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ASD兒童的家長,真的了解自己的孩子么?(上)

2017-01-23 來源:孤獨(dú)癥助手  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:如孩子周圍的語言環(huán)境,如孩子除中文外,是否還有其他語言,寫出另外一種語言使用的程度,以及孩子在另外一個(gè)語言環(huán)境下受教育的情況。   

  我的一些有關(guān)ASD兒童行為問題的文章發(fā)表以后,常常收到一些家長的留言,他們描述了孩子的一些異常行為,希望我能給他們一些建議。

  在家長的這些留言中,我發(fā)現(xiàn)了一個(gè)普遍存在的問題,一些家長缺乏對自己孩子深度的了解。同時(shí),也有一些家長表達(dá)了他們需要專業(yè)指導(dǎo),希望能透過現(xiàn)象看本質(zhì)的愿望。

  同大多數(shù)有ASD孩子以后才開始接觸孤獨(dú)癥知識(shí)的父母一樣,我也是在非常有限的孤獨(dú)癥知識(shí)基礎(chǔ)上,先從事孤獨(dú)癥工作,在工作中,感到不能理解孩子的一些行為,不能給他們提供有效的幫助,才又重新進(jìn)入大學(xué)系統(tǒng)地學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥知識(shí)。

  我很感謝我走的不是“正常的順序”,這讓在我學(xué)習(xí)理論的時(shí)候,有了充分的思考內(nèi)容和對癥下藥的能力。在聽講座和寫作業(yè)的時(shí)候,我大腦不停地運(yùn)轉(zhuǎn),不斷地比較和分析老師講的內(nèi)容對我的學(xué)生來說意味著什么。。。。。。

  實(shí)踐,理論,有針對性地再實(shí)踐,再理論,再一次實(shí)踐。。。。。。我受益于這樣的學(xué)習(xí)方式,現(xiàn)在愿意拿出來與家長們分享。你們已經(jīng)有了足夠的實(shí)踐,希望我介紹的這些孤獨(dú)癥基礎(chǔ)理論知識(shí)能讓您和您的孩子走得更遠(yuǎn),更有成效。

  下面陸續(xù)推出的一些文章的雛形其實(shí)就是我大學(xué)時(shí)寫的作業(yè)。如果你們愿意,也重走一下我的大學(xué)路。我會(huì)在每篇文章里詳細(xì)地告訴你們?nèi)绾巫?。因?yàn)槲矣X得,人最快,最扎實(shí)的學(xué)習(xí)方法就是:邊讀,邊想,邊寫。(絕不是想開辦大學(xué)?。。海?/p>

  初步地打算推出以下系列文章:

  家用評估表:目的是加深家長對孩子的理解,同時(shí)也是對孩子的摸底;

  孤獨(dú)癥解釋模型:目的是幫助家長找出ASD兒童行為問題的幕后黑手;

  干預(yù)方法介紹:介紹一些我嘗試過的,認(rèn)為比較好的干預(yù)方法。

  哦,有好多事要做啊,讓我們一起加油吧?。海?/p>

  ------------------------------------以下是正文------------------------------

  在家長發(fā)給我的留言中,我發(fā)現(xiàn)了一個(gè)普遍存在的問題,一些家長不是很會(huì)表述自己孩子的問題。當(dāng)然,這存在家長不知道該提供什么資料,以為孤獨(dú)癥孩子的行為存在普遍性,一些問題我肯定能知道等原因,但這些留言也足以暴露出了一個(gè)問題:一些家長缺乏對自己孩子深度的了解!

  家長在哪些方面缺乏對自己孩子的了解?

  對孩子的了解過于簡單化

  例如,在留言中,有的家長這樣表述自己孩子的溝通問題:我的孩子有語言溝通障礙。殊不知語言溝通障礙可以有很多種表現(xiàn)形式,可能是低智能ASD兒童完全沒有口語表達(dá)能力,語言理解能力差;也可能是高智能ASD兒童不會(huì)主動(dòng)發(fā)起或維持談話,只談?wù)撟约合矚g的話題,或是對玩笑、諷刺和比喻等“言外之意”理解力差等。不同的語言溝通障礙,需要不同的干預(yù)手段和訓(xùn)練方法。

  不知道孩子都存在哪些方面的問題

  知道孩子有問題,但不是特別清楚孩子都存在哪些方面的問題,當(dāng)然,也就不知道從哪些方面幫助孩子和確定優(yōu)先級(急)。

  以上的這兩個(gè)問題,細(xì)節(jié)化的觀察和了解,以及盡可能包含孤獨(dú)癥所有范疇的評估指標(biāo),對于大多數(shù)需要自己一點(diǎn)點(diǎn)學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥知識(shí)和了解自己孩子的ASD父母來說,如果不通過專門的學(xué)習(xí)和指導(dǎo)很難知道。但是全面地了解自己的孩子,知道孩子問題的廣度和深度又非常重要。

  家長為什們要了解自己的孩子?

  從深度上來講,對自己孩子了解得越多、越細(xì),越有助于干預(yù)方法的選擇和學(xué)習(xí)材料的制作,同時(shí)在家長讀書,聽講座和提問題的時(shí)候,才能鎖定目標(biāo),重點(diǎn)關(guān)注有關(guān)自己孩子的信息。

  從廣度上來講,知道評估指標(biāo),就可以根據(jù)評估指標(biāo)逐條對照自己的孩子,從而對孩子有一個(gè)全面的了解,也就會(huì)知道孩子需要哪些方面的幫助。同時(shí),又可以對孩子的所有問題做出權(quán)衡,確定哪些方面需要優(yōu)先干預(yù),哪些方面可以暫緩訓(xùn)練,這樣就可以有效地避免胡子眉毛一把抓。

  在瑞典,中度和重度的,在訓(xùn)練學(xué)校就讀的ASD兒童執(zhí)行瑞典教育部頒布的《瑞典訓(xùn)練學(xué)校教學(xué)大綱》。教學(xué)大綱共分五個(gè)科目,分別是美學(xué)、溝通、運(yùn)動(dòng)學(xué)、日?;顒?dòng)和對現(xiàn)實(shí)的理解。

  為了使ASD兒童得到全面的發(fā)展,每個(gè)科目規(guī)定了相同的授課時(shí)間。我不是很了解國內(nèi)機(jī)構(gòu)或?qū)W校學(xué)習(xí)科目的設(shè)置情況,但覺得家長在家里應(yīng)該根據(jù)孩子的具體情況對所學(xué)內(nèi)容有所側(cè)重,如重度的ASD兒童應(yīng)該側(cè)重于日常生活技能的訓(xùn)練,而高智能的ASD兒童應(yīng)該側(cè)重于社會(huì)交往和社會(huì)規(guī)則的學(xué)習(xí),當(dāng)然,每個(gè)家庭也會(huì)有自己的側(cè)重點(diǎn)。

  另外,還有很重要的一點(diǎn),國內(nèi)政府沒有給ASD兒童和他們的父母提供應(yīng)有的幫助,因此,家長需要自救,需要在給孩子尋找合適的機(jī)構(gòu)和學(xué)校的同時(shí),自己先在家里學(xué)起來,做起來。不要等,家長可以一邊學(xué),一邊做。

  對ASD兒童的評估(摸底)

  在瑞典,政府對ASD人士的評估(摸底)可以說伴隨著他們的一生,從確診,進(jìn)入幼兒園,開始上學(xué)到開始工作一直有專家和特教對他們進(jìn)行正式和非正式地評估。這些評估(其實(shí)隨著時(shí)間的推移也慢慢成了他們的檔案)為ASD兒童是否需要政府幫助、學(xué)校安置、干預(yù)方法選擇以及學(xué)習(xí)材料的制作等方面提供了重要的決策依據(jù)。

  我在這里給大家提供的評估表,主要目的是為了加深家長對孩子的了解,或者說幫助家長對孩子的情況進(jìn)行摸底,不能代替正規(guī)的評估工具和專家對孩子的評估行為。家長因?yàn)楹⒆由蠈W(xué)等需要對孩子進(jìn)行評估時(shí),請選擇正規(guī)的評估工具和權(quán)威的評估人員。

  另外,對于干預(yù)方法的選擇和學(xué)習(xí)材料的制作,如果可能,也請傾聽專業(yè)人士的意見。

  我提供的家用評估表有以下三個(gè)來源:

  瑞典隆德市《對基礎(chǔ)特殊學(xué)校/訓(xùn)練學(xué)校學(xué)生的教學(xué)評估》(<Pedagogiskbed?mningavelevergrunds?rskola/inriktningtr?ningskola>,Lund,Sweden)

  這個(gè)評估表是對訓(xùn)練學(xué)校學(xué)生進(jìn)行的一個(gè)較為全面的評估,主要用于學(xué)生升學(xué)或轉(zhuǎn)學(xué)時(shí)使用,由學(xué)生轉(zhuǎn)出學(xué)校特教老師填寫。我的評估表用了這個(gè)評估表的框架。

  《瑞典基礎(chǔ)特殊學(xué)校之訓(xùn)練學(xué)校基礎(chǔ)技能評測表Sala學(xué)前班到9年級》(<Grunds?rskolantr?ningmatrisSalaF-9>)

  這個(gè)評測表是對《瑞典訓(xùn)練學(xué)校教學(xué)大綱》任務(wù)具體化的嘗試,也就是說它根據(jù)訓(xùn)練學(xué)校教學(xué)大綱的要求,列出了訓(xùn)練學(xué)校學(xué)生應(yīng)該學(xué)習(xí)或建議學(xué)習(xí)的技能。因?yàn)檫@個(gè)評測表內(nèi)容非常的詳細(xì),我在文中僅列出了一小部分。

  《瑞典訓(xùn)練學(xué)校學(xué)校教學(xué)大綱》(<Kursplanf?rtr?ningsskolan>)

  這個(gè)教學(xué)大綱是瑞典教育部為中度和重度,在訓(xùn)練學(xué)校就讀的ASD兒童頒布的教學(xué)大綱。這個(gè)教學(xué)大綱也是內(nèi)容較多,我僅譯出和選用了最重要的教學(xué)內(nèi)容部分。

  為了使評估指標(biāo)更加全面,我在前面三個(gè)來源的基礎(chǔ)上,增加了一些我認(rèn)為重要的內(nèi)容。同時(shí),為了便于家長理解,也在個(gè)別地方做了注釋。

  由于本文的篇幅和我的水平有限,我在本文列舉的評估指標(biāo)可能沒有涵蓋ASD兒童的所有行為,或者盡管本文有所涉及,但與您孩子或?qū)W生的實(shí)際情況有一定差距。如果出現(xiàn)以上兩種情況,家長可以另立評估指標(biāo),盡可能全面和真實(shí)地描述孩子的情況。

  如在日常生活技能,用餐中,我是這樣寫的:用餐,如是否會(huì)用勺子或筷子吃飯;是否掌握正確的用餐禮儀;是否知道吃正常的飯量等。但對于有些重度ASD兒童可能完全達(dá)不到這個(gè)標(biāo)準(zhǔn),您需要寫孩子的真實(shí)吃飯情況,如他可以自己拿勺子吃飯,但往往不能把飯全部放入口中。

  請等等再閱讀家用評估表!

  在您正式閱讀評家用估表前,我希望您這樣做:

  邊看家用評估表,邊想著你孩子或一個(gè)學(xué)生的情況,邊試著逐條寫出他或她的情況。

  客觀地描述孩子的真實(shí)情況,只要直白描述,不要加主觀猜測和臆斷。不需要您對行為問題進(jìn)行分析,如何進(jìn)行行為分析,我會(huì)在接下來介紹孤獨(dú)癥行為的解釋模型中詳細(xì)介紹。

  不確定的事情,先空下來,不要寫,可以在對孩子的行為進(jìn)行仔細(xì)地觀察以后再補(bǔ)充。

  準(zhǔn)備好了么?我們開始吧!

  家用評估表

  孩子家庭和學(xué)校方面的基本信息

  1.孩子及家庭的基本信息。

  孩子姓名,性別,出生年月,住址

  監(jiān)護(hù)人1情況,姓名,和孩子的關(guān)系,家庭住址,電話,郵件地址

  監(jiān)護(hù)人2情況,姓名,和孩子的關(guān)系,家庭住址,電話。郵件地址

  2.孩子學(xué)校信息

  學(xué)?;蛴變簣@名字,地址

  校長姓名,電話,郵件地址

  指導(dǎo)老師或指導(dǎo)老師1姓名,電話,郵件地址

  指導(dǎo)老師或指導(dǎo)老師2(或隨班就讀老師)姓名,電話,郵件地址

  孩子背景、機(jī)遇和先天條件方面的基本教學(xué)評估

  1.孩子的背景資料

  孩子家庭情況介紹,如父母的婚姻,受教育的情況,以及家庭成員是否有神經(jīng)精神疾病,如孤獨(dú)癥、多動(dòng)癥等情況介紹。

  孩子轉(zhuǎn)學(xué)情況或上學(xué)情況

  孩子的病史

  2.孩子除孤獨(dú)癥外的疾病

  孩子是否有已知的殘疾,如智障、視力、聽覺障礙,語言障礙,癲癇,多動(dòng),行動(dòng)不便和孤獨(dú)癥等。

  詳細(xì)描述殘疾給孩子在幼兒園、學(xué)校或家里帶來的影響。

  列出聯(lián)系人的姓名和聯(lián)系方式,以便獲取更多有關(guān)孩子殘疾的信息。

  3.孩子的語言背景。

  如孩子周圍的語言環(huán)境,如孩子除中文外,是否還有其他語言,寫出另外一種語言使用的程度,以及孩子在另外一個(gè)語言環(huán)境下受教育的情況。

  孩子使用方言的情況。

  父母是否有語言障礙或聾啞人。

  4、與同齡人和成年人互動(dòng)的能力

  交往

  在與他人說話時(shí),使用對視、面部表情和手勢等肢體語言的情況。

  是否在談話時(shí)有等待的能力,如不隨便插話,等到別人發(fā)表完意見后再發(fā)言;在課堂上,得到老師同意后再發(fā)言。

  能否和他認(rèn)識(shí)或不認(rèn)識(shí)的人打招呼。

  是否在適當(dāng)?shù)膱龊险f謝謝、請、對不起、再見等

  能否在同伴旁邊玩;能否在別人旁邊玩時(shí)有語言交流和互動(dòng)。

  是否喜歡他人的陪伴,如果喜歡,互動(dòng)方式如何。

  孩子與同齡,或/和年紀(jì)小/大的孩子建立聯(lián)系的能力和方式,如是否主動(dòng)與人交往,是否接受別人想和他交往的請求。

  孩子與同齡,或/和年紀(jì)小/大的孩子維持聯(lián)系的能力和方式,以及是否有能力在隔段時(shí)間后重新交往。

  是否愿意與其他孩子分享東西;是否能夠以一個(gè)禮貌的方式要一件東西。

  是否會(huì)開玩笑和搞惡作?。皇欠衩靼讋e人和他開玩笑或搞惡作劇。

  社交行為

  是否有能力明白社會(huì)交往信號,如當(dāng)ASD孩子和其他孩子接觸時(shí),他能憑直覺意識(shí)到對方是否愿意與之交往。

  是否有與社會(huì)不允許的行為發(fā)生,如傷害別人和自傷,在公共場合大小便或脫衣等不適當(dāng)?shù)男袨椤?/p>

  與別人交往的目的是否是為了使自己的需要得到滿足,也就是說他們感興趣的是活動(dòng)本身,而不是人。

  是否有在游戲或公共場合等待的能力,如滑滑梯和付款時(shí)排隊(duì)等候。

  是否在和他人站立時(shí)保持適當(dāng)?shù)木嚯x。

  是否在進(jìn)屋前敲門或按門鈴。

  是否懂得取舍和妥協(xié)。

  能否在單個(gè)和小組游戲中有忍耐力。

  其他

  5.日常生活技能

  用餐,如是否會(huì)用勺子或筷子吃飯;是否掌握正確的用餐禮儀;是否知道吃正常的飯量等。

  如廁,如是否知道有需要時(shí)上廁所;是否會(huì)在便后自己擦屁股;是否知道褲子臟了需要更換;是否知道要在廁所里大小便;是否能夠在流程圖的幫助下,完成上廁所的全部程序。

  洗漱,如是否知道需要洗漱、涮牙和洗澡一保持身體的清潔;是否能夠獨(dú)立地或在在流程圖的幫下,獨(dú)立地完成個(gè)人衛(wèi)生清潔活動(dòng)。

  買菜、做飯,如能否在活動(dòng)表的幫助下,采購食物,如半成品,做簡單的飯菜;是否知道什么是健康食品,什么是垃圾食品;是否能夠布置和收拾餐桌,廚房。

  打掃衛(wèi)生,如能否自己打掃房間的衛(wèi)生,掃地,疊被子,扔垃圾。

  穿、脫衣,如能否夠獨(dú)立地或者在流程圖的幫助下穿、脫衣;能否根據(jù)天氣變化,添、減衣服。

  洗衣服,如能否知道衣服臟了需要換洗;能否洗晾衣服,是否會(huì)分類和折疊衣服。

  能否計(jì)劃開銷,使用錢。

  安全常識(shí),如能否知道電器使用后要關(guān)掉;是否知道不要把手放在開關(guān)里等。

  交通規(guī)則的掌握,如是否知道在公共場合注意交通安全,是否知道如何乘坐公共交通工具。

  信息查詢,能否在網(wǎng)上查找所需要的信息。

  身體健康,如能否在感覺到身體不適的時(shí)候主動(dòng)就醫(yī),能否和醫(yī)務(wù)人員描述自己的病情。

  其他

  6.行為

  刻板行為

  是否有重復(fù)的刻板行為,是否有非功能的儀式。

  是否反反復(fù)復(fù)地看同一本書、同一個(gè)電視節(jié)目或唱同一首歌。

  是否對某種物品和活動(dòng)有異常的癖好和依戀。

  變化的接受程度(靈活性)和面對突發(fā)事件的變通能力如何。

  是否在活動(dòng)轉(zhuǎn)換時(shí)存在困難,什么時(shí)候。

  是否愿意參加興趣之外的活動(dòng)。

  是否有自我刺激的行為,什么時(shí)候。

  認(rèn)知障礙

  同理心和換位思考的能力如何,是否在明白他人的情感方面有障礙,如在別人傷心時(shí)大笑。

  是否愿意與他人分享玩具和感受。

  是否在整合信息方面有困難,如在理解非語言信息,如面部表情、肢體語言等缺乏敏感和直覺。

  是否比較關(guān)注細(xì)節(jié),而忽視了重要的或整體的信息,如上課不注意聽講,而關(guān)注某一件物品。

  是否有組織和計(jì)劃性差的問題。

  是否有自我控制能力差,注意力不集中的問題。

  是否經(jīng)常犯同一個(gè)錯(cuò)誤,說了好多次都改不了。

  是否在有選擇和做決定困難的問題。

  主動(dòng)性,如能否主動(dòng)地與人交往,上廁所,學(xué)習(xí)等;對不喜歡的活動(dòng)是否也能主動(dòng),是否需要?jiǎng)e人的提醒和催促。

  感知障礙

  聽覺:是否對某種聲音敏感,如捂住耳朵,跑開,自傷或打發(fā)出聲音的人。

  視覺:是否對某種光特別地喜歡和厭惡,是否總是關(guān)燈或開燈(不是好玩,而是光線的問題);是否喜歡某種顏色。

  觸覺:是否不愿意穿衣服或某種衣服,是否抱怨衣服扎人,是否在擁抱別人或握手時(shí)很重,是否不喜歡別人觸碰,是否不愿意洗澡等等。

  嗅覺:是否喜歡或厭惡某種氣味,如喜歡聞某個(gè)人頭發(fā)上的味道。

  味覺:吃飯?zhí)籼蓿绮怀曰蛑怀阅撤N事物。

  是否對溫度和疼痛感異常。

  其他問題

  是否有睡眠問題。

  是否多動(dòng)。

  是否有自傷和傷害他人的行為

  是否有身體的意識(shí),如使勁把身體擠進(jìn)一個(gè)狹小空間,如吃飯不知饑飽。

  是否有焦慮、緊張和抑郁的行為,什么時(shí)候。

  是否有強(qiáng)迫他自己做某件事情的行為,什么時(shí)候。

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