給予他們支持，有的卻缺乏互相理解。兄弟姐妹有的提供了幫助，也有的對(duì)此表示不滿(mǎn)。對(duì)于患兒的過(guò)度保護(hù)、對(duì)于其他家庭成員的忽視、家庭生活的中斷對(duì)于他們來(lái)說(shuō)是家常便飯。

　　（3）保健人員因素

　　家長(zhǎng)們從醫(yī)療保健人員處得到了安慰和支持并且感激他們持續(xù)的照顧。然而一些家長(zhǎng)報(bào)告了對(duì)于保健人員的不滿(mǎn)、與他們的緊張關(guān)系以及被迫放棄對(duì)于患兒的照顧。

　　3.外界因素

　　（1）治療、住院和行為因素

　　家長(zhǎng)有責(zé)任依循醫(yī)學(xué)攝生學(xué)觀察患兒癥狀，并同時(shí)關(guān)心患兒的表現(xiàn)、教育和發(fā)展。

　?。?）信息因素

　　家長(zhǎng)們需要關(guān)于疾病和治療方法的資料。一些家長(zhǎng)認(rèn)為他們沒(méi)有得到足夠的信息。

　　（3）運(yùn)輸轉(zhuǎn)移因素

　　家長(zhǎng)們面臨著安排轉(zhuǎn)移和住宿的經(jīng)濟(jì)困難。

　　（4）營(yíng)養(yǎng)因素

　　家長(zhǎng)們勉強(qiáng)可以依循液體和飲食限制，提供足夠的營(yíng)養(yǎng)。

　　（5）家居護(hù)理因素

　　家長(zhǎng)們勉強(qiáng)可以平衡復(fù)雜的治療以及家務(wù)。

　　結(jié)語(yǔ)

　　提升家長(zhǎng)的生活質(zhì)量就是提高患兒的生活質(zhì)量。因此，易于理解的患兒家長(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)十分有參考價(jià)值。盡管存在現(xiàn)在系統(tǒng)評(píng)價(jià)方法和定性評(píng)價(jià)的限制，本系統(tǒng)評(píng)價(jià)仍然收集并分析了大量有用的相關(guān)信息，以提升患兒家長(zhǎng)以及患兒家庭所提供的臨床關(guān)照質(zhì)量。

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1、預(yù)防和治療同種異體器官移植或骨髓移植的排斥反應(yīng)或移植物抗宿主反應(yīng)。2、經(jīng)其他免疫抑制劑治療無(wú)效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。（腎炎種類(lèi)很多，根據(jù)最初發(fā)病原因可分為原發(fā)性腎小球腎炎與繼發(fā)性腎小球腎炎。按照時(shí)間來(lái)劃分，則分為急性腎炎與慢性腎炎，又稱(chēng)為慢性腎小球腎炎。急性腎炎、慢性腎炎、腎病綜合癥、腎炎等是原發(fā)性腎炎；紫癜性腎炎、狼瘡性腎炎、糖尿病腎病、高血壓腎病等稱(chēng)為繼發(fā)性腎炎。）

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