11月13日,成都,蒙蒙細(xì)雨。
在華西醫(yī)院第三住院大樓腎內(nèi)科病房?jī)?nèi),35歲的羅潔面無(wú)血色地躺在病床上。她插著氧氣管,打著吊瓶,纖細(xì)的手臂上,散落著針孔留下的青紫色印記。
兩個(gè)月前,一紙尿毒癥的診斷書(shū),將羅潔推向黑暗的深淵。雖然看不見(jiàn)未來(lái)的路,但她卻像一只螞蟻般,努力地往上爬。因?yàn)?ldquo;倔強(qiáng)”,她起初不想讓人幫忙,希望憑借自己之力,籌集透析的治理費(fèi)。通過(guò)賣(mài)自己的畫(huà),她的一、二期透析費(fèi)有了著落,但面對(duì)每天約5000元的醫(yī)療費(fèi),她已變得無(wú)計(jì)可施。
在很多個(gè)夜里,羅潔都會(huì)趁母親入睡后,無(wú)聲哭泣。她曾多次告訴媽媽,如果有下輩子,自己想當(dāng)一個(gè)健康的人,過(guò)一次正常的生活,戀愛(ài)、結(jié)婚、生子、旅游、工作,“只是不知道這些愿望,此生還能不能實(shí)現(xiàn)”。
從小體弱多病兩歲查出先天性心臟病
1981年,初秋的樂(lè)山,伴隨著一聲啼哭,羅潔來(lái)到了這個(gè)世界。
雪白透亮的肌膚、園滾滾的大眼睛,從小羅潔就是親鄰眼中的“漂亮娃娃”。因?yàn)殚L(zhǎng)相俊俏,甚至連當(dāng)?shù)仉娨暸_(tái)都找上門(mén),要請(qǐng)她拍廣告。
可是,命運(yùn)卻在羅潔兩歲那年,對(duì)她開(kāi)起了玩笑。
從學(xué)會(huì)走路開(kāi)始,她就時(shí)不時(shí)蹲在地上。起初,該動(dòng)作并未引起父母的重視,直到其漂亮的臉蛋上出現(xiàn)紅色斑點(diǎn)。父母這才慌了神。情急之下,媽媽柳琦把女兒抱去醫(yī)院檢查。令她不敢置信的是,羅潔竟被檢查出先天性心臟病。
彼時(shí),先天性心臟病可謂是個(gè)大手術(shù)。由于家境貧窮,高昂的醫(yī)療費(fèi)不得不讓柳琦暫緩為孩子進(jìn)行手術(shù)。因?yàn)樾呐K的原因,醫(yī)院成了羅潔的“幼兒園”。當(dāng)別的小朋友在幼兒園里,做游戲、唱歌、畫(huà)畫(huà)時(shí),她只能奔波于家與醫(yī)院中。
在床上養(yǎng)病的日子,羅潔也想去院子里和小朋友們捉迷藏、跳橡皮筋。每當(dāng)其他孩子在外面世界玩耍時(shí),羅潔就拿出畫(huà)筆,在家中或醫(yī)院里,勾勒出自己的小小世界。
曾因搶救錯(cuò)過(guò)高考自學(xué)后考上西南交大
在母親的羽翼下,羅潔得以成長(zhǎng)。那時(shí),對(duì)她來(lái)說(shuō),上學(xué)就是個(gè)遙不可及的夢(mèng)。
轉(zhuǎn)機(jī)在羅潔6歲這年出現(xiàn)。在親朋好友的幫助下,她動(dòng)了第一次手術(shù),因年齡過(guò)小,成年后還需進(jìn)行第二次手術(shù)。雖然沒(méi)有完全治愈,但是羅潔卻可以和其他孩童一樣上學(xué)了。
在小學(xué)5年級(jí)之前,羅潔絕大多數(shù)時(shí)間是在學(xué)校渡過(guò)。進(jìn)入6年級(jí)后,她的身體越發(fā)虛弱,從小學(xué)6年級(jí)到高三,她成為醫(yī)院里的???。“我也想和同學(xué)們一起去上課,一起去運(yùn)動(dòng),一起去玩耍。”代替課堂的是自學(xué)與補(bǔ)課。讓老師感到意外的是,羅潔身體不好,但成績(jī)卻很優(yōu)異。
日復(fù)一日,年復(fù)一年,靠著自學(xué),羅潔終于等來(lái)了高三。幾次模擬考試下來(lái),成績(jī)都很優(yōu)秀。生活似乎總是愛(ài)與她開(kāi)玩笑。高考前一晚,羅潔病情惡化,住進(jìn)了急癥室,當(dāng)同學(xué)們?cè)诮獯鸶呖荚嚲頃r(shí),她卻在接受生命的考試。
病痛折磨著她瘦弱的身軀,死亡的恐懼也無(wú)時(shí)不在。“我要活下去,我還年輕。”18歲的她發(fā)出了這樣的聲音。幾次與死神斗爭(zhēng)后,羅潔的身體總算趨于穩(wěn)定,可她卻因此錯(cuò)過(guò)了高考。
“我想和正常人一樣讀書(shū)生活!”在老師的鼓勵(lì)下,羅潔參加了成人高考,并收到了西南交通大學(xué)的錄取通知書(shū)。
大學(xué)時(shí),每當(dāng)路過(guò)操場(chǎng),羅潔總會(huì)忍不住上前去輕輕地“踢”下足球。“別人輕而易舉能做的事情,我卻不能做。”大學(xué)畢業(yè)后,她進(jìn)入一家公司做設(shè)計(jì)師。待她正準(zhǔn)備翻開(kāi)人生中新的一頁(yè)時(shí),疾病又滾滾襲來(lái)。因工作勞累,她患上了腎病綜合征,直至今年惡化成尿毒癥。
帶病堅(jiān)持畫(huà)畫(huà)義賣(mài)明信片幫扶自閉兒童
除了體弱多病的童年和花季,在羅潔身上,還有著另外的一面。和日日與疾病搏斗不同,這一面中的她善良、陽(yáng)光,努力又堅(jiān)強(qiáng)地過(guò)著自己并不完美的生活。
羅潔從小就喜歡畫(huà)畫(huà)。兒時(shí),因?yàn)榧揖池毢?,一直沒(méi)有系統(tǒng)地得到過(guò)訓(xùn)練。長(zhǎng)大后,在同濟(jì)大學(xué)和西南交大學(xué)習(xí)視覺(jué)傳達(dá),雖然經(jīng)常需要臥床休息,但只要有點(diǎn)精神,她都會(huì)拿起畫(huà)筆。她喜歡畫(huà)向日葵和原野,因?yàn)檫@些景色能讓燃起希望。
2010年,在羅潔身體狀況還不錯(cuò)時(shí),她加入了成都關(guān)注自閉癥的草根公益組織——豆苗計(jì)劃志愿者聯(lián)盟,成為一名普通的志愿者。每周,她都會(huì)抽空去陪自閉癥孩子做游戲,用自己的力量,幫孩子們打開(kāi)心門(mén)。除了陪兒童游戲,她還利用自己的繪畫(huà)技能幫助公益組織設(shè)計(jì)海報(bào)和明信片,并將明信片義賣(mài)籌集善款幫助繼續(xù)治療的孩童。
豆苗計(jì)劃志愿者聯(lián)盟相關(guān)負(fù)責(zé)人這樣評(píng)價(jià)羅潔,她就像一個(gè)小太陽(yáng),用自己內(nèi)心的陽(yáng)光,溫暖著每一個(gè)自閉癥孩子的家庭。
從2010年起,羅潔堅(jiān)持了4年,直到去年病情惡化,才不得不終止志愿服務(wù)。雖然身在病房,但她仍掛念著志愿者聯(lián)盟的每一個(gè)舉動(dòng),不僅要為活動(dòng)出謀劃策,還會(huì)定期詢問(wèn)其他志愿者關(guān)于自閉癥兒童的情況。
賣(mài)畫(huà)籌集醫(yī)療費(fèi)下輩子她想過(guò)常人生活
和現(xiàn)實(shí)中的自己相比,互聯(lián)網(wǎng)上的羅潔展示出了其開(kāi)朗、頑強(qiáng)的一面。
在微博上,羅潔的名字叫“卜卜頭”,她關(guān)注了272人,有762個(gè)粉絲,從2010年開(kāi)通后,已發(fā)了4205條微博。由于喜歡畫(huà)畫(huà),關(guān)注的人中大多都為畫(huà)家和藝術(shù)家,轉(zhuǎn)發(fā)的內(nèi)容也與繪畫(huà)和設(shè)計(jì)有關(guān)。同時(shí),她還在這里記錄下自己的病情,并暗自鼓勁。
查出尿毒癥后,柳琦終日以淚洗面,她想留住女兒,卻在面對(duì)兇猛疾病時(shí)束手無(wú)策。由于身體條件每況愈下,羅潔再次住進(jìn)醫(yī)院。醫(yī)生告訴母女,羅潔的病情很不穩(wěn)定,急需做血液透析,否則將有生命危險(xiǎn)。然而,每次高昂的透析費(fèi)用,讓沒(méi)有任何收入的母女無(wú)計(jì)可施。為賺錢(qián)治病,羅潔拿出自己多年的繪畫(huà)作品在微店進(jìn)行販賣(mài),可幾千元的收入,讓她對(duì)未來(lái)不感報(bào)任何奢望。
很多個(gè)夜里,想起自己的病,羅潔都會(huì)感覺(jué)無(wú)助。她時(shí)常在心里想,如果自己沒(méi)有生病,會(huì)不會(huì)也和當(dāng)年的同學(xué)一樣,有了丈夫和兒女。“有時(shí),很想放棄。但轉(zhuǎn)念又舍不得,因?yàn)樯€有那么多美麗的地方。”她告訴母親,如果有下輩子,她想像正常人一樣,去踢球、去跑步、去旅游、去工作、去愛(ài),“窮點(diǎn)沒(méi)關(guān)系,只要健康就好”。
柳琦也想過(guò)為女兒換腎。由于自己的血型與羅潔不匹配,愿望最終也幻化為泡影。“腎源也沒(méi)有,錢(qián)也沒(méi)有,家里能賣(mài)的都賣(mài)了。”說(shuō)起女兒的現(xiàn)狀,她流淚不止。
11月6日,羅潔做完第一次透析后,在微博中寫(xiě)下這樣一段話。“極痛苦的第一次透析后,昨天下午開(kāi)始慢慢恢復(fù)了一些。不知道明天會(huì)發(fā)生什么,今天有精神了先笑笑。”