溫洪這位在眾多自閉癥家長(zhǎng)心目當(dāng)中和藹可親的大姐，同時(shí)也是一位大齡自閉癥孩子的母親，還是一位長(zhǎng)期志愿者，還是中國(guó)精協(xié)和中國(guó)精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)的負(fù)責(zé)人。聽(tīng)了她的講話感觸很大，以前總感覺(jué)作為政府不關(guān)注自閉癥群體，換位思考后發(fā)現(xiàn)，作為政府發(fā)現(xiàn)群體，才能談的上幫助。從事自閉癥教學(xué)十一年了，很多家長(zhǎng)接受不了自己的孩子是自閉癥，更無(wú)法與外人溝通，在我們社會(huì)目前狀況來(lái)看，社會(huì)上太多人不了解什么是自閉癥，什么是孤獨(dú)癥，隨著各界人士，各種組織的廣大宣傳近幾年有許多的人都了解自閉癥，聽(tīng)說(shuō)過(guò)。但是對(duì)于怎么樣幫助到這些孩子們除專業(yè)人士無(wú)人能說(shuō)上來(lái)的。溫洪大姐說(shuō)：在殘疾人中自閉癥權(quán)益保障缺乏是最嚴(yán)重的人群，衛(wèi)生部統(tǒng)計(jì)的自閉癥有四萬(wàn)人，其實(shí)中國(guó)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止這些，按美國(guó)統(tǒng)計(jì)的比例110：1的話，中國(guó)自閉兒的數(shù)量驚人。溫洪大姐還講到作為家長(zhǎng)和老師要終生康復(fù)的觀念，并且要具有科學(xué)化和本土化?，F(xiàn)在國(guó)家對(duì)自閉兒保險(xiǎn)、信托、醫(yī)療都在商議中，還有方案。

　　溫洪大姐提出幾個(gè)理念和大家一起分享：

　　1、對(duì)于自閉兒的訓(xùn)練要有長(zhǎng)期性，持久性的認(rèn)識(shí)。

　　2、家長(zhǎng)期望值過(guò)高，訓(xùn)練強(qiáng)度不合理，青春期會(huì)出現(xiàn)問(wèn)題。不論家長(zhǎng)和老師都要做好持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備，還要毫不動(dòng)搖地相信：“病情再重的孩子也有程度不同的自理”。這時(shí)她舉了日本“櫸之鄉(xiāng)”的例子，在“櫸之鄉(xiāng)”成立前五年里，工作人員如救火般的處理著機(jī)構(gòu)里所發(fā)生的事。但是在二十五年后在那里的自閉癥人過(guò)著平穩(wěn)、有序的生活，有的可以做簡(jiǎn)單的工作每月賺一些工資借自己零花。

　　3、科學(xué)規(guī)劃，從“終生教育”的角度采取正確的訓(xùn)練措施。有的家長(zhǎng)辭職陪孩子訓(xùn)練，有的家長(zhǎng)砸鐵賣鍋也要把孩子治愈，這樣只會(huì)影響家庭生活，家長(zhǎng)急于求成，也會(huì)影響到機(jī)構(gòu)里老師的教學(xué)。利用環(huán)境相融、潛能開(kāi)發(fā)、開(kāi)發(fā)長(zhǎng)項(xiàng)等來(lái)訓(xùn)練孩子，溫洪大姐說(shuō)她這些年的發(fā)言稿都是她的兒子幫她打字完成的。這其實(shí)也是孩子實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值方式之一。

　　4、提高境界才能攜手合作：(以下摘自溫洪大姐發(fā)言稿)，作為一名家長(zhǎng)，我能深深地體會(huì)到，要說(shuō)不幸，我們比孩子更不幸。他們由于不能深刻體會(huì)“悲哀”這種折磨，至少心靈的天空一片純凈。而我們作為家長(zhǎng)，年年月月時(shí)時(shí)事事地面對(duì)孩子的各種問(wèn)題，為他們的無(wú)法正常生活而無(wú)時(shí)不刻地受著“椎心之痛”。還要去籌高的治療與訓(xùn)練費(fèi)用，還要去應(yīng)付社會(huì)上的各種不解和不公，還要程度不同的放棄自我的尊嚴(yán)和自我的生活……。我們變成了一群苦難的行者，而經(jīng)歷著似乎永無(wú)出路的“無(wú)期徒刑”。但是，家長(zhǎng)的振作是孩子真正的依靠，我們責(zé)無(wú)旁貨，沒(méi)有放棄的權(quán)利，所我們必須堅(jiān)強(qiáng)。也正是因?yàn)槿绱?，無(wú)論是在中國(guó)還是在全世界，家長(zhǎng)們都成為孤獨(dú)癥服務(wù)事業(yè)中永遠(yuǎn)挺立不倒的脊梁。我們永遠(yuǎn)挺立著，孩子們就永遠(yuǎn)有屬于自己的一片天。所以，我們只能是“生命不已，挺立不止”，這已無(wú)可更改地成為我們家長(zhǎng)終身的宿命。但是我們不能老是“獨(dú)自挺立”，家長(zhǎng)們應(yīng)該也有責(zé)任努力實(shí)現(xiàn)“團(tuán)體挺立”。一個(gè)人的力量對(duì)于社會(huì)來(lái)說(shuō)是太渺小了，只有一群人集合在一起才有可能更好地達(dá)成心愿。所以我們要從自身的不幸之中跳脫出來(lái)，把眼界放寬一點(diǎn)，把心胸放開(kāi)一點(diǎn)，看一看全中國(guó)，看一看全世界。如果按照美國(guó)官方的數(shù)據(jù)，每110個(gè)正常人中就會(huì)有1個(gè)孤獨(dú)癥譜系障礙者，中國(guó)孤獨(dú)癥人群該有多么龐大!試想一下，如果這樣大的一個(gè)人群由“我“變成了“我們”，那是何等強(qiáng)大的一支力量!我相信，孩子有了“我們”就將不再孤獨(dú)，而我們有了“我們”將無(wú)堅(jiān)不摧。所以，我常以一個(gè)家長(zhǎng)的身份請(qǐng)求大家：不僅為自己的孩子，也為更多的孩子做一些事情;不僅要團(tuán)結(jié)起來(lái)，還要組織起來(lái)，不等不靠，創(chuàng)造條件開(kāi)展工作。希望我們有更多的家長(zhǎng)真誠(chéng)地?cái)y起手來(lái)，摒棄自怨自哀和牢騷指責(zé)，站在全局和長(zhǎng)遠(yuǎn)的高度，努力做攻堅(jiān)克難的開(kāi)拓者和建設(shè)者，為我們的孤獨(dú)癥孩子去創(chuàng)造一個(gè)能夠有尊嚴(yán)、有品質(zhì)地生活的嶄新的明天!

　　5、機(jī)構(gòu)建設(shè)，民辦機(jī)構(gòu)有不可替代的力量，提高機(jī)構(gòu)能力還到各級(jí)政府購(gòu)買(mǎi)力度，在學(xué)前培訓(xùn)、托養(yǎng)和就業(yè)方面。同時(shí)還提到要妥協(xié)，在方法上、路徑上、偶爾還是很有必要的。再一個(gè)是學(xué)會(huì)原諒。還有團(tuán)隊(duì)的力量也很重要，行業(yè)團(tuán)隊(duì)能力建設(shè)，要識(shí)大局，顧大體。