舞臺(tái)上，最右邊的男孩在爸爸的懷里掙扎著。詩(shī)歌朗誦環(huán)節(jié)，該他講了，他卻鬧著。爸爸在他身后輕聲耳語(yǔ)，安撫著他。

　　男孩12歲，個(gè)子壯實(shí)，爸爸扶著他有些吃力。他幾近坐在地上，又被爸爸?jǐn)v了起來(lái)。突然，男孩對(duì)著話(huà)筒說(shuō)：“這不是我的世界。”全場(chǎng)掌聲鼓勵(lì)著這幾位孤獨(dú)癥的孩子。最后，男孩說(shuō)出了最后一句朗誦詩(shī)句：“我的世界，春暖花開(kāi)”。

　　爸爸很忙，陪伴男孩上臺(tái)朗誦之前，又帶著男孩的雙胞胎哥哥上臺(tái)演出。哥哥和同伴們隨著音樂(lè)搖擺身體，手指著舞臺(tái)上空的星星，伴舞。“小星星”是孤獨(dú)癥孩子的昵稱(chēng)。其他孩子都是獨(dú)自站在臺(tái)上，只有爸爸蹲在哥哥身后，幫他打著節(jié)拍一起搖擺。

　　秋爸爸說(shuō)，12歲的秋歌、秋語(yǔ)是一對(duì)“孤獨(dú)的”雙胞胎。

　　孤獨(dú)癥又稱(chēng)自閉癥，屬于精神疾病中一種復(fù)雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，癥狀包括社會(huì)交往障礙、交流障礙和刻板重復(fù)的行為等。嚴(yán)重孤獨(dú)癥患者長(zhǎng)大后無(wú)法正常工作生活，難以融入社會(huì)。

　　中國(guó)孤獨(dú)癥患者超過(guò)1300萬(wàn)，其中，孤獨(dú)癥兒童數(shù)量在180萬(wàn)以上，兒童自閉癥已占國(guó)內(nèi)精神殘疾首位。

　　秋歌、秋語(yǔ)所站的舞臺(tái)是1日由中國(guó)宋慶齡基金會(huì)在北京主辦的第八個(gè)“世界自閉癥日”大型公益演出。坐在臺(tái)下的哥倆，笑著，玩著平板電腦，與別的孩子沒(méi)有什么不同。“他們也是一陣兒一陣兒的。”秋爸爸解釋說(shuō)。這位在國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室工作的生命科學(xué)研究人員在自己的生活中，遇到了兩個(gè)特殊的生命。

　　雙胞胎2歲時(shí)還不會(huì)說(shuō)話(huà)、好動(dòng)、少有眼神交流等一系列異常和醫(yī)學(xué)檢查，讓“秋爸”“秋媽”從醫(yī)生那里得到了“晴天霹靂”的答案。隨后，整個(gè)家庭的生活模式為之改變：秋爸秋媽更加努力地工作，為兩個(gè)孩子的康復(fù)訓(xùn)練提供物質(zhì)基礎(chǔ)。秋歌、秋語(yǔ)的姨媽、姑姑也來(lái)照料孩子。

　　“困難的事兒太多了。比如，今天我們認(rèn)真準(zhǔn)備了節(jié)目，但沒(méi)想到，有了失誤。”秋爸說(shuō)。

　　“幸好是爸爸在場(chǎng)，要是媽媽在肯定哭了。”秋爸說(shuō)著，眼眶已經(jīng)紅了。他曾經(jīng)那么自豪擁有一對(duì)可愛(ài)的雙胞胎兒子。診斷出孤獨(dú)癥后，彷徨過(guò)，但他依然為孩子們的每一點(diǎn)進(jìn)步感到自豪。他曾經(jīng)不斷對(duì)孩子重復(fù)：“我是爸爸。”

　　“可能重復(fù)了一千遍吧，三歲的孩子終于開(kāi)口叫爸爸了。”

　　與秋歌秋語(yǔ)年齡相仿的煊煊，在臺(tái)上與她的聲樂(lè)老師、青年歌手李娟一起演唱歌曲。演唱結(jié)束后，與主持人交流互動(dòng)時(shí)，煊煊依舊旁若無(wú)人地唱著。作為整臺(tái)晚會(huì)的承辦方負(fù)責(zé)人，煊煊?jì)寢尪偶验拐驹谂_(tái)下拿著對(duì)講機(jī)說(shuō)著什么，臺(tái)上煊煊的話(huà)筒被關(guān)掉了，羽毛球名將鮑春來(lái)上臺(tái)對(duì)煊煊講了一番話(huà)，并送給她一幅羽毛球拍。

　　雖然所有人都對(duì)煊煊的演唱贊不絕口，杜佳楣還是不太滿(mǎn)意女兒的表現(xiàn)：“她還不太會(huì)control(控制)場(chǎng)面。”這位曾經(jīng)的大學(xué)英語(yǔ)教師，現(xiàn)在是北京星希望孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心的創(chuàng)始人和負(fù)責(zé)人。

　　煊煊在2004年被篩查出患有孤獨(dú)癥，從絕望、無(wú)助中走出來(lái)的杜佳楣開(kāi)始學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)的技術(shù)知識(shí)，并利用煊煊作為個(gè)案進(jìn)行專(zhuān)業(yè)康復(fù)研究與實(shí)踐。

　　兒童自閉癥的癥狀具有一定的隱蔽性，是極具治療和搶救價(jià)值的疾病，早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)可以顯著改善兒童自閉癥的不良預(yù)后。2011年杜佳楣成立了“星希望”，至今已為近千名孤獨(dú)癥兒童提供了治療和幫助。

　　“孤獨(dú)癥孩子天生輸在起跑線(xiàn)上。”杜佳楣說(shuō)，“孤獨(dú)癥是先天疾病，是家長(zhǎng)的災(zāi)難，更是家族的災(zāi)難。孩子們很努力、頑強(qiáng)地堅(jiān)持，但得到的結(jié)果很有限。”

　　“我是個(gè)生性急躁的人，沒(méi)想到上帝卻偏讓我?guī)е伵Ｈド⒉健?rdquo;杜佳楣在自己的著作中寫(xiě)道。

　　中國(guó)宋慶齡基金會(huì)1日宣布啟動(dòng)孤獨(dú)癥專(zhuān)項(xiàng)基金，首批啟動(dòng)基金300萬(wàn)元人民幣，以喚起社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的關(guān)注。中國(guó)宋慶齡基金會(huì)副主席井頓泉說(shuō)，基金所籌善款，將全部用于孤獨(dú)癥孩子的療育、孤獨(dú)癥知識(shí)的普及、基層醫(yī)護(hù)從業(yè)者的培訓(xùn)以及對(duì)患兒家庭的幫扶和鼓勵(lì)，“讓患兒家庭不拋棄、不放棄，幫助孩子更好地融入社會(huì)”。

　　專(zhuān)業(yè)人士介紹，孤獨(dú)癥的治療和訓(xùn)練并不能一勞永逸，在接受專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練的同時(shí)更需要家人的精心呵護(hù)和社會(huì)各界的包容與理解，專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)主要培訓(xùn)6歲前被發(fā)現(xiàn)的孤獨(dú)癥兒童，輕度和中度孤獨(dú)癥兒童一般經(jīng)過(guò)6個(gè)月-18個(gè)月的訓(xùn)練，可以進(jìn)入普通幼兒園。

　　得到良好訓(xùn)練的“小星星”看起來(lái)與正常孩子沒(méi)有什么區(qū)別。舞臺(tái)下，9歲的希希指著屏幕上正播出的“星希望”紀(jì)錄片中的自己說(shuō)：“那是我。”

　　然而，更大的挑戰(zhàn)是孩子上學(xué)的障礙。秋爸說(shuō)，更多的壓力來(lái)自于正常同學(xué)的家長(zhǎng)，他們不愿讓孩子與孤獨(dú)癥孩子在一起學(xué)習(xí)。杜佳楣估計(jì)國(guó)內(nèi)只有不到20%的孤獨(dú)癥兒童能和正常孩子一樣上普通小學(xué)。

　　康復(fù)良好的煊煊在北京一所重點(diǎn)小學(xué)讀五年級(jí)，并擔(dān)任中隊(duì)長(zhǎng)。表演吉他獨(dú)奏的雨辰在北京四中順義分校上初一。表演鋼琴獨(dú)奏的小雄在昌平一中讀書(shū)。他們的演奏水準(zhǔn)都得到了專(zhuān)業(yè)人士的好評(píng)。

　　秋歌秋語(yǔ)在培智中心學(xué)校為孤獨(dú)癥孩子設(shè)立的專(zhuān)門(mén)班學(xué)習(xí)。秋爸說(shuō)，兄弟倆更多學(xué)習(xí)的是生活技能，如何融入社會(huì)。“他們16歲以后的生活怎么辦?”秋爸一臉茫然。他說(shuō)，電影“雨人”一樣天賦異稟的自閉癥音樂(lè)和數(shù)學(xué)天才是極少數(shù)的。

　　臺(tái)上，史家胡同小學(xué)的孩子們正表演配樂(lè)詩(shī)朗誦：“人有悲歡離合，月有陰晴圓缺，此事古難全。但愿人長(zhǎng)久，千里共嬋娟。”“小星星”們上臺(tái)謝幕，秋爸雙手摟著兩個(gè)兒子，依然在他們身后輕聲耳語(yǔ)，秋歌、秋語(yǔ)此時(shí)是兩個(gè)讓爸爸欣慰的沉穩(wěn)大男孩了。

　　活動(dòng)結(jié)束后，大家都來(lái)祝賀煊煊和媽媽?zhuān)偶验箚?wèn)大家對(duì)整場(chǎng)活動(dòng)的評(píng)價(jià)：“有歡樂(lè)的感覺(jué)嗎?”她不想讓活動(dòng)只是展示愛(ài)心與幫助，她想傳遞平等、尊嚴(yán)、勇氣和信心。